[KeyLymePie]

Teggi,

eine Sache verstehe ich nicht - Warum therapierst du nicht weiter, wenn es dir nach wie vor schlecht geht?
3 Monate Abs reicht halt nicht aus. Mir ging es nach 3 Monaten abs auch nicht wesentlich besser. Wenn ich mich recht erinnere war deine Therapie auch nicht angemessen. Minocyclin + Azitromycin+ Tinidazol hattest du alles nicht. Auch mit pflanzlichen Mitteln kann man viel erreichen. Ich würde mich nochmal nach einem wirklichen Spezi umsehen und man muss halt auch selber viel ausprobieren...

Von alleine geht der Mist leider nicht weg...

sorry ich kann nicht richtig tippen, hab kaffeeübermeine tastatur gekippt :)

[Regi]

Teggi, ich kann dich so gut verstehen. Ich habe selbst eine Hautborreliose mit starken Beschwerden (Schmerzen, fehlende Belastbarkeit) in den Muskeln, Sehnen und Bändern. Nach meiner Erfahrung bringen die AB im Bereich der Weichteilproblematik nichts oder nicht viel - obwohl ich vor dem Therapiestart keine 20 Meter mehr gehen konnte, ohne eine Pause einzulegen oder mich irgendwo abzustützen. Das hat sich schon ein bisschen verbessert.

Ich therapiere schon seit 11 Jahren mit den unterschiedlichsten AB. Zur Zeit seit ca. 4 Jahren nur noch im Schub (4-6 Therapiestösse à 14 Tage pro Jahr). Ich weiss nicht, ob es mir heute schlechter gehen würde, wenn ich die Schubtherapien nicht machen würde. Die ACA persistiert ebenfalls. Leider habe ich das Ei des Kolumbus auch noch nicht gefunden. Jedenfalls ist es mir nicht mehr möglich zu arbeiten, allerhöchstens mal einen halben Tag Aushilfe pro Woche, aber auch nicht regelmässig. Das Problem ist, dass ich schon nach der Morgentoillette das erst Mal fertig bin - dann noch der Arbeitsweg und ich bin schon wieder fit fürs Bett. Ich habe seit 11 Jahren deswegen eine volle Rente. Ich war erst 37 Jahre jung, als ich wegen dem Shiti invalid wurde.

Man darf die Hoffnung nicht aufgeben und sollte auch ein bisschen rumpröbeln. Auf der anderen Seite sollte man aber auch einen Plan B haben, sollte es so bleiben, wie es ist. Ich habe gelernt, damit umzugehen. Ich muss halt meine wenige Energie immer gut einteilen - abwechseln zwischen psychischer, kognitiver und körperlicher Belastung und genügend Pausen einlegen. Ausserdem geht es mir psychisch besser, seit ich gelernt habe, nicht bei jeder Herausforderung Stress aufkommen zu lassen. Aber jeder muss da seinen eigenen Weg finden.

Von der Serologie her gelte ich also als 'anerkannter' Spätborrelierender.

Tja, leider nur beim Spezi. Hast ja mittlerweile selbst erlebt, dass jeder die Ergebnisse der Serologie interpretieren kann, wie es ihm in den Kram passt. Ob deine Beschwerden nun von einer Borreliose oder deren Folgen oder sonstwas kommen, können die Tests nicht beantworten. Die Borreliose-Diagnostik taugt einfach hinten und vorne null und nichts. Mein Direktnachweis aus Haut und Blut mittels PCR war bei mir sehr wertvoll im Rentenverfahren. Da konnte sich keiner mit "Seronarbe" rausreden. Na ja, zwei Gutachter habens versucht. Hat aber nicht geklappt. Der Richter sah das anders.

LG, Regi

[borrärger]

Ach guter Tipp, falls es Probleme gibt mit der Rente.

@ teggi,

Zu der glucoseintoleranz, wollte ich noch sagen : wurde bei mir schon vor sechs Jahren festgestellt. Ich glaub man soll nicht so viel Zucker essen, esse ich jetzt sowieso gar nicht mehr. Sonst merk ich davon nichts, der Wert hat sich bei mir zumindest, nicht verschlechtert.
Wenn Dir sie AB geholfen haben, würd ich an deiner Stelle, wenigstens nochmal drüber nachdenken.

[Teggi]

Teggi,

eine Sache verstehe ich nicht - Warum therapierst du nicht weiter, wenn es dir nach wie vor schlecht geht?

Tja, nach all dem, was ich hier immer wieder lesen kann, wird das wohl nötig sein.
Ich persönlich habe ja auch überhaupt nichts dagegen, nur scheint meine Speziline (habe ich übrigens von der H.-S.-Liste) ziemlich irritiert darüber, dass es mir nach der Wechsel-/Kombigabe ihrer Rezeptur nicht besser geht.

Vielleicht hat sie ja auch bei wer weiß wie vielen Patienten damit durchaus positive Erfahrungen gemacht - immerhin waren das ja tatsächlich ABs unterschiedlichster Wirkungsweise und Machart.
Nur kann es sicher auch Patienten geben, die nicht auf Schema F anspringen - und dazu gehöre vielleicht ich.

Am besten hat seltsamerweise das umstrittene Doxy bei mir gewirkt.
Vielleicht wäre es da zumindest mal überlegenswert, das mal über einen längeren Zeitraum ggf. i. V. als Monotherapie zu probieren. Wenn's nicht funzt, kann man ja immer noch wechseln.

Auch mit pflanzlichen Mitteln kann man viel erreichen.

Das ist sicher etwas, was ich jetzt auch auf eigene Faust forcieren werde. Ich hab' zwar noch keinen Plan, aber der kann ja noch werden.
Ist übrigens auch einer der Gründe, warum ich mir meine Ärztin noch warmhalten werde: Sie macht auch TCM.
Vielleicht kann ich von so etwas wie einem Ganzheitlichen Ansatz profitieren.

Ich würde mich nochmal nach einem wirklichen Spezi umsehen [...]

Die Suche nach einem anderen Spezi überlege ich auch gerade. Aber ich werde jetzt erst einmal abwarten, was der nächste Termin in meiner Standardpraxis bringt.
Danach werde ich entscheiden.

sorry ich kann nicht richtig tippen, hab kaffeeübermeine tastatur gekippt :)

Ab in die Spülmaschine - ohne Quatsch jetzt!

Nach meiner Erfahrung bringen die AB im Bereich der Weichteilproblematik nichts oder nicht viel [...]

Ich therapiere schon seit 11 Jahren mit den unterschiedlichsten AB. [...]

Die ACA persistiert ebenfalls. Leider habe ich das Ei des Kolumbus auch noch nicht gefunden. Jedenfalls ist es mir nicht mehr möglich zu arbeiten, allerhöchstens mal einen halben Tag Aushilfe pro Woche, aber auch nicht regelmässig. Das Problem ist, dass ich schon nach der Morgentoillette das erst Mal fertig bin - dann noch der Arbeitsweg und ich bin schon wieder fit fürs Bett. Ich habe seit 11 Jahren deswegen eine volle Rente. Ich war erst 37 Jahre jung, als ich wegen dem Shiti invalid wurde. [...]

Auf der anderen Seite sollte man aber auch einen Plan B haben, sollte es so bleiben, wie es ist. [...]

Mein Direktnachweis aus Haut und Blut mittels PCR war bei mir sehr wertvoll im Rentenverfahren. [...]

Ach, Regi...
Vielen lieben Dank für deine Worte und dein (im wahrsten Sinne des Wortes) Mitgefühl!
Aber das macht mir auch Angst.

Ich muss erst einmal versuchen, diesen worst case-Gedanken abzuschütteln, und stur auf die nächsten möglichen Schritte zu schauen.
Noch stehe ich am Anfang einer Therapie.
Und ich klammere mich noch fest an dem Gedanken, dass es doch eigentlich immer 'nur die Anderen' sind, denen der 'worst case' widerfährt...
Weißt du, was ich meine? Es sind immer nur 'die Anderen', die einem Gewaltverbrechen zum Opfer fallen, immer nur 'die Anderen', die eine Naturkatastrophe erleben, immer nur 'die Anderen', die einen schweren Unfall haben und danach zum Pflegefall werden...

Ich weiß nicht, wie ich es anders ausdrücken soll gerade, aber vielleicht hilft uns allen eine gewisse Portion Narzissmus/Selbstverliebtheit/Selbstüberzeugung (auch wenn sie möglicherweise völlig überhöht und unrealistisch ist), um den Kopf in Krisensituationen nicht hängen zu lassen und lange daran glauben zu können, dass man etwas überwinden kann, das bei anderen Menschen zu einer dauerhaften Veränderung der Lebenssituation geführt hat.

Diese 'Selbstverliebtheit' treibt mich gerade an - und den 'worst case' (in meinen Augen noch) verdränge ich nach Möglichkeit.

Zu der glucoseintoleranz, wollte ich noch sagen : wurde bei mir schon vor sechs Jahren festgestellt. Ich glaub man soll nicht so viel Zucker essen, esse ich jetzt sowieso gar nicht mehr. Sonst merk ich davon nichts, der Wert hat sich bei mir zumindest, nicht verschlechtert.

War falscher Alarm. Die Mädels auf der Station waren ein bisschen zu fix in ihren Blutabnahmen nach dem Trinken von diesem Ekelszeug.
Ein Blutzucker-Tagesprofil am übernächsten Tag hat völlig normale Werte gezeigt.
Also wenigstens keine neue 'Baustelle', mir der man nicht gerechnet hat.

[Ehemaliges Mitglied]

Hilfreich ?

Der Langzeitblutzucker HbA1c

Weil der Blutzuckerwert immer nur eine Momentaufnahme ist, bestimmt der Arzt in regelmäßigen Abständen (idealerweise alle drei Monate) den so genannten HbA1c-Wert, auch „Langzeitwert“ oder auch „Blutzucker-Gedächtnis“ genannt. Der HbA1c-Wert gibt an, wie viele Traubenzucker-Moleküle an den roten Blutkörperchen angedockt haben – je höher der Blutzuckerspiegel, desto mehr. Da die roten Blutkörperchen eine Lebensdauer von etwa 120 Tagen besitzen, spiegelt der HbA1c den durchschnittlichen Zuckergehalt im Blut in den vergangenen acht bis zwölf Wochen wieder.

Aus:
http://www.diabetes-ratgeber.net/Blutzuc...134_4.html

[Regi]

Sorry Teggi, ich wollte dir keine Angst machen. Aber es bringt auch nichts, wenn man die Augen vor der (möglichen) Realität verschliesst. Ich kenne andere mit ACA, die ebenfalls unter diesem "Ganzkörpermuskelkater" leiden. Ich kenne aber auch welche mit Hautborreliose, die das nicht haben und täglich lange Spaziergänge mit dem Hund machen. Es ist halt bei jedem anders und ich drücke dir die Daumen, dass es bei dir so läuft, wie es gut für dich ist. Wer weiss, vielleicht ist mein Verlauf das, was gut für mich ist. Vielleicht hätte ich auf anderer Ebene viel mehr gelitten, hätte ich diese Krankheit nicht bekommen. So war ich gezwungen, meine Persönlichkeit weiter zu entwickeln, denn ich konnte meinen Selbstwert nicht mehr weiter über meine Leistung definieren.

Vielleicht hat sie ja auch bei wer weiß wie vielen Patienten damit durchaus positive Erfahrungen gemacht - immerhin waren das ja tatsächlich ABs unterschiedlichster Wirkungsweise und Machart.
Nur kann es sicher auch Patienten geben, die nicht auf Schema F anspringen - und dazu gehöre vielleicht ich.

Es ist tatsächlich so. Es gibt kein Schema F. Deshalb wundere ich mich, dass bestimmte Spezis bei allen Patienten dieselbe Therapie anwenden. Meine Spezi hat es eben wieder beim letzten Kontrolltermin gesagt. Sie muss jeden Patienten individuell behandeln, abhängig vom Verlauf und dem Ansprechen auf die Therapie. Ich denke, es ist im Moment der einzige gangbare Weg. Evtl. lässt sich deine jetzige Spezi ja auf eine erneute Doxytherapie ein, wenn du mit dem guten Ansprechen argumentierst.

Doxy ist nach meiner Erfahrung übrigens nicht das Allerletzte. Ich therapiere schon länger im Winter mit Doxy, allerdings in hoher Dosierung von 600 mg/tag (kotzwürg) jeweils im Schub für 2 Wochen. Mir hilft das immer noch, wenn auch nur als Erhaltungstherapie. Vielleicht kann ich irgendwann mal mit den AB aufhören. Im Moment siehts nicht danach aus. Die therapiefreien Intervalle sind wieder kürzer geworden. Aber da spielen möglicherweise noch andere Faktoren mit.

LG, Regi

[irisbeate]

Zitat:
"Die Suche nach einem anderen Spezi überlege ich auch gerade. Aber ich werde jetzt erst einmal abwarten, was der nächste Termin in meiner Standardpraxis bringt. Danach werde ich entscheiden."


Hallo Teggi,

gibt´s schon neue Erkenntnisse? Gern auch per PN.

Liebe Grüße,
IrisBeate

PS: Was ist das für ein dubioses Geschreibsel/Kopieren von jacktyone?

[ll Moderator ll]

PS: Was ist das für ein dubioses Geschreibsel/Kopieren von jacktyone?

Das ist Spam, Irisbeate.
Der Account wurde von uns bereits gelöscht, nur dieser Beitrag wurde übersehen...aber jetzt...weg damit.


Gruß
Moderator

[Teggi]

Hallo Teggi,

gibt´s schon neue Erkenntnisse? Gern auch per PN.

Liebe Grüße,
IrisBeate

Oh, sorry, Iris - da habe ich wohl deine Frage bis jetzt übersehen!

Nein, es gibt nichts Neues.
Meinen nächsten Termin habe ich am 3. November, und da werde ich mir erst einmal anhören, wie es mit mir weitergehen soll (nach Meinung von Dr. L. aus B.).

Was mich beunruhigt ist, dass sie (nach letztem Gespräch) sich nicht vorstellen kann, dass meine Probleme noch von einer aktiven Borreliose herrühren können.
Schema: 'Nach meiner Erfahrung müssen die alle platt sein, und was dann an Problemen noch da ist, muss irgendeine andere (bis dato unerkannte) Erkrankung verursachen.'
Aber da weiß sie eben nicht weiter - toll!

Wenn ich allerdings alles zusammenfasse, was ich bis dato hier im Forum gelesen habe, dann komme ich unterm Strich immer noch auf die gleiche Diagnose:
Borre im Stadium III - das, was Spezi selbst diagnostiziert hatte.

Nur, dass eben die 'Standardtherapie' scheinbar bei mir nicht gefunzt hat (aber das soll ja vorkommen), und obendrein (für mein Empfinden) dabei/danach nur noch alles schlimmer geworden ist.
Ich kann nur sagen, dass ich während/nach der Antibiose Probleme 'dazugewonnen' habe, die ich vorher nicht hatte (z. B. Ganzkörper-Schmerzen, so dass ich nicht einmal weiß, wie ich mich nachts legen soll).
Vor der Antibiose konnte ich an 'guten Tagen' wenigstens noch zwischendurch mal mit zum Einkaufen gehen - das geht seit Monaten gar nicht mehr, denn ich kann u. a. kaum noch laufen.

Andererseits gibt es auch 'Verbesserungen': Mein (teilweise gefährlicher) Blutdruck ist gesunken, ich habe keine unerklärlichen Durchfälle mehr, die extreme Erschöpfung ist nicht mehr so da...

Doll, aber das war's...

Ich denke, da ist noch ganz viel Klärungs- und Behandlungsbedarf.
Und wenn ich beim nächsten Termin kein Fortkommen irgendwie in der Perspektive erlebe, dann muss ich mir wohl einen anderen Spezi suchen - Erfahrung hin oder her, Mitglied der Deutschen Borreliosegesellschaft oder was. Wenn's nicht hilft, schützt da sicher keine Mitgliedschaft.

Und was meinen Status quo angeht -
naja, ich krabble zwischen Bett, Stuhl und Couch.

Aber heute war ich trotzdem ein echter 'working-class hero':
Hab' 'n ganzes Abendessen hingekriegt (klassisch deutsch mit Rinderbraten, Salzkartoffeln, Selleriesalat) Und zwar ohne Hilfe!!!
Yeessssss!

[Regi]

Teggi, es tut mir leid, dass es dir so besch...eiden geht. Erinnert mich gerade an meine Zeit vor Therapiebeginn. Einkaufen ging nur, wenn ich mit dem Motorrad direkt vor die Ladentüre fahren konnte und mich durch den Laden auf dem Einkaufswagen abstützte. An der Kasse war ich so fertig, dass ich in Tränen ausbrach. Zuhause angekommen schaffte ich es nicht immer die Einkaufstüte auszuräumen, sodass ich heikle Sachen nach einem Komaschlaf gleich wieder wegschmeissen konnte.

Ich drücke dir die Daumen, dass du irgendwie wieder zu Kräften kommst.

LG, Regi