[FreeNine]

Hallo Hans-Bert,

Dennoch Empfehlung des Kardiologen wegen Borreliose und AV Block I Empfehlung zum Kardio MRT. Meine Tropenärztin, die sich sehr bemüht will noch ein MRT der Kopf- und Halsgefäße, zur Absicherung.

Kannst du den AV-Block zeitlich in Zusammenhang mit der Borreliose /Zeckenereigniss bringen?
Also da würde ich auf alle Fälle daran bleiben!!!
Siehe:
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=3164
inkl. den Link: http://www.aerzteblatt.de/pdf/100/14/a912.pdf

Ich habe einen "kompletten Linksschenkelblock" (ist auch eine Art AV-Block) und der Prof. der in damals entdeckt hat, meinte, denn scheinen sie schon länger zu haben. Sie müssen mal eine Infektion gehabt haben. Wenn man es sofort feststellt, kann es behandelt werden, wird es zu spät entdeckt, dann kann man es nicht mehr behandeln. Leider wusste ich zu der Zeit nicht, das ich Borreliose habe.

Bei mir wurde am Herz im Abstand von 2 Jahren eine myocard-Szintigrafie und jedes mal eine unklare Gewebestelle gesehen. Unverändert. Habe den Arzt damals in der Radiologie "Gelöschert" /befragt. Darauf wurde ein MRT gemacht. Das war ohne Befund. Er sagte mir es können trotzdem Borrelien im Spiel sein. Man sieht sie halt nicht. Man kann ebend blos eindeutige Gewebeveränderungen sehen, so ich es verstanden habe. - Also man kann nur alle anderen möglichen Ursachen soweit möglich ausschließen.

Ansonsten ist es ja prima, das sie dich endlich zeitgleich mal gründlich durchchecken.
LG FreeNine
PN folgt in den nächsten Tagen.

[Hans-Bert]

Hallo FreeNine,

ich kann zumindest sagen, dass ich den AV Block 2010 noch nicht hatte, weil da hatte ich das erste mal Probleme (plötzlicher Bluthochdruck, Krankheitsgefühl, war ganz komisch damals) und auf den Kopf gestellt wurde und damals noch alles i.O. war. Nach 4 Wochen ging es mir damals aber wieder gut, war seitdem aber nie wieder der alte, hatte also dauerhaft seitdem mit eingeschränkter Leistungsfähigkeit und schnelle Müdigkeit zu tun, die ich aber immer auf den Blutdruck schob bzw. der Tabletten und mit viel Schlaf am Wochenende entgegnen konnte. Schade das man damals nicht in Richtung Borreliose dachte, denn ich hatte damals in den Zeitraum einen Zeckenstich an den ich mich erinnere, wobei ich sagen muss, dass ich viele in meinem Leben hatte. Daher kann das auch nur alles Zufall sein.
Jeder Kardiologe meint nun das der AV Block durch die Borreliose kommt. (klar, ist auch einfacher für die Ärzte, da müssen sie nicht weiter suchen, aber Sinn würde es schon machen)
In den letzten 6 Monaten ist er aber rückläufig, d.h. laut Definition hat man einen AV Block I bei einer PQ Zeit >200ms. Im April hatte ich 240ms, gestern waren es nur noch 220ms. Also fast wieder im Normalbereich.

Heute nun beim anderen Neurologen gewesen und bin schon mit der Einstellung hin "na mal sehen was der wieder als Grund sieht und sagt warum es auf gar keinen Fall Borreliose ist"

Weit gefehlt: Er hat sich 1 Stunde Zeit genommen, alle Befunde angeschaut, meine Symptome erfragt und am Ende nur mit den Kopf geschüttelt:

"Wenn das keine Neuroborreliose ist weiss ich auch nicht"

Dann habe ich mal alle Meinungen der ganzen "Experten" erzählt, wie die des Chefarztes des Krankenhauses: Da hat er nur müde gelächelt und gesagt, die Borreliose ist ein Chameleon, die Leitlinien sind für den a.... Die kann sich bei jedem anders bemerkbar machen und bei ihrem Liquorbefund versteht er die anderen Ärzte nicht. Was die mit Doxy wollten, dass sei doch gar nicht Liquorgängig usw. Das war total nutzlos. usw. Also der Mann kennt sich richtig gut aus. Wusste soviel über Borreliose, als wenn er hier im Forum aktiv ist und das als Neurologe.

Lange Rede kurzer Sinn, ab Montag bekomme ich für 3 Wochen Ceftriaxon 2g/d. Allerdings soll ich jeden Sonntag pausieren. Find ich nicht so schlecht.

Was sagt Ihr nun? Ein Neurologe der handelt. Zum Thema Budget der Ärzte lächelte er ebenfalls nur müde und meinte, wenn ein Patient krank ist und ich der Meinung bin, dass er dieses Medikament braucht, kann ich egal ob Hausarzt oder Neurologe das Ceftriaxon verschreiben und bekomme auch kein Problem mit der Kasse.

Ansonsten hat er natürlich wieder neurologische Tests gemacht, diesmal waren die auch deutlicher als noch im August, also die Krankheit schreitet voran. U.a. neben dem Versagen in den Gleichgewichtstests habe ich im rechten Bein nun ein vermindertes Gefühl, also ich konnte seine Berührungen nicht mehr richtig wahrnehmen. Genauso wie kalt/warm Test usw.

Trotzdem sagte er, kann natürlich ein ganz anderer Virus oder Bakterium dahinter stecken, aber mal richtig auf die Borrelien zu schiessen schadet nicht. Danach weiss man mehr. MS schließt er aber grundsätzlich aus.

Auch will er ebenfalls neues Kopf und HWS MRT, da dass vom HNO Arzt veranlasste gar nicht Aussagekräftig genug ist. Interessant.

Jedenfalls hab ich nun einen Spitzenneurologe gefunden, FreeNine, wenn du bzw. jemand aus der SHG mal einen sucht hier in Leipzig, ich glaube ich habe einen gefunden.

Das einzige was ich schade fand ist, dass er durch meine Befunde sofort auf das Thema Borreliose angesprungen ist. Ich hätte mir gewünscht, dass er erstmal unabhängig davon schaut, obs noch andere Ursachen gibt. Gerade zum Thema Gleichgewichtsnerv etc. Aber nun gut, er wird als Arzt ja schon wissen was er tut.

Grüße

[Ehemaliges Mitglied]

Glückwunsch

[Niki]

Hallo Hans-Bert,

ich freu mich total für dich.

Das einzige was ich schade fand ist, dass er durch meine Befunde sofort auf das Thema Borreliose angesprungen ist. Ich hätte mir gewünscht, dass er erstmal unabhängig davon schaut, obs noch andere Ursachen gibt. Gerade zum Thema Gleichgewichtsnerv etc. Aber nun gut, er wird als Arzt ja schon wissen was er tut

Deine Befunde sind so eindeutig, dass eigentlich jeder vernünftige Arzt eine Therapie in Erwägung ziehen müsste. Mehr als du an positiven Tests geliefert hast geht fast nimmer. Mach dir deswegen absolut keine Gedanken.

LG Niki

[AnjaM]

Herzlichen Glückwunsch. An dem Namen des Arztes wäre ich auch hochinteressiert. Kann ich für die Jugendgruppe immer brauchen.

[Hans-Bert]

Herzlichen Glückwunsch. An dem Namen des Arztes wäre ich auch hochinteressiert. Kann ich für die Jugendgruppe immer brauchen.

hast pn

Bitte mit den Glückwünschen noch warten, denn nicht die Infusionen sollten beglückwünscht werden, sondern eine hoffentlich irgendwann eintretende gesundheitliche Besserung

[FreeNine]

Jedenfalls hab ich nun einen Spitzenneurologe gefunden, FreeNine, wenn du bzw. jemand aus der SHG mal einen sucht hier in Leipzig, ich glaube ich habe einen gefunden.

Da freue ich mich natürlich für dich!!! Und mit der Gesundheit kann es nur "aufwärts gehen!
Da brauch ich dir wohl vorerst nicht sofort eine PN zu schreiben. Aber klar kannst du mir bitte per PN mal mitteilen, wo du in Behandlung bist. Meine Neurologin ist schon im Rentenalter und da wäre es auch gut zu wissen, wo ich mich selbst mal hinwenden kann.
Bis bald, da schon spät!

LG FreeNine

[Hans-Bert]

erledigt. :))))

[FreeNine]

Danke, da werde ich auf alle Fälle auf weitere Berichte von dir warten!
LG

[Hans-Bert]

Halli hallo,

ich möchte euch mal noch etwas zum lachen geben:

Ich hatte heute wieder Termin bei der engagierten Ärztin aus dem Tropeninstitut zur Auswertung und weiterem vorgehen, doch leider war sie nicht da, warum wurde mir nicht gesagt, also sollte ich zu ihrem Kollegen.

Arzt: "Wie kann ich Ihnen helfen?"
Ich: "Heute soll Auswertung und weiteres Vorgehen besprochen werden. Frau Dr. XXX wollte außerdem neues MRT Kopf und Halsgefäße sowie KArdio MRT"
Arzt: "Was haben Sie denn für Beschwerden?"
Ich: ganze Geschichte nochmal erzählt, wie nervig
Arzt: schaut sich nun mal alle Unterlagen, Befunde und Notizen an, ist sichtbar Ratlos
Ich: "Des Weiteren war ich vorgestern beim Neurologen, der meint nun Neuroborreliose und will mit Ceftriaxon behandeln"
Arzt: "Sie haben keine Borreliose"
Ich: "Achso?"
Arzt: "Ja, die Symptome passen nicht"
Ich: "Achso, was habe ich dann?"
Arzt: "Weiss ich nicht, aber auf keinen Fall eine Borreliose"
Ich: "Hmm, der Neurologe sieht das aber anders"
Arzt: schlägt S1 Leitlinien auf, liest vor sich hin: "Sie hatten bereits 3 Wochen Doxy, Sie können keine Borreliose mehr haben, außerdem ist Ihr letzter Zeckenstich mindestens 2 Jahre her, Symptome treten sofort auf und nicht erst so spät"
Ich: "Da gibt es aber genauso andere Studien die sagen Doxy in dem Stadium ist zu gering, nicht Liquorgängig, aber ich bin ja kein Arzt, ich sage Ihnen nur das was der Neurologe sagte"
Arzt: "Hmm, ja, bei schweren Fällen könnte man es nochmal mit Ceftriaxon probieren, aber ich sag Ihnen jetzt schon, dass wird nichts bringen, denn Sie haben keine Borreliose"
Ich: "Ja ok, aber was empfehlen Sie mir denn dann? Und was hat der Liquorbefund zu bedeuten? Warum ist der Borrelien AK Index positiv, warum habe ich Oligoklonale Banden?"
Arzt: "Oligo was? Habe ich noch nie gehört"
Ich: Lege ihm Befund nochmal in Papierform hin
Arzt: "Aha, interessant, aber Borreliose ist es nicht, ist eine andere Entzündung im ZNS"
Ich:
Arzt: ruft in der Neurologieabteilung an, erzählt alle Symptome, bespricht mit denen was, notiert so einiges, erzählt alles nochmal, erzählt von Ceftriaxon usw.
"Also ich habe jetzt für Sie einen Termin zur stationären Aufnahme in der Neurologie ausgemacht, NACH ihrer Ceftriaxon Behandlung, da werden Sie nochmal komplett durchgecheckt und dann werden da alle MRT's gemacht. Aber glauben Sie mir, Sie haben keine Borreliose, laut Kollegen eher MS"
Ich: "Hat der Neurologe am Mittwoch komplett ausgeschlossen"
Arzt: "Naja, werden wir ja dann sehen, aber kommen Sie unbedingt nach den Infusionen nochmal zu mir, ich will wissen ob das Ceftriaxon doch geholfen hat, bevor Sie auf Station gehen, vielleicht ist es ja doch Borreliose"



Ich: "okay, und was ist bei den ganzen Blutuntersuchungen rausgekommen"
Arzt: "Nichts, alles i.O."
Ich: "Auf welche Infektionen wurde denn getestet?"
Arzt: "Auf keine, wurde nur kleines Blutbild gemacht und HIV Test, negativ. Bei ihren neurologischen Symptomen gibt's keine Erreger die sowas auslösen"
Ich: "ah, na dann ist ja alles bestens..."


Ansonsten habe ich heute die Bewilligung für 4 Wochen Reha erhalten. Darüber habe ich mich sehr gefreut, auch wenn es bei einer Borreliose nicht hilft, aber die Rehaklinik ist sehr gut und Richtung Neurologie spezialisiert und mir wird alleine schon helfen nicht mehr den ganzen Tag alleine zu Hause abhängen zu müssen. Davon wird's nicht besser. Und die Ärzte dort sollen auch mal über den Tellerrand hinaus schauen.

Grüße


PS.: Bin schon ganz schön aufgeregt wegen Ceftriaxon am Montag. Habe Angst vor allergischen Reaktionen.