[chris]

Liebe Urmel,

ich habe entsetzliche Gedächtnis Probleme und kann kaum klar denken. Namen meiner Kollegen fallen mir nicht mehr ein, Zusammenhänge die meine tägliche Arbeit betreffen sind mir auf einmal total fremd, beim Schreiben vertausche ich Buchstaben, ich kann kaum noch rechnen und logische Zusammenhänge sind für mich nicht mehr begreiflich.

Ich habe nun nur eine Überweisung zum Neurologen bzw. zur Neurologie mit dem Inhalt "V.a. Neuroborreliose". Der HA meinte die sollen mich auf den Kopf stellen und empfahl die Uniklinik. Mehr konnte ich bei ihm leider nicht bewirken.

Ich habe eben von einem alten Arzt von mir von 2007 einen Laborbefund eingeholt, der mir nicht mehr vorlag. Damals gab es schonmal einen Test auf Borrellien. Der ELISA IgM-AK auf Burgdorferi war damals grenzwertig, ein weiteres Indiz? Westernblot war allerdings negativ.

[Hausel]

Hi

Dein V D Mangel hat seine Gründe .

http://autoimmun.net/

Vielleicht hast ja noch Parastien drinnen.

http://www.andreaskalcker.com/index.php/de/wohl/parasit

Cd 57 wenn der so im Keller ist kannst die ganze Blutt. vergessen wirst immer Negativ sein.

Vielleicht hast ja noch Yersinien.

Spect ja da wollle die nigs wissen, dein Gehirn ist Minderdurchblutet mehr heist das nicht.

Was meine die Behandel Drs ?

Mit Homep. konnst nicht weiter .

Hausel




Hausel

[urmel57]

Hallo chris,

mit IgM postiv/grenzwertig und Blot negativ spricht nicht für Borreliose, kann diese aber auch nicht ausschließen.

Zum Thema Neurologe. Du kannst dort hingehen und Neuroborreliose ausschließen lassen, niemals jedoch eine Lyme-Borreliose. Zur Differentialdiagnostik, zum Ausschluss anderer Erkrankungen muss das nicht falsch sein aber nicht zielführend zum Ausschluss einer Lyme-Borreliose. Dieser feine aber gravierende Unterschied ist vielerorts noch nicht angekommen, wird aber gerne als Argument verwendet, weitere Anstrengungen in diese Richtung abzuwenden.

Zum Thema Neuroborreliose, kurz gefasst:


Hinsichtlich Diagnostik und Therapie der Neuroborreliose bestehen große Unsicherheiten insbesondere bei vielen Ärzten, die mit infektiologisch-neurologischen Fragestellungen wenig vertraut sind. Die Leitlinie soll dazu beitragen, die Neuroborreliose sicher zu diagnostizieren und wirksam antibiotisch zu behandeln.
...
Eine teilweise unsachliche Berichterstattung – insbesondere in der Laienpresse und im Internet – hat zu einer weit verbreiteten Angst davor geführt, dass die Lyme-Borreliose zu chronischen Schmerzen, Müdigkeit und Konzentrationsstörungen auch ohne Vorliegen aktueller typischer Lyme-Borreliose-Symptome führen könnte.
...
Bei einem vermeintlichen Post-Lyme-Disease-Syndrome oder bei Verdacht auf eine chronische Lyme-Borreliose mit unspezifischen Beschwerden sollte in erster Linie eine ausführliche Differenzialdiagnostik erfolgen (DD depressive Störung, Autoimmunerkrankung, chronische Infektion anderer Ätiologie, andere internistische chronische Erkrankung, Äthyl-/Drogenabusus).

Vor diesem Hintergrund wird empfohlen, die Borrelienserologie nur bei begründetem Verdacht auf eine Borrelienätiologie durchzuführen. Unspezifische Symptome sind dagegen keine Indikation für eine Borrelienserologie, da der prädiktive Wert eines positiven serologischen Befundes hier sehr gering ist.
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/030-071.html



Vor dem Hintergrund, dass auch andere Infektionen eine Rolle bei dir spielen können, sehe ich hier zunächst keinen Sinn. Falls du dort auf den Kopf gestellt werden sollst, dann bitte nicht mit der Überweisung V.a. Neuroborreliose, denn damit gehst du baden. Ich fürchte dein HA ist überfordert mit der Situation. Du solltest ihm schonend beibringen, dass du dir eine Zweitmeinung einholen willst.

Grüße vom Urmel

[chris]

Wenn soviele false positives möglich sind, dann sind doch diese ganzen Tests mehr oder weniger für die Tonne. :-/

Urmel, Du meinst mit "V.a. Neuroborreliose" wird die Neurologie der Uniklinik keine grossen Anstrengungen unternehmen auf andere Sachen/Infektionen hin zu untersuchen ausser eben Neuroborreliose? Wie sollte die Überweisung denn idealerweise aussehen (ich würde den HA einfach noch mal kurz aufsuchen und den Inhalt kurz abändern lassen).

[urmel57]

Hallo chris,

die werden mit hoher Wahrscheinlichkeit noch nicht mal auf Neuroborreliose untersuchen. Im Krankenhaus wird oft sehr selektiv gearbeitet, sprich wenn da Neuroborreliose drauf steht, besteht eine große Wahrscheinlichkeit dass darauf geschaut wird und auf sonst nichts. Stimmen deine Symptome nicht überein, fliegst du mit hoher Wahrscheinlichkeit gleich aus dem Raster.

Es wäre gut, wenn du mit dem Hausarzt das nochmals abklärst. Für deine Erscheinungen wäre eine Differentialdiagnostik erforderlich zum Ausschluss aller möglicher Erkrankungen.

Es wäre gut, wenn sich dein HA ans Telefon klemmt und das z.B. dort abklärt und dann entsprechend formuliert.

Neurologen wollen am liebsten ohne Vorgaben von irgendwem an die Dinge herangehen. Was dann auf dem Überweisungszettel draufstehen kann, darf und soll, damit das funktioniert, weiß ich leider auch nicht genau. (Starke kognitive Einschränkungen, Abklärung , Differentialdiagnostik neurologischer Erkrankungen - oder so was ähnliches, könnte ich mir vorstellen). Wenn du "Glück" hast stellen sie dich auf den Kopf, und die Ergebnisse heissen dann anders. Das kann sicherlich auch durchaus hilfreich sein.

Zum Thema falsch positive Test. Die gibt es beim LTT durchaus aber wenn alle anderen Faktoren ausgschlossen sind, würde ich diese durchaus werten und heranziehen wollen. Letztendlich muss ich dir aber rechtgeben - letztendlich kann man alle Tests für eine letztgültige Aussage über das Krankheitsgeschehen bei Lyme-Borreliose vergessen.



Liebe Grüße Urmel

[chris]

Und wieder ist ein Jahr vergangen...

Anfang letzten Jahres kurz nach dem ich das letzte mal hier geschrieben habe, bin ich dann doch in der Uniklinik gelandet, was zur halben Katastrophe wurde.

Dort gings nicht sonderlich gründlich zu. Ja war wohl auch meine eigene Schuld, denn ich war in der Notaufnahme gelandet. Was dann getan wurde, war eine Lumbalpunktion und ein cCT. Das cCT war unauffällig (die Strahlenbelastung hätte ich mir sparen können) und das Liquor wies eine Zellzahl von 7 auf (also eine leichte Erhöhung, auffällig, aber für die Notaufnahme nicht pathologisch genug).

Oligoklonale Banden wurden damals nicht überprüft, was natürlich gerade im Anbetracht der Zellzahl Erhöhung sehr interessant gewesen wäre. Achja auf mein Drängen hin wurde auf Borrelien im Liquor geprüft was allerdings negativ ausfiel (aber die Neuroborreliose kann wohl sowieso nur in den allerwenigsten Fällen im Liquor nachgewiesen werden).

Der Arztbrief der nach diesem Aufenthalt herauskam war grottenschlecht. Ich dachte erst das könnte doch gar nicht meiner sein, da fehlen doch 90% meiner genannten Symptome und 50% der aufgeführten habe ich doch gar nicht erwähnt... Herbe Enttäuschung, aber wie gesagt selbst verschuldet.

Seither fast alles beim alten, bis auf dass ich nun seit etwa 8 Wochen erneut eine Art körperlichen Schub unterleide, der massive Schmerzen, Muskelzuckungen und Missempfindungen auslöst. Scheint aber gerade abzuklingen.

Auf grund diesen Schubes aber wurde ich wieder vorstellig bei meiner Borreliose-Praxis, die neben dem damals schon erhobenen Werten noch ein paar andere überprüfte. Zum Befund:

- Diesmal ein spezifischer Borrelien IgM Blot positiv (Blot IgM OspC Bg) und zwei weitere grenzwertig (OspC Bb und Ba)
- Elispot diesmal negativ (damals war quasi das Ergebnis andersherum, Blot negativ, aber LTT positiv)
- CD57 weiterhin weit unten
- LTT Ehrlichen grenzwertig
- Chlamydien Blot und LTT diesmal beides negativ
- Aber nun zum ersten mal erhoben: deutlich positiver EBV LTT von +22 und +93 (normal <2), und EBV-CA-IgG-AK sowie EBV-EBNA-AK von +4.22 und +3.03 (normal < 0.8)

Nun ich weiss, dass fast jeder EBV besitzt, aber ob auch jeder einen so hohen EBV LTT aufweist? Keine Ahnung...

Mein Arzt empfiehlt nun mit pflanzlichen Medikamenten, das Immunsystem aufzupeppeln, das EBV zu reduzieren, um dann unter besserer Verfassung, wenn dann überhaupt noch nötig, die Antiobiose erneut durchzuführen. Die virale Bekämpfung mittels Artemisin und anderen Präparaten, Ernährungsumstellung und anderen Immunsystem unterstützenden Dingen könnte 3-12 Monate dauern und erst dann solllte ich die Antiobiose erneut in Erwägung ziehen, denn unter besseren Bedingungen in meinem Immunsystem könnte es die Borreliose erneut zum Vorschein bringen (T-Lymphozyten Test) und wesentlich erfolgsversprechender machen.

Was meint ihr? (Sorry für den nicht sonderlich guten Text, aber meine Form wird schlechter und schlechter, Ortographie, Retorik, Dinge in denen ich einst gut war, werden schwieriger und schwieriger, hoffentlich endet das mal nicht in einer Demenz... :-(


Achja, liebe Urmel: Ich wurde noch einmal neurologisch begutachtet, es wurden erhebliche neuropsychologische Defizite festgestellt, Nervenleitgeschwindigkeit wurde getestet, war aber ok, ein EMG war leicht auffällig, aber wohl nicht pathologisch genug im Kontext des Krankheitsbildes und Liquor diesmal vollständig unauffällig (aber eben auch nur die üblichen Verdächtigen wie Oligoklonale Banden, Eiweiss und Zellzahl, Anti-Neurale Antikörper wurden nicht getestet). Ein erneuter MRT Termin steht noch an (zum erstenmal mit Kontrastmittel und MS Protokoll).

LG
Chris

[Amrei]

Hallo chris,

da hast du ja eine Menge durch im letzten Jahr. Leider sind deine Erfahrungen im Krankenhaus in der Neurologie nicht gerade die Besten, aber das ist wohl normal.
Meine Tochter und ich haben nur schlechte Erfahrungen mit Neurologen gemacht, leider.
Aufgezwungene Lumbalpunktionen, die nichts brachten, ebenso die damaligen Bluttests bei meiner Tochter, die schlimmste Beschwerden hatte, aber nichts ergaben, bzw. anfangs alle negativ ausfielen.
Später waren dann sämtliche Bluttests beim Spezi positiv, aber da war es schon zu spät, um die Krankheit wieder völlig in den Griff zu kriegen.
Wenn du einen guten Spezialisten für Borreliose gehabt hättest, dann hättest du dir eine Menge anderer Untersuchungen und Arztbesuche ersparen können.
Aber leider scheinen fast alle Betroffene auch hier im Forum ähnliche Erfahrungen zu haben.
Das zeigt das große Dilemma in unserem Gesundheitswesen.
Ich kann mich da Urmel nur anschließen: sämtliche Tests kann man im Grunde vergessen. Es zählen in erster Linie die klinischen Beschwerden, die dann auch behandelt werden müssen.
Jeder gute Spezi tut das auch.
Trotz allem aber mußt du nicht verzweifeln, irgendwann wird es auch wieder besser werden.
Bei richtiger antibiot.. Therapie geht es auch wieder aufwärts.
Aber es kostet viel Geduld und Durchhaltevermögen.

Meine Tochter ist jetzt auch 35 Jahre. Seit 2005 kämpft sie gegen die Krankheit und hatte viele Symptome auch wie du.
Es war eine anstrengende Zeit, aber es geht ihr besser als damals.
Sie hat auch lernen müssen, mit den Restsymptomen zu leben und auch mal wieder einen Schub
auszuhalten. Leider wurde sie nicht wieder ganz gesund, aber das ist meist auch selten, wenn man erst viel zu spät die richtige Therapie erhalten hat.

MRT kann zwar Läsionen im Gehirn anzeigen, aber was bringt das, was ändert das?
Borrelien sieht man im MRT jedenfalls nicht.

Ich hoffe, du kommst auch mal wieder zur Ruhe und findest einen Arzt, der was von der Krankheit versteht und dich richtig behandelt.

Alles Gute und liebe Grüße,

Amrei

[anfang]

Erheiternd,aufbauen-oder tröstend sindmeine Zeilen nicht,sie müssen auch nicht für jeden zutreffen.
Hier zitiere ich Chris:.... ich habe entsetzliche Gedächtnis Probleme und kann kaum klar denken. Namen meiner Kollegen fallen mir nicht mehr ein, Zusammenhänge die meine tägliche Arbeit betreffen sind mir auf einmal total fremd, beim Schreiben vertausche ich Buchstaben, ich kann kaum noch rechnen und logische Zusammenhänge sind für mich nicht mehr begreiflich. ....

damit habe ich heute noch zutun,nicht immer und nur-aber zuoft.
Als die NB bei mir ausbrach,wußte,spürte ich...hier ist jetzt etwas passiert das sich kaum rückgängig machen läßt.Das war so ein Erlebniss-eine Art Knall,mit allen Folgeerscheinungen,Symtome-Auswirkungen,wie plötzlich auftretende Stromschläge(Viehzäune,elektrische-sind ne kleinigkeit) prügelte mich oft selbst. ZUdem Zeitpunkt wußte ich noch nichts von Borreliose. Habe es nur gelernt,damit umzugehenund stehe doch sehr oft da,das eine Peinlichkeit die andere jagd. Zudem wollen die menschen das auch noch von mir erklärt haben,was ich aber seltenst wegen meiner immer schwacher werdenden Konzentration eigentlich nicht mehr in der Lage bin.Zugern tät ich onlyme.org mehr unterstützen,aber diese Ausfälle,verdrehungen,umdeutungen...nee - geht nichts mehr.Ich habe es akzeptiert,sollte es keine endgültigkeit sein-so sehe ich das wie den Zeckenstich...einfach dumm gelaufen für mich. - anfang -

[Leon]

sämtliche Tests kann man im Grunde vergessen. Es zählen in erster Linie die klinischen Beschwerden, die dann auch behandelt werden müssen.

Sehe ich genauso. Nur geht die Schulmedizin leider allzu oft nach ihrer vermeintlich so sauberen Labordiagnostik, obwohl es keinen einzigen (!) Test gibt, der 100% Varianz aufklärt. Und dies bezieht sich keineswegs nur auf die Infektiologie! Doch selbst bei ihren hochspezifischen Verfahren (PCR mit DNA-Nachweis, so viel ich weiß - wenn falsch, bitte korrigieren) gibt es keine Garantie: Die nachgewiesenen Gene können z. B. von bereits abgetöteten Erregern stammen. Oder ausgerechnet in dem untersuchten Gewebeausschnitt befanden sich zum Entnahmezeitpunkt kaum oder keine pathogenen Keime.

Bei richtiger antibiot.. Therapie geht es auch wieder aufwärts.

Hier wäre "nur" die Frage, wie die individuelle Behandlung optimalerweise aussehen sollte: Was für ABs? Wie lange? Welche Dosis? Wann? Wo im Körper? Ko-Infektionen? Begleitmedikation? Supplementation ja oder nein? An welchem Aufenthaltsort? Usw.

Wie meine Vorredner und Vorrednerinnen sagten: Verzweifel nicht - nach einem Tief folgt meistens irgendwann auch wieder ein Hoch.

[ehemaliges Mitglied 2]

Zum Thema Neurologe. Du kannst dort hingehen und Neuroborreliose ausschließen lassen, niemals jedoch eine Lyme-Borreliose.

Hallo Urmel,

wie kann der Neurologe Neuroborreliose ausschließen?

Der Neurologe, bei dem ich war, hat den Verdacht auf Neuroborreliose schriftlich geäußert.
Ich bin davon ausgegangen, dass er damit nur die übrigen ärztlichen Gutachten kommentiert.
Warum, wenn er schon den Verdacht auf Neuroborreliose äußert, hat er dann keine Untersuchungen durchgeführt, die eventuell Neuroborreliose ausschließen oder aber bestätigen würden?

Oder wolltest Du nur von Zuständigkeiten reden?