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Brainstorming zu eigener Forschung
#21

Zitat:Sollte so ein Moderator vom Fach sein oder wäre es sogar von Vorteil, wenn er das nicht ist?
Nicht unbedingt, aber etwas mit dem Thema auskennen, sollte man sich schon, um gut moderieren zu können.

Zitat:Man müsste das von der Teilnehmerzahl wahrscheinlich eh deckeln. Das mit den Laien ist ein Thema (wenn ich z.B. an einige mir bekannte Mitpatienten denke). Es gibt einfach Leute, mit denen kann man nicht vernünftig zusammenarbeiten. Da scheitert es ganz wertfrei oft einfach auch am Intellekt oder weltanschaulichen Dingen. Andererseits, wie will man sicherstellen, dass jene nicht zum Workshop kommen? Und falls man es sicherstellt, diese aber einen relevanten Teil der Lyme-Community repräsentieren sollten, wie will man dann im Nachgang die Finanzierung der Forschung bewerkstelligen, wenn man schon viele Patienten vergrault hat? Zudem bin ich der Meinung, dass jeder prinzipiell die Möglichkeit haben sollte, seine Gedanken einzubringen.
Klar, ab einer bestimmten Größe ist sowas nicht mehr realisierbar, gerade auch bei Workshops sollte man darauf achten, dass nicht zu viele Leute zusammenkommen. Hier kann man ja ohnehin aufteilen.

Einbringen sollte sich jeder können, aber das geht ja auch auf andere Weise, bspw. die Ergebnisse nachher ins Netz stellen und weiterentwickeln oder im Vorfeld Leitfragen einsammeln.

Ich denke nicht, dass eine Finanzierung von Forschung rein über Patienten realierbar ist in Deutschland, wäre das eher sekundär. Aber es sollen ja auch neue Leute für die Forschung gewonnen werden.

Zur Konkretisierung müsste es wirklich ein größeres Team werden. Vielleicht könnte sowas auch über OnLyme laufen.


Fischeras Link zum BMBF wäre auch ein Beispiel, was in so einem Hackathon eingrebacht werden kann oder im Anschluss daran passiert. Vom BMBF gab's vor kurzem auch ein Förderprogramm, dass mit etwas Fantasie auf Borreliose passen würde.
Man muss immer beachten, dass nicht alle antragsberechtigt sind und die Beantragung und Verwaltung von (Bundes-)Fördermitteln ziemlich aufwendig ist, wenn man damit wenig Erfahrung hat.
Es gibt auch eine Förderdatenbank für Förderpogramme und Stipenden, ebenfalls eine Stiftungssuchmaschine. Sowas könnte man im Vorfeld für einen Hackathon auch zusammentragen.

The elm, the ash and the linden tree
The dark and deep, enchanted sea
The trembling moon and the stars unfurled
There she goes, my beautiful world
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Thanks given by: Zotti , borrärger , urmel57 , Filenada , Regi , Luna , FreeNine , biblio , AnjaM
#22

(31.07.2018, 16:23)Valtuille schrieb:  Zur Konkretisierung müsste es wirklich ein größeres Team werden. Vielleicht könnte sowas auch über OnLyme laufen.
Bin zwar nicht Mitglied, aber ich würde mich auf jeden Fall bei der Aktion einbringen und auch versuchen Kontakte zu reaktivieren, wenn das nützlich ist.
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Thanks given by: Filenada , Regi , Luna , johanna cochius
#23

(31.07.2018, 19:56)Markus schrieb:  Bin zwar nicht Mitglied,...

Das lässt sich ja beheben Biggrin
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#24


Dieser Beitrag geht grad in der alten Rubrik etwas unter und wird daher zu "Termine, News, Mitmach-Aktionen" verschoben. Falls er noch aktuell ist und sich hier etwas formiert, kann er in der Rubrik auch oben angepinnt werden.

Wenn ihr nicht öffentlich schreiben wollt, schreibt uns mit einem entsprechenden Betreff eine Email unter:

Kontakt@OnLyme-Aktion.org
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Thanks given by: magihe , borrärger , FreeNine
#25

Ist halt auch Sommerloch...
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Thanks given by:
#26

(09.08.2018, 11:14)Markus schrieb:  Ist halt auch Sommerloch...
Hole das Thema mal wieder hoch, ggf. ist das Sommerloch auch vorüber Wink

Könnte man es nicht unter dieser Rubrik (Termine, News, Mitmachaktionen) oben anpinnen als wichtiges Thema, damit es nicht aus den Augen verloren wird? War ja schon Vorschlag vom Moderator im #24 Wink

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Am Donnerstag, den 13.9.18 kommt 20.15 Uhr auf 3 Sat eine Medizin-Docu zum Thema "Medizin Forschung im Aufbruch"
Die Dokumentation untersucht alternative Formen der Pharmaforschung und trifft auf Optimisten, Querdenker und Macher. - Vielleicht ist auch ein Denkansatz für uns dabei?

Zitat:Durch Vernetzung und Crowd-Funding wird jetzt auch dort geforscht, wo der kommerzielle Markt bislang keine Profite sah.Innerhalb kürzester Zeit kamen im Sommer 2014 mehrere Millionen Dollar zusammen, was zwei Jahre später tatsächlich in der Entdeckung eines neuen Gens der seltenen Nervenerkrankung Amyotrophe Lateralsklerose mündete: Dem NEK1-Gen.

Ist Crowd-Funding und vernetztes Forschen die Zukunft in der medizinischen Wissenschaft? Forschungsteams weltweit suchen etwa nach einem Medikament gegen Malaria und verzichten dabei auf Patente. Eine US-Stiftung treibt die Zulassung einer Verhütungsmethode für Männer voran, nachdem die Pharmaindustrie wegen fehlender Gewinnerwartung kein Interesse anmeldete. Kann diese basisdemokratische Förderung einen Pioniergeist entwickeln, der in der klassischen Forschung von privaten Pharmaunternehmen keine Chance hätte?

“Zuerst ignorieren sie dich, dann lachen sie über dich, dann bekämpfen sie dich und dann gewinnst du.” Mahatma Ghandi

Macht mit in unserem Patientenverein!
Ohne OnLyme-Aktion.org = kein Forum!
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Thanks given by: Waldgeist , AnjaM , Regi
#27

(09.08.2018, 11:14)Markus schrieb:  Ist halt auch Sommerloch...
Das Sommerloch ist schon lange vorbei, deshalb hole ich das Thema nochmal hoch, bevor der "Weihnachtstress" bzw. Winterschlaf beginnen. Tongue

Denn Forschung wäre ja wichtig. Egal wie es angegangen wird, von der Aktion her. Inzwischen sind ggf. neue Mitleser hier mit weiteren Ideen?

“Zuerst ignorieren sie dich, dann lachen sie über dich, dann bekämpfen sie dich und dann gewinnst du.” Mahatma Ghandi

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Thanks given by: USch4
#28

Ich denke wir stehen immer noch bei #20

Wie gesagt bin ich nicht Mitglied bei Onlyme und habe auch nicht vor einzutreten. Das hat nichts mit dem Verein an sich zu tun, eher dass ich mich prinzipiell nicht auf solche Weise binde. Also nicht persönlich nehmen.

Für das angedachte Projekt wäre es ja aber ohnehin nicht notwendig, das auf Onlyme zu begrenzen. Es bleibt aus meiner Sicht dabei, dass sich Interessierte mal zu einem Brainstorming zusammentun sollten (real, digital oder beides). Wer da von Onlyme aus mitmachen möchte, müsstet ihr da intern klären. Ich könnte ggfs. mich noch im Mitpatientenkreis umhören, vielleicht auch mal beim Spezi nachfragen, ob der da auch Lust hätte.

Ich kann mich auch mal wegen Räumlichkeiten für den Hackathon hier an der Hochschule kundig machen. Ich würde aber davon ausgehen, dass das gehen würde.
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Thanks given by: biblio
#29

Vielleicht ein Tipp?
Zitat:Die „citizen science“ sei eher „ein ganz altes Ding und eher ein Dauerbrenner als ein Hype“, sagte Katja Machill, Projektleiterin der Onlineplattform „Bürger schaffen Wissen“, im Dlf. Man habe heute bloß viel einfachere und bessere Möglichkeiten, Daten in der Welt zu sammeln und zusammenzuführen.
Aus:
https://www.deutschlandfunk.de/buergerwi..._id=423097

https://www.buergerschaffenwissen.de/pro...le-ort=907
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Thanks given by: biblio , borrärger
#30

Zu der Idee von Valtuille mit dem Hackathon ist geplant in den nächsten Wochen eine Telefonkonferenz über Internet (z.B. via Skype) abzuhalten, um sich mal etwas über das Thema und Möglichkeiten auszutauschen. Wer Interesse hat bei der Tel-Konferenz mitzumachen möge mich mal per PN kontaktieren.
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