[AnjaM]

Hey ihr, geht’s euch vielleicht auch so?

Ihr fühlt euch schon lange "nicht gesund" und geht zu 'ner Menge Ärzten, die euch immer nur sagen ihr seid top fit. Das einzige was sie sehen ist ein Grenzwert in der Infektionsdiagnostik auf Borrelien. Die Ärzte sprechen aber von einer längst ausgeheilten Borreliose.

Also beginnen deine Familie, deine Freunde und engsten Kumpels, ja sogar dein ganzes Umfeld an dir zu zweifeln. Sie glauben du bildest dir die Symptome nur ein um vielleicht Aufmerksamkeit zu erregen oder um dich vor der Mathearbeit zu drücken?! Also stehst du plötzlich ganz alleine da!! Du magst nichts mehr mit deinen Kumpels unternehmen, weil du dich einfach schlecht fühlst … du beginnst dich immer mehr zu isolieren….

STOPP! Genau hier kann’s anders laufen!!!

Komm in die Borreliose-OnLyme-Jugendgruppe auf Facebook - dort wo du eh schon bist!

Die Gruppe ist für 13-25 Jährige Jugendliche, die auch an Borreliose erkrankt sind! Dort darfst du auch mal traurig sein, dir deine Gedanken von der Seele schreiben und kannst dir sicher sein, dass du hier verstanden wirst! Hier kannst du dir auch Tipps holen um den richtigen Arzt zu finden etc.

Wenn du zu uns möchtest - schreib uns eine pn an https://www.facebook.com/BorrelioseOnLymiesJugend .

Wir freuen uns alle auf dich!

[AnjaM]

Die Jugendgruppe hat eine eigene Facebook-Seite erstellt.

https://www.facebook.com/BorrelioseOnLymiesJugend

Dort posten wir regelmäßig und unregelmäßig interessante Themen, Termine, etc. und freuen uns über Kommentare und "Likes". :-)

[AnjaM]

Die Jugendgruppe hat wieder einen Arztbrief auf die Reise geschickt. *klick*

Und, wie immer, freuen wir uns über "Likes" und Kommentare auf unserer FB-Seite und auf neue Mitglieder. Alle zwischen 13 und 25 Jahre sind herzlich willkommen in unserer FB-Jugendgruppe für borreliosekranke, junge Menschen.

[AnjaM]

Leider erlebe ich in der Jugendgruppe immer wieder, dass die jungen Menschen auf Ärzte treffen, die sich mit der Krankheit nur rudimentär auskennen, 2-wöchige Antibiosen anbieten (wenn überhaupt), danach auf andere Diagnosen ausweichen und nicht mehr ursächlich therapieren.

In der Jugendgruppe sammeln wir Adressen von Ärzten und Heilpraktikern, bei denen sie gute Erfahrungen gemacht haben, aber diese Liste ist sooooo dünn.

In allen Ecken Deutschlands fehlen Ärzte, die mit Empathie, Wissen und Hartnäckigkeit den jungen Menschen helfen möchten.

Wer kann da weiterhelfen? Ich bitte um pns mit Ärztenamen, bei denen sich junge Menschen gut aufgehoben fühlen können. Danke.

[Ehemaliges Mitglied 1]

Leider erlebe ich in der Jugendgruppe immer wieder, dass die jungen Menschen auf Ärzte treffen, die sich mit der Krankheit nur rudimentär auskennen, 2-wöchige Antibiosen anbieten (wenn überhaupt), danach auf andere Diagnosen ausweichen und nicht mehr ursächlich therapieren.

Unser Kinderarzt schlug in einer Broschüre für Ärzte nach (im Nachhinein würde es mich sehr interessieren, wer deren Herausgeber war) und gab dann Amoxicillin, welches für 11 Tage ausreichte. Nachschlag gab es nicht, wir sollten abwachten.
Diese falsche Behandlung, im disseminierten Stadium bei abheilender Wanderröte, trug sicher sehr zur Chronifizierung bei!
Danke Dir für Deinen Einsatz, damit es anderen Kindern nicht genauso ergehen muß.
Leider kenne ich keinen Arzt in meiner Region, der es viel besser machen würde, als unser damaliger Kinderarzt. Sie würden vermutlich für 2 Wochen AB geben ().
Außerdem findet gerade ein Generationswechsel bei uns statt. Die älteren Ärzte geben ihre Praxen an jügere ab. Die Jüngeren können nach meiner Erfahrung weniger gut zuhören und vorgetragene Beschwerden zum Anlaß nehmen, etwas zu tun. Sie sind sehr davon geleitet, was das "Labor" zeigt und empfiehlt. Da ist man bei Borreliose-und-Co-Infektionen nicht gut bedient.
Niko

[AnjaM]

Danke Dir für Deinen Einsatz, damit es anderen Kindern nicht genauso ergehen muß.

Ich muss mich, ehrlich gesagt, immer wieder selbst motivieren, weil ich das Gefühl habe, dass jedes einzelne Tröpfchen auf so heiße Steine stößt, dass sie sofort wieder verdunsten.

Am schlimmsten ist die Situation für junge Menschen, deren Eltern sie nicht unterstützen. Sie leiden an dieser beschissenen Krankheit und müssen sich nach rechts und links und innerhalb des Schutzhortes "Familie" verteidigen, erklären, rechtfertigen.

[Ehemaliges Mitglied 1]

Am schlimmsten ist die Situation für junge Menschen, deren Eltern sie nicht unterstützen. Sie leiden an dieser beschissenen Krankheit und müssen sich nach rechts und links und innerhalb des Schutzhortes "Familie" verteidigen, erklären, rechtfertigen

Ja, das ist furchtbar. Sie sind stigmatisiert. Niemand "glaubt" ihnen, dass sie krank sind.
Diese ganze Situation zu bewältigen, kann sogar für die unterstützenden Eltern ein Spießrutenlauf sein. Verständnis und emotionale Unterstützung von Freunden und Verwandten sich vermutlich auch nicht immer gegeben? Das "B-Thema" ist nicht gesellschaftsfähig genug. Es isoliert einen.

Gemerell mag der Mensch sicher nicht gerne etwas von Krankheiten erzählt bekommen. Aber bei Borreliose scheint mir ein wichtiger Aspekt zu sein, dass die Mitmenschen dazu geneigt sind anzunehmen, dass der Betroffene sich die Erkrankung nur einbildet, um interessant zu sein. Deshalb ist die Abneigung zuzuhören und empathisch reagieren zu können, um so größer?
Ja und wenn man über die Schwierigkeiten aufklärt, die ein Borreliosekranker im Gesundheitssystem zu bewältigen hat, dann stößt man natürlich auch auf Unglauben. Es ist so unglaublich, dass einem wieder das Stigma anhaftet etwas besonderes sein zu wollen oder an eine Verschwörungstheorie zu glauben.

Selbst mit zugewandten Eltern ist es eine extreme Belastung für die betroffenen Kinder. Ich mag es mir gar nicht vorstellen, wie sich Kinder fühlen müssen, die keine Unterstützung durch die Eltern erhalten können.
Vermutlich werden sie oft nicht die richtige Diagnose erhalten. Eventuell werden viele beim "Kindertherapeuten" oder "Kinderpsychiater" vorgeführt. Wenn diese das Wesen einer Borreliose-Erkrankung nicht kennen und die Erkrankung nicht als eine Hauptursache für die Beschwerden anerkennen, dann bleiben diese Kinder genauso alleingelassen wie vor der Behandlung und müssen sich nun noch gegen eine Seite mehr verteidigen.
Niko

[AnjaM]

Unsere Jugendgruppe auf Facebook wächst und gedeiht. Im Moment sind wir über 40 Mitglieder. Da immer wieder mal welche aus der Gruppe auscheiden, weil sie zu alt dafür geworden sind, pendelt die Anzahl unserer Mitglieder stets.

Wir führen eine Ärzte- und Heilpraktikerliste, die auch immer mehr gefüllt wird.

Drei Tutorinnen helfen bei der Arbeit und stehen den jungen Leuten zur Seite.

Auf unserer Facebook-Seite haben wir Redakteure, die die Seite immer wieder mit Inhalten füllen.

Und zu guterletzt beteiligen sich auch immer wieder junge Menschen bei den Borreliose-Aktionstagen, die dieses Jahr zum dritten Mal stattfinden. Näheres dazu kann man hier nachlesen:
http://onlyme-aktion.org/aktionsbuendnis...-staedten/

Danke an all die jungen Menschen, die sich trotz ihrer Erkrankung sich gegenseitig stützen und helfen. Das ist immer wieder schön das mitzuerleben.

[AnjaM]

Mittlerweile wird die Jugendgruppe auch international vorgestellt. Da bin ich schon ein bissl stolz darauf.

http://www.globallymeinvisibleillness.org/germany.html

http://whatislyme.com/anja-german-activist/

[USch4]

Du kannst sehr stolz darauf sein.
Es ist eine verantwortungsvolle und zeitaufwendige Aufgabe!