[FreeNine]

[quote='Niki' pid='90049' dateline='1443764688']
Hoffentlich ist der Spezi dann anders drauf. Aber er wird ja von der SHG empfohlen. Wenn der dann auch noch sagt: "ist längst abgelaufen" dann weiss ich auch nicht mehr.

Hallo Hans-Bert,
du hast ja jede Menge Tipps erhalten.

Parallel würde ich auf alle Fälle bei der neurologischen Spezi (Von mir benannt - auch wenn du eine Weile warten musst) einen Termin versuchen zu machen, falls du über die Krankenkasse auch kein Glück haben solltest. Absagen kannst du den Termin immer wieder! Der Weg ist zwar ein Stück weiter, aber mit dem Sachsenticket ab 9.00 Uhr kannst du z.B. mit dem Zug für 23 Euro hin-und zurückfahren ggf. ist auch der Fernbus möglich?!
Dort hast du die große Chance ein Cefriaxion-Rezept zu erhalten mit deinem Liquorbefund. Die Infusionen macht dir dann auch der andere Spezi vor Ort bzw. über die Notaufnahme ist es bestimmt z.B. am WE auch möglich. Bei mir hat es ja 3 Wochen am Stück in der Notaufnahme geklappt hier vor Ort, da die Fahrt für mich zum Spezi täglich zu lang geworden wäre! Ansonsten hätte ich die tägliche Fahrzeit in Kauf nehmen müssen. Ich habe die Organisationsaktion im Zusammenhang mit Infusionen ja nun schon 2x hinter mir. Auch mit allen möglichen erst Versprechungen und dann Absagen in meinem Heimatort. Habe auch mehrere Praxen gefragt und mir letztendlich Hilfe bei der Krankenkasse gesucht. (Leider wohne ich ebend abseits der Stadt)
Vorallem, wenn du einmal eine Verordnung in der Hand hast, kannst du da auch richtig Druck machen. Aber wie gesagt, für die Durchführung der Infusionen sehe ich bei dir das kleinere Problem.

Also wenn mein Vorschlag nicht klappen sollte, dann darfste mich steinigen! bzw. dann .....

Den Rest gern per PN!

LG

[FreeNine]

Trotzdem interessant, wie man zwei unterschiedliche Entlassungsbriefe bekommen kann.

Das ist gar nicht so selten, ich habe im Zusammenhang mit der Borreliose oft schon hoffnungsvolle Aussagen erhalten im Behandlungsgespräch und wenn dann der Arztbrief kam, stand was ganz anderes drin. Es scheint LEIDER oft die Realität zu sein.

WARUM bekommt man immer die Informationen, sich in fragwürdigen Fällen ein ZWEITMEINUNG einzuholen?! Genau deshalb!

Da hätte ich auch noch eine andere Idee, falls du nun nicht gleich zu einer neuen Verordnung kommen solltest!

[Ehemaliges Mitglied]

Hallo Hans Bert, +

ausgewählte stichhaltige Aussagen müssen dabei sein. Ab wann hat man etwas Wissen über Borreliose ? Hier im Forum informiert - 6 Monate +
In der nicht so detalierten Informationswelt - 6 - 18 Monate, meine ich.
Abgesehen davon, die Zeit hat fast kein Arzt.
Dazu die sehr fragwürdige Studienlage. Was da heute als Ablehnung heran gezogen wird, ist doch häufig noch aus einer Zeit, USA ist auch in Deutschland gültig. Aus dem 1. Link von Niki #80:

Vier der insgesamt 12 bisher beschriebenen Spezies des Bbsl-Komplexes Borrelia, (B.) burgdorferi sensu stricto, Borrelia (B.) garinii und Borrelia (B.) afzelii und die erst vor kurzem beschriebene Spezies B. spielmanii, sind humanpathogen. Alle vier Spezies kommen in Europa vor, während humanpathogene Stämme in den USA ausschließlich der Spezies B. burgdorferi sensu stricto angehören.

Urmel und Niki haben einiges schon geschrieben, was ich auch so sehe.
Den Überblick behalten ist auch wichtig !
Doch einiges möchte ich dir aufzeigen, was ich für eine richtige Argumentation für wichtig halte.

Neurologen - S1- BEDEUTET: (Ziel muss S3 sein)
http://www.leitlinien.de/leitlinienmetho...leitlinien

Die Bundesregierung hat dem, nie widersprochen, obwohl sie uns sehr genau beobachtet, oder Anfragen von Betroffenen bekommt:
http://www.bundesregierung.de/ContentArc...bisse.html

http://www.abgeordnetenwatch.de/suche-22...liose.html

Diese Auseinandersetzung, um diese Krankeit, auf dem Rücken von Betroffenen ist alt und schäbig ! Welchen Grundsatz pflegen wir in der Rechtssprechung ? Im Zweifel für den Angeklagten ! In dubio pro reo.
Die 2 Lager:
http://www.borreliose-nachrichten.de/Sch...dation.pdf

Hier könnten dir mal die Umfragen (11.) helfen. Wir,(ich), sind hier nicht 130 Spinner, die die Welt verändern wollen. Vielmehr sind es 20 +++ Sp.... die ihr Gesicht nicht verlieren wollen. Oder ihre Einkommensquellen. Weil sich so Konsequent gegen immer mehr anderslautenden Argumenten/Erfahrungen verschließen. BETRIEBSBLIND, lasse ich in dieser Berufsgruppe, nicht gelten !!!
http://www.borreliose-nachrichten.de/datenerhebung/

Gruß fischera

[Hans-Bert]

Vielen Dank Ihr Lieben für Eure ganzen Links und Tipps. Doch was ich nach wie vor nicht verstehe ist, soll ich das so der Krankenkasse mitteilen? Die wird das doch nicht interessieren und sich das alles durchlesen. Ich kann nur sagen, was bisher gemacht wurde und die Befunde anhängen. Und die beiden angehangen Arztbriefe sind die einzigen zum Thema Borreliose die ich bisher habe, also hat keiner bisher als Diagnose: (Neuro)-Borreliose geschrieben.

Somit stehe ich doch rein faktisch gesehen nach wie vor ohne Diagnose da. Und hier wird die Krankenkasse doch auch sagen: "Keine Borreliose, keine AU" Oder habe ich irgendwas übersehen?

Und kein Arzt hat sich bisher auch nur annähernd auf irgendwelche Fachliteratur eingelassen. (Außer mein Hausarzt) Die gehen alle nach "Schema F". Selbst die Neurologin druckte die S1 Leitlinie aus, las mir die Symptome vor, keines davon habe ich, vor allem keine Gesichtslähmung. Also sagt sie, keine Borreliose.
Ich weiss ja selber das das alles quatsch ist, aber diskutieren ist da nicht möglich, man ist da nur der Patient und fühlt sich immer wie ein Angeklagter der vorm Richter sitzt welcher sein Urteil spricht.

@FreeNine: Danke. Mir ist es aber gesundheitlich nicht möglich mich auf Reisen zu begeben. Ich bin froh, wenn ich den Weg zum Hausarzt irgendwie schaffe. Der Schwindel, die Übelkeit, die massiven Kreislaufprobleme machen das nicht möglich. Und wie gesagt, die Hürde mit der Infusionsgabe ist ja nicht mehr vorhanden. Ich habe eine Ärztin die es mir wochentags verabreichen würde und am Wochenende würde es der Kassenärztliche Notdienst bei mir zu Hause tun. Und wie du selber geschrieben hast, dass Problem ist die Verordnung zu bekommen.


Schlussendlich kann ich doch nur folgendes machen: Der Krankenkasse meine Situation schildern, meine körperlichen Beschwerden mitteilen und die Sache mit den beiden Krankenhausberichten erläutern und darlegen. Ggf. noch auf diverse Leitlinien zwecks Therapie verweisen und sagen das ich am 13.10. einen Spezialistentermin habe und alles dafür tue so schnell wie möglich wieder arbeitsfähig zu werden.
Mehr kann ich doch nicht tun oder? Außer hoffen und beten.

[Schima59]

Hallo Hans-Bert,

gehe einfach mal nicht davon aus, dass die Krankenkasse dir was will.
Die haben nicht umsonst diese Dienste eingerichtet um Patienten einen zeitnahen Termin bei einem Facharzt zu besorgen.

Die wissen sehr genau, dass bei zweifelhafter Diagnose der Kranke wie ein ungeliebtes Geburtstagsgeschenk von einer Fachschaft zur anderen weitergereicht wird.

Die Intention der KK ist, den Patienten wieder gesund zu kriegen damit er eben keine Leistung mehr bezieht. Vielleicht die einzigen, die das so sehen. Ja, da mag es Sachbearbeiter geben, die besser bei der Arge aufgehoben wäre, aber die meisten sind eher hilfsbereit.

Erkläre, dass du arbeitsunfähig krank bist, außer einem "Verdacht auf Borreliose" oder "Zustand nach Borreliose" nichts gefunden wurde, bisher aber noch kein Arzt eine adäquate Behandlung durchführen will.

Dass du sogar bereit bist, neben den gesetzlich ja ein wenig eingeschränkten Möglichkeiten auch mal eine IGeL zu bezahlen, dir einen Spezialisten zu "leisten" um endlich Klarheit zu erhalten.
Deine finanzielle Situation eine privatärztliche Betreuung aber nicht zulassen würde.

Damit hebst du dich klar von denen ab, die ihre Krankheit benutzen um Krankengeld zu erhalten.
Das Thema dürfte dann durch sein.

Warte die Reaktion ab. Vielleicht wirst du ja positiv "enttäuscht".

Ich war wirklich entgeistert, als man mich in einem Rheumazentrum zur Psychologin geschickt hat.
Hab mich so gesträubt.
Als diese mir dann aber bestätigte, dass man bei unklaren Beschwerden drei Ärzte fragen und dann 5 verschiedene Diagnosen erhalten könne, fühlte ich mich ganz gut aufgehoben.
Dass meine Beschwerden nicht von einer Depression herrühren können hat sie mir schriftlich gegeben.

Man trifft oft Leute mit Verständnis, von denen man das nicht erwartet hat.

Für uns ist unsere Erkrankung eine Katastrophe. Für Ärzte nur ein Fall. Im Vergleich zu Krebserkrankten, Schlaganfall- und Infarktpatienten ein minderschwerer.

Glaube mir, ich kenne dieses Gefühl, jetzt sofort - noch heute - in dieser Stunde zum Telefon greifen zu müssen um irgendetwas zu unternehmen.
Und dieses "...die müssen doch kapieren" hat wohl jeder Betroffene hundertemale gedacht. Tun sie aber meistens nicht.

Meine Ärztin rät zu Stressvermeidung. Stress ist in unserer Situation das pure Gift.
Leicht gesagt, aber man kann dran arbeiten.

Ich drücke dir die Daumen.

LG
Schima

[Ehemaliges Mitglied]

Genau so, Hans Bert.

Schlussendlich kann ich doch nur folgendes machen: Der Krankenkasse meine Situation schildern, meine körperlichen Beschwerden mitteilen und die Sache mit den beiden Krankenhausberichten erläutern und darlegen. Ggf. noch auf diverse Leitlinien zwecks Therapie verweisen und sagen das ich am 13.10. einen Spezialistentermin habe und alles dafür tue so schnell wie möglich wieder arbeitsfähig zu werden.
Mehr kann ich doch nicht tun oder? Außer hoffen und beten.

Viel Glück
# 2
Nur so als Hinweis, was es alles gibt, wenn man Hilfe braucht.
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=7313

[Hans-Bert]

Vielen Dank Schima. Deine Worte tun gerade unglaublich gut. Vielen vielen Dank.

[Schima59]

Dito!!!!

Sitze hier gerade und hadere.

Versuche mich in der Flüchtlingshilfe zu engagieren, laufe vor Wände.

Dabei wollte ich nur verhindern, dass sich Leute in dünnsten Sommerklamotten 'ne Erkältung holen.
Da kann man nicht wochenlang diskutieren, wer den Dienstplan der Kleiderkammer erstellt. Das Schietwetter kommt unweigerlich auf uns zu.
Ich rede und rede, pralle immer wieder ab.

Da tun deine Worte eben auch sehr gut.

LG
Schima

[Hanna]

Lieber Hans-Bert,

ich wollte dir nur schreiben, dass ich dir von ganzem Herzen wünsche, dass es bei dir bald mit den Infusionen losgehen kann.
Ich verfolge dein Thema schon die ganze Zeit mit und bin auch "Leidensgenossin".
Ich drücke dir ganz dolle die Daumen!

Vielleicht ist das Thema:
Ceftriaxon, Ablauf und Venenpflege im Medizinischen Bereich, schulmedizinische Therapieansätze dann auch interessant für dich.

Hanna

[Hans-Bert]

Vielen Dank Hanna.

@All: Verrückte Idee die mir gekommen ist:

Kennt sich hier jemand mit dem Thema MS aus? Es soll ja typisch für MS sein, dass, wie bei mir, Isoelektrische Fokussierung Typ 2 vorhanden ist. MRT + VEP waren jedoch ohne Befund.

Grüße

HB