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Nun steh ich da, ich armer Tor
und bin genauso schlau wie zuvor
Aus den Informationen kann ich absolut nicht erkennen, ob der Test nun zu empfehlen ist und wie mein Ergebnis zu interpretieren ist. Zum Glück haben mein Hausarzt und meine Spezi die rigorose Interpretation des SpiroFind nicht ganz so ernst genommen, sonst sässe ich jetzt ohne Therapie da.
Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.
Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)
Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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@landei
Die Diagnose erfolgt allerdings in erster Linie klinisch, d.h. anhand des Krankheitsbildes und dieses ist meines Wissens nicht eindeutig definiert. Orientierte man sich bei dieser Einstufung an den Kriterien der IDSA?
Das Krankheitsbild einer Borreliose ist vielfältig und nicht alle Symptome eignen sich zur Diagnose. Die angesprochene akute EM, gerade auch in Kombination mit einem bekannten Zeckenbiß ist jedoch beispielsweise ein hinreichender Nachweis. Die angewendeten Kriterien tragen keine subjektive Prägung durch irgendwelche Organisationen, sondern sind rein objektiv belegbar.
Demnach reagiert jeder, der Kontakt mit Borrelien hatte, auf diesen Test. Allein die Höhe der Werte entscheidet über positiv oder negativ. Das Testergebnis steht und fällt somit mit dem Cut off, von dem wir immer noch nicht wissen, wie er zustande gekommen ist.
Jeder Labortest bestimmt natürlich einen oder mehrere Werte, die erst bei Überschreiten einer bestimmten Schwelle kritisch werden. Der Cut off des SpiroFind ist ein empirisch bestimmter Wert (bzw. 4 Werte) aus hunderten Probanden über 4 verschiedene Stimulationen mit Borrelien.
Inwiefern wird ein schwaches Immunsystem mit niedrigeren Zytokinwerten beim Cut off berücksichtigt, nachdem „jemand der keine Borreliose hat niedrigere Werte aufweist“?
Jemand der keine Borreliose hat, zeigt bei keiner Stimulation einen spezifischen Anstieg des IL-1beta Wertes. Im Fall eines sehr aktiven Immunsystems werden hingegen Werte gemessen, die bei allen vier Stufen weit über den Schwellenwerten liegen. Ist das Immunsystem weniger aktiv, liegen die Werte näher am Cut off. Eine positive oder negative Aussage lässt sich jedoch erst bei Betrachtung aller 4 Stimulationsstufen treffen, die bei Borreliosepatienten in allen Stufen über dem Cut off liegen.
Wie lange wurden diese Patienten nach der Therapie beobachtet?
Die Patienten können sich auch derzeit noch an die entsprechenden Stellen wenden, falls Probleme auftreten.
Auf Anfrage von onlyme-aktion.org wurde uns mitgeteilt, dass Boulder in den letzten Monaten zusammen mit der Radboud Universität Nijmegen mehrere hundert Patienten getestet hat. Die Studie dazu sei noch nicht zur Veröffentlichung freigegeben. Ich schließe daraus, dass die Ergebnisse der Testpatienten von Boulder mit in diese Studie einfließen. Handelt es sich dabei um die von Ihnen erwähnte Studie (Publikation voraussichtlich im Januar 2013)?
Die Publikation erstreckt sich auf die direkt in Nijmegen gewonnen Daten zunächst noch weniger Patienten (55). Die Daten der Testphase decken sich mit diesen und werden derzeit durch eine groß angelegte Studie mit weitergehender Fragestellung noch untermauert. Selbstverständlich wird auch hier eine eindeutige klinische Diagnosestellung durchgeführt.
Mehrere Probanden haben – wie Filenada und Andrea in diesem Thread – berichtet, im Vorfeld nicht darüber aufgeklärt worden zu sein, dass eine Antibiotika-Therapie die Ergebnisse beeinträchtigt und beide Probanden haben diesen Test während einer Antibiose durchgeführt. Welche Auswirkungen hat dies auf die Studie? Werden die Ergebnisse dadurch nicht verfälscht?
SpiroFind gibt den derzeitigen Status der Borrelien-Infektion wider. Der Test liefert also bei Antibiotikaeinnahme keine falsche Aussage, sondern zeigt an, dass die Entzündung durch die Borrelien zurückgeht. Das Antibiotikum wirkt. Neue Studien werden genau zeigen, wie sich die Testergebnisse vor, während und längere Zeit nach einer Antibiotikabehandlung verhalten.
Des weiteren wurde uns von Boulder mitgeteilt: „Die beschriebenen Tarnmechanismen des Borrelien Erregers gegenüber dem Immunsystem betreffen die Erstinfektion“. Wie definiert Boulder eine „Erstinfektion“ und in welchem Zusammenhang steht diese Aussage mit den Tarnmechanismen bei Chronifizierung?
Sobald durch Borrelien verursachte Entzündungen auftreten, hat Ihr Immunsystem den Erreger erkannt. Dies ist der Moment, in dem Sie normalerweise zum Arzt gehen würden, bzw. den Test machen. Dieser wird dann positiv ausfallen und eine Therapie wird angesetzt. Schlägt die Behandlung an, spricht dies für einen Rückgang der Entzündung durch die Borrelien. Wenn Überreste oder nicht durch das Immunsystem erkannte Erreger zurückbleiben und nach einiger Zeit wieder Symptome auftreten, wird auch dann der Test wieder positiv sein.
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@Rosenfan
Aber seltsam die Diskrepanz zwischen Test und AB - es ist doch gängige Meinung, dass zwischen AB-Therapie und neuerlichem Test mindestens 4-6 Wochen liegen sollten. Ich kann mir also nicht vorstellen, dass es bei dem Spiro-Test anders sein soll. Vielleicht falsche Infos seitens der Mitarbeiter?
Diese gängige Meinung bezieht sich auf die adaptive Immunantwort, die im Wesentlichen die serologischen Tests umfasst. Hier kommt es jedoch häufig zu falschen Ergebnissen, die gerade die Antikörper noch sehr lange im Blut nachweisbar sind.
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@Urmel
Immunmodulation wäre ja dann auch durch andere Erreger denkbar. Ich frage mich insbesondere, wie sich eine gleichzeitige aktive Infektion von Ehrlichien oder EBV auf das Testergebnis auswirkt. Ehrlichien sind ein häufiger Begleiter der Zecken und vermehren sich in den Monozyten und EBV lässt die Monozytenpopulation stark ansteigen und kann dazu auch noch falsch positive Werte bei den Antikörpern insbesondere den IGM anzeigen.
Dieses Problem denke ich, haben auch die bereits auf dem Markt befindlichen Tests. Wie soll das ausgeschlossen werden, um die Aussagen eines negativen Tests nicht zu ungunsten der Patienten zu gestalten. Ich fürchte auch hier gibt es zu viele Unbekannte, die nicht alle ausgeschlossen werden können.
Die Spezifität des SpiroFind liegt in der spezifischen Stimulation der Monozyten mit Borrelien. Wenn die Zellen bei Vorliegen bspw. einer Rickettsiose oder Ehrlichiose mit Borrelien stimuliert werden, werden sich die Zytokinwerte nicht ändern. Nur im Fall der Borreliose führt diese Stimulation zu einer Erhöhung.
Da die Frage des molekularen Gedächtnisses nicht beantwortet werden kann bleibt das doch der Knackpunkt an der ganzen Sache, die Crux die die Eindeutigkeit eines jeden Tests relativiert und lediglich die Wahrscheinlichkeiten wiedergibt.
Die Tatsache, dass die wissenschaftlichen Daten für dieses „Gedächtnis“ nicht geklärt sind, bedeutet ja nicht, dass dieses nicht existiert. Lediglich der Ansatz ist ein anderer. Wir beobachten ein Phänomen, das sich beliebig reproduzieren lässt, dessen Ursache jedoch noch unklar ist. Diese gilt es in Zukunft zu finden.
Tests sind immer nur ein Anhaltspunkt und können nie eine eindeutige Aussage zulassen, da jeder Test immer nur eine statistische Größe ist. Ich stimme zu, dass falsche Behandlungen sehr fatal sein können, da ist aber die Behandlung der Borreliose in bester Gesellschaft zu sehr vielen Diagnosen, die mit Borreliose nichts zu tun hat. Da die Infektiologie ja ein weites Feld ist, hat Boulder ja noch auch auf Jahre hinaus zu tun, um auch Tests für andere Infektionskrankheiten zu entwickeln, um alles andere ausschließen zu können. Leider wird die ganze Testerei am Ende so viel kosten, dass es keiner bezahlen kann . Und dann stehen wir genauso dumm da wie momentan.
Denn auch einen Nichtbehandlung kann eine Falschbehandlung sein. Ich hoffe, dass wenigstens Neuinfizierte früher zu einer Behandlung kommen, was auf alle Fälle schon mal ein Schritt in die richtige Richtung ist und dass auch bei persistierenden Beschwerden die Coinfektionen und deren Behandlung mit in Betracht gezogen werden.
Sie haben völlig Recht mit Ihrer Aussage, dass Tests immer eine statistische Wahrscheinlichkeit widergeben. Gerade hier bringt jedoch SpiroFind wesentliche Vorteile gegenüber anderen Tests, da die Spezifität bei weitem höher ist als beispielsweise die der Serologie. Nichtsdestotrotz sollte jeglicher Test immer in Rücksprache bzw. vor dem Hintergrund der klinischen Diagnose des Arztes und erfolgen.
Ich bin sehr gespannt auf die Veröffentlichungen der nächsten Zeit und der nächsten Jahre und auf die Rückschlüsse, die daraus gezogen werden. Insbesondere die Langzeitstudien, die der Natur der Sache gemäß erst in mehreren Jahren abgeschlossen werden können (Ich denke da an Zeiträume bis zu mehreren Jahren) werden interessant werden.
Auch wir interessieren uns natürlich sehr für die neuen Erkenntnisse der geplanten Studien. Sobald uns neue Daten und Informationen vorliegen, werden wir diese natürlich auch auf unserer Website bzw. in Foren veröffentlichen.
Vielen Dank für Ihre Fragen
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@Regi
Nun steh ich da, ich armer Tor
und bin genauso schlau wie zuvor
Aus den Informationen kann ich absolut nicht erkennen, ob der Test nun zu empfehlen ist und wie mein Ergebnis zu interpretieren ist. Zum Glück haben mein Hausarzt und meine Spezi die rigorose Interpretation des SpiroFind nicht ganz so ernst genommen, sonst sässe ich jetzt ohne Therapie da.
Einem deiner posts weiter oben konnte ich entnehmen, dass du den Test während einer Antibiotikatherapie gemacht hast. Zu diesem Zeitpunkt scheint die Behandlung also auch angeschlagen zu haben. Ich verstehe daher nicht, wie die Therapieentscheidung dann vom SpiroFind Ergebnis abhängen konnte.
Da in Foren in der Regel keine richtigen Namen verwendet werden, ist es mir natürlich auch nicht möglich Testergebnisse im Einzelnen nachzuschlagen und auf individuelle Fragen bzw. Aussagen einzugehen. Ich bitte daher um eine direkte Kontaktaufnahme, damit wir solche Unsicherheiten klären können.
Viele Grüße
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danke Moderator für diesen hilfreichen Hinweis........
abgesehen davon weiß ich nicht, wie es den Lesern hier mit den Antworten geht, bei denen sich Andreas sicher viel Mühe gibt.
Da kann ich nur von mir berichten:
Ich habe schon vor einigen Beiträgen aufgegeben!
Ich verstehe nur Bahnhof!
Nein, ich bin nicht dumm und auch nicht zu faul, mir Unbekanntes zu erarbeiten. Aber ein Chemiestudium in 5 Tagen, dass überfordert mich tatsächlich.
Es freut mich sehr, dass hier Nutzer sind, die tatsächlich verstehen, was Andreas uns erzählt, ich meine das aus den Antworten entnehmen zu können... ich tu es leider nicht....
Es muß doch möglich sein, komplizierte Sachverhalte so zu transportieren, dass sie auch von dem verstanden werden, der in diesem Spezialgebiet nicht zuhause ist. Es ist meines Erachtens sogar zwingend notwendig, gerade auf einem Gebiet, dass uns so direkt körperlich und existentiell betrifft.
Auf Boulder und den Spiro Find übertragen, kann ich jetzt entweder glauben oder nicht!
Aber hier geht es nicht um Glauben, sondern um Fakten!
Hab ein bischen gestöbert um zu sehen, ob ich mit dieser Auffassung allein da stehe. Nein, tu ich nicht, es scheint anderen, die ihre Intelligenz sicherlich nicht beweisen müssen, auch so gegangen zu sein:
Da wäre erst mal unser aller Geheimrat, der mir aus dem Herzen spricht:
"Das Einfache durch das Zusammengesetzte, das Leichte durch das Schwierige erklären zu wollen, ist ein Unheil, das in dem ganzen Körper der Wissenschaft verteilt ist.
Johann Wolfgang von Goethe, Werke - Hamburger Ausgabe Bd. 8, Romane und Novellen III, Wilhelm Meisters Wanderjahre"
und eine Nummer moderner:
"Wer's nicht einfach und klar sagen kann, der soll schweigen und weiterarbeiten, bis er's klar sagen kann."
Karl R. Popper, Die Zeit, 24.9.1971
Ich kann nicht beurteilen, ob sie an der Sache weiterarbeiten müssen, aber an dem verständlichen Transport ihrer Kommunikation sicherlich.
sollte ich hier die Einzige sein, der es so geht, betrachtet meinen Beitrag als gegenstandslos....
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www.onlyme-aktion.org