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#11

Hallo Victoria,

Kopfschmerzen durch eine Lumbalpunktion sind relativ normal. Je nachdem, was für eine Nadel benutzt wurde, kann es mehr oder weniger zu Kopfschmerzen durch die unterschiedlichen Druckverhältnisse im Gehirn kommen. Wenn man nicht lange genug nach der Punktion auf der Einstichstelle liegen bleibt, kann es noch zusätzlich zum Nachsickern des Liquors kommen.

Die Kopfschmerzen sind meist im Liegen viel besser und das dauert meist so lange bis der Liquor wieder nachproduziert wurde und die Druckverhältnisse wieder stimmen. Viel Trinken hilft. Geh aber trotzdem vorsichtshalber nochmal zur Hausärztin.

Falls im Krankenhaus auf Borreliose untersucht wurde, ist da auch ein Elisa und Westernblot mit dabei.

Ich würde jetzt erstmal die Untersuchungen abwarten, was dabei rauskommt. Bei einem LTT ist es wichtig, dass er in einem spezialisiertem Labor gemacht wird und meist geben das eher die Borreliose-Experten in Auftrag.

Was ich immer für sinnvoll halte, dass man eine geeignete Flüssigkeit wie z.B. den Liquor mittels PCR auf Borrelien untersucht. Das wäre dann quasi ein DNA-Nachweis. Aber auch da ist es so, dass eine negativer PCR eine Neuroborreliose nicht ausschließt.

Die ganzen Tests sind leider sehr unzuverlässig und für die Patienten entsteht dadurch eine sehr ungute Situation.

Um deine Werte ansatzweise interpretieren zu können, musst du mal den Befund mit durchgestrichenen Namen hier einstellen. Da gibt das Labor auch die Referenzwerte an und man kann nur so sehen, wie hoch Abweichungen tatsächlich sind.

LG Niki

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Thanks given by: Filenada , johanna cochius , borrärger
#12

...und noch was...ist bei mir passiert....Urmel hat mich grad draufgebracht. Falls das Labor einen negativen Borreliose-Antikörperindex ermittelt wird häufig kein Westernblot vom Liquor gemacht. Auf den würde ich bestehen, auch wenn du ihn im Notfall selbst zahlen musst. Ich habe deswegen ein sehr langes Gespräch mit der Laborärztin geführt, die dann in meinem Fall (Verdacht auf chronische Neuroborreliose) eingeräumt hat, dass der Westernblot vom Liquor hätte gemacht werden müssen, aber von der neurologischen Abteilung nicht in Auftrag gegeben wurde.

Es ist insgesamt eine ganz üble Situation für die Patienten. Man muss sich leider sehr selbst drum kümmern. Aber im Fall vom Liquor handelt es sich halt um eine Flüssigkeit, an die man nicht so ohne weiteres ran kommt. Darum lohnt es sich schon - wenn man ihn schon hat - der Sache gründlich auf die Spur zu gehen.

LG Niki

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Thanks given by: urmel57 , Filenada , johanna cochius , borrärger , Nala
#13

Hallo Victoria

Eine schlimme Zeit, die du da gerade durchmachst. Kann dir gut nachfühlen. Das mit der Liquor Diagnostik und Borrelien ist leider so eine Sache. Du kannst Glück haben und es werden Borrelien im Liquor nachgewiesen und du kannst auch Pech haben und es werden trotz Infektion keine Bakterien nachgewiesen. Ich hatte zwei Lumbalpunktionen und einmal ein positives und einmal ein negatives Ergebnis. Aber selbst das positive Ergebnis wird von den Ärzten oft als Seronarbe abgetan.

Wie Niki bereits betont hat, ist es enorm wichtig einen Blot vom Liquor zu verlangen. Bei mir wurde dies leider nicht gemacht.

Deine angegebenen Kopfschmerzen nach der Lumbalpunktion sind leider oft normal. Es hilft nur viel liegen und ganz viel trinken.

Sollten bei dir im Blut oder Liquor irgendwelche Spuren von Viren oder Bakterien gefunden werden, so lass dich ja nicht mit der Diagnose MS zufriedenstellen! Es gibt so viele Erkrankungen, die durch Viren oder Bakterien ausgelöst oder begünstigt werden. Ich würde dir auf jeden Fall zuerst eine Antibiotika-Therapie empfehlen. Und zwar mit einem Antibiotika das Liquorgängig ist. Falls es sich doch um eine MS handelt, läuft dir eine solche Therapie nicht davon.

Wünsche Dir ganz viel Kampfwillen und Durchhaltevermögen!!!!

Liebe Grüsse

Claudia
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#14

Hallo an alle,

erst einmal muss ich sagen, dass ihr hier alle sehr nett seid! Bevor ich im November meinen ersten Termin beim Neuro hatte, habe ich mich im dmsg Forum angemeldet und dort kurz meine Geschichte geschildert, man war wirklich böse, um es milde auszudrücken ...Seit dem war ich dort nie wieder aktiv, denn von Borreliose wollen die meisten dort eh nichts hören.

Heute Morgen habe ich erst einmal noch einen Termin für ein spinales MRT ausgemacht, mal schauen, wie viele Läsionen hier sichtbar sind.

Meine bisherigen Werte habe ich mal angefügt.

Ich habe mich nun für einen Arzt aus der Liste von Frau Hopf-Seidel entschieden, und hoffe da bald einen Termin zu bekommen. Zumindest vom Blut her und den üblichen Borreliose Tests sollte durch so jemanden dann alles abgeklärt worden sein.

Zwecks Krankenhaus: könnt ihr mir bitte einen Fachausdruck sagen, nach dem ich fragen sollte? Denn es hieß ja man würde alles zwecks Borreliose überprüfen. Habt ihr die Berichte eigentlich automatisch nach Hause geschickt bekommen oder gingen diese nur an den Neuro/Hausarzt?

Viele Grüße
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Thanks given by: borrärger
#15

Sorry, ich kann die Schrift jetzt leider gar net lesen. Bekomme das jetzt auch iwie gar net vergrößert. Geht das bei jemand anderen?

Sonst musst das vielleicht anders abspeichern. Man kann z.B. den Bericht ausdrucken, Name und Labor einschwärzen und nochmals einscannen. Ne andere Möglichkeit wäre, eine Kopie von der Datei zu erstellen, mit Paint öffnen, Namen durchstreichen und dann die neue Datei hochladen.

Ich versuch grad auch noch meine Bildschirmauflösung zu erhöhen...bekomme das aber grad iwie net hin....

Ich würde auf jeden Fall nachhaken, ob ein Borreliose-Westernblot vom Liquor gemacht wird. Falls nicht, für ca. 80 Euro kannst den auch selbst in Auftrag geben. Eine Überlegung wäre noch ein PCR. Kann in besonderen Fällen die Krankenkasse übernehmen. Falls du was in Auftrag gibst, dir den Preis einfach nochmal sagen lassen. Im Grunde genommen ist ein Labor ein Dienstleistungsbetrieb und man kann auch als Privatperson eine Untersuchung in Auftrag geben.

Eine Kopie der Berichte steht dir zu. Einfach sagen lassen, dass du zusätzlich ein Exemplar an deine Privatadresse möchtest. Mach ich immer und das hat noch nie Probleme gegeben.

Vielleicht kannst die Bilder ja nochmal ein bisschen größer einstellen.

Zu der Hopf-Seidel-Liste bekommst noch eine PN von mir.

LG Niki

PS...bekomme das leider nur sehr verpixelt größer...kann es nicht lesen

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Thanks given by: borrärger
#16

Jetzt müsste es mit dem Bericht funktioniert haben.

Viele Grüße


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Thanks given by: borrärger
#17

Hi viktoria 87,

Ich habe auch zwölf Läsionen im Kopf. Und muss zur regelmäßigen Nachuntersuchung. Ich habe meine Befunde vom Kh selbst abgeholt und hinterher festgestellt, daß die Blut- und Liquordiagnostik gar nicht richtig drauf war. Ich musste drei Mal hinrennen und hab es mir selbst geben lassen. Ich hatte nicht diese MS Banden, bisher. Aber aus Borreliose kann MS werden. Bei mir haben Sie gesagt, die Läsionen sind oben im Marklager, gleichmäßig verteilt. Bei MS sind Sie wohl zusätzlich weiter unten im Stammhirn und weniger, und tiefer als bei mir. Bei mir sieht es nach Bakterien oder Virenschäden aus. Frag genau nach Deinen Läsionen und woraus Sie schließen, daß Du eine cronische ZNS Erkrankung hast. Und welche. Zur Not kannst Du auch nochmal auf Deine Station gehen und Deinen Arzt überfallen. Oder der Neuro draußen gibt Dir Auskunft.
Gut daß Du Dir einen Spezi suchen willst.
Bei mir wurde im Liquor nichts gefunden, nur ganz wenig Antikörper, so wenig daß man sagt, Sie könnten auch vom Blut in den Liquor gedrückt worden sein.(Im Blut sind bei mir sämtliche Tests total positiv) PCR war bei mir negativ. Selbst wenn man Neuroborreliose hat, ist diese wohl nur in den wenigsten Fällen im Liquor nachweisbar.
Dieses gribbeln in Armen und Beinen, besonders in Beinen hab ich auch. Es gibt auch noch sämtlich Co. Infektonen die mit Borrelien, also von Zecken übertragen weden können. Aber da kannst Du Deinen Spezi fragen. Hoffe Du kriegst schnell einen Termin. Entzündete Lymphknoten gibt es besonders wohl bei Bartonellen. Aber vielleicht auch bei einigen anderen Co. Infektionen.

Du hattest es ja warscheinlich schon vor Thailand, aber vielleicht warst Du auch schon öfter dort. Dann könntest Du auch im Tropeninstitut fragen und um Tests bitten.

Im KKh haben Sie bei mir an den Elisa keinen Western Blot Test drangehängt, Sowas machen Sie nicht. Frag nach wie es bei Dir ist. Wenn nicht kannst Du Deinen Hausarzt überreden einen Elisa Test zu machen und zwar bei den Labors die man dir weiter oben mitgeschickt hat. Womöglich mußt Du lange warten auf einen Termin beim Spezi. Die Elisa Tests kosten nichts auch nicht der WesternBlot. Vielleicht kannst Du auch den Hausarzt überreden einen LTT zu machen, bei den angegebenen Labors. Du kriegst die Rechnung sowieso selbst ca. 150€. Damit es schneller geht. Klar sind die Test nicht ganz zuverlässig, wie Du schon gehört hast. Aber bei manchen ist ja auch alles hoch positiv.

Gute Besserung, viel Glück bei allem

liebe Grüße borrärgerIcon_winken3
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Thanks given by: johanna cochius , urmel57
#18

Hallo Victoria,

danke für das größere Einstellen.

Ich versuch mal eine Interpretation...ich bin aber medizinischer Laie und mach das jetzt mal nach bestem Wissen und Gewissen.

Fakt ist, dass du eine chronische Entzündung im ZNS hast mit nicht allzu erhöhter Zellzahl. Bei einer akuten Neuroborreliose hätte man wahrscheinlich höhere Werte und auch eine deutliche Schrankenstörung, wie es aber bei einer chronischen aussieht, kann dir leider niemand sagen. Da gibt es so gut wie keine Erfahrungen.

Bei deinen Laborbefunden fehlt auch die igm-Synthese. Und die oligoklonalen Banden stehen auch noch aus.

Was mich wundert ist, dass im ganzen Befund nichts von ausstehenden Infektionswerten die Rede ist. Weder von einer Borrelien-Diagnostik noch von weiteren Untersuchungen, die da in der Regel veranlasst werden.

Damit Neurologen eine Neuroborreliose diagnostizieren, müssen rein theoretisch ganz bestimmte Kriterien erfüllt sein. Laut Robert-Koch-Institut haben sich aber nur ein ganz geringer Prozentsatz der gemeldeten Neuroborreliose-Fälle an alle Kriterien gehalten. Was ich damit sagen will: Die Borreliose hält sich da sehr oft nicht an die Regeln.

Ich vermute stark, dass du bei einer isolierten igg-Synthese mit eventuellen oligoklonalen Banden im igg mit der Diagnose MS konfrontiert werden kannst. Aber bzgl. der MS sind die Werte ein bisschen schwammig. Häufig ist bei der MS zumindest eine leichte Schrankenstörung feststellbar.
Interessant wäre auf jeden Fall der Borreliose-Antikörper-Index. Mach dich nochmal schlau, dass das alles gemacht wird.

So weit ich verstanden habe, wurde bei dir noch nie eine Borreliendiagnostik durchgeführt. Interessant ist auch, ob du unabhängig vom Liquor Borreliose-Antikörper im Blut hast. Wichtig wäre auch, dass du nachfragst, dass sowohl vom Blut wie auch vom Liquor ein Elisa UND ein Westernblot gemacht wird. Wenn der Elisa negativ ist, wird der Westernblot oft nicht gemacht. In vielen Fällen ist der Westernblot (Bestätigungstest) dann aber trotz negativem Elisa (Suchtest) positiv.

Ohne die Infektionswerte kann man zu deinem Ergebnis leider nicht viel sagen und ich gehe auch davon aus, dass es eine Verdacht auf - Diagnose wird.

Was aus meiner Sicht jetzt einfach wichtig ist, dass eine gründliche Differentialdiagnose gemacht wird und da gehört die Borreliose mit dazu.

LG und alles Gute für dich

Niki

Gehört zu den Onlyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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#19

Danke für die ausführliche Bewertung meines Befundes! :-) Was mich jedoch etwas irritiert: momentan lautet die Diagnose "Chronisch entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems" - ich dachte damit wäre bereits die MS gemeint?! An ein "V.a." habe ich also auch gar nicht mehr gedacht. Ich denke es wäre wohl echt das Beste, wenn ich noch einmal persönlich hinfahre, und um die genaue Abklärung der Borreliose bitte. Ich denke ein Anruf bringt mich da Null weiter, ein Besucj vllt auch nicht viel mehr, aber dann habe ich zumindest alles versucht. Ihr könnt mir wirklich glauben, dass der Oberarzt bei den bereits vorhandenen Werten sagte, dass eine Neuroborreliose zu 100% ausgeschlossen sei, da hierzu die Zellzahl viel zu niedrig wäre.

Momentan fühle ich mich so richtig ausgeliefert.

Gute Nacht an alle!
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Thanks given by: Greif , Niki , urmel57 , borrärger
#20

Hallo an alle,

per Telefon hat mir die betreuende Schwester zugesagt, dass sie einen Zettel in mein Unterlagenfach klebt, damit die Unterlagen auch an meine Privatadresse gehen. Und es wird angeblich alles bzgl. Borreliose geprüft, ich denke mehr konnte ich nun nicht machen, als noch einmal telefonisch zu nerven, denn persönlich hätte man mir wohl auch nichts anderes gesagt.

Trotzdem ist es gerade Horror auf den endgültigen Befund zu warten, da ich gerne schon ein paar Schritte weiter wäre, aber ich denke eine Blutanalyse hinsichtlich weiterer Erreger bringt erst etwas, bzw. ein Borreliosearzt, wenn ich auch die weiteren Daten vom Liquor/Blut aus dem Krankenhaus habe.

Ich habe euch trotzdem mal mein letztes Blutbild von August angehängt. Ich denke jedem Normalsterblichen fällt z.b. der VitB12 Mangel auf - komisch, für meinen Gastroenterologen war er nicht wirklich wichtig. Aus diesem Grund habe ich mich beim ersten Kribbeln direkt zu meinem Hausarzt begeben, bei ihm habe ich bis Ende Dez eine Spritzenkur bekommen, auch Eisen habe ich bereits im Vorfeld eingenommen. Aber das Kribbeln und die anderen Symptome verschwanden dadurch leider nicht.

Bitte schaut euch das Blutbild mal kurz an, ob euch noch etwas gravierendes auffällt, was vllt in Verbindung zu einer Borreliose stehen könnte. Ich selbst war leider selbst bzgl. des Vitamin B12 Mangels alleine da gestanden.

Viele Grüße


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Thanks given by: urmel57 , Niki


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