[wandersmann]

Hallo zusammen,

ich suche Rat was eine unklare Diagnose meines Hausarztes angeht. ich versuche das ganze genau zu schildern, habe mir meine Ergebnisse ausdrucken lassen und schreibe die Werte ab.


###2010-2014###
Hatte von 2012 oder so Jahre Symptome wie:
- Taubheit / Schmerz ausstrahlend von linkem Oberkiefer bis hoch zur linken Stirn.
- Taube Kopfhaut
- Schlechtern nicht erholsamen Schlaf
- Schnupfen, oft einseitig links
- Ohr zu, links
- Koffeinunverträglichkeit
- Alkoholunverträglichkeit am Folgetag
- Schwindel
- Abnehmende Sehstärke
- Massive Verspannungen
- Gereiztheit

Sämtliche CT, MRT, Blutuntersuchungen und Antibiotikagaben lösten das Problem nur kurzfristig oder gar nicht und brachten keine Diagnose. Zeimal war ich in der Notaufnahme wegen Kreislaufproblemen, einmal so und einmal nach einer Betäubung beim Zahnarzt.


###März 2014###
Habe irgendwann nach Eigenrecherche meinen Arzt drauf hingewiesen das ich recht oft Zeckenbisse habe, jedes Jahr mehrere.

Entsprechend wurde ich März 2014 ins Krankenhaus überwiesen, Resultat war "Akute Borreliose", "Schwindel", "Taubheit linkes Gesicht", folgende Blutwerte waren auffällig:
LDH 259 U/l
CK 196 U/l
AP 129 U/l

Borrelion-Serologie:
Borrelia burgdoferi IgG ELISA: 1,1 U/ml (Referenzbereich < 3)
Borrelia burgdoferi IgM ELISA: 34,3 U/ml (Referenzbereich < 3)
Borrelia burgdoferi IgM Westernblot: positiv (negativ).

Borrelia burgdoferi IgG ELISA i. Liquor: negativ
Borrelia burgdoferi IgM ELISA i. Liquor: negativ

Reiber Diagram im Serum und im Liquor:
Albumin i. Liquor 35 mg/dl (13,9 - 24,6) sonst o.B.

Das Krankenhaus empfahl 200mg Doxycylin / Tag über 2 Wochen. Mein Hausarzt verschrieb mir aber wesentlich mehr, ich meine ich hätte 600 mg / Tag über 3 Wochen eingenommen, das war im März 2014.


###Mai 2014###
Im Mai 2014 wurde ein erneuter Bluttest gemacht da nicht alle Symptome verschwunden waren, vermutlich zur Kontrolle, Borrelien-Serologie:
Borrelien-AK (IgM-Immunoblot): positiv (!)
Borrelien-AK (IgG-Immunoblot): negativ
Borrelien-AK (IgM) (CLIA): 138 (<18)
Borrelien-AK (IgG) (CLIA): <10 (<10)

Weitere Werte:
p41: positiv
OspC (B.garinii): positiv
OspC (B.spielmanii): positiv
OspC (B.sensu stricto): positiv
OspC (B.azzelli): positiv

Habe dann nochmal ein anderes Antibiotika bekommen für den Fall das es eine NNH Entzündung ist laut Arzt, es könne keine Borreliose mehr sein. Habe Clindamycin eingenommen, die Dosierung weiß ich nicht mehr.


###September 2015###
Da die Symptome nun immer noch bestehen war ich Mitte September wieder beim Arzt, Borrelien Serologie:
Borrelien-AK (IgM-Immunoblot): positiv (!)
Borrelien-AK (IgG-Immunoblot): negativ
Borrelien-AK (IgM) (CLIA): 144 (<18)
Borrelien-AK (IgG) (CLIA): <5 (<10)

Der Arzt sagt nun es könne eine chronische Borreliose sein. Ich habe nichts verschrieben bekommen sondern soll Ende Dezember mit dem Verdacht "Chronische Borreliose" zum Neurologen zwecks "Evaluation weiterer Therapie".


###Fragen###
Die ganzen Werte sehen mir als Laie schon wie eine Borreliose aus, ich lese mich aber auch grad erst in das Thema ein, ist ja recht komplex.

--> Stimmt ihr meinem Arzt zu das erstmal 8 Wochen abgewartet werden kann und ich dann zum Neurologen gehe?
--> Sonstige Meinungen und Tipps was ich tun sollte?


Danke und schönes Wochenende,
Wandersmann

[Mainz06]

Ein Neurologe wird dir sicher nicht helfen, zumal du schon ein negativen Liquorstatus hast. Das ist für die sogenannte "Neuroborreliose" wichtig.

Du brauchst jemanden der sich mit B. auskennt und entsprechend theraphiert. Wenn die Symptome stimmen (was aus der Ferne so klingt), dann sind deine Blutwerte eigentlich ein eindeutiges Indiz für eine Theraphie.

Es gäbe nochzusätzlich die Möglichkeit einen LTT zu machen.
Dieser ist umstritten und muss selbst bezahlt werden (ca. 140,-) wird aber von manchen Ärzten als Verlaufindiz benutzt und soll eher, als Antikörpertests, den aktuellen Status einer Erkrankung anzeigen.

Die Theraphie einer lang andauernden B. ist schwierig. Ich persönlich habe aktuell nach 10 Monaten AB noch Beschwerden und es gibt Leute die über Jahre therapieren. Wichtig ist aber ein geeigneter Wirkstoff und die Dosis. Dazu brauchst du einen versierten Arzt, aber keinen Neurologen.

[johanna cochius]

Herzlich Willkommen Wandersmann!

Die ganzen Werte sehen mir als Laie schon wie eine Borreliose aus,

Ich denke zusammen mit Deiner Symptomatik und der Serologie weist das schon auf Borreliose hin. Das OspC ist hoch spezifisch.

Mein Hausarzt verschrieb mir aber wesentlich mehr, ich meine ich hätte 1200mg / Tag über 3 Wochen eingenommen

Ich glaub da hast Du Dich vertan... In der Regel sind es 200mg/Tag, ein Spezi verschreibt evtl. 400mg/Tag.

Jedenfalls sind 3 Wochen Antibiotika definitiv zu kurz, wenn die Infektion evtl. schon Jahre bestand.
Was hat sich denn unter der Therapie genau getan? Verbesserung (kurzzeitig) Verschlechterung?
Interessant finde ich, dass Symptome schon seit 2010 bestehen,Du aber keine IgG Antikörper entwickelt hast.
Das kann natürlich verschiedene Gründe haben.

Stimmt ihr meinem Arzt zu das erstmal 8 Wochen abgewartet werden kann und ich dann zum Neurologen gehe?

Wenn es eine chron. Borreliose ist, finde ich es nicht so tragisch nochmal 8 Wochen zu warten.
Ich würde aber nicht 8 Wochen für einen Neurologentermin bzgl. Borreliose warten wollen. Das wird Dich nicht weiter bringen!
Auch das es abgesehen von den länger bestehenden Symptomen, für mich eher nach einer frischeren Infektion aussieht,würde ich eine schnelleres fortführen der Therapie empfehlen.
Ich würde gleich einen Spezi suchen, leider sind die Wartezeiten auf einen Termin häufig länger.
Es gibt aber immer Chancen irgendwie dazwischen zu rutschen
Ansonsten würde ich Ko-Infektionen testen lassen!

Was waren das genau für differenzialdiagnostische MRT´s/CT und Blutuntersuchungen?

LG Jo

[borrärger]

Auch von mir ein ganz WILLKOMMEN hier im Forum.

Deine Werte zeigen eher eine Neuansteckung an, denn IGM ist der Wert für Neuansteckung und IGG zeigt eine ältere Infektion an. Aber leider sind die Tests nicht die Zuverläßigsten. Es gibt immer wieder Leute die nur positive IGM haben und gar keine IGG entwickeln, obwohl die Borreliose schon älter ist. Die IGM sind, nur die ersten Wochen nach Ansteckung positiv. So sagt es das Lehrbuch. Bei mir war immer beides positiv, obwohl, nach längere Krankheit, der IGM eigentlich zurückgehen müßte. Daher können die Tests nur Anhaltspunkte sein.

Bei einer neuen Infektion ist rasches handeln angesagt, damit sich nichts manifestiert. Positiv bist Du auf alle Fälle, denke ich, da die Symptome nicht verschwunden sind und die Werte ja auch einiges anzeigen.

Ich würde nicht zu lange warten, und mir gleich einen Spezie suchen, denn wie schon gesagt wurde, sind die Wartezeiten lang. Hier eine Ärzteliste

http://www.dr-hopf-seidel.de/mediapool/8...e_1-15.pdf

Am besten bei mehreren einen Termin machen, falls man mit dem ersten nicht zufrieden ist. Du kannst ja auch nochmal für Deine Gegend hier im Forum fragen, vielleicht gibt Dir jeman über PN einen Tip.

Der LTT gilt als zuverläßiger, man muß ihn selbst bezahlen, er kann aber frühestens ca. fünf bis sechs Wochen nach der letzten Ab- Einnahme gemacht werden, da sonst die Werte verfälscht werden. Kostet meist um die 100€.

Viel Glück

[wandersmann]

Danke für dein Feedback.

Ein Neurologe wird dir sicher nicht helfen, zumal du schon ein negativen Liquorstatus hast. Das ist für die sogenannte "Neuroborreliose" wichtig.

Du brauchst jemanden der sich mit B. auskennt und entsprechend theraphiert. Wenn die Symptome stimmen (was aus der Ferne so klingt), dann sind deine Blutwerte eigentlich ein eindeutiges Indiz für eine Theraphie.

Der Neurologe soll sich die Taubheit der Gesichtshälfte ansehen, das ist ja für sich genommen erstmal nicht schlecht und entsprechend nehme ich den Termin wahr. Ein befreundeter Arzt schaut sich meinen Fall nächste Woche auch mal privat an.

Es gäbe nochzusätzlich die Möglichkeit einen LTT zu machen.
Dieser ist umstritten und muss selbst bezahlt werden (ca. 140,-) wird aber von manchen Ärzten als Verlaufindiz benutzt und soll eher, als Antikörpertests, den aktuellen Status einer Erkrankung anzeigen.

Was habe ich davon einen weiteren Test durchzuführen der das Ergebnis weder bestätigt noch wiederlegt, das ist mir nicht klar?

Die Theraphie einer lang andauernden B. ist schwierig. Ich persönlich habe aktuell nach 10 Monaten AB noch Beschwerden und es gibt Leute die über Jahre therapieren. Wichtig ist aber ein geeigneter Wirkstoff und die Dosis. Dazu brauchst du einen versierten Arzt, aber keinen Neurologen.

So stark sind meine Beschwerden nicht das ich mir die Gesundheit mit so viel Antibiotika ruiniere. Ein weiteres Problem das ich sehe, wählt man den Teufel oder den Beelzebub, man kann ja nur das kleinere Übel wählen.

Mal sehen...

Viele Grüße,
Wandersmann

[wandersmann]

Danke für dein Feedback!

Die ganzen Werte sehen mir als Laie schon wie eine Borreliose aus,

Ich denke zusammen mit Deiner Symptomatik und der Serologie weist das schon auf Borreliose hin. Das OspC ist hoch spezifisch.

Was mich ein wenig wundert ist das ich laut dem Test auf alle Borrelien positiv bin. Ich hatte schon viele Zecken, bin oft im Wald, aber das wundert mich doch...

Mein Hausarzt verschrieb mir aber wesentlich mehr, ich meine ich hätte 1200mg / Tag über 3 Wochen eingenommen

Ich glaub da hast Du Dich vertan... In der Regel sind es 200mg/Tag, ein Spezi verschreibt evtl. 400mg/Tag.

Die Apothekerin hatte sich über die Dosis auch gewundert, leider ist die Dosierung in meinen Unterlagen des Arzt nicht vermerkt. Es waren 3 Tabletten pro Tag. Vielleicht waren es auch 600mg.

Jedenfalls sind 3 Wochen Antibiotika definitiv zu kurz, wenn die Infektion evtl. schon Jahre bestand.
Was hat sich denn unter der Therapie genau getan? Verbesserung (kurzzeitig) Verschlechterung?

Schwer zu sagen, hatte weder Durchfall noch sonst irgendwas, würd sagen ich hatte weniger Symptome aber war dafür platter als sonst, gerade wenn ich lange Strecken gejoggt bin hat das mehr gefordert. Keine großartige Veränderung, weder positiv noch negativ, ich bin allerdings auch ein Mann und hörte nicht ständig in meinen Körper rein, war zu der Zeit in der Welt unterwegs, viele Flugreisen, viele Kundenbesuche und Messen, da ist man "unter Strom".

Interessant finde ich, dass Symptome schon seit 2010 bestehen,Du aber keine IgG Antikörper entwickelt hast.Das kann natürlich verschiedene Gründe haben.

Freue mich über jeden Vorschlag, hat meinen Arzt auch gewundert...

Stimmt ihr meinem Arzt zu das erstmal 8 Wochen abgewartet werden kann und ich dann zum Neurologen gehe?

Wenn es eine chron. Borreliose ist, finde ich es nicht so tragisch nochmal 8 Wochen zu warten.
Ich würde aber nicht 8 Wochen für einen Neurologentermin bzgl. Borreliose warten wollen. Das wird Dich nicht weiter bringen!
Auch das es abgesehen von den länger bestehenden Symptomen, für mich eher nach einer frischeren Infektion aussieht,würde ich eine schnelleres fortführen der Therapie empfehlen.
Ich würde gleich einen Spezi suchen, leider sind die Wartezeiten auf einen Termin häufig länger.

Was genau zeichnet den Spezialisten aus außer das er auf irgendwelchen ominösen Listen steht, wie erkenne ich einen sehr guten Arzt in diesem Fachgebiet?

Ansonsten würde ich Ko-Infektionen testen lassen!

Welche genau, gibt es eine Liste die relevant ist?

Was waren das genau für differenzialdiagnostische MRT´s/CT und Blutuntersuchungen?

Wegen der Gesichts Taubheit wurde erst auf irgendwas am Kopf oder eine NNH Geschichte untersucht, daher wurde fix ein Schädel MRT und CT sowie ein NNH CT gemacht. Die Blutuntersuchungen waren alles "Standardsachen" im normalen diagnostischen Ausschlussverfahren, neben Langzeit EKG, langzeit Blutdruck etc.

Viele Grüße,
Wandersmann

[KeyLymePie]

Was habe ich davon einen weiteren Test durchzuführen der das Ergebnis weder bestätigt noch wiederlegt, das ist mir nicht klar?

...

So stark sind meine Beschwerden nicht das ich mir die Gesundheit mit so viel Antibiotika ruiniere. Ein weiteres Problem das ich sehe, wählt man den Teufel oder den Beelzebub, man kann ja nur das kleinere Übel wählen.

ein positiver LTT würde das Ergebnis bestätigen. Um eine aktive Borreliose nachzuweisen taugt eigentlich nur der LTT. In deinem Fall nicht unbedingt nötig, da die durchgeführten Tests im Zusammenhang mit deinen Symptomen recht eindeutig scheint.

Wenn du nicht mit Antibiotika behandeln willst, dann gibt es auch alternative Methoden. Ich würde aber nicht warten bis alles vielleicht noch schlimmer wird.

[Heinzi]

Hallo Wandersmann,

du bist du in einer ähnlichen (Labor-)Situation wie ich: IgM positiv (OspC hochspezifisch und Frühmarker) und IgG negativ würde eigentlich auf eine frische Infektion hinweisen. Allerdings ist das bei mir so seit sechs Monaten; es kann also nichts frisches sein, entweder (schulmedizinisch, was viele Ärzte sagen) eine unspezifische Laborreaktion, eine Kreuzreaktion oder (doch) ein Hinweis auf eine alte, nicht ausgeheilte Infektion.

Was sagen die Ärzte zu deinem Albumin im Liquor? Hast du eine Schrankenstörung oder wird das im Hirn produziert?

Heinzi

[wandersmann]

Vielen Dank für dein Feedback!

Deine Werte zeigen eher eine Neuansteckung an, denn IGM ist der Wert für Neuansteckung und IGG zeigt eine ältere Infektion an. Aber leider sind die Tests nicht die Zuverläßigsten. Es gibt immer wieder Leute die nur positive IGM haben und gar keine IGG entwickeln, obwohl die Borreliose schon älter ist. Die IGM sind, nur die ersten Wochen nach Ansteckung positiv. So sagt es das Lehrbuch. Bei mir war immer beides positiv, obwohl, nach längere Krankheit, der IGM eigentlich zurückgehen müßte. Daher können die Tests nur Anhaltspunkte sein.

Könnte es denn auch sein das meine Borreliose selbst ausgeheilt ist, obwohl IGM hoch ist und die OSPC Tests positiv waren? Das fatalste wäre ja Symptome die vielleicht von langjährigem Stress, Verspannungen etc. kommen fälscjlicherweise mit Antibiotike zu therapieren und sich die Gesundheit vollends zu ruinieren.

Bei einer neuen Infektion ist rasches handeln angesagt, damit sich nichts manifestiert. Positiv bist Du auf alle Fälle, denke ich, da die Symptome nicht verschwunden sind und die Werte ja auch einiges anzeigen.

Also können die Werte nicht fälschlicherweise positiv sein, ich dachte schon? Wie kommst Du zu der Diagnose, ist es eher die Summe der verschiedenen Werte, deren Anhaltedauer, deren Höhe, das würde mich interessieren?

Ich würde nicht zu lange warten, und mir gleich einen Spezie suchen, denn wie schon gesagt wurde, sind die Wartezeiten lang. Hier eine Ärzteliste

http://www.dr-hopf-seidel.de/mediapool/8...e_1-15.pdf

Bei solchen Listen bin ich vorsichtig, ich hätte spontan eher einen sehr guten Infektiologen der in dem Bereich forscht aufgesucht. Wie erkenne ich jemanden der ausreichend qualifiziert ist?

Am besten bei mehreren einen Termin machen, falls man mit dem ersten nicht zufrieden ist.

Du kannst ja auch nochmal für Deine Gegend hier im Forum fragen, vielleicht gibt Dir jeman über PN einen Tip.

s.o. - hier würden mich interessieren welche Spezialisierungen der Arzt haben sollte, da es grad bei solchen unklar zu diagnostizierten Themen ja leider Scharlatane wie Sand am Meer gibt.

Der LTT gilt als zuverläßiger, man muß ihn selbst bezahlen, er kann aber frühestens ca. fünf bis sechs Wochen nach der letzten Ab- Einnahme gemacht werden, da sonst die Werte verfälscht werden. Kostet meist um die 100€.

Was würde ein positiver LTT Test / ein negativer LTT Test zu meiner Diagnostik beitragen / inwiefern würde ich das Bild ändern, das ist mir noch nicht klar?


Viele Grüße,
Wandersmann

[Heinzi]

Was genau zeichnet den Spezialisten aus außer das er auf irgendwelchen ominösen Listen steht, wie erkenne ich einen sehr guten Arzt in diesem Fachgebiet?

Das ist eine sehr, sehr gute Frage, die sich aber leider nicht unbedingt befriedigend beantworten lässt. Die Ärzte auf der Liste haben sich alle mehr oder weniger auf Borreliose spezialisiert, sind z. B. Internisten, Chirurgen, Neurologen. So weit ich weiß behandeln die meisten mit längeren Antibiotikumstherapien (teilweise viel länger und höher dosiert als leitlinienmäßig vorgeschrieben) und verschreiben Kombinationen aus Antibiotika. Ob dies die richtige Strategie ist weiß man vielleicht (hoffentlich) in einigen Jahren, vieles deutet meines Wissens aber darauf hin, dass z. B. Kombinationen von Antibiotika wichtig sind (ähnlich wie bei anderen Infektionen).

Ich würde sagen, einen guten Borre-Spezi zeichnet z. B. aus, dass er/sie auch eine gute Differentialdiagnostik durchführt, bei dem/der nicht "alles" Borreliose ist.

Heinzi