[Teggi]

Ihr Lieben,
vielen lieben Dank an euch, dass ihr mal wieder so schnell, zahl- und umfangreich geantwortet habt!

Ich muss das natürlich erst einmal sortieren, aber es bringt mich sicher ein gutes Stück weiter in meinem eigenen Brainstorming (und ich hoffe, dass ich das im Zweifelsfall bei der Ärzteschaft auch irgendwie durchbringen kann).

Ich versuch's hier erst einmal im Einzelnen:

Eine Idee habe ich bei den geschilderten Symptomen:
Pulmonale Hypertonie (ich hatte mal einen Fall in der Beratung, die das auch hatte mit einer Borreliose in der Vorgeschichte. Keiner der zig Ärzte kam auf die Idee. Erst einer unserer Spezis dachte differentialdiagnostisch daran.).
https://de.wikipedia.org/wiki/Pulmonale_Hypertonie

Erst mal habe ich einen Riesenschreck bekommen, aber ich finde mich Gott sei Dank in den Symptomen insgesamt nicht wieder. *Angstschweiß abwisch*
Raynaud habe ich zum Glück nicht, und die beschriebene Müdigkeit (als ein Symptom dieser Problematik) scheint das einzige zu sein, was sich bei mir unter der Antibiose gebessert hat.
Aber danke, dass du daran gedacht hast, Regi, denn manchmal liegt ja der Teufel wohl echt im Detail.

Hat sie keine Idee, was es sonst sein könnte?

Nein, die hat sie leider nicht. Aber sie ist auch der Meinung, dass eine weitergehende Diagnostik besser in einem Krankenhaus stattfinden sollte.
Sie findet nur, dass offensichtlich (durch die Borre?) mein ganzes Körpersystem völlig entgleist ist. Organe, Hormone, Transmitter, Muskulatur - nur kommt sie da mit ihren Möglichkeiten nicht weiter.

Erinnere mich das selbst so empfunden zu haben, bei mir war es dann aber dann doch nur Borre + Co. (Babesiose)

siehe Thread :
http://forum.onlyme-aktion.org/showthrea...9#pid77489

Da wurde unter den "falschen" AB auch alles nur schlimmer.

Ich hab's nachgelesen, danke, Neumaex!

Ich habe mittlerweile auch den Gedanken, dass bei meiner Antibiose etwas gründlich schief gegangen ist. Unter Doxy (ganz am Anfang) schien allerdings bei mir erst mal eine Besserung einzutreten - nur mit den Folgeantibiotika wurde alles immer mieser.
Vielleicht bin ich einfach nicht auf das bewährte 'Schema F' angesprungen (auch wenn's bei anderen Patienten meiner Ärztin durchaus funktioniert haben mag).
Aber wie soll ich das wissen..?

Ceftriaxon als Infusion haste noch nicht bekommen?
Hat mir bei neurologischen Beschwerden immer am besten geholfen.

Nein, habe ich nicht. Aber das liegt möglicherweise daran, dass ich kaum/gar keine Symptome im engeren neurologischen Sinn habe.

Hallo Teggi,

was ich ehrlich gesagt nicht verstehe: Warum soll/kann nach den 3 Monaten Behandlung nach der Meinung der Spezi die Borreliose nichts mehr mit den Beschwerden zu tun haben?

Tja, wie ich eben schon in Richtung Neumaex schrieb: Vielleicht hat ihre Therapie erfahrungsgemäß sehr vielen Patienten helfen können (und ihre Erfahrung spreche ich ihr auch keinesfalls ab) - nur scheint das bei mir eben nicht zu funktionieren (falls wirklich alles 'nur' Borre ist).
Und jetzt ist sie wohl an eine Grenze gestoßen, die sich sich nicht erklären kann...

Was ich neben einer eventuellen weitergehenden Diagnostik und weiteren Behandlung mit intravenösen ABs im Krankenhaus auch einen interessanten Punkt für die Neurologie fände wäre die schon angesprochene Abklärung der orthostatischen Intoleranz (wobei das ja meist in der Kardiologie durchgeführt wird). Ich leide selbst unter POTS (Posturales Tachykardiesyndrom) infolge der Borreliose, das haben damals die Neurologen rausgefunden. Ansonsten haben mir persönlich Aufenthalte in der stationären Neurologie nichts gebracht und gerade was die Existenz der chronischen Borreliose angeht, habe ich einfach schon von vielen schlechten Erfahrungen gehört, aber auch Neurologen entwickeln sich ja weiter, von daher ist es sicher einen Versuch wert

Das mit der Orthostatischen Intoleranz werde ich sicher wie auch den Gedanken der Pulmonalen Hypertonie im Hinterkopf behalten - nur ist sowohl die Tachykardie wie auch die Hypertonie bei mir ein schwieriges Thema: Ich nehme seit ca. 15 Jahren wegen einer angeblich essentiellen Hypertonie bereits Betablocker. Da ist die die Differenzialdiagnose möglicherweise schwierig.

Einerseits besteht bereits eine Hypertonie (schon lange vor der Borreliose), andererseits haben Betablocker eben diese wunderbare Eigenschaft, gleichzeitig auch Tachykardien zu unterdrücken - wenn ich also welche hätte, könnten sie natürlich künstlich durch die Medikamente beeinflusst worden sein...

Naja, und was die Lernfähigkeit der Neurologen angeht...: Da ist 'ne ziemlich junge Mannschaft am Werk (wenn ich das noch richtig erinnere) - vielleicht ist der ein oder andere tatsächlich noch lernfähig.

Und danke für deine lieben Durchhaltewünsche!

Ich war kurz der nach der Therapie auch total frustriert und hab parallel dazu noch endokrinologische und rheumatologische Abklärung machen lassen. War mir selbst nicht mehr sicher, ob das die Borreliose ist. Aber bei beidem kein Befund. Alle pathologischen Werte deuten nach wie vor auf eine Infektion hin.

Was ich damit sagen will....auch jetzt kann noch eine Verbesserung auftreten.

Ja, Niki, die Hoffnung hatte ich ja bis vor Kurzem auch noch, aber momentan sinkt sie gegen Null.
Und ich erhoffe mir eigentlich auch, dass man mich evtl. (wenn man sich im Unklaren über die Diagnose ist) noch in eine Innere/Endokrinologische/Rheumatologische überführen kann - denn wie schlimm ich momentan dran bin, dürfte keinem Arzt entgehen, der seinen Hippokratischen Eid ernst nimmt.

Wenn du dich mit der neurologischen Abklärung sicherer fühlst, dann mach es. Es ist aber bestimmt nicht die letzte Hoffnung. Wie gesagt kann man die Infus auch beim Hausarzt machen.

Eigentlich geht es mir gar nicht grundsätzlich um die Neurologie, sondern eher darum, mal einen 'Fuß in die Tür' zu kriegen, ohne monatelang von Facharzt zu Facharzt rennen zu müssen (was mir gerade eh' unmöglich ist) - und zum Thema Neurologie schreibe ich hier gleich zum Schluss noch mal etwas, weswegen ich überhaupt auf dieses 'Wagnis' gekommen bin.

Was die möglichen Infus angeht: Vergiss meinen 'Hausarzt'! Laut seiner Meinung fehlen mir ja nur Bewegung, Gewichtsreduktion und ein paar Spurenelemente und Vitamine (Stand Oktober 2014).
Guggst du hierrrr: http://forum.onlyme-aktion.org/showthrea...0#pid78030

Seitdem habe ich ihn nicht mehr gesehen, und das ist gut so.

Welcher Rheumawert war denn der auffällige? Vielleicht könnte man den noch in einen anderen Kontext setzen.

Das war damals der Rheumafaktor 'IgA' - der lag bei 214.0 (Referenzbereich <20.0). Aufgrund dessen wurde ich stationär für zehn Tage in die Rheumatologie aufgenommen. Nur wurde im Bereich umfangreicher Untersuchungen kein Hinweis auf eine rheumatologische Erkrankung gefunden, und auch nicht auf einen anderen Autoimmun-Prozess.

Ich könnte mir auch vorstellen, daß das Krankenhaus ggfs. einen Folgetermin zur Muskel-/ und oder Nervenbiopsie setzt.

Jo, das denke ich mir auch, denn eine Biopsie wurde weder in der einen noch in der anderen Richtung gemacht (wahrscheinlich, weil ich aus mir immer noch nicht erklärbaren Gründen während des Aufenthalts dort eine scheinbare 'Spontanheilung' erfahren habe).

Dieses plötzliche Einsetzen Deiner Symptomatik spricht doch wohl eher für ein infektiöses Geschehen, welcher Art auch immer. Wurden eigentlich mal bezügl. des Durchfalls Untersuchungen gemacht?

An irgendeine Form von Infektion glaube ich auch immer noch - dafür ging es einfach tatsächlich zu plötzlich.
Ääääämmm, aber Durchfall habe ich eigentlich nicht mehr - zuletzt eigentlich nur während der Antibiose.
Da ist vielleicht was falsch angekommen.

Und noch ein kurzes Off-Topic an dich, liebe Iris:
Ich hab' deine Tel.-Nr. 'gespeichert'. Dass ich auf deine letzte PN nicht mehr geantwortet habe, liegt einfach daran, dass ich viel zu viel mit mir selbst zu tun habe gerade.
Bitte nicht böse sein! Lass uns mal reden, wenn das Gröbste durch ist - ich würde mich wirklich freuen!

Die Co-Infektionen werden nicht alle vom Doxy erfasst. Babesien und Vieren (z.B. Epp-Stein-Barr Virus), stören sich am Doxy gar nicht.
Das sind nun meine Ideen.

Jo, an die Co-Infektionen denke ich mittlerweile auch.
Ich habe da am ehesten die Bartonellen in Verdacht, auch wenn ich nicht diese typischen Hauterscheinungen habe.
Leider wurde ich nie darauf untersucht. Speziline meinte, man klatscht das mit Doxy automatisch tot. Und seltsamerweise ging es ja auch unter Doxy erst einmal besser!
Du siehst - meine Verwirrung und Ahnungslosigkeit ist komplett...

Hallo Teggi,
vielleicht ist ja meine bisherige Laufbahn “inspirierend [...]

[...] Deine Ärztin orientiert sich bei ihrer Aussage möglicherweise an den Leitlinien - aber wir wissen ja, dass die Borrelien den Leitlinien mit einer hohen Ignoranz begegnen

Danke dafür, Katharina.
Meine Ärztin ist zwar tatsächlich Mitglied der Deutschen Borreliosegesellschaft... Aber - wie gesagt - gerade scheinbar überfordert.
Aber es ist sehr schön und tröstlich zu hören, dass man mit einem Umschwung im Therapieregime wirklich Erfolge erzielen kann.
Die Frage ist eben nur - wo und bei wem?

@Teggi: ich denke, es kommt wirklich darauf an, zu welchem Neurologen Du gehst. Ich drück dir die Daumen. Ich habe am 15.10. auch einen Termin (hoffe auch, dass er gut ist.

Danke, Luddi. Wir werden uns sicher hier lesen und feststellen können, was es uns gebracht hat. Ich drück dir auch die Daumen (so wie übrigens jedem hier, der immer noch Hilfe braucht und sucht - es ist noch nicht so lange her, dass ich mir einen solchen Zustand nicht einmal im Ansatz vorstellen konnte)!


Und wem jetzt immer noch nicht beim Lesen die Augen zugefallen sind, dem möchte ich nur mal kurz noch sagen, warum ich überhaupt auf das Stichwort 'Neurologie' gekommen bin und mich da in Eigenregie einweise.
Das war nicht grundsätzlich über die Borreliose, sondern eher über das Stichwort Polyneuropathie.

Sicher können viele hier ihr Liedchen darüber klagen (so wie ich auch). Nur - das Phänomen der Polyneuropathie (auch aufgrund schwerer Infektionskrankheiten wie Borre) scheint sich nicht alleine auf Füße oder Hände zu beschränken, sondern kann sogar das gesamte (sog. 'vegetative') Nervensystem befallen, inkl. Magen, Darm, Herz etc.
Schaut mal hier: http://www.schoen-kliniken.de/ptp/medizi...uropathie/

Und genau das ist der Grund, warum ich in eine Neurologie gehe. Vielleicht können solche fortgeschrittenen Neuropathien durchaus auch der Grund für Herz-/Kreislaufprobleme, Muskelproblematik, Völlegefühl, unerklärliche Durchfälle usw. sein.

Ob's hilft? Keine Ahnung. Aber es ist zumindest ein Ansatz.

Und ob die Borre noch aktiv ist? Da bin ich mir sicher.
Aber es ist sicher nicht verkehrt, so viele Arbeiter wie möglich an der Baustelle zu bemühen. Vielleicht findet man über Umwege endlich mal so etwas wie einen 'Durchbruch' - ein wunderschöner Traum für mich bis jetzt.

Okay, liebe Community,
schaut mal auf die Uhr... Oh, Mann...
Für diesen Beitrag habe ich gerade ca. drei Stunden gebraucht.

Verzeiht's mir bitte.
Und allen eine gute Nacht und einen guten Tag - und das meine ich ernst.

[Ehemaliges Mitglied]

Hallo Teggi,

leider läuft meine Rechnerzeit gerade ab. Wenn Du eine lange Zeit nicht behandelt worden bist - 6 Monate und länger.
Erst dann AB bekommen hast. Würde ich unter 3 Monaten die Hoffnung nicht aufgeben, wenn es zwischendurch auch gute Tage gab, erst recht nicht. Das ist so meine Erfahrung.
Bitte schau hier einmal genauer rein.
Alles Gute fischera

http://www.dr-w-klemann.de/htmldocs/neui...ofilme.htm

[Suse 007]

Hey Teggi,

Muskelschwäche/zittern und Muskelschmerzen habe ich auch sehr heftig. kann manchmal auch kaum laufen.
Der Nachweis ergab sich bei einer Blutuntersuchung (ck Wert und LDH Wert (hoffentlich sind das die korrekten Abkürzungen)).
Da wurden bei mir sehr hohe Werte gemessen, eine Therapie dagegen gibt es nicht, es muss die auslösende Krankheit beseitigt werden.
LG Suse

[anfang]

Zitiere: . . . Und wem jetzt immer noch nicht beim Lesen die Augen zugefallen sind, dem möchte ich nur mal kurz noch sagen, warum ich überhaupt auf das Stichwort 'Neurologie' gekommen bin und mich da in Eigenregie einweise.
Das war nicht grundsätzlich über die Borreliose, sondern eher über das Stichwort Polyneuropathie.
....

In Sachen NB (Neuroborreliose) hatte ich mich auch in Eigenregie einweisen lassen,in die gleiche Klinik,welche mir diese Diagnose NB-per LP gestellt hatte. In meinem Sinne hatte ich damit Erfolg...Teggi - groß Daumendrück,egal obs was wird oder nicht. - anfang -

[Teggi]

Danke, Anfang, das macht auch wieder ein bisschen Mut, dass meine Eigeninitiative auch ein paar Früchte tragen könnte.
Zumal ich denke, dass man mich sicher nicht nur aus 'Jux und Dollerei' auf meinen (selbstinitiierten) Schrieb hin dort aufnimmt, sondern weil man durchaus einen Handlungsbedarf sieht.

Manchmal bin ich übrigens nicht mehr so sicher, ob ich nicht auch ein paar meiner momentanen Probleme (zusätzlich) selbst gegünstigt habe, denn ich habe mich ein paar Wochen nach Beginn meiner Antibiose ziemlich schnell immer wieder in die Horizontale geflüchtet, weil es mir auch durch die Medikamente dreckig ging.

Und mittlerweile weiß ich, dass sich eine Polyneuropathie auch durch lange Bewegungsarmut verstärken oder sogar ausbilden kann.

Was übrigens das Thema 'massive Blutdruckerhöhung' bei Bewegung angeht, ist mir doofem Töffel auch noch eingefallen, dass ich dieses Phänomen selbst vor X Jahren mehrfach beobachten konnte, und zwar bei Patienten einer neurologischen Frührehabiltationsstation (Schlaganfall-Patienten, Menschen mit Schädel-Hirn-Trauma durch Unfall), in der ich während des Studiums für Monate mal gearbeitet hatte: Sobald diese (nach längerer Bettlägerigkeit im Intensivbereich) auch nur auf die Bettkante mobilisiert wurden, konnte man oft sofort auf den Monitoren sehen, wie sich der Blutdruck massiv erhöhte, so dass die Aktion erst einmal abgebrochen werden musste.
Vielleicht gibt's das auch im kleineren Ausmaß bei 'Normalos' nach vermehrtem Liegen und kaum Bewegung?

Und auch das Thema 'Faszien' finde ich in dem Zusammenhang immer wieder interessant: http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=7511

Ich fühle mich mittlerweile so dermaßen muskulär 'verklebt' und verhärtet, dass ich echt nicht mehr unterscheiden kann, was Borre und was vllt. 'nur' die Folge davon ist, die man ggf. mit anderen (Nachfolge)Maßnahmen behandeln muss.
Ich weiß einfach nur, dass ich mich kaum noch bewegen kann. Selbst banale Körperhygiene ist zur Zeit ein echter Kraftakt.

Naja, aber darum sollen sich wohl doch besser mal die Damen und Herren Experten kümmern - und sei es nur als eine Art 'Wiedergutmachung' der Verkennung meiner Testergebnisse letztes Jahr.

Danke für das Interesse an meinem Monolog gerade.
War wahrscheinlich auch nur der Versuch, meine eigenen Gedanken festzuhalten (wie in einem Tagebuch).

Ansonsten kann ich in den nächsten Tagen gerne schreiben, ob und welche Ideen die Neurologen haben (vllt. ist ja durchaus das ein oder andere Hilfreiche dabei). W-LAN hammse da ja.

[P.Materna]

Hallo teggi für deinen krankenhaus Aufenthalt wünsche ich dir alles gute und viel Erfolg , und ich hoffe das sie dir helfen können

[urmel57]

Ansonsten kann ich in den nächsten Tagen gerne schreiben, ob und welche Ideen die Neurologen haben (vllt. ist ja durchaus das ein oder andere Hilfreiche dabei). W-LAN hammse da ja.

Gerne, solange W-LAN geht, ist die Welt ja noch irgendwie in Ordnung ..

Alles Gute dir und ich bin gespannt auf das, was du zu berichten weißt.

Liebe Grüße Urmel

[Jada]

hallo teggi,

bei youtube gibt es allerlei filme zu borreliose. u.a. einen über eine patientin im krankenhaus, die kaum noch das eine bein heben konnte und bettlägerig war. vielleicht wühlst du dich durch youtube. der eine film könnte durchaus interessant für dich sein.

lg jada

[Teggi]

Kurze Zwischenbilanz nach einem Tag Aufenthalt gefällig?

Ich könnte gerade nur noch heulen!

Erst mal ging alles fix - 10 Uhr Aufnahme, 10.45 Blutentnahme, 11.00 ENG.
Alle lieb, alle nett, alle bemüht - soweit alles gut.

Am frühen Nachmittag kam eine junge Neurologin vorbei, hörte sich meine Geschichte von Anfang an noch mal an, machte sich die üblichen Notizen, stellte Fragen nach Symptomen und Verlauf, bisherige Antibiotika-Gabe, war sehr aufmerksam und bemüht.

Dann machte sie noch ein eingehendes neurologisches Screening, ließ mich hin und her gehen, prüfte das Gangbild, Reflexe usw., und fand das letztendlich auch gar nicht lustig, dass ich weder auf den Hacken noch auf den Zehen stehen oder sonstwie vernünftig laufen konnte.
So weit, so gut.

Am späten Nachmittag kam dann unerwarteterweise der Oberarzt, der mich aus dem letzten Jahr noch 'kannte'.
Er kündigte mir für morgen ein EMG an (aua! ), klopfte und untersuchte auch noch ein wenig an mir rum.

Dann kam er auf das Thema Borreliose, und ich hörte seine Ansicht dazu. Ich habe noch kurz eingewandt, dass da ja wohl in Bezug auf die Diagnostik und die Behandlung eine wahre Dogmenschlacht der Medizin im Gange sei.
Da stimmte er mir auch absolut zu.

Nur musste ich mir dann anhören, wer die 'wahre' Methode dabei hat: Die Neurologen!!!
Blutdiagnostik allgemein hält er offenbar für Kaffeesatzleserei, die eine Reihe raffinierter Medizinerkollegen dafür nutzt, ein bisschen mehr Geld zu scheffeln, wenn sie anhand der Serumdiagnose eine Borreliose bestimmen, die es in Wirklichkeit gar nicht gibt (Stichwort 'Seronarbe').

Symptomlisten (hatte ich gar nicht angesprochen!) hält er für Quatsch, weil da schließlich so ziemlich alles draufstehe, was ein Mensch nur entwickeln könnte.
Hat der noch nie etwas von Multi-Systemerkrankungen gehört?

Und schließlich hielt er dann bei mir auf jeden Fall eine Lumbalpunktion für notwendig - am besten gleich morgen. Nur so könne man herausfinden, ob ich tatsächlich unter einer Borreliose leide.

Ich Idiot hatte ihm zwischendurch auch noch gesteckt, dass mich meine körperliche Situation inzwischen auch psychisch ziemlich annagt.
Ein paar Minuten später kam dann prompt die Frage, ob ich mich schon mal mit einem Psychologen über meine Situation auseinandergesetzt hätte...
Ich meinte, nö, ich bin sicher, dass es meiner Psyche genau in dem Maße wieder besser gehen würde wie es dem Körper wieder besser geht.
Er lächelte mich wissend an und meinte, naja, so einseitig solle man das sicher nicht sehen...

So, liebe Leidensgenossen - jetzt 'habe' ich sie also auch, die sog. Psychosomatik.

Seiner Meinung kann die bei mir vorherrschende Muskelproblematik (wenn sie denn überhaupt durch eine Borreliose verursacht sei) sowieso nur über das ZNS verursacht sein - dass die Viecher sich auch direkt vor Ort ins Gewebe fressen können, lässt er wohl nicht gelten.

Und nun?

Dann habe ich im Augenblick nur die Wahl zwischen einer Liquorpunktion und der Psychosomatik?
Ich will keine Punktion!!!
Denn 1. ist meine Diagnose klar, 2. habe ich keine neurologische Symptomatik im engeren Sinne, und 3. sollen die hier nur den verdammten Fortschritt der Neuropathie als möglichen Folgeschaden abklären - nicht die Existenz der Borreliose als solche!

Und selbst, wenn ich mich punktieren lassen würde - wenn da nichts dabei rauskommt (was ja durchaus wahrscheinlich ist)... Fliege ich dann automatisch in die Psychosomatik? Nur weil im Liquor kein Befund ist? Risiken und Schmerzen völlig umsonst ertragen?

Ich könnte wirklich nur noch heulen oder k****!

Ich brauche keine Diagnostik, ich brauche Hilfe!
Oder soll ich mir demnächst hinten auf den Rolli ein Schild kleben:
'Durch psychosomatische Ursachen kann ich nicht mehr laufen!'

Hoffentlich nimmt man jetzt wenigstens noch die Neuropathie-Diagnostik ernst....

Danke fürs Zuhören, liebes Tagebuch.

[Hydrangea]

Das es Dir bei den Neurologen nicht gut ergeht, habe ich befürchtet..
Hilfe ist von dieser Seite, leider, nicht zu erwarten...
Nun wirst Du auch in die Psychoecke geschoben, so wie die meisten von uns...