[Regi]

Hallo Hans-Bert

Leider der ganz normale Borreliose-Wahnsinn, was bei dir abläuft.

kämen die nicht von der Borreliose, die, laut Chefarzt, da ich ja nur IGG Antikörper habe, schon längst abgelaufen ist.

Der CA scheint aber auch nicht viel Ahnung zu haben. Im späteren Verlauf der Borreliose werden IgM abgebaut und es ist gut möglich, dass nur noch IgG nachweisbar sind.
http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef3...se.htm#DER

Was können "isolierte" IgG-Borrelien-Antikörper bedeuten?
Isoliert heißt: man findet nur IgG-Borrelienantikörper, aber keine IgM.
Das ist nicht außergewöhnlich.
Ursachen isolierter IgG-Antikörper:
- Länger bestehende Infektion
(IgM-Antikörper können vorhanden sein, können aber auch fehlen)
- Mit oder ohne Behandlung überstandene Infektion
(IgM-Antikörper können vorhanden sein, können aber auch fehlen)
- Nochmalige Infektion (=Reinfektion; Borreliose kann man mehrmals bekommen).
Nochmalige Infektion läuft oft ohne IgM-Antikörper ab.

Was würdet ihr jetzt an meiner Stelle tun?

- einen von der Selbsthilfe empfohlenen Spezi aufsuchen. Aber dort hast du dasselbe Problem wieder, wenn er weit weg ist. Dann hast du wieder keinen, der dir die Infus verabreicht.
oder
- einen Arzt suchen, der über die Infrastruktur für Infusionen verfügt (können amublant verabreicht werden).
oder
- den Neurologen fragen, ob er mit Doxy 400 weitertherapieren würde.

So, nun will mich keiner mehr behandeln. Der Neurologe, der von Anfang an Ceftriaxon verschreiben wollte, sagt nun, dass er jetzt auch nichts mehr machen kann.

Finde ich ziemlich feige. Wenn du mich fragst, ist er nun gehörig vom Chefarzt der Klinik eingeschüchert. Möglichkeiten und Lösungen lassen sich immer finden, wenn man will. Frag ihn mal, was er tun würde, wenn er selbst oder ein lieber Angehöriger in deiner Lage wäre. Vielleicht fördert das sein kreatives Denken.

und der Neurologe bekommt einen neuen Brief, in dem steht, dass ich geheilt sei und keine weiteren Antibiotika benötige.

Von dieser Frechheit lass dir unbedingt eine Kopie geben. Du hast das Recht darauf. Wenns nicht gleich klappt, dann nachbohren. Könnte nämlich sein, dass der Chefarzt diesen Brief nie schreibt. Aber der soll ruhig etwas Verantwortung übernehmen.

LG, Regi

[johanna cochius]

Habe ich das richtig verstanden, Du hast dann 2 Entlassungsberichte ?
Einer besagt eine NB, der andere den Zustand danach, oder noch besser " geheilt" ?
Den letzteren würde ich vorm Chefarzt in die kleinsten Fitzel zerkrümeln... Ich weiß Wunschdenken...

Aber Du hast ja den ersten, den würde ich eisern hüten und mich auf den Weg in kompetentere Hände machen.
Was ich nicht recht verstehe, warum hat dein Neurologe und der HA keine Möglichkeit Infusionen zu verabreichen? Wegen dem Budget ? Das mit dem Risiko sehe ich etwas als Ausrede, andere oral verabreichte AB sind auch oft nicht ohne und die schluckt man allein zuhause.
Es gibt viele, die Ceftriaxon ambulant bekommen...
So Johanna, durchatmen... Mich macht so etwas mal wieder einfach nur wütend.

[Luddi]

Um Gottes Willen. Da schwillt mir wieder der Kamm. Vielleicht tröstet es dich, dass Du kein Einzelfall bist. Die Neurologen in Deutschland behaupten FÄLSCHLICHERWEISE, dass ein Patient, der heftige und passende Symptome hat, keine Borreliose haben kann, wenn er nur IGG hat. Wenn er nur IGM hat, behautpten sie, es sei eine Kreuzreaktion. Ich hoffe, ich erlebe den Tag noch, an dem diese Zunft zur Rechenschaft gezogen werden für das Leid, das sie Menschen antut. Warum glauben denn diese Typen, dass in den USA die Gesetze geändert werden zum Schutz der Patienten, damit diese mit diesen Fehldiagnosen nicht länger gequält werden.

Wie Filenada sagte, nimm den Befund der, dir chronische Borreliose bescheinigt und such dir IRGENDEINEN Arzt, der infundiert. Oder rufe bei Krankenhäuser in Deiner Umgebung an und sage dort, es wurde Chr. Borre diagnostiziert und frage, ob die in der Notaufnahme ambulant IV verabreichen können. Du bist kurz vor dem Ziel. Gib nicht auf.

Im schlimmsten Fall, musst Du zu einem Spezi und die IV selber bezahlen. Aber auch dann brauchst Du fürs WE ein Krankenhaus. Ich drücke dir die Daumen.

ODER: gehe noch mal in die Praxis und sage, dass Du dennoch unbedingt IV willst und bitte ihn, er möge dir helfen, eine Notaufnahme zu finden. Dann ist er aus dem Schneider und Du hast Deine Infus.

lg luddi

[anfang]

Für die Notfalaufnahme-meist Wochenends- braucht man nur die Überweisung des HA\Arztes,die Medis,Salzlösung,gegebenfalls Besteck.
Das ist doch ne Budget\Kompitenzfrage,keiner will übernehmen.
Für mich war es kein Prpblem,hat mich immer nur gewundert,das der Notdoc die Medis anstandslos einlaufen lies (die ich mitbrachte),hätte doch genausogut HappyFun-pülverchen in die Originaldosen umfüllen brauchen.
Soo einfach kann es sein,sich sozusagen auch den goldenen Schuss zu setzen-aber wiesoft in zuvielen Fällen....Wohl Kassen und versicherungstechnische Unwägbarkeiten auf unseren Rücken ausgetragen-sprich: Lebensinhalt.
Wer da jetzt noch die Nerven besitzt,sollte denen Klarmachen,anhand vorhander Unterlagen-das er das ganz weitere Geschehen von seinem Anwalt beobachten läßt,das wird die Hirnzellen so mancher wohl eher zu begehbaren Wegen auffordern...Puhhh.... sorry für meinen Ausbruch-letztlich ist es ja eh nur entscheident,was unterm Strich steht. - anfang -

[FreeNine]

Hallo Hans-Bert,
du hast eine PN!
Das Ergebnis der LP hast du doch vorliegen und den ersten Arztbefund dazu.
Also damit zum nächsten Arzt ;-) Es ist auch aus meiner bitteren Erfahrung ein Budget, und Kompetenzproblem wie auch anfang schon schreibt. Dazu kommen die S1_Leit(d)Linien usw.
LG FreeNine

[Teggi]

Wenn ich sowas lese, fliegt mir gerade echt der Draht aus der Mütze!!!

Eindeutiger kann doch eigentlich eine Diagnose nicht sein! Wenn selbst der Liquorbefund positiv ist...!

Ich frage mich oft, ob Ärzte kein Internet haben...? Oder mangelt es einfach an spezialisierten Fortbildungen? Ich glaube eher Zweiteres...

Selbst mir wurde von Seiten einer völlig unbeteiligten Medizinerin (Endokrinologin) anfang dieses Jahres aufgrund der für sie unklaren Symptomatik und meiner (in meinem Fall) noch ungesicherten Borrelien-Laborbefunde mittels Arztbrief angeraten, zumindest eine 'probatorische Antibiose' durchführen zu lassen.

Aber DU hast einen in meinen Augen mehr als eindeutigen Befund, und ich kann es nur als (milde gesagt) extrem bedauerlich bewerten, dass du trotz anfänglichem Ernstnehmens so dermaßen abgeprallt bist.
Vielleicht gibt es im Rahmen der Ärzteschaft leider immer noch Strukturen, die die Meinung eines 'kleinen' jungen, engagierten Assistenzarztes deckeln (können) - nur weil sie nicht in den Lehrmeinungs- oder Erfahrungsschatz des 'Obermuckels' passen.
Aber es kann auch sein, dass ich mich da viel zu weit aus dem Fenster lehne.

Versteh' mich bitte nicht falsch! Ich habe selbst (Assistenz-)Ärzte erlebt, die fast kreuzunglücklich waren, weil sie mir keine wirkliche Diagnose geben konnten, obwohl sie gemerkt hatten, wie sehr ich leide. Das rechne ich diesen Ärzten absolut hoch an!!! Sie waren nur leider auf der 'falschen' Spur. Oder vllt. einfach nur unter dem Knüppel irgrendeines 'Allwissenden', der keine andere Meinung akzeptiert.

Letztendlich kann ich nur hoffen, dass du demnächst adäquat weiterbehandelt wirst, Hans-Bert!
Und ich wünsche dir von Herzen alles Gute dazu!

Ansonsten kann ich mich - was wirklich hilfreiche Kommentare angeht - nur meinen Vorrednern hier anschließen. Sorry, dass ich nicht mehr dazu beitragen konnte.

[Hans-Bert]

Hallo Ihr Lieben,

zunächst möchte ich Euch erstmal herzlichen Danken. Es tut gut, in so einer Situation Zuspruch zu erhalten. Denn jeder Tag ist ein Kampf, ein Kampf mit dem eigenen Körper und nun auch noch mit den Ärzten. Das strengt sehr an und da hilft jede Aufmunterung.

Natürlich werde ich zu gegebener Zeit noch an richtiger Stelle meinen Fall publik machen, so dass die Ärzte zumindest über ihr handeln nachdenken. Aber nicht jetzt, denn jetzt habe ich keine Kraft dafür.

Mein Segen ist nach wie vor mein Hausarzt, der bei mir ist und mir nur hilft wo er kann. Er gibt aber auch zu, dass das Thema Borreliose mangels fachlicher fehlender Weiterbildungsmöglichkeiten eben nicht sein und auch nicht vieler anderer Ärzte ist.

Er hat gestern Nachmittag mit einem Bekannten (Arzt des hiesigen Borreliosezentrums) telefoniert und ich durfte dem Gespräch folgen. (zufällig in dem gleichen Krankenhaus wo auch meine LP durchgeführt wurde, dadurch konnte er sofort meine Befunde aufrufen, sowie den "falschen" Arztbrief)

Sinngemäß kam folgendes als Antwort: "schon sehr positiv, aber Doxy müsste eigentlich reichen, Cefriaxon ist nicht besser, zumal ja keine IGM vorhanden sind, sondern nur IGG, spricht schon für abgelaufen aber dafür sehr hoch, aber er soll nächsten Dienstag mal vorbeikommen, dann schau ich mir das nochmal selber an"

Und genau hier ist irgendwie das Problem. Klar bin ich schon sehr weit, kein Arzt behauptet das ich keine Borreliose habe, aber alle meinen, nur IGG ohne IGM bedeutet längst abgelaufen. Dem würde ich ja auch zustimmen, wenn die Symptome weg währen.

Und nun sitzt man immer wieder vor den Ärzten, versucht mit Quellen zu argumentieren, wo man selber sofort unterbrochen wird mit den Worten: "Ich kenne die Leitlinien, ich brauch das nicht sehen, Ihre Borreliose ist nicht mehr aktiv, oder haben Sie Medizin studiert?"

Was soll man da machen?

Der Neurologe wollte mir sogar gestern Ceftriaxon verschreiben, bis er mit dem Chefarzt telefoniert hatte, der dann alles widerrief.

Und dann ist dann ja immer der Kampf des richtigen Antibiotikums. Klar, es gibt Quellen die sagen, dass auch Doxy ausreichend sein kann, dann aber wieder Quellen, die sagen Doxy im chronischen Stadium hilft nicht.

Der Neurologe sagten zum Schluss sogar, ich soll auch das Doxy ab sofort weglassen, da es gefährliche Nebenwirkungen nach nun 3 Wochen haben kann. Mein Hausarzt sagte zum Glück, bitte schön weiter nehmen und zwar 400 mg/d

Ich hoffe nur, dass ich mich nicht in irgendetwas verrenne und am Ende was ganz anderes die Ursache für meine Symptome ist, weil ich mir auch nicht vorstellen kann, dass alle Ärzte so unaufgeklärt sein können. Und das in der heutigen Zeit?

PS.: Ich habe den Neurologen gestern auch gefragt, was er denn an meiner Stelle tun würde? Antwort: "Ich würde mir eine Zweitmeinung holen". Hallo? Saß ich da nicht gerade vor einem Neurologen? Warum muss der sich so einschüchtern lassen? Interessant ist, dass dieser Neurologe selber in einem Krankenhaus arbeitet und auch nur positive Erfahrungen mit Ceftriaxon machte.
Naja, wie auch immer, wenn ich Arzt wäre und aus Erfahrung weiss wie etwas behandelt wird, würde ich mich nicht von einem Chefarzt einer Klinik in die Schranken weissen lassen (wobei man nie weiss in welcher Beziehung die zueinander stehen)

Viele Grüße

Dienstag gibts dann neues in der unendlichen Geschichte.

[Hans-Bert]

Von dieser Frechheit lass dir unbedingt eine Kopie geben. Du hast das Recht darauf. Wenns nicht gleich klappt, dann nachbohren. Könnte nämlich sein, dass der Chefarzt diesen Brief nie schreibt. Aber der soll ruhig etwas Verantwortung übernehmen.

LG, Regi

Ja, der Brief soll nächste Woche kommen. Dann bekomme ich auch die schriftliche Liquorauswertung. (Bisher habe ich ja nur einen Brief wo drin steht das IGG im Liquor hochpositiv sind, keine IGM, keine entzündlichen Veränderungen und keine intrathekale Immunglobulinsynthese, was auch immer das heisst)

[Hans-Bert]

Habe ich das richtig verstanden, Du hast dann 2 Entlassungsberichte ?
Einer besagt eine NB, der andere den Zustand danach, oder noch besser " geheilt" ?
Den letzteren würde ich vorm Chefarzt in die kleinsten Fitzel zerkrümeln... Ich weiß Wunschdenken...

Aber Du hast ja den ersten, den würde ich eisern hüten und mich auf den Weg in kompetentere Hände machen.
Was ich nicht recht verstehe, warum hat dein Neurologe und der HA keine Möglichkeit Infusionen zu verabreichen? Wegen dem Budget ? Das mit dem Risiko sehe ich etwas als Ausrede, andere oral verabreichte AB sind auch oft nicht ohne und die schluckt man allein zuhause.
Es gibt viele, die Ceftriaxon ambulant bekommen...
So Johanna, durchatmen... Mich macht so etwas mal wieder einfach nur wütend.

Ja, 2 Berichte. In einem steht: "Chronische Neuroborreliose mit Empfehlung Behandlung 1-2g Ceftriaxon für 14-21 Tage wenn sich Beschwerden nicht bessern"

Und im zweiten steht dann: "abgelaufene Neuroborreliose. Keine weitere Behandlung erforderlich"

Edit: Meinem HA glaube ich das er keine Möglichkeiten hat. Er kann seinen Behandlungsraum nicht blockieren. Bei dem Neurologen sah die Sache schon anders aus. Dieser wollte ja, aber sein Chef wollte wohl nicht (ist ne Praxis) und dann ist ja das Problem mit dem Wochenende und nach dem Telefonat mit dem Chefarzt wollte gar keiner mehr.

[johanna cochius]

und dann ist ja das Problem mit dem Wochenende

Ich habe mit einer Überweisung zur Weiterbehandlung am Wochenende immer in der Notaufnahme eines KH die Infusionen bekommen.
Da würde ich nochmal nachhaken...
Im schlimmsten Fall, kann man auch 2 Tage pausieren.

Ich wünsche Dir für Dienstag positive, neue Erkenntnisse !

LG Jo