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Hilfe, mein ganzer Körper ist quasi taub
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nt_grizzly Offline
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Beitrag #21
RE: Hilfe, mein ganzer Körper ist quasi taub
(04.10.2018 14:46)Zuversichtliche schrieb:  Die Neurologin (dort war ich vorgestern) meinte jetzt, dass es vielleicht doch etwas anderes ist: MS oder Neurosarkoidose.
Wenn 3 Wochen Ceftriaxon rum sind und ich dann noch Symptome hätte, dann wäre es keine Neuroborreliose.

An Neurosarkoidose hält sie fest, obwohl die Blutwerte hier negativ waren und auch ein Lungenröntgen nichts auffallendes brachte.

Was lässt sie denn von einer Neurosarkoidose ausgehen, wenn die Werte negativ sind?

Edit:
Bitte nicht einfach nur den Zitier Button drücken sondern auch den überflüssigen Text entfernen. Es wird sonst zu unübersichtlich.
Diesmal habe ich das für Dich erledigt. Blush

Gruß. Moderator.
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 04.10.2018 19:57 von II Moderator II.)
04.10.2018 16:18
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Zuversichtliche Offline
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Beitrag #22
RE: Hilfe, mein ganzer Körper ist quasi taub
Sie tut sich mit Borreliose einfach schwer zu akzeptieren.
Lieber dann jetzt doch auf MS oder Sarkoidose gehen, auch wenn die Blutwerte dafür nicht sprechen.
Sie meinte ja schon, dass wir dann dagegen therapieren sollten (Cortison-Stoßtherapie).
Bin jetzt seit gestern im Krankenhaus in der Neurologie, weil ich mich alleine nicht mehr richtig versorgen kann und die Nächte aktuell der Horror für mich sind.
Mal sehen, was hier raus kommt.
Pfleger meinte schon: "Das AB müssen wir absetzen, hätte er noch nie gehört, dass dies länger als 10 Tage gegeben wird".
05.10.2018 08:53
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Markus Offline
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Beitrag #23
RE: Hilfe, mein ganzer Körper ist quasi taub
(05.10.2018 08:53)Zuversichtliche schrieb:  Sie meinte ja schon, dass wir dann dagegen therapieren sollten (Cortison-Stoßtherapie).

[...]

Pfleger meinte schon: "Das AB müssen wir absetzen, hätte er noch nie gehört, dass dies länger als 10 Tage gegeben wird".

Pass bitte auf; wenn du hinterher ein Pflegefall bist, will niemand mehr was wissen. Minocyclin würde antibakteriell und auch immunsuppressiv wirken, ist bei MS wahrscheinlich auch vorteilhaft. Keinesfalls würde ich bei V.a. MS ohne konkreten Nachweis und V.a. persistierende Borreliose mit Hochdosis-Cort. rangehen. Lies hier im Forum ruhig ein paar Geschichten von den Neurologen, damit du weißt, mit was für Leuten es man da zu tun hat.

Dr. Rainer Rothfuß: Feindbilder pflastern den Weg zum Dritten Weltkrieg
05.10.2018 10:08
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Zuversichtliche Offline
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Beitrag #24
RE: Hilfe, mein ganzer Körper ist quasi taub
Hallo Markus

danke für die Hinweise.
Bin ja seit gestern stationär in der Neurologie Dort hiess es heute morgen, dass es keine seronegative Borreliose gibt und das Antibiotika sofort gestoppt wird .Ausserdem gibt man Ceftriaxon auch nur bei sehr schweren Neuroborreliosen mehr als 14 Tage (ich habe wenigstens 15 Tage intus).
MS wird hier wiederum momentan auch eher als unwahrscheinlich angesehen.

Jetzt bin ich gespannt, wie mein Körper ohne AB-Infusionen reagiert. Denn bei mir war es so, dass die Symptome bei der AB-Infusion nur gering da waren, und später (so 8-9 Stunden nach Infusion) verstärkt auftraten.

Nach anderen Bakterien würde auch nicht gesucht werden, da ich ja keine Entzündungswerte hätte.

Gruß Zuvi.
05.10.2018 15:23
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borrärger Offline
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Beitrag #25
RE: Hilfe, mein ganzer Körper ist quasi taub
(05.10.2018 15:23)Zuversichtliche schrieb:  Nach anderen Bakterien würde auch nicht gesucht werden, da ich ja keine Entzündungswerte hätte.
Du hattest doch gerade erst die Ceftriaxon Therapie beendet, daher können so schnell keine Entzündungswerte entstehen, auch dein Cortsison beeinflusst womöglich die Werte und sorgt dafür dass keine Entzündung entsteht, selbst wenn Bakterien oder Viren da sind.
Du nimmst Cortison gegen eine Nebennierenrindenschwäche oder was ähnliches. Ich würde das Cortison nur nehmen, wenn es unbedingt sein muss. Da würde ich nochmal mit dem Arzt sprechen ob es unbedingt notwenig ist.
Cortison würde ich auf keinen Fall noch mehr einnehmen. Cortison senkt das Immunsystem und Erreger können sich dann besser verbreiten. (Cortison ist bei Bakteriellen Erkrankungen im allgemeinen Contraindiziert)
Ich hatte vor der Diagnose schon lange Borreliose und habe oft Cortison gegen Asthma eingenommen und habe es so schlecht vertragen dass ich glaubte an einer Cortisonunverträglichkeit zu leiden. In wirklichkeit hatte ich Borreliose und das Cortison hat mich jedes mal viel kränker gemacht.
Irgendwann habe ich davon eine Nervenwasserentzündung bekommen an der ich ohne sofortiges Ab gestorben wäre.

Mir ging es ähnlich wie Dir, ich hätte evtl. MS oder Sarkoidose wurde behauptet. Lies sich aber beides nicht erhärten. Ich hatte keine oligoknonalen Banden, aber eine hohe Entzündung im Nervenwasser mit Schrankenstörung. Im MRT Schädel waren 12 Läsionen. Zu mir wurde gesagt, diese sind nicht MS typisch, denn nicht tief genug und zu gut vertreilt über das gesamte Marklager.
Auch Polyneuropathien wurden bei mir gefunden. Leitgeschwindigkeit der Nerven im Bein war gestört.
Deine Angst Durchblutungsstörungen im Kopf zu haben, kannst Du nochmal mit den Neurologen besprechen, ich denke das kann zum Teil abgeklärt werden. Man kann auch um ein PET oder SPECT bitten. Da sieht man sowas wohl besser, aber ist schwer zu bekommen.

Was ich allerdings nie hatte sind Herz-Kreislaufprobleme. Sonst gibt es zwischen uns einige Parallelen. Ich bin auch noch zwei mal ins KKH in die Neurologie, weil ich nicht glauben konnte dass man dort nicht behandelt wird. Aber es war so. Obwohl sich die Polyneuropathien in den Beinen weiter ausgebreitet hatten wurde ich nicht erneut behandelt, den es war keine Entzündung mehr im Nervenwasser.

Ich bin nur mit einem Spezie und langen Therapien weitergekommen und das hat gedauert. Bei Dir hat sich doch unter der Therapie einiges gebessert z.B. die Herz- Kreislaufprobleme da würde ich denken dass Du auf dem richtigen Weg bist.
Ich verstehe Deine Verunsichrung, weil Du keine positiven Befunde hast. Aber schließlich hattest Du höchstwarscheinlich eine Wanderröte. Und bisher hast Du keinen anderen Anhaltspunkt. Versuch doch einfach Deinen Spezie zu überreden, dass Du vorgezogen wirst, vielleicht klappt es ja. Ich würde auch bei einem zweiten Spezie einen termin machen, manchmal ist man mit dem ersten Unzufrieden und dann steht man da. Termine die man nicht braucht kann man immer wieder absagen.

Vielleicht trennt der Moderator Deine Anliegen aus dem TRhread von Grizzly ab und schiebt es in deinen, eigentlich gehört es dort eher hin.

liebe Grüße borrärgerIcon_winken3

Glücklich ist der, der hinter den schwarzen Regenwolken auch die Sonne sieht.
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 06.10.2018 18:52 von borrärger.)
06.10.2018 11:58
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nt_grizzly Offline
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Beitrag #26
RE: Hilfe, mein ganzer Körper ist quasi taub
(05.10.2018 15:23)Zuversichtliche schrieb:  Jetzt bin ich gespannt, wie mein Körper ohne AB-Infusionen reagiert.
Hallo Zuversichtliche,

mich würde sehr stark interessieren, wie es dir weiter ergangen ist?
Hast du dich für die Cortisontherapie entschieden?

Ich wurde jetzt doch zu einer Cortisonstoßtherapie überredet, wobei ich die 5 Tage nicht durchgehalten habe und bereits nach der 4ten Infusion nach hause bin.
Ich habe mich aber auch noch nie so unsicher und unwohl bei einer Behandlung gefühlt, da der Arzt, welcher mir dazu geraten hatte und dem ich damit auch irgendwie vertraut habe, in Urlaub war und die anderen Ärzte der Meinung waren, da ich ja nur zur Therapie und nicht zur Diagnostik kommen würde, müssten Sie sich mit meinem Fall gar nicht so befassen....

Naja, jetzt sind die 4 g Methylprednisol in mir und ich fühle mich einfach mega, mega schwach..... habe letzte Nacht fast 12 h geschlafen (obwohl ich nur mit Schlaf- und Beruhigungsmitteln überhaupt einschlafen konnte) und trotzdem habe ich heute Nachmittag nochmal 1h geschlafen und fühle mich jetzt schon wieder total müde. Außerdem habe ich ein ganz seltsames Hungerempfinden und sicher schon 4 Kg an Wasseransammlung angelegt.... ist echt übel, wenn man innerhalb von 5 Tagen einfach total aufgeht...

Hat jemand von euch vielleicht schon Erfahrung mit einer Cortisonstoßtherapie gemacht und kann mir raten, was ich am besten machen könnte um schnellstmöglich wieder körperlich etwas fitter zu werden?
06.10.2018 20:44
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Zuversichtliche Offline
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Beitrag #27
RE: Hilfe, mein ganzer Körper ist quasi taub
Hallo nt_grizzly
gestern war der erste TAg ohne AB.
Da ich im Krankenhaus bin, dachte ich, dass ich sehr oft den Gang rauf und runter laufe, damit ich wenigstens zuhause wieder etwas machen kann.
Abends habe ich dann wieder verstärkt Probleme bekommen und die Nacht war wieder mit Schlafentzug, weil ich diverse Symptome hatte (u.a. stärkere Missempfindungen, das Gefühl, dass ich nicht mehr richtig einatme und stärkeres Herzstolpern).
Wurde hier aber nicht ernst genommen.
Heute war es biis jetzt komplett doof. Kopfschmerzen, Schwindel, Missempfindungen.
Morgen stehen Untersuchungen an - kann Dir gerne berichten (wobei ich schon vermute, dass sie auf Psychosomatik schieben oder auf das Herz). Mein Herz-MRT ist erst am 17.10. - dann erfahre ich, ob ich wegen dem Herz evtl. sogar Schonung machen muss.

Prednisolon puscht eigentlich hoch. D.h. viele haben durch Cortison das Problem, dass sie nicht schlafen können. Die Wasseransammlungen sind "normal", verschwinden aber nach und nach wieder.
07.10.2018 15:34
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Zuversichtliche Offline
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Beitrag #28
RE: Hilfe, mein ganzer Körper ist quasi taub
Hallo nt_grizzly
wie geht es Dir? Was hat sich bei Dir getan?
16.10.2018 08:03
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nt_grizzly Offline
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Beitrag #29
RE: Hilfe, mein ganzer Körper ist quasi taub
Hallo ihr Lieben,

nach langer Zeit möchte ich mich endlich zurückmelden.
Ich war die ersten Wochen nach der Cortisonstoßtherapie nicht wirklich ich selbst und musste mich erst einmal erholen um wieder einigermaßen klar zu kommen.

Seit 14 Tagen habe ich auch die AB abgesetzt und ich muss sagen, es geht mir deutlich besser (wobei ich das eher auf das Absetzen der AB schieben würde ;) ).
Der Schwindel/Schmerz/Druck zwischen den Augen beim/nach dem Sport ist allerdings noch geblieben, genau wie häufig ein Vergiftungsgefühl nach dem Aufstehen und weiterhin Schmerzen im Schulter/Nackenbereich/Übergang Hinterkopf (eigentlich das ganze Rückenmark/die Faszie darum).

Nachdem ich mich 1 Woche rieseig gefreut habe und vermutlich schon viel zu viel gemacht habe (Arzttermine+Umzug+Freunde treffen+Fahrrad fahren+Familienbesuch), habe ich seit dem Wochenende wieder eine verminderte Schmerzwahrnehmung vorallem an Armen und Beinen (aber eigentlich am ganzen Körper), verminderte Wahrnehmung von Hitze auf der Haut (dafür verstärkte Wahrnehmung von Kälte) und ein Gefühl von 'schweren Beinen', teils verbunden mit Koordinationsstörungen.

Nach der ganzen Verunsicherung durch die Ärzte denke ich jetzt doch wieder an MS (wobei das für mich nur die Beschreibung eines Symptomkomplexes/MRT+Labor Befunde ist und keine eigene Krankheit).
Ich vermute ja immer noch eher die Borrelien (oder aber doch Chlamydien Pneumonia, die auch einen positiven LTT haben) als Übeltäter und frage mich, ob ihr von ähnlichen Phänomenen nach einer Antibiose (oder während einer Neuroborreliose) gehört habt.
Wenn ich von einem (leichten) MS Schub ausgehen würde, müsste ich ja wieder Cortison nehmen, wobei ich davon ja echt mega viele ungewünschte Wirkungen hatte (unter anderem auch eine Verminderte Körperwahrnehmung, sehr starke Depressionen, Stoffwechselstörungen mit Heißhungerattacken und starker Gewichtszunahme, Schlappheit, etc...).

Wie ist es dir denn weiter ergangen Zuversichtliche?

Nach 6 Wochen AB Pause soll ich dann auch mal wieder den Borrelien LTT messen lassen. Welches Labor würdet ihr mir empfehlen? Gerne als PN!
22.11.2018 14:13
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Beitrag #30
RE: Hilfe, mein ganzer Körper ist quasi taub
Hallo nt_grizzly

schön wieder etwas von Dir zu hören!
Dieses Auf und Ab - wie bei Dir - kenne ich auch und finde es auch belastend.
Auch dieses Hin und Her: MS oder Borreliose, ist belastend.
Ich drück Dir die Daumen, dass Du den richtigen Weg für Dich findest!

Bei mir ist es auch ein Auf und Ab. Mal hatte ich mich wieder ganz gut gefühlt, dann kamen die Symptome wieder.
Bei mir sind es jetzt 7 Wochen AB-Pause und ich habe gestern mit Tini angefangen.
Hoffe, dass es jetzt bei mir weiter bergauf geht.

LG
Zuvi.
23.11.2018 15:53
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