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Ceftriaxon und täglich geht es schlechter
#21

(14.10.2015, 20:52)Niki schrieb:  Hallo Hanna,

ich denke, du musst jetzt bissle Geduld haben. Unter den Ceftriaxon-Infus sind die irrsten Sachen bei mir passiert. Ich habe mich gegen Schmerzmittel entschieden...
Ich versuche auch ohne auszuhalten, damit ich besser einschätzen kann wie die Entwicklung ist. Außerdem wirken sie nicht richtig. Der abendliche, kurze Hundegang hilft komischerweise manchmal mehr.

Zitat:Dass sich Symptome unter Ceftriaxon erstmal verstärken halte ich für ein gutes Zeichen.
Das hoffe ich wirklich, denn objektiv betrachtet geht es zur Zeit kontinuierlich bergab.

Zitat:Das mit dem Schlafen war zeitweise auch mein Problem unter den Infusionen. Ich hab über mehrere Tage gar nicht geschlafen (so war zumindest mein Empfinden). Das hat sich aber wieder gelegt. Wichtig ist dabei, sich nicht so arg da reinzusteigern, sondern die Tatsache jetzt als besonderer Umstand anzunehmen. Ich hab da das Gefühl gehabt, dass man diese Schlaflosigkeit durchbrechen muss. Und da hat es bei mir immer einen Punkt gegeben, an dem ich dachte, dass ich jetzt müde werde. Und genau den musste ich erwischen. Wenn der überschritten war, dann war es schon wieder vorbei - an Schlaf nicht zu denken. Als die Infusionen dann vorbei waren, hat sich der Schlafrhythmus wieder ganz normal eingestellt.
Das Schlafproblem hatte ich schon vor den Infus. Ich glaube, dass die Borrelien da irgendwas "triggern". Ich weiß nicht wie ich es anders beschreiben soll. Ich bin todmüde und wenn ich mich hinlege, geht garnichts mehr, total aufgedreht, nervös, Herzklopfen.

filenada
Zitat:Zum Thema ISG (bei mir war's hauptsächlich das rechte) kann ich nur sagen, daß dieses das Gelenk war, welches mich am längsten gequält hat. Da spielte es auch keine Rolle, ob ich die Beine übereinanderschlage oder mir über die Ohren hänge, es war so gut wie immer entzündet mit den entsprechenden Schmerzen, sodaß ich nur auf besonders weichen Unterlagen sitzen konnte - voll das Prinzessin-auf-der-Erbse-Syndrom.
Ja, der Schmerz ist auch mehr ein Entzündungsschmerz. In einem anderen tread wird er auch als Brennschmerz bezeichnet. Außerdem wandert er, sitzt mal mehr im ISG, dann mehr LWS oder höher. Man kann fast die Uhr danach stellen. Morgens geht es, dann fängt das ISG an, mittags besser, dann abends gegen 18.00 Uhr, wenn ich Glück habe später, geht es wieder los. Zuerst meist ISG, dann weiter aufsteigend.

Zitat:Nach zwei Jahren nonstop-Antibiose bin ich alle Gelenkentzündungen los gewesen, das ISG war das letzte, welches aufgemuckt hatte. Aber auch da ist nun seit anderthalb Jahren endgültig Ruhe. Zum Glück!!
Auweia, was hab' ich mir da nur eingefangen? Und das 2 Monate nach dem Zeckenstich? Kann man die Entzündung untersuchen/nachweisen? Wird sie z.B. bei einer Sonographie sichtbar oder im MRT?
Wie seid ihr denn damit umgegangen? Wenn die 3 Wochen Cef. durch sind, ist wahrscheinlich auch mein HA mit mir durch und weiß nicht mehr weiter.
Krankenhaus ist mit Sicherheit die falsche Adresse!
Da hilft wohl nur, sich bei unserem Spezi ( mein Termin April 2016 ) am Empfangstresen festzuketten.
Wie läuft das denn normalerweise? Man bekommt 3 Wochen die Infus und guckt dann erstmal wie es ohne geht?

Mein Ziel ist erstmal überschaubar: Die 3 Wochen durchzuhalten und möglichst viele Borrelien zu erschlagen. Aber was danach? Erstmal abwarten und das Beste hoffen?

LG Hanna
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#22

(15.10.2015, 12:48)Hanna schrieb:  Erstmal abwarten und das Beste hoffen?

Genau. Und ansonsten bitte bitte bitte NICHT in Panik verfallen oder Dir selbst Kopfstreß machen!
Bedenke bitte bei meinen Buchstaben von heute früh, daß ich meine Untermieter schon 'ne ganze Weile länger mit mir rumgeschleppt hab und sie sich, bevor es vor vier Jahren endgültig zum "Ausbruch" kam, knapp zwanzig Jahre Zeit hatten, sich überall in meinem Körper zu verteilen und einzunisten. Je eher eine Infektion erkannt UND behandelt wird, desto größer sind die Chancen, relativ schnell wieder gesund zu werden. Ich drück Dir dafür die Daumen! Icon_thumbs2-up_new

Shit happens. Mal bist Du die Taube, mal das Denkmal...

Gehört zu den OnLyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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#23

Hallo Hanna,


Zitat:Da hilft wohl nur, sich bei unserem Spezi ( mein Termin April 2016 ) am Empfangstresen festzuketten.

Coole Formulierung TongueIcon_winkgrin
Auf die Idee muss man erstmal kommenLightbulb



Zitat:Wie läuft das denn normalerweise? Man bekommt 3 Wochen die Infus und guckt dann erstmal wie es ohne geht?

Mein Ziel ist erstmal überschaubar: Die 3 Wochen durchzuhalten und möglichst viele Borrelien zu erschlagen. Aber was danach? Erstmal abwarten und das Beste hoffen?


Das ist nicht so leicht zu beantworten.
Eigentlich sollte als Anhaltspunkt die Symptomatik genommen werden.
Sind noch Symptome vorhanden, weitere Therapie, möglichst noch etwas über Symptomfreiheit hinaus.
Einige Patienten erfahren aber auch erst nach dem absetzen des AB´s die große Besserung.
Du bist noch in einem Stadium in dem es meist gut behandelbar ist.
Ich würde keine lange Pause machen wenn es Dir noch nicht gut geht (nicht bis April warten).
Vielleicht redest Du jetzt schon mal mit dem HA wie ein weiteres Prozedere aussehen könnte.
Wenn unter Ceftriaxon nicht groß was passiert, dann sollte auch an mögliche Ko-Infektionen gedacht werden ( falls noch nicht geschehen).

LG Jo

Liebe Grüße Jo


OnLyme-Aktion.org 


Es gibt nur zwei Tage in deinem Leben,an denen du nichts ändern kannst.
Der eine ist gestern und der andere ist morgen.
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#24

(15.10.2015, 16:23)Filenada schrieb:  Je eher eine Infektion erkannt UND behandelt wird, desto größer sind die Chancen, relativ schnell wieder gesund zu werden. Ich drück Dir dafür die Daumen! Icon_thumbs2-up_new

Vielen, lieben Dank. Wenn ich das alles von euch lese, dann denke ich, dass ich ein echter Jammerlappen bin!
Jo:
Zitat:Eigentlich sollte als Anhaltspunkt die Symptomatik genommen werden.
Sind noch Symptome vorhanden, weitere Therapie, möglichst noch etwas über Symptomfreiheit hinaus.

Ja, so habe ich mir das auch gedacht!

Zitat:Einige Patienten erfahren aber auch erst nach dem absetzen des AB´s die große Besserung.

Ich glaube sowas hat Niki beschrieben.

Zitat:Ich würde keine lange Pause machen wenn es Dir noch nicht gut geht (nicht bis April warten).
Vielleicht redest Du jetzt schon mal mit dem HA wie ein weiteres Prozedere aussehen könnte.

Bis April werde ich auf keinen Fall warten ( da kommt eher die Tresenvariante zum tragen )! Das Problem ist, dass mein HA wahrscheinlich am Ende seines Lateins ist, wenn sich unter Cef. nichts tut. Außerdem ist er gegen Ende der 3 Wochen im Urlaub und ich geh zu einer Vertretung.
Ich habe aber vor, das in der nächsten Woche mit ihm zu besprechen. Leider ist er kein Spezi aber vielleicht lässt er mich trotzdem nicht hängen.

Zitat:Wenn unter Ceftriaxon nicht groß was passiert, dann sollte auch an mögliche Ko-Infektionen gedacht werden ( falls noch nicht geschehen).
Da haben die alle hier keine Ahnung von! An welche Co-Infektionen sollte man denken? Ich habe darüber schon viel bei euch gelesen aber hatte immer das Gefühl, nee das kanns nicht sein. Da ich zu Anfang Doxi bekommen habe, müsste ein Teil der Möglichkeiten evtl. schon rausfallen!? Welche Co-Infektion könnte so brennende Schmerzen im Wirbelsäulenbereich verursachen?

Ich befinde mich gerade zwischen "ich will es verstehen" und "ich sollte mich nicht verrückt machen".
In einem Vortrag von 2009 von Hopf-Seidel habe ich gelesen, das Ceftriaxon nur hilft, wenn es noch 'sich teilende Spirochäten' sind.
Bei 'intrazellulären Persisterformen' müssen schon Makrolide und Tetracycline zum Einsatz kommen.
Braucht es Jahre, bis sich die zweite Form entwickeln kann? Oder kann das auch mal ganz schnell gehen?

Liebe Grüße Hanna
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#25

Zitat:Welche Co-Infektion könnte so brennende Schmerzen im Wirbelsäulenbereich verursachen?

Das weiß ich nicht. Ich habe das brennen auch.
Ich denke Du hast aber noch weitere Symptome, oder?



Zitat:Ich befinde mich gerade zwischen "ich will es verstehen" und "ich sollte mich nicht verrückt machen".

Das ist genau richtig...

Halte die Infusionen erstmal gut durch, dann schauen was sich verändert hat und ggf. handeln.


LG Jo

Liebe Grüße Jo


OnLyme-Aktion.org 


Es gibt nur zwei Tage in deinem Leben,an denen du nichts ändern kannst.
Der eine ist gestern und der andere ist morgen.
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Thanks given by: Hanna
#26

(16.10.2015, 10:59)johanna cochius schrieb:  Das weiß ich nicht. Ich habe das brennen auch.
Ich denke Du hast aber noch weitere Symptome, oder?

Ja, umnebelter Kopf, der sich nur manchmal etwas lichtet, Schlafstörungen mit Herzklopfen/-stolpern und Angst mitten in der Nacht, in 2 Monaten 5kg abgenommen, chronische Müdigkeit/Erschöpfung, Tinitus, Schüttelfrost und fiebriges Gefühl ( nicht jetzt während der AB ), Missempfindungen linker Arm ( Zecke saß links ), Schmerzen ähnlich Seitenstichen, absolute Appetitlosigkeit, der Magen knurrt und ich weiß nicht was ich mir oben reinstopfen soll ( kann aber jetzt auch mit dem Ceftriaxon zu tun haben ).
Die Schmerzen sind nicht ständig da, morgens ist es meist besser, dann fängt mittags die Wirbelsäule an unterschiedlichen Stellen an, nachmittags weniger, ab abends (18.00 - 20.00 Uhr) wieder mehr. Was gegen das Bannwarth-Syndrom spricht ist, dass es nicht verstärkt nachts ist?!
Ganz normale Borreliose / Neuroborreliose oder Hinweis auf eine bestimmte Co-Infektion?

Gruß Hanna
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Thanks given by: johanna cochius , Heinzi
#27

Hallo Hanna,

das mit den Co Infekten ist leider schwer zu testen. Noch schwerer als die Borre selbst. Bei mir wurde trotz schwerem Krankheitsverlauf nichts gefunden. (IMD Berlin). Ich vermute aber schon, dass da noch was ist. Jetzt warte mal ab was das Ceftriaxon bringt. Bei neurologischen Symptome sollte man meiner Meinung nach auch mit Minocyclin behandeln, weil es das AB ist was am besten liquorgängig ist! Gerade die Kopf Symptome, Tinnitus usw. kannst du damit gut wegbekommen. Grundsätzlich halte ich Kombinationsantibiosen für sinnvoller! Also nach Cef z.b. Mino + (Azi) + Tinidazol.

Alles Gute
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Thanks given by: Luddi , Hydrangea , johanna cochius , Hanna
#28

(16.10.2015, 12:58)KeyLymePie schrieb:  Hallo Hanna,

das mit den Co Infekten ist leider schwer zu testen. Noch schwerer als die Borre selbst. Bei mir wurde trotz schwerem Krankheitsverlauf nichts gefunden. (IMD Berlin). Ich vermute aber schon, dass da noch was ist. Jetzt warte mal ab was das Ceftriaxon bringt. Bei neurologischen Symptome sollte man meiner Meinung nach auch mit Minocyclin behandeln, weil es das AB ist was am besten liquorgängig ist! Gerade die Kopf Symptome, Tinnitus usw. kannst du damit gut wegbekommen. Grundsätzlich halte ich Kombinationsantibiosen für sinnvoller! Also nach Cef z.b. Mino + (Azi) + Tinidazol.

Alles Gute

Hallo KayLymePie,

die ganzen Beschreibungen zu Co-Infektionen kommen mir so abwegig vor und ich erkenne nichts bei mir wieder.
Ich habe eher das Gefühl, dass ich mit der AB-Behandlung immer irgendwie einen Schritt zu langsam für die Borrelien bin.
Heute ist der 12. Tag und die Symptome werden zahlreicher.
Ja, meine Vernunft sagt mir, dass ich das jetzt durchziehen werde und das Beste hoffe ( mach' ich auch! ). Das Problem ist nur, dass mein HA danach mit ziemlicher Sicherheit nicht zu einer Kombinations-AB übergehen wird.
Warum hast du Azi in Klammern geschrieben?
Andere Forumsmitglieder schreiben ja auch, dass die Symptome unter AB zunehmen können.
Ich merke nur, dass es seit 2 Monaten, egal was ich mache, kontinuierlich
bergab geht.
Zu Beginn habe ich Doxy genommen und damit ging es zunächst aufwärts ( 15% Liquorgängigkeit ), bis es wieder kippte.
Hätte meine damalige HA mitgezogen und die Dosis evtl. auf 400mg erhöht, bzw. die Dauer verlängert, wäre es vielleicht nicht soweit gekommen.
Naja hätte, hätte, wer weiß das schon.

LG Hanna
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#29

Bist du denn bei einem spezialisiertem Arzt in Behandlung?

besser wäre natürlich jetzt zum Ceftriaxon auch schon Azi zu kombinieren. Aber du bist ja noch in einer recht frühen Phase. Deshalb würde ich schon sagen erstmal abwarten was das Cef bringt.

Das Azi in Klammern nur, weil alles zusammen viell. ein wenig heftig ist. Ich nehme das allerdings auch in der Kombi....
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Thanks given by: Luddi
#30

Habe heute mit dem Leiter einer SHG in unserer Nähe gesprochen.
Er meinte, wenn Cef. nicht anschlägt und sogar Verschlechterungen eintreten auf gar keinen Fall nach den 3 Wochen einfach abwarten!
Mein HA ist kein Spezi und zum Ende der Zeit auch noch im Urlaub.
Ich werde auf jeden Fall versuchen zusammen mit einem Spezi einen Plan B zu entwickeln. Bitte drückt mir die Daumen, dass es klappt Icon_thumbs1!

LG Hanna
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Thanks given by: Heinzi


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