[medito1510]

Hallo, liebe Leute :)

Hier ist mein neuester Streich:

Ich hatte jede/-n einzelne/-n Bundes- und Landesminister/-in bzw. Staatsminister/-in sowie jedes einzelne Mitglied der Bundestagsausschüsse für Forschung, Gesundheit, Menschenrechte und Recht angeschrieben. Als Entree hatte ich jedem von ihnen einen handschriftlichen Brief geschrieben und meine Cover-CD „My New Life“ beigefügt, weil ich sie auf der emotionalen Schiene erreichen wollte. Wie es aussieht, war meine CD zu meiner großen Freude tatsächlich ein kleiner Türöffner, denn ich habe sehr viele Antworten bekommen.

Worauf ich besonders stolz bin ist, dass der Ausschuss für Menschenrechte mein Anschreiben von sich aus an den Petitionsausschuss weitergeleitet hat. Dieser hat mir kurz danach die Bestätigung über den Erhalt meines Schreibens zugeschickt und nur wenige Tage später bekam ich einen Brief vom PA mit der Bitte um meine konkreten Forderungen.

Keine Ahnung, aber ich glaube nicht, dass es bisher auch nur irgendjemand geschafft hat, so weit zu kommen, ob nun Nicole Krüger, Regina Clos oder auch der Fatigatio e. V.

Ich denke, dies ist eine große Chance für uns, unsere Anliegen endlich einmal ganz konkret vorzutragen und unsere Rechte einzufordern. Diese Chance sollten wir uns nicht entgehen lassen. Allerdings habe ich wirklich extrem Muffensausen, denn das ist eine verdammt große Verantwortung! Denn immerhin hängen mehrere Hunderttausend Menschenleben und Schicksale davon ab!… Ich fürchte, dass ich es alleine nicht hinbekomme. Daher wäre es schon gut, wenn ich einen Arzt/eine Ärztin und einen Anwalt/eine Anwältin für medizinisches Recht als Unterstützung zur Seite hätte… Leider habe ich da keine Connections...

Bzgl. der sehr umfangreichen Dateianhänge habe ich nun ein wenig getüftelt, wie man es vielleicht etwas einfacher handhaben könnte, um es komplett ins Board stellen zu können und bin auch fündig geworden.

Ich habe den sämtlichen Schriftverkehr gebündelt. Den kann man über den angegebenen Link mit der darunter stehenden PIN herunterladen. Die Dateien sind dann in einer ZIP-Datei zusammengefasst.

Hier ist mein Freigabelink zu meinem gebündelten Schriftverkehr:c.web.de/@319395738981243690/d7Ps0CDDRSihYtVu7zdSEA
Dieser Link ist mit PIN geschützt:
MECFSPolitik


Hier ist mein Freigabelink zu '01 - Gee Elle - My New Life (NON-Commercial Coversongs)', die ich jedem Anschreiben mit beigefügt hatte:
c.web.de/@319395738981243690/qq8Jz9LUQAmgQVbihKykQQ
Dieser Link ist mit PIN geschützt:
GeeElle01

Und hier ist meine zweite – meine aktuelle – CD mit dem Freigabelink zu '02 - Gee Elle - Hope (NON-Commercial Coversongs)':
c.web.de/@319395738981243690/eLD7AHijRHqgnVqU99_QBw
Dieser Link ist mit PIN geschützt:
GeeElle02


Ich weiß, es ist wirklich sehr umfangreich…

Aber:

Wenn Ihr Euch da durchgekämpft habt, würde ich mich über Rückmeldungen und ggf. auch Anregungen für meine/unsere Petition vor dem Petitionsausschuss im Bundestag freuen. Denn wenn wir endlich etwas erreichen wollen, geht es ja auch einige von Euch etwas an...

So viel erst einmal von hier.

Liebe Grüße

von

Eurer Getje :)

[Il Moderator lI]

Hallo medito1510,
ich habe Deinen Thread in die Rubrik "Termine, News, Mitmach-Aktionen" verschoben, da er dort besser hinpasst.
Gruß Moderator

[medito1510]

Alles klar :-) Danke :-)

[urmel57]

Hallo Getje,

sei mir nicht böse, wenn ich jetzt mal konkret nachfrage, was du nun möchtest, worauf du konkret abzielst.

Du hattest ja schon früher zu deinen Aktivitäten geschrieben, da ging es um die Anerkennung des CFS? Richtig? Menschen mit CFS haben oft große Mühen sich lange mit Texten auseinanderzusetzen, von daher, denke ich, ist es unwahrscheinlich, dass sich viele Betroffene mit all den Links auseinandersetzen können. Eine kurze Zusammenfassung der Inhalte wäre sicherlich hilfreich, um verstehen zu können, wohin deine Fragen und Antworten hinauslaufen. Ich persönlich tue mir schwer zip-Dateien von Fremden anzunehmen und habe leider auch nicht die Zeit, alles nachzulesen (auch wenn ich es interessant finde).

Darf ich fragen, warum du dich nicht mit dem Fatigatio e.V oder Bündnis ME/CFS zusammentust?

Beide Organistaionen waren bei der Erstellung der AWMF-Leitlinie Müdigkeit dabei. Diese Leitlinie wird zur Zeit überprüft. Das heißt, da wird nun neu gekocht.... Gerade an diesen Gremien werden sich die von dir angesprochenen Politiker halten, und daran richten sich auch die Sozialsysteme dann aus.

http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/053-002.html

Ich habe den Eindruck, du ziehst das alleine durch? Dann möchte ich dir raten, dass du dich da einklinkst, sonst kriegst du nur irgendwann die Anwort, dass sich um all deine Anliegen bereits bestens gekümmert wurde/ wird. Fatigatio e.V hat seinerseits die Leitlinie weitgehend für gut befunden, Das Bündnis ME/ CFS hat sie abgelehnt. Ich kenne die Strukturen beider Organisationen jedoch nicht und weiß daher auch nicht, wer sich da für was in echt einsetzt. Da gibts ja mitunter auch bei Patientenvertretungen Interessenskonflikte.

"Im Verlauf der Konsensusdiskussion hat sich der Fatigatio e.V. von der Stellungnahme des Bündnisses ME/CFS distanziert und zieht es vor, seine eigene Stellungnahme abzugeben, die unserer Auffassung nach eher im Sinne seiner über 1200 Mitglieder ist."

Nachzulesen im folgenden Link ab pdf 68

http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlin...laufen.pdf

Derzeit ist natürlich auch noch Wahlkampf und da wird auch schnell mal etwas Werbung für die eigene Person/ Partei gemacht.

Ich finde deinen bisherigen Einsatz und Erfolg auf jeden Fall bemerkenswert toll! Was jedoch ein Petitionsausschuss tatsächlich dann macht, haben wir auch mit der Borreliose schon durchgemacht. Wir hatten sogar ein Gespräch mit dem Patientenbeauftragten Laumann - Es gab Nachfragen bei den Verantwortlichen und letztlich führt es im Kreis herum. Das alles lässt sich auf unserer Homepage hier nachlesen. Es müssen vor allem ganz handfeste Studien auf den Tisch, die deine Positionen untermauern können oder zumindest gut strukturiert erfasste Patientenerfahrungen, sonst baut man auf Sand. Es ist sehr, sehr schwer, festgezogene Positionen kippen zu wollen und ich wünsche dir/ euch dafür eine gute Hand. Der Weg ist alles andere als einfach.

Liebe Grüße Urmel

[medito1510]

Hallo Leute,

da ich die Zugangsdaten für den Download geändert habe, möchte ich Interessierte bitten, sich persönlich per Mail an mich zu wenden. Die PIN bekommt Ihr dann von mir per Mail zugesandt. Hier ist der neue Link zu meiner Cloud:
https://cloud.web.de/ngcloud/externa...95738981243690

Hier meine Mail-Adresse: medito1510@web.de

Dies nur zur Info.

Liebe Grüße

von

Getje

Liebe Grüße

von

Eurer

Getje

[medito1510]

@ Urmel:

Hi Urmel :-)

Sorry, dass ich jetzt erst antworte, bin noch immer ziemlich kaputt...

Du hattest mich u. a. gefragt, was ich damit bezwecke. Nun: hauptsächlich, dass unsere Krankheit endlich als organische Krankheit anerkannt wird und wir eine entsprechende medizinische Versorgung bekommen... Bitte nimm es mir nicht krumm, wenn ich hier nicht nochmal alles aufschreiben möchte, was man in meinen Briefen nachlesen kann. Das wäre mir dann doch zu viel...

Bzgl. des Fatigatio:

Ja, das stimmt. Allerdings haben sie den Leitlinien zugestimmt, was soviel heißt, dass sie ihrer eigenen Klientel in den Rücken gefallen ist, weswegen es ja zum Knatsch kam.

Dann hattest Du an anderer Stelle gefragt, warum ich mich nicht mit dem Fatigatio und dem Bündnis zusammentue.

Mit dem Fatigatio: s. o.

Mit Nicole hatte ich mich ja in Verbindung gesetzt, aber wenn man keine Antwort bekommt, kann man leider nichts machen...

Für Dein Interesse und Dein Lob möchte ich mich ganz <3-lich bei Dir bedanken. Darüber habe ich mich sehr gefreut. :-)

Liebe Grüße und ein schönes Rest-WE wünscht Dir

Getje :-)