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Hallo Hans-Bert,
eine Geschichte zum totlachen, wenn es nicht so traurig wäre. Wusste dieser Arzt wirklich nicht was Oligoklonale Banden und ein erhöhter AI bei Borreliose bedeutet ????
War das der Student im Praktikum oder der Assistent direkt nach dem Studium????
Ich drück dir die Daumen, dass du keine allergische Reaktionen bekommst. Eine Verschlechterung kann aber durchaus erstmal auftreten, das weißt da aber sicher, das muss dann nicht automatisch eine allergische Reaktion sein. Hauptsache, du bekommst jetzt tatsächlich mal eine Behandlung und alleine als Fortbildungsgründen müsstest du davon so richtig profitieren. Ich hoffe, du siehst deinen heutigen Gesprächspartner dann nochmal.
Liebe Grüße Urmel
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Hi Urmel,
ja, er wusste es wirklich nicht. Er wusste weder was das ist, noch wie man die interpretiert. Und die Borrelien AI (immerhin mit 2,93 fast doppelt so hoch des Normwertes von <1,5) befand er als Seronarbe.
Leider war es kein Student oder Assistent, denn ich glaube die Wissen mehr als die langjährigen erfahrenen Ärzte. Er war Mitte 40.
Ja, ich sehe ihn nochmal, soll ja unbedingt danach nochmal hin ;)
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Hallo Hans-Bert,
(13.11.2015, 21:29)urmel57 schrieb: eine Geschichte zum totlachen, wenn es nicht so traurig wäre.
Stimmt!
Deine Geschichte kommt mir so bekannt vor, ähnlich ging es mir in der Rheumatologie/Immunologie ... in dieser Einrichtung
Und in der Muskelsprechstunde - die Ärztin hat dann Hilfe geholt und den Oberarzt ins Zimmer zitiert, aber helfen konnte mir keiner so richtig.
Irgendwie wissen wir zu viel
Für deine anstehenden Infusionen wünsche ich Dir einen guten Start, genauso für die Reha. Aber bis dahin hören wir bestimmt noch von Dir.
LG
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So, es ist nun wieder eine Weile her und ich wollte mal noch mein Wort zum Sonntag loswerden, sei es darum um Zuspruch zu erhalten oder einfach für diejenigen die gerne den Verlauf wissen wollen.
Zunächst zum Neurologen:
Ich erhalte nun seit 2 Wochen die Ceftriaxon Infusionen. Die Praxis ist nach wie vor toll, alles klappt super, alle sind freundlich, von der Arzthelferin bis zu den Ärzten. (Als meine Infusion mal durch war und die Schwestern alle zu tun hatten, war sogar die Ärztin die mich gar nicht kennt bereit mich zu "befreien") Spätestens nach 5 Minuten warten komme ich auch an die Nadel, alles Top.
Wenn mein Doc gerade Zeit hat, kommt er sogar zu mir und unterhält sich mit mir, während ich die Infusion bekomme. Einmal sogar die vollen 30 Minuten.
An dem Wochenende ist auch alles für mich durchorganisiert, ich muss mich um nichts kümmern. Auf den Überweisungsschein für das WE hat der Neurologe als Diagnose geschrieben: "chronische Neuroborreliose A69.2 G" Einen entsprechenden Befund wird er mir auch für die Rehaklinik und für mich ausstellen. Da der Neurologe auch sehr auf Psychosomatik spezialisiert ist, erzählte er mir letztens folgendes:
Im Gegensatz zu dem Radiologen, fand der Neurologe mein HWS Mrt nicht so schön, er meinte das zeigt deutlichen Verschleiß an, was auf zu starken Verspannungen durch Stress hervorgerufen wurde. Und hier spannte er den Bogen zu Borreliose, er sagte, die Borreliose ist gerade jetzt ausgebrochen, weil ich eben 2 Jahre extremen Stress ohne Urlaub hatte (stimmt) und so der Körper (immunsystem?) geschädigt wurde.Die Borrelien an sich habe ich schon länger im Körper, aber der Ausbruch ist dadurch begünstigt. Er sagt nicht, meine Beschwerden sind psychomatisch, sondern der Ausbruch der Borreliose ist durch die Psyche/Stress begünstigt. Fand ich sehr interessant. Er meinte, auf Dauer wird mir nur helfen, lernen zu entspannen.
Ansonsten: Wie gehts mir unter Ceftriaxon?
Bis jetzt genau wie vorher, keine Wirkung, aber auch keine Nebenwirkung. Mal gute Tage, mal ganz schlechte Tage, also genauso wie immer. Leider :( Das einzige was ich glaube was besser geworden ist, sind die Sehstörungen.
Aber mein schlimmstes Symptom, weswegen ich nun mittlerweile 6 Monate AU bin, die heftigen Kreislaufprobleme, Schwindel, Ohnmachtsgefühl sind nach wie vor da :((((
Der Neurologe sagte zu mir, ich soll keine Wunder erwarten, auch nach dem Ende der Infusionen kann es bis zu 1 Jahr dauern bis sich das verbessert. Achja, ursprünglich sollte ich das Ceftriaxon für 3 Wochen erhalten, der Neurologe hat es von sich aus auf 4 Wochen verlängert.
Ungeachtet dessen, kann ich mich immer noch nicht mit dem Thema Borreliose als Diagnose wirklich abfinden, da ich keinerlei Schmerzen habe, sondern hauptsächlich diese fürchterlichen Kreislaufprobleme (die aber keine sind, Blutdruck und EKG ja i.O.) habe und ich im Netz niemanden mit solchen Beschwerden gefunden habe. Aber vielleicht könnt ihr mir weiterhelfen? Die meisten habe ja Schmerzen, ich wie gesagt gar nicht.
Aber vielleicht legt sich das bei mir ja auf das vegetative Nervensystem? Ich weiss es nicht.
Grüße
Hans-Bert
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Ich denke, dass die Symtomatik sehr vielfälltig sein kann, je nachdem wo die individuelle Prädisposition liegt. Sicherlich mag es typische Beschwerden geben, aber auch unterschiedliche.
Bei dir ist es der Kreislauf, der irgendwann wieder reibungslos funktionieren wird!
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Hallo Hans-Bert,
ich habe das Gefühl, dass du wirklich sehr gut bei deinem Arzt aufgehoben bist und ich würde die Therapie über 4 Wochen auch durchziehen. Es kann tatsächlich sehr lange dauern, bis auch nach der Therapie Verbesserungen auftreten. Bei mir auch bis zu 3 Monate.
Auch Schmerzen müssen nicht im Vordergrund stehen.
Letztendlich deuten bei dir sehr Vieles auf eine Borreliose hin. Beweisen kann man es allerdings nicht. Aber dieser Behandlungsversuch ist eine große Chance auf Verbesserung.
Geduld haben.
LG Niki
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Ja, es deutet vieles auf Borreliose hin. Der hochpositive IGG Westernblot, die im Liquor gebildeten Antikörper, Oligoklonale Banden. Das ist ja schon mal "gut" im Sinne von, dass wenigstens viel nachweisbar ist. Rückblickend muss ich sagen, ging es mir wirklich unter Doxy am besten. Gegen was wirkt Doxy denn noch, was solche Beschwerden hervorruft?
Auf Co-Infektionen sowie Parasiten wurde leider nicht viel getestet. Die Frage ist ja, welche könnten denn solche Beschwerden auslösen? Laut Tropeninstitut leider keine, daher sehen die keinen Anlass hier weiter zu testen. :(
Unabhängig davon ziehe ich die Ceftriaxon Behandlung natürlich durch. Die tut ja nichts, nichts positives, nicht negatives. Wäre ja blöd wenn nicht.
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07.12.2015, 19:20
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 07.12.2015, 19:28 von
Niki.)
Die Tetracycline zu denen auch Doxy gehört haben auch eine immunmodulierende Wirkung. Mir geht es mit den Tetracyclinen auch am besten. Die faktisch belegbar beste Wirkung hatte ich aber nach wie vor mit Ceftriaxon, obwohl es sich für mich erstmal so gar nicht danach angefühlt hat. Aber die Entzündungswerte, Rückgang des CKs und auch der Antikörper haben die Wirksamkeit dann belegt. Die Besserung ist dann erst nach 3 Monaten aufgetreten.
Eventuell besteht ja auch die Möglichkeit mit Doxy noch nach deinen Infusionen nachzubehandeln.
Eine Behandlung bis zum vollständigen Verschwinden der Symptome sehe ich ein bissle kritisch. Bei manchen Patienten verschwinden die Symptome nicht vollständig und auch 2 Jahre Infusionen mit verschiedenen Präparaten hat mir diese Beschwerdefreiheit nie unter Therapie gebracht. Nach Absetzen einer Therapie stellt sich für mich aber häufig ein gut lebbarer Zustand mit nur geringer Symptomatik ein.
Ebenso ist halt letztendlich gerade bei lange bestehenden Infektionen nicht geklärt, was denn die Symptomatik tatsächlich aufrecht hält.
LG Niki
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Hallo Hans—Bert,
Hat sich unter der ceftriaxon Behandlung noch was getan? Steht schon fest, wie es weiter geht?