[Filenada]

@ Boulder-Andreas:

Ich bleib mal beim Du, wie Du es uns anfangs angeboten hast.
Erst einmal danke für Deine sehr ausführlichen Antworten!

Nun bin ich aber über Deine Aussage gestolpert:

Ebenso spielt es eine Rolle, ob und wann eine Antibiotikatherapie durchgeführt wurde bzw. nach welchem Zeitraum dann der Test durchgeführt wurde. Der Test sollte nicht unmittelbar nach und auch nicht während einer Therapie durchgeführt werden, um eben die von Ihnen angesprochenen Probleme zu vermeiden. Hierauf weisen wir jedoch im Vorgespräch hin.

Genau DAS wurde MIR im Vorgespräch nicht gesagt. Ich habe in diesem Gespräch Art und Dauer meiner mehrmonatigen Antibiose "aufgelistet" und auch, welche Antibiotika ich zur Zeit des Tests nehme.
Hätte man sich also mich als Proband sparen können...
Im Umkehrschluß heißt das für mich: Da ich zum Zeitpunkt des SpiroFind-Tests hochdosierte Antibiotika schluckte, kann das Testergebnis falsch-negativ sein. - Oder?

Jetzt hätte ich noch eine Frage hinsichtlich Ihrer Signatur.. Sie schreiben Sie haben noch immer Symptome. Außerdem ist eine 11 monatige Therapie mit Antibiotika eine wirklich sehr lange Zeit. Ich würde mich freuen wir nochmals Kontakt aufnehmen und Sie mir Ihre Situation schildern, denn möglicherweise haben Ihre Beschwerden doch eine andere Ursache.

Eine Langzeitantibiose ist nicht sooooo selten. Es gibt etliche Patienten, die viel länger therapieren mußten, um zu Symptomfreiheit zu gelangen. Leider gibt es das BFBD-Forum nicht mehr, sonst könnte ich Dir einige Beispiele hier verlinken.
Zum Thema persistierende Borrelien trotz Antibiose kann ich zum Beispiel die Embers-Studie empfehlen oder auch die von Preac-Mursic et al.
Stichwort Biofilme, Zystenform, L-Formen, mögliche Dauer des "Verkriechens" in Sehnen, Fettgewebe usw. ...

Ich beherberge allerdings auch noch einige andere Untermieter, die auch muskuloskelettale Beschwerden verursachen können. Gegen wen ich im Moment konkret kämpfe, weiß ich nicht genau, daher schieße ich mit Schrot und sehe danach, was übrig bleibt.
Daß es eine bakterielle Ursache ist und nicht zum Beispiel eine aus dem rheumatischen Formenkreis, schließen meine Ärzte und ich aus den serologischen (auch differenzialdiagnostischen) Befunden, der Art der Symptome und dem sofortigen "Anspringen" bei der ersten Antibiose. Weitere haben noch mehr Verbesserung gebracht, sodaß ich nach sieben Monaten diverser Antibiotika meine Krücken in die Ecke stellen und einen dreiwöchigen Rucksackurlaub machen konnte. Vorherige Cortisongaben haben dies nicht bewirkt - das Gegenteil ist passiert.
Ich hatte über fünf Monate sehr viele fastsymptomfreie und viele symptomfreie Tage (in dieser Zeit übrigens der SpiroFind-Test). Bis es jetzt vor zwei Monaten wieder bergab ging...

[landei]

Eine erste Studie an der Universität Nijmegen bei der die SpiroFind Technologie zur Diagnose eingesetzt wurde, ergab eine hohe Übereinstimmung zwischen positiv getesteten und tatsächlich betroffenen Patienten (Publikation der Daten voraussichtlich Januar 2013).
Aus diesem Grund wurden die Patienten genau untersucht und anhand definierter akuter Marker (EM, ACA etc.) als Borreliosepatienten eingestuft. Die Entscheidung beruht also auf klinischen und Patienten individuellen Gesichtspunkten

Das impliziert eine gesicherte Diagnosestellung. Die Diagnose erfolgt allerdings in erster Linie klinisch, d.h. anhand des Krankheitsbildes und dieses ist meines Wissens nicht eindeutig definiert. Orientierte man sich bei dieser Einstufung an den Kriterien der IDSA?

Jemand der also zuvor Kontakt mit Borrelien hatte, zeigt nach spezifischer Stimulation der Zellen einen erhöhten Zytokinwert, während jemand der keine Borreliose hat niedrige Werte aufweist

Demnach reagiert jeder, der Kontakt mit Borrelien hatte, auf diesen Test. Allein die Höhe der Werte entscheidet über positiv oder negativ. Das Testergebnis steht und fällt somit mit dem Cut off, von dem wir immer noch nicht wissen, wie er zustande gekommen ist.

SpiroFind wird mit einer Reihe verschiedener Kontrollen durchgeführt, um die grundsätzliche Aktivität der Immunzellen sicherstellen zu können Der Test fragt also, ob das Immunsystem bereits zuvor mit Borrelien Kontakt hatte (molekulares Gedächtnis) bzw. welche Zytokinwerte sich hieraus ergeben. Bei einem grundsätzlich schwachen Immunsystem fallen die Werte vergleichsweise geringer aus, zeigen jedoch über die verschiedenen MOI hinweg ein einheitliches Bild.

Inwiefern wird ein schwaches Immunsystem mit niedrigeren Zytokinwerten beim Cut off berücksichtigt, nachdem „jemand der keine Borreliose hat niedrigere Werte aufweist“?

Interessanterweise zeigte sich auch, dass eine Behandlung mit Antibiotika sich sowohl positiv auf die Symptome (diese gingen zurück) als auch auf das Testergebnis auswirkten (Diese Patienten waren nach der erfolgreichen Therapie im Test negativ)

Wie lange wurden diese Patienten nach der Therapie beobachtet?

Auf Anfrage von onlyme-aktion.org wurde uns mitgeteilt, dass Boulder in den letzten Monaten zusammen mit der Radboud Universität Nijmegen mehrere hundert Patienten getestet hat. Die Studie dazu sei noch nicht zur Veröffentlichung freigegeben. Ich schließe daraus, dass die Ergebnisse der Testpatienten von Boulder mit in diese Studie einfließen. Handelt es sich dabei um die von Ihnen erwähnte Studie (Publikation voraussichtlich im Januar 2013)?

Falls es sich um eine weitere Studie handelt, welche Erkenntnisse erhofft man sich von dieser Studie? Fand bei diesen Probanden ebenfalls eine Diagnoseeinstufung nach festgelegten Kriterien statt?

Mehrere Probanden haben – wie Filenada und Andrea in diesem Thread – berichtet, im Vorfeld nicht darüber aufgeklärt worden zu sein, dass eine Antibiotika-Therapie die Ergebnisse beeinträchtigt und beide Probanden haben diesen Test während einer Antibiose durchgeführt. Welche Auswirkungen hat dies auf die Studie? Werden die Ergebnisse dadurch nicht verfälscht?

Des weiteren wurde uns von Boulder mitgeteilt: „Die beschriebenen Tarnmechanismen des Borrelien Erregers gegenüber dem Immunsystem betreffen die Erstinfektion“. Wie definiert Boulder eine „Erstinfektion“ und in welchem Zusammenhang steht diese Aussage mit den Tarnmechanismen bei Chronifizierung?

Danke, dass Sie sich die Zeit für all unsere Fragen nehmen.

[Regi]

Auch ich machte gerade eine Therapie, als der SpiroFind gemacht wurde. Ich wurde weder dazu befragt, noch darauf hingewiesen, dass die Therapie einen Einfluss auf das Ergebnis haben könnte. Ich habe von anderen Studienteilnehmern gelesen, die nichtmal zu den Symptomen befragt wurden.

Wie lange sollte man bei weiterbestehenden Symptomen nach der Therapie warten, bis ein Kontrolltest gemacht wird?

Ist es möglich, dass der SpiroFind durch die Antibiotika falsch negativ war? Die ACA (damals bestätigt durch PCR und Histologie) ist immer noch unverändert da.

LG, Regi

[Boulder Diagnostics]

@ Regi

Es gibt keinerlei wissenschaftliche Daten darüber, dass Borrelien Toxine abgeben (siehe auch: (Fraser, C., S. Casjens, W.M. Huang, et al. (1997). Genomic sequence of a Lyme disease spirochete, Borrelia burgdorferi. Nature 390: 580-586.)

Wenn beim Zeckenstich Borrelien übertragen werden und eine Borreliose auftritt, dann können wir diese Entzündungsreaktion nachweisen. Borrelien sind in der Lage die Zusammensetzung der Proteine Ihrer Oberfläche zu verändern, oder auch ihre Erscheinungsform zu ändern, um dem adaptiven Immunsystem zu entgehen. Dies passiert jedoch im Körper. Im SpiroFind messen wir jedoch die Reaktion der peripheren Immunzellen auf eine spezifische Stimulation mit Borrelien, also nicht ob die Borrelien im Körper eine Entzündung hervorrufen, sondern ob die Zellen zuvor Kontakt mit dem Erreger hatten. Bei der Erstinfektion bestand ja Kontakt mit dem Erreger, der sich nun jedoch möglicherweise tarnt.
Du schriebst, dass der SpiroFind durch Antibiotika rückläufig wird. Kann es sein, dass der Test nur negativ wird und die Symptome zurückgehen, weil Antibiotika auch einen gewissen entzündungshemmenden Effekt haben? Soviel ich verstanden habe, misst der SpiroFind hauptsächlich Immunreaktionen auf Borrelien, die Entzündungen auslösen. Oder gibt es eine Garantie, dass ein rückläufiger SpiroFind mit Heilung (Ausrottung aller Borrelien) gleichzusetzen ist? Wenn ja: Warum?

Es ist bekannt, dass Antibiotika einen entzündungshemmenden Effekt haben und möglicherweise trägt dieser Effekt dazu bei die Beschwerden zu lindern. Das Ziel der Antibiotikatherapie ist natürlich die Bakterien abzutöten und gleichzeitig die Beschwerden durch die Borreliose zu lindern. Im Idealfall werden auch alle Borrelien aus dem Körper verschwinden, jedoch sind vorwiegend die durch die Bakterien verursachten multiplen Entzündungsreaktion die Ursache der Beschwerden. Wenn diese spezifisch durch die Borrelien verursachten Immunreaktionen nach der Therapie zurückgehen, hatte die Antibiotikabehandlung Erfolg und die Beschwerden lassen nach. Ein negativer SpiroFind nach Antibiotikatherapie ist also gleichzusetzen mit dem Verschwinden der Borrelien verursachten Enzündungen im Körper.

[Rosenfan]

Interessant finde ich den Hinweis, dass Borrelien keine Toxine verursachen.
Darauf wurde im alten Forum schon oft genug hingewiesen.

Aber seltsam die Diskrepanz zwischen Test und AB - es ist doch gängige Meinung, dass zwischen AB-Therapie und neuerlichem Test mindestens 4-6 Wochen liegen sollten. Ich kann mir also nicht vorstellen, dass es bei dem Spiro-Test anders sein soll. Vielleicht falsche Infos seitens der Mitarbeiter?

Und dann noch eins: auch die anderen Tests geben durchaus die Ergebnisse
korrekt an - so war es jedenfalls bei mir.

Ansonsten erinnert mich das hier alles an eine Diskussion mit einem deutschen Labor vor einigen Jahren...

Gruß - Rosenfan

[Boulder Diagnostics]

@Urmel

Wie lange überleben diese Zytokine im Organismus, von dem Zeitpunkt ihrer Entstehung, bis sie wieder komplett abgebaut sind. Sind das die 14 Tage nachdem sie nicht mehr angezeigt werden?

Es gibt eine Vielzahl von Zytokinen, die vom Immunsystem zu verschiedenen Zeiten und von unterschiedlichen Zellen als Botenstoffe genutzt werden. Alle haben in der Regel eine relativ kurze Halbwertszeit, die weit unter den angesprochenen 14 Tagen liegt. Allerdings misst SpiroFind nicht die im Blut vorliegende Zytokinkonzentration, sondern die Produktion aus isolierten Monozyten des Blutes. Die nachgewiesenen Zytokinwerte werden daher unmittelbar nach Ihrer Abgabe in das Medium bestimmt.

Der Test alleine scheint mir, wenn er positiv ist, recht zuverlässig zu sein, ich habe aber noch Bedenken, ob die Aussagekraft des negativen Tests wirklich die realen Gegebenheiten der Infektionsabwehr wiederspiegelt.
Werden denn auch noch follow-up Studien mit dem Test folgen, bei Patienten, die lediglich eine einmalige Behandlung hatten und bei denen nach Wochen, Monate und mehreren Jahre erneut borrelioseartige Beschwerden auftreten?

Ein negatives Testergebnis bedeutet wie im vorigen post angedeutet, dass keine Borrelien-verursachte Entzündung vorliegt. Sind weiterhin Beschwerden vorhanden, stellt sich einerseits die Frage, ob Antibiotika oder andere Immunmodulatoren eingenommen wurden bzw., ob eine andere Erkrankung als Ursache sicher auszuschließen ist. Ich verstehe dass ein negatives Test-Ergebnis bei Beschwerden möglicherweise unbefriedigender ist als die eindeutige Aussage: „ Ja, Sie haben Borreliose“, da die Ursache der Probleme immer noch unklar ist. Jedoch ist eine falsche Behandlung auf Borreliose bei Vorliegen einer anderen täuschend ähnlichen Erkrankung nicht ungefährlich.
Über die Testphase der Studie und auch darüber hinaus werden wir die Daten des SpiroFind mit anderen Methoden vergleichen, dem klinischen Bild gegenüber stellen und natürlich auch vor, während und nach einer Therapie den Verlauf der Borreliose überprüfen.

[Boulder Diagnostics]

@ ticks for free

Schließen Sie eine aktive Borreliose bei mir aus?

Ohne mehr über Sie und den Test zu wissen (welche Antibiotika haben Sie genommen, wie lange ist der Test bzw. der LTT her etc.), kann ich so keine Aussage treffen. In diesem Fall wäre es am besten Sie kontaktieren uns direkt.
Ich freue mich von Ihnen zu hören

[Boulder Diagnostics]

@Filenada

Im Umkehrschluß heißt das für mich: Da ich zum Zeitpunkt des SpiroFind-Tests hochdosierte Antibiotika schluckte, kann das Testergebnis falsch-negativ sein. - Oder?

Wie lange ist es her, dass der Test gemacht wurde? Ich würde mich sehr freuen wenn wir uns nochmal unterhalten könnten und eventuell käme ein erneuter Test, jetzt nach der Therapie, in Frage.

Nicht nur von Seiten der Borrelien kann es Probleme mit der Antibiotikatherapie geben. Beispielsweise spielt auch der HLA Subtyp eine Rolle, der je nach Variante eine Prädisposition zur Entwicklung einer Antibiotikaresistenz gegen Borreliose aufweist.

Hinsichtlich der Dauer der Antibiotikabehandlung ist mir bekannt, dass von einigen Stellen Antibiotikabehandlungen über viele viele Monate durchgeführt werden, was aus klinischer Sicht zur Behandlung einer Borreliose mehr als fragwürdig ist. In deinem Fall handelt es sich möglicherweise ja um eine andere Art „Untermieter“.

Viele Grüße und viel Kraft


@Filenada und Regi
Wir empfehlen momentan nach der Therapie etwa 4 Wochen zu warten bis der Test durchgeführt wird. Genaues wissen wir, sobald die klinische Studie abgeschlossen sein wird.

[ticks for free]

Schließen Sie eine aktive Borreliose bei mir aus?

Ohne mehr über Sie und den Test zu wissen (welche Antibiotika haben Sie genommen, wie lange ist der Test bzw. der LTT her etc.), kann ich so keine Aussage treffen. In diesem Fall wäre es am besten Sie kontaktieren uns direkt.
Ich freue mich von Ihnen zu hören

Hallo

und danke für Ihre Antwort.
Ich möchte meine Frage noch einmal so herum stellen:

Schließen Sie eine aktive Borreliose bei negativem Spiro-Testresultat aus?

[urmel57]

@Urmel


Der Test alleine scheint mir, wenn er positiv ist, recht zuverlässig zu sein, ich habe aber noch Bedenken, ob die Aussagekraft des negativen Tests wirklich die realen Gegebenheiten der Infektionsabwehr wiederspiegelt.
Werden denn auch noch follow-up Studien mit dem Test folgen, bei Patienten, die lediglich eine einmalige Behandlung hatten und bei denen nach Wochen, Monate und mehreren Jahre erneut borrelioseartige Beschwerden auftreten?

Ein negatives Testergebnis bedeutet wie im vorigen post angedeutet, dass keine Borrelien-verursachte Entzündung vorliegt. Sind weiterhin Beschwerden vorhanden, stellt sich einerseits die Frage, ob Antibiotika oder andere Immunmodulatoren eingenommen wurden bzw., ob eine andere Erkrankung als Ursache sicher auszuschließen ist.

Immunmodulation wäre ja dann auch durch andere Erreger denkbar. Ich frage mich insbesondere, wie sich eine gleichzeitige aktive Infektion von Ehrlichien oder EBV auf das Testergebnis auswirkt. Ehrlichien sind ein häufiger Begleiter der Zecken und vermehren sich in den Monozyten und EBV lässt die Monozytenpopulation stark ansteigen und kann dazu auch noch falsch positive Werte bei den Antikörpern insbesondere den IGM anzeigen.
Dieses Problem denke ich, haben auch die bereits auf dem Markt befindlichen Tests. Wie soll das ausgeschlossen werden, um die Aussagen eines negativen Tests nicht zu ungunsten der Patienten zu gestalten. Ich fürchte auch hier gibt es zu viele Unbekannte, die nicht alle ausgeschlossen werden können.

Da die Frage des molekularen Gedächtnisses nicht beantwortet werden kann:

Hier ist die Forschung noch nicht soweit, um alle Zusammenhänge genau zu verstehen. Es handelt sich nicht um die bekannten B-Gedächtniszellen des Immunsystems, die die Antikörpervermittelte Immunität bereitstellen, sondern um eine Funktion des angeborenen Immunsystems, über die noch zu wenige Informationen bekannt sind.


bleibt das doch der Knackpunkt an der ganzen Sache, die Crux die die Eindeutigkeit eines jeden Tests relativiert und lediglich die Wahrscheinlichkeiten wiedergibt.

Ich verstehe dass ein negatives Test-Ergebnis bei Beschwerden möglicherweise unbefriedigender ist als die eindeutige Aussage: „ Ja, Sie haben Borreliose“, da die Ursache der Probleme immer noch unklar ist. Jedoch ist eine falsche Behandlung auf Borreliose bei Vorliegen einer anderen täuschend ähnlichen Erkrankung nicht ungefährlich.

Tests sind immer nur ein Anhaltspunkt und können nie eine eindeutige Aussage zulassen, da jeder Test immer nur eine statistische Größe ist. Ich stimme zu, dass falsche Behandlungen sehr fatal sein können, da ist aber die Behandlung der Borreliose in bester Gesellschaft zu sehr vielen Diagnosen, die mit Borreliose nichts zu tun hat. Da die Infektiologie ja ein weites Feld ist, hat Boulder ja noch auch auf Jahre hinaus zu tun, um auch Tests für andere Infektionskrankheiten zu entwickeln, um alles andere ausschließen zu können. Leider wird die ganze Testerei am Ende so viel kosten, dass es keiner bezahlen kann. Und dann stehen wir genauso dumm da wie momentan.

Denn auch einen Nichtbehandlung kann eine Falschbehandlung sein. Ich hoffe, dass wenigstens Neuinfizierte früher zu einer Behandlung kommen, was auf alle Fälle schon mal ein Schritt in die richtige Richtung ist und dass auch bei persistierenden Beschwerden die Coinfektionen und deren Behandlung mit in Betracht gezogen werden.

Über die Testphase der Studie und auch darüber hinaus werden wir die Daten des SpiroFind mit anderen Methoden vergleichen, dem klinischen Bild gegenüber stellen und natürlich auch vor, während und nach einer Therapie den Verlauf der Borreliose überprüfen.

Ich bin sehr gespannt auf die Veröffentlichungen der nächsten Zeit und der nächsten Jahre und auf die Rückschlüsse, die daraus gezogen werden. Insbesondere die Langzeitstudien, die der Natur der Sache gemäß erst in mehreren Jahren abgeschlossen werden können (Ich denke da an Zeiträume bis zu mehreren Jahren) werden interessant werden.

Vielen Dank für die geduldige Beantwortung meiner Fragen

Viele Grüße Urmel