[Hans-Bert]

Huhu,

naja, eine Wirkung ist eingetreten, aber leider nicht die, die ich wollte. Es hat sich irgendwie alles verschlechtert, mir gehts total mies (hätte nicht gedacht das das ganze noch schlimmer werden kann). Schwindel, Ohnmachtsgefühl bei der geringsten Bewegung, im liegen wie immer alles super. Naja, ist ja bald vorbei... Denke aber, dass hängt vielleicht auch damit zusammen, dass die Infusionen ja auch eine körperliche Belastung sind? Ich weiss es nicht.
Nächste Woche soll ich zur Reha. Morgen habe ich Gespräch mit Neuro + Spezi (hoffentlich schaffe ich es dahin), da werden die mir sagen wie es weiter geht. Ansonsten habe ich ein super Bericht vom Tropeninstitut erhalten, 3 Seiten (!) lang, wo alles drin steht. Sachlich und vor allem richtig.


Noch eine Frage an die Experten zum Thema AU:
Ich muss vom 22.12. bis 19.01. zur Reha, am 21. bin ich beim Hausarzt, wie muss er denn den Auszahlschein der KK ausfüllen, weil während der Reha bin ich ja automatisch AU. Will nur nicht was falsch machen, wo sich die KK dann drauf stürzen kann.


Grüße

HB

[Niki]

Hallo Hans-Bert,

ich weiß, wie sich das unter Ceftriaxon anfühlen kann. Vielleicht ist es ein Trost, dass es auch wieder deutlich besser wird.

LG Niki

[urmel57]

Hans-Bert,

stelle dein Frage zu AU besser nochmal im anderen Unterforum
http://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=31

Ansonsten wünsche ich dir, dass noch Besserung jetzt eintritt, wenn die Infusionen vorbei sind. Die Erreger sind ja noch nicht abgeräumt, das kann auch so deshalb noch dauern.

Und ich hoffe, die Reha bringt dir was und ist nicht noch zu früh, außerdem sind ja viele Feiertage dazwischen....

Liebe Grüße Urmel

[Katie Alba]

Hallo Hans-Bert,
ich kann leider zu deiner AU-Frage nichts beisteuern.

Worüber ich nur gerade stolpere - du schreibst von Schwindel bei Bewegung - im Liegen sei alles in Ordnung.
Hast du mal einen Schellong-Test gemacht und geprüft, ob du eventuell eine unverhältnismäßig hohe Herzratensteigerung vom Liegen zum Stehen hast (das sog. Posturale Tachykardiesyndrom, POTS)?

Schwindel, ständiges Ohnmachtsgefühl, ständig das Gefühl zu sterben, Schwarzsehen, Verschwommensehen - an all das erinnere ich mich noch sehr gut. Bei mir hingen diese Symptome mit dem POTS (was wiederum durch die Borreliose ausgelöst wurde) zusammen.
In der ersten Zeit der Antibiose wurden die Symptome noch schlimmer, aber irgendwann ging es dann millimeterweise aufwärts. Ceftriaxon empfand ich während der Infusionen nicht als hilfreich, eher als anstrengend, aber nachdem die Ceftriaxon-Behandlung vorbei war, besserten sich die Symptome noch einmal mehr, deswegen hoffe ich, dass sich auch für dich noch Verbesserungen einstellen werden.

Ich wünsche dir alles Gute!
Liebe Grüße,
Katie

[Hans-Bert]

Hallo Ihr Lieben,

wie immer Danke für Eure Beiträge.
@Niki: Es ist ein ständiges bergauf, bergab, ob mit Antibiotika oder ohne. Das konnte ich die letzten Monate beobachten. Ob das nun jetzt gerade am Ceftriaxon liegt, wer weiss. Schon im Juni war es so schlimm wie jetzt, wurde dann immer mal besser, dann wieder schlechter, wie gesagt, ich erkenne kein Muster bzw. Auslöser

@Urmel: Ich persönlich glaube nicht, dass die Reha jetzt was bringt. Kann ja nur liegen, was sollen die dann auch mit mir anfangen? Im Gegenteil denke ich, dass dieser zusätzliche Stress mir nicht gut tun wird, aber was soll ich machen. Wenn der Arzt sagt, ich soll das machen, dann mach ich das eben. Und vielleicht haben die Ärzte dort ja noch eine Idee. Ich sag mir immer, es kann ja nur besser werden.

@Katie:
Wie gut, sorry, für dich bestimmt nicht, aber für mich, dass du nachempfinden kannst was ich zur Zeit den ganzen Tag durchmache. Dann kannst du auch verstehen, wie ich mich fühle, wenn von Ärzten immer so Sprüche kommen wie: "Ach, dass ist nicht so schlimm. Lenken Sie sich ab. Das wird schon wieder. Probieren Sie doch mal Sport"
Ein Schellong Test wurde nicht gemacht. Aber die Symptome des POTS passen super. Was aber nicht passt ist, mir wird ja auch schwindelig wenn ich Autofahre, dann fühle ich mich durch die Bewegung des Autos wie im Karussell. Und ich kann auch länger stehen. Das ist kein Problem (was bei POTS ja nicht geht), nur die Bewegung des Körpers macht mir zu schaffen. Wenn ich dann einfach weiter mache, werden die Symptome immer schlimmer, der Blutdruck schiesst nach oben usw.
Herzratensteigerung habe ich nur morgens. Wenn ich liege HF 60, nach dem Aufstehen geht es dann auf 90 (was für mich schon unangenehm ist), nach ein paar Minuten geht das wieder runter.

Viele Grüße

HB

[Katie Alba]

Lieber Hans-Bert,
ja, das kann ich wie alle anderen hier auch gut verstehen, die blöden Sprüche und falschen Empfehlungen kennen wir alle hier nur zu gut Ich drücke dir die Daumen, dass dir die Reha mehr bringt als schadet.

Den Schwindel beim Autofahren kenne ich nur zu gut. Ich konnte im ersten Jahr der Erkrankung das Autofahren auf dem Beifahrersitz kaum aushalten, schlimmstes Achterbahngefühl. Ich habe mir alle meine Fahrer inzwischen so erzogen, dass ganz brav mit 2 Händen am Steuer und sehr sanft gefahren wird.

Deine Symptomatik klingt teilweise schon "potsig", aber wenn deine Herzrate "nur" auf 90 geht morgens und sonst keine großen Steigerungen da sind und du kein Problem mit dem Stehen hast, klingt das definitiv nicht nach POTS. Bei POTS geht die Herzrate typischerweise über 120 bpm im Stehen (Kriterium: Zunahme von 30 bpm vom Liegen zum Stehen), der Ruhepuls ist normal.
POTS ist blöd, deswegen gut, wenn du das nicht auch noch hast. Ich erinnere mich noch gut, wie ich im ersten Jahr der Erkrankung morgens immer auf allen Vieren zur Toilette gekrochen bin, nur um nicht aufzustehen und das krasse Herzrasen zu verhindern. Das war echt nicht lustig (zumindest nicht für mich...) Ich hatte zu der Zeit schon beim Kriechen oft einen Puls von 120. Toilettengang als Extremsport, das waren Zeiten (dank Antibiose zum Glück lange vorbei!)

Mit einer Kipptischuntersuchung ließen sich natürlich noch andere Auffälligkeiten nachweisen (z.B. Veränderungen beim Blutdruck), aber wenn Lageveränderung kein Problem bei dir ist, klingt das erstmal nicht so, als ob da was wäre. Und Schwindel kann eben so viele andere Ursachen haben und scheint bei Borreliose ja auch sehr häufig zu sein. "Mein" Schwindel kommt glaube ich gar nicht unbedingt vom POTS, sondern von meiner Halswirbelsäule, die sich dank Borreliose am 1. Halswirbel ständig ganz leicht verschiebt und mir Nackenschmerzen und Schwindel bereitet. Da muss man ja auch erstmal drauf kommen...

Bei mir ist es auch wie bei dir, dass die Schwindel/Brainfog/Stehintoleranz-Symptomatik mich massiv einschränkt, Schmerzen habe ich (bis auf Halswirbelsäule) auch keine.

Diese ganzen schrecklichen Symptome in ihrer absurden Vielfalt können wirklich die reinste Tortur sein. Bei mir gingen sie alle nach vielen Monaten Kombinations-Langzeitantibiose weg (kamen nur leider nach zu frühem Absetzen der Medikamente wieder teilweise zurück, aber nicht mehr so schlimm wie früher).

Ich wünsche dir auf alle Fälle alles Gute, gutes Durchhalten und dass sich bald Verbesserungen einstellen!
Liebe Grüße,
Katie

[Hans-Bert]

Hallo Katie,

dich schicken die Engel.
Zum einen, weil ich endlich jemanden gefunden habe, der anscheinend das gleiche durchgemacht hat wie ich zur Zeit durchmache und zum anderen, weil es mir zeigt, dass meine Probleme wirklich durch Borreliose kommen können. Da es dir ja anscheinend wieder gut geht, macht mir das ein wenig Hoffnung. Des Weiteren zeigt es mir, dass die Borreliose das Nervensystem anscheinend so derart angreifen kann, so dass die verrücktesten Symptome entstehen.

Das mit dem Autofahren, tja, Beifahrer sein geht gar nicht für mich, selber fahren ist zwar auch hart, aber irgendwie besser, weil beeinflussbar.

Das mit der Toilette kenne ich vom Juni. Da war es so schlimm, dass es mir genauso ging. Naja, jetzt schaffe ich es früh 15 Minuten alles relativ ohne Probleme, aber dann muss ich mich wieder sofort hinlegen/hinsetzen. Aber seit Juli ist da keine Verbesserung mehr da :(

POTS: Naja, die Zunahme um 30 bpm vom liegen zum stehen habe ich. Von 60 im liegen auf 90 im stehen. Aber ich habe dies, zum Beispiel gestern Abend, auch manchmal aus der völligen Ruhe heraus. Lag gestern Abend auf der Couch, bin nur mal kurz in die Küche, plötzlich geht Puls hoch und ich bekam Atemnot. Nach 1 Stunde liegen wars dann plötzlich wieder vorbei.

Probleme mit der HWS habe ich laut Orthopäden auch, aber da 18 Anwendungen beim Physiotherapeuten nichts gebracht haben, wird da auch nicht mehr nachgegangen.

Der Neurologe sagte gestern nun, mit dem Ceftriaxon ist nun alles gemacht worden. Ich hätte nun auch keine Lust mehr irgendwas anderes zu nehmen. Hab das Gefühl mein Körper hat eine dringende Antibiotikapause nötig. Was ich die letzten Wochen alles geschluckt habe. Erfolg bisher gleich 0.

16 Tage Doxy 200mg + 10 Tage Doxy 400mg
30 Tage Mino 100mg + 200mg Quensyl
Und jetzt knapp 4 Wochen 2g Ceftriaxon tägl.

Mal schauen was der Spezi morgen sagt, aber ich wäre für eine Pause.
Der Neurologe meint, den Rest müsste der Körper selber schaffen.

POTS kannte er übrigens nicht, fand es aber sehr interessant und hat sich gleich mal alles durchgelesen dazu. Muss mal schauen wer das ganze untersucht, werde es mal bei der Reha ansprechen.

Zur Zeit wo es mir so schlecht geht, sehe ich aus wie eine Kalkwand. Man sieht richtig, wie der Körper das Blut aus allen Extremitäten abzieht. Eiskalte Hände und Füße, total blass sowie der Kopf total weiss. Da sieht man, was das Nervensystem alles anrichten kann. Für mich steht fest, dass mein Schwindel eher Kreislaufprobleme sind infolge der Mangeldurchblutung des Gehirns im stehen/beim gehen infolge eine Fehlregulation des Nervensystems.

Grüße

HB

Edit: Was ich auch klasse fand beim Neurologen gestern. "Wir machen mal noch ein Blutbild, zum einen wegen den normalen Werten unter Ceftriaxon und zum anderen, auch wenn es noch zu früh ist, um zu schauen ob sich die Borrelien AK verändert haben." Bin mal gespannt was da raus kommt.

[Hans-Bert]

So, heute nun Reha Beginn, oder wie es empfinde. Knast :-/

Hatte soeben Aufnahmegespräch beim Neurologen, wenns nicht so traurig wär, dann würde ich drüber lachen. Woher auch immer, hatte er im Vorfeld schon den Bericht von dem Chefarzt des Krankenhauses, wo ja drin stand alles überstanden.

Naja, jeden Falls, für meine Beschwerden hat er sich nicht interessiert. Denn, so sagt er, Borreliose gibt es nicht wirklich. Anbei mal ein paar Sätze vom Neurologen. Ich habe diese alle unkommentiert gelassen, denn was bringt es mir, mich mit ihm anzulegen. Sein erster Satz war bereits: "Wir werden Freunde werden, dass sage ich Ihnen, bei Ihren Befunden"

"Borreliose bekommen nur 1 % der Bevölkerung und von diesen bekommen nur 1 % Beschwerden, und sie haben keine Borreliose"

"Oligoklonale Banden im Liquor haben viele gesunde Menschen auch, dass hat nichts zu sagen"

"Nur weil Antikörper im Liquor gefunden wurden, heisst es nicht das sie Borreliose haben oder jemals hatten, die können auch so dahin gekommen sein"

"Der positive AK Index im Liquor sagt gar nichts"

"Borreliose muss man nicht mit Antibiotika behandeln. Das war völlig überflüssig"

"Ihr AV Block I ist völlig normal, dass haben viele Menschen und kommt und geht, ist also auch kein Befund"

"Jeder mit Beschwerden bei angeblicher Borreliose gehört zum Psychologen. Es gibt kein Test der die Aktivität einer Borreliose beweist und bevor man Borreliose entdeckte, waren die Menschen auch nicht ausgestorben"

Meine Befunde hat er sich auch nicht weiter angeguckt. Interessierte ihn nicht wirklich, weil da immer nur von Borreliose geredet wird.

Dann führte er die üblichen Neurologischen Tests durch. Fand ein paar Auffälligkeiten.

"Naja, irgendwas haben Sie, aber es ist nicht meine Aufgabe eine Diagnostik durchzuführen. Wir sind hier bei der Reha. Sie bekommen Termine beim Psychologen und Physiotherapeuten sowie Ergotherapeuten. Davon wird es zwar nicht besser, aber mehr kann ich für Sie hier nicht tun. Ich bin dann erst im neuen Jahr wieder da"


So, da habe ich mal wieder die Granate schlecht hin erwischt. Den Entlassungsbericht kann ich mir jetzt eigentlich schon selber schreiben. Naja.

Nun sitze ich hier in einem Mini Zimmer, mit einem TV der Sender hat die keiner guckt und soll über die Feiertage, wo sowieso nichts gemacht wird, die Zeit genießen. Haha.

Viele Grüße an Alle. Der, der nie Borreliose hatte weil es die Krankheit gar nicht gibt.

[Niki]

Hallo Hans-Bert,

oje, da hast du ja ein prima Exemplar erwischt Sei froh, dass der erstmal in Urlaub ist.

Habe grade eine ähnliche Erfahrung in der Neurologie hinter mir...zum Glück musste ich aber nur 3 Tage bleiben.

Zum Diskutieren anfangen bringt wirklich nicht viel und man muss da einfach versuchen, das beste aus der Sache zu machen.

Den Psychologen-Termin habe ich übrigens in der Neurologie auch wahrgenommen in den 3 Tagen. Und siehe da...die Psychologin war absolut in Ordnung und hat mir bezüglich der Meinung des Chefarztes eher geholfen.

Es ist jetzt natürlich auch über Weihnachten deprimierend in der Reha...vor allem, wenn man sich nicht verstanden fühlt. Es müssen dort auch nicht alle die gleiche Meinung zur Borreliose haben. Versuch einfach, das mitzunehmen, was dir gut tut.
Wenn man sich mal bissle akklimatisiert hat, dann findet man auch oft Therapeuten, die einem wirklich auch weiterhelfen können.

In meinen 3 Tagen Neurologie-Krankenhaus-Diagnostik konnte ich auch am Reha-Programm teilnehmen. Und das hat mir wirklich auch gut getan.

Will es jetzt bestimmt nicht schön reden...aber vielleicht kann man am Ende der Reha dann doch auch bissle positive Bilanz ziehen, wenn man es schafft, sich über so ein Geschwätz hinwegzusetzen und sich zumindest auf die Therapien einlässt.

LG und alles Gute

Niki

[linus]

Es bringt nun überhaupt nichts mit den normalen Ärzten über sowas
wie Borreliose zu diskutieren.
Genausowenig wie zb. Amalgam - das hatte ich mal versucht ....

Bist in der REHA wenigstens nicht allein.