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Unterscheidung ME/ Neuroborreliose
#1

Ich wäre sehr froh, wenn mir jemand einmal exakt erklären könnte, was mit Neuroborreliose gemeint ist. Seit vier Jahren schleppe ich zwei Verdachts-Diagnosen, eins: Mylagische Encephalomyeltis, umgangssprachlich verniedlicht: Chronic-Fatigue-Syndrom, G.93.3 sowie Verdacht: Neuroborreliose mit mir herum.

Nach langer Recherche bin ich zum Schluss gekommen, dass es mir nicht möglich ist, das klinische Bild anhand von Erfahrungswerten zu unterscheiden, wobei ich auf den deutschen wie internationale Foren für ME (Myalgische Encephalomyeltis) Tausende schwer Kranker Bettlägeriger angetroffen habe.

Die Symptomatik von ME hat ein riesiges Spektrum, offensichtlich dem ähnlich von M.S. Allen gemein ist eine Reduktion des Leistungsvermögens um 50Prozent und physische Einbussen nach Aktivitäten. Diese Einbussen können bei gering ausgeprägter Krankheit mild sein, so dass man z.B. ein wenig länger erholen muss nach einer Aktivität oder anstrengenden Arbeitstag. Sie kann aber auch mittel, moderat und schwer oder schwerste Symptome machen; und in diesem Zustand; ist das ganze u.a auch neurologische Beschwerdebild ausgeprägt: Muskelschwächen, schwere Benommenheit, kognitive Störungen, Unfähigkeit länger zu stehen oder überhaupt zu gehen, Arrrhyhtmien, Grippesymptome, wie schmerzhafte Lymphknoten, Taubheitsgefühle, Zuckungen, Krämpfe, Nausea, Gelenkweh, Sehverschlechterung, Akkommodationsstörungen des Sehens und Hörens usw ....
,
Dies sind die Symptome, die mir seit vier Jahren schleichend das Leben zur Hölle machen.

Wobei CFS/ME, hier in der Schweiz, wo ich leider lebe, von den Ärzten gänzlich als psychosomatisch belächelt wird. Wogegen für die Chronische Borreliose resp. Neuroborreliose man noch den einen oder andern Arzt findet, der bereit ist Geldbeutelplündernde intravenöse AB-Kur mit Hyperthermie zu machen ...

Leider kennt der Lyme-Spezialist ME nicht oder hält die Krankheit für ein Folgesymptom von Chronic Lyme .... wobei man dann, wenn man fragt was mit Chronic Lyme genau gemeint ist, unterschiedliche Antworten hört.

Um es kurz zu machen:

Das Auftreten von all den oben genannten Symptomen inklusive schwerer Fatigue, ohne jemals einen Zeckenstich gehabt zu haben, und also kein Post-Lyme-Syndrom (!), das ganze schleichend über Jahre ...

ist dieses multisystemische Krankheitsbild bei Neuroborreliose auch so?

In diesem Fall, so stelle ich mir vor, wären die Borrelien Garinii irgendwann mal in einer "immun-schwachen" Lebensphase aktiv geworten ....!? So wurde mir das gesagt respektive mein positives Labor vom Deutschen Chroniker Labor durch den Lyme-Spezialisten gedeutet ....

Natürlich war eine meiner weiteren Fragen sofort: Wenn mein Immunsystem dekompensiert ist und die schlummernden Spirochäten irgendwie aktiv, ist es dann sinnvoll, ein halbes Jahr oder Jahr eine Antibiotika-Therapie zu versuchen .... ?

Ich habe mich bisher nicht gewagt. Einfach, weil ich von zuviel ME-Betroffenen las, dass ihnen der Selbstversuch mit ABs nichts brachte, sondern den Zustand eher verschlimmerte.

Trotzdem muss ich immer wieder an meine positive Diagnose vom Chroniker Labor denken. Ich weiss nicht, ob ich dies hier sagen darf. Aber der Zeckenarzt in der Schweiz, Dr. XXX, bei dem ich Null Banden hatte, sagte mir beim XXX Labor seien fast alle Resultate positiv ... dies sei so einstellbar ....!

Die Situation ist fürchertlich.

Google ich zu Neuroborreliose, finde ich hauptsächlich: die Unterteilung in drei Stadien, das Vorhandensein von Arthritis, Schwellungen der Knie- und anderer Gelenke, springende stechende Schmerzen, Meningitis, Karditis, Fazialparesen... Encephalomyelitis (wie bei ME!!)

... dies ist ja auch heftig! Aber es sind messbare Diagnosen .... oder?

Alles in allem ist mein Text jetzt doch viel zu lang geworden. Denn eigentlich will ich einfach so etwas wie einen Erfahrungswert zu Neuroborreliose sammeln, weil ich schlicht weg noch nie jemand angetroffen habe (online oder real), bei dem dies festgestellt wurde ....

Bah. Danke fürs Zuhören! Es tut mir leid, wurde es nun doch zu lang ....
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Thanks given by:
#2

Hallo Johanna,

Willkommen bei uns im Forum von OnLyme-Aktion.org.

ich habe mit deinem Beitrag einen eigenen Thread eröffnet, da er in die Linksammlung zum gewählten Thema nicht so hineinpasst. Das Nennen von behandelnden Ärzten und deren unbelegte Aussagen auch über Labore, können wir so nicht stehen lassen und muss ich editieren.

Gruß Moderator
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Thanks given by: Johanna40 , Waldgeist , borrärger
#3

Hallo Johanna,

ich gebe dir mal die offizielle Lesart unserer Leitlinien zum Thema Neuroborreliose. Achtung, das ist jetzt auch lang Wink

Die Definition der Neuroborreliose ist zum einen die, die in den deutschen Leitlinien Neuroborreliose stehen. Hier geht es um die Unterscheidung gesicherter, wahrscheinlicher und möglicher Neuroborreliose.

Hier sieht man, dass die Diagnose auf messbaren Wahrscheinlichkeiten beruht.


Zitat:
Mögliche Neuroborreliose:

- typisches klinisches Bild (Hirnnervenausfälle, Meningitis/Meningoradikulitis, fokale neurologische Ausfälle)
- Borrelienspezifische IgG- und/oder IgM-Antikörper im Serum*
- Liquorbefund nicht vorliegend/Liquorpunktion nicht durchgeführt
- Abgrenzung anderer Ursachen
* In sehr frühen Krankheitsstadien kann die Serologie [noch] negativ sein

Wahrscheinliche Neuroborreliose:
Wie „mögliche Neuroborreliose“, jedoch zusätzlich
- entzündliches Liquorsyndrom mit lymphozytärer Pleozytose, Blut-Liquor-Schrankenstörung und intrathekaler Immunglobulinsynthese

Gesicherte Neuroborreliose
Wie „wahrscheinliche Neuroborreliose“, zusätzlich
- intrathekale Synthese borrelienspezifischer Antikörper (positiver IgG- und/oder IgM-Antikörper-Index) im Liquor oder- positiver kultureller oder Nukleinsäurenachweis (PCR) im Liquor


Zitat:Eine Beteiligung des zentralen Nervensystems findet sich mit ca. 4% selten im Rahmen einer Neuroborreliose. Diese beginnt häufig schleichend und verläuft oft chronisch. Die häufigste Manifestation ist eine Myelitis mit spastisch-ataktischem Gang und Blasenstörung. Die Symptomatik kann sich über Tage oder mehrere Monate entwickeln. Bei einem Teil der Patienten kommt es zu einer schweren Tetra- oder Paraparese. Bei etwa 60% der Patienten mit Myelitis finden sich zusätzliche Zeichen einer Enzephalitis und bei rund 40% eine Hirnnervenbeteiligung. Die Enzephalitis weist keine klinischen Charakteristika auf, die für den Erreger spezifisch wären.
Im Rahmen der Enzephalitis kann es zu psychiatrischen Krankheitsbildern oder hirnorganischen Psychosyndromen kommen. So wurden Fälle mit akuter Psychose oder Tourette-Syndrom berichtet, die entzündliche Liquorveränderungen mit Pleozytose und Eiweißerhöhung wie auch einen erhöhten borrelienspezifischen AI aufwiesen und sich unter antibiotischer Behandlung zurückbildeten.



Eines wurde aber festgestellt: Je wahrscheinlicher die Neuroborreliose nach oben genannten Kriterien ist, desto besser spricht sie auf Antibiotika an. Trotzdem profitieren ca. ein Viertel nicht ausreichend von der Behandlung. Zu wenig wie ich meine, um es zu ignorieren.

Kritik an der Leitlinie Neuroborreliose :


Letztlich weiß man aber von der Lyme-Borreliose in den Spätstadien in vielen Bereichen wissenschaftlich gesehen herzlich wenig. Die myalgische Enzephalopathie (ME), die obige Kriterien nicht erfüllt, sollte daher weder zugeordnet noch ausgeschlossen werden können. Sie kann sicherlich auch andere Ursachen haben. Für die Anerkennung als Neuroborreliose sollten eine der obigen Kriterien erfüllt sein. Darüber streiten sich aber ansonsten auch die Borreliosegelehrten und auch über den Begriff chronische Neuroborreliose in anderen Definitionen....
Zitat:Mit den Verweisen auf Leitlinien anderer Fachgesellschaften geht bei persistierenden oder neu auftretenden Beschwerden nicht klar genug hervor, dass eine aktive Neuroborreliose in späteren Stadien nicht immer sicher auszuschließen ist, insbesondere wenn sie mit Komorbiditäten einhergeht. Die Aspekte der Lyme‐Borreliose werden in diesen anderen Leitlinien oft nicht aufgegriffen oder es wurde kein belastbares Studienmaterial dazu gefunden. Die von uns vertretenen Patienten profitieren in der Regel nicht von den Behandlungen, wie in diesen anderen Leitlinien, die auf eine symptomatische Therapie
abzielen, empfohlen wird.
https://onlyme-aktion.org/neuroborrelios...ktion-org/

Allgemein zu Laborwerten: Ein Labor sollte akkreditiert sein und an Ringversuchen mit eindeutig zu erwartenden Ergebnissen teilnehmen. Das ließe sich erfragen. Hier könnte unabhängig geprüft werden, ob der Test zu viele positive Resultate erzielt. Macht das ein Labor nicht, muss es sich fragen lassen, warum nicht.

Liebe Grüße Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

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Thanks given by: Johanna40 , Extremcouching , biblio , AnjaM , Waldgeist
#4

Finde leider den Thread nicht! Kann mir jemand helfen?
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Thanks given by:
#5

(20.09.2018, 11:13)Johanna40 schrieb:  Finde leider den Thread nicht! Kann mir jemand helfen?

Johanna, scroll mal ein wenig hoch zum ersten Beitrag. Du bist mitten drin..... hab dir gerade geantwortet.

https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...?tid=12137

Liebe Grüße Urmel

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Thanks given by: Johanna40
#6

Danke urmel57, für die Antwort!
Das liest sich so, als wäre Neuroborreliose keine chronische, langgezogene Krankheit, die sich über Jahrzehnte hinziehen kann, sondern etwas mir akutem Charakter. In meinem Fall sahen die Neurologen keinen Anlass, den Liquor zu untersuchen. Ich hatte ein positives Resultat im Immunfluoreszenztest sowie OspC (weiss nicht, was das bedeutet.)

Daneben habe ich ein Westernblot-Test negativ. Dies war 2016.

Seither hat sich mein schlechter Zustand seit 2014 schleichend weiter verschlechtert.

Ich kenne viele, mit CFS/ME, die auf eigene Faust mehrere Monate Antibiotika einnahmen.

Ich weiss nicht, wie risikoreich das ist, wenn eh schon ein grosses energiemetabolisches (Mitochondrien) Problem, wie das bei CFS der fall ist, besteht.

Daneben müsste man wissen, was für eine Form diese Borrelien haben, oder?

Gibt es denn Erklärungversuche, wie eine chronische Borreliose ohne Zeckenstich und Wanderröte irgendwann im Leben aktiv werden kann und Symptome verursacht?

Ich würde sehr gerne eine Therapie mit Antiretroviraler Therapie machen, die das Immunsystem moduliert. In einem solchen Fall müsste eine chronische Borreliose 100% ausgeschlossen werden können.

Schade, dass diese beiden verheerenden Multisystemerkrankungen so untererforscht sind.
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Thanks given by: biblio
#7

Zeckenstiche werden häufig übersehen, Wanderröten wenn sie nicht typisch sind auch. Neuroborreliose kann auch über Jahre schleichend verlaufen. Hier wird halt auch klinisch entschieden und nicht immer getestet, daher kennt man die Dunkelziffer nicht. Ich denke schon, dass es viele dieser Fälle gibt.

Wenn dein Immunsystem intakt ist, würde man einen Test bei Erkrankung wahrscheinlich positiv erwarten. 100 prozentige Sicherheit gibt es beim Ausschluss jedoch nicht. Das musst du leider selbst abwägen, in welche Richtung du gehen magst.

Wie wäre es wenn du nur relativ kurz eine antibiotische Behandlung z.B. 14 Tage i.v. erfragst und danach anders weitermachst?

Liebe Grüße Urmel

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Thanks given by: Johanna40 , Waldgeist , biblio
#8

Ich habe es so verstanden, dass bei Verdacht auf chronische Borreliose mindestens ein halbes Jahr Antibiotika genommen werden sollte ....

Leider habe ich vergeblich nach Heilungsgeschichten respektive Statistiken in dieser Richtung gesucht.

Das andere Problem ist natürlich, dass ich, gerade hier in der medizinisch rückständigen Schweiz (sorry!), den zwei Fronten völlig ausgeliefert bin:

die Schulmedizin, die AB strikt ablehnt, wenn eine Verdacht auf chronische Borreliose ohne Zeckenstich besteht,

und die wenigen, an einer Hand abzuzählenden Heilpraktiker, denen solche komplizierten Fälle überlassen werden, und wo man sich dumm und dämlich zahlt.

Ich habe bisher die Möglichkeit einer intravenösen, sechsmonatigen AB-Behandlung in Kombi mit Hyperthermie gehabt. (6000srf)

Da mir dies zu heikel war, wollte ich zuerst eine orale AB-therapie versuchen, was der Spezialist ablehnte.Sad

Seither bin ich wieder suchen ...

Mit Aminosäuren, Vitamin C, Omega 3, Mikronährstoffe habe ich bisher keine Effekt in die Verbesserung erzielt.

Wobei ich, trotz Kryptosan (HPU) Zink, Silicium, Mangan, Jod, Magnesiummangel habe ....

... ob der Magendarmtrakt all diese NEMs noch verstoffwechseln kann, weiss ich nicht ....

und ja: der Körper ist halt noch viel viel komplizierter.

Auch über einen Aufbau der Nebenniere mit Phytocortal sowie eine geringe Dosis von Hydrocortison habe ich nichts erreicht,

und die Schilddrüsenunterfunktion ist eingetroffen.

Ich denke, es könnte sein, dass der Körper in einem metabolischen Sonderzustand gefangen ist. Aber ich weiss nicht, welche Erreger dahinter stehen, denn die wenigen Abklärungen ergaben keine aktiven messbaren
Co-Infekte.

So gesehen bleibt es ein Rätsel. (und aus irgendeinem Grund ist ja Professor Ron Davis von der Stanford Universität mit winzigem Budget am forschen).

Ich habe im Oktober, die Möglichkeit bei einer Regulationsmedizinerin zweimal wöchentlich Vitamin C-Infusionen, Procain und Hypo-Hyperoxie Sauerstoff-therapie zu machen.

Diese Therapien sind halt eigentlich als Ergänzungen zu einer schweren chronischen Krankheit gedacht, und ich frage mich, ob sie nicht vielleicht schaden, solange der Erreger nicht eliminiert ist.

Hier in der Schweiz ist es beinahe unmöglich, sich selbst z.b. nach einem Buhner-Protocoll zu behandeln ....

also die Ausarbeitung eines alternativen Konzepts ohne AB ist recht schwierig. Ach ja, Selen hochdosiert habe ich auch eine Kur gemacht.
Dann mit Adrenall Intercell und Nebennierenextrakten versucht das Folgeproblem der abgefallenen Stresshormone in Gang zu bringen. Ergebnislos.

Vielleicht kennst du das Buch: Nebennierenschwäche, grundlos erschöpft, von L. Wilson.

L. Wilson verschreibt 30mg Hydrocortison bei Hypocortisolismus und aufgehobener Tagesrhythmik (speichelcortisol).

Ich habe im ganzen Land keinen Arzt gefunden, der bereit gewesen wäre, mir eine solche Dosis zuverabreichen. Stattdessen wurden mir Schlafmittel, Antidepressiva usw. verordnet, aus angst mit Hydrocortison die Nebenniere kaputt zu machen.

Das war jetzt ein bisschen abgeschweift, aber die Nebennierenproblematik
gehört ja auch zu diesen chronischen low-Inflammation-erkrankungen. Und auch bei chronischer Lyme soll sie ein Problem sein.

Dies alles hinterlässt einen seltsamen Geschmack. Und man weiss nicht, ist die Schulmedizin einfach im Rückstand zu einzelnen Pionieren. Oder ist es umgekehrt; und einzelne versuchen gnadenlos Geld zu machen mit unheilbar Kranken.

Darum sind Erfahrungsberichte von Betroffenen so wichtig.
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Thanks given by: urmel57
#9

(20.09.2018, 14:48)Johanna40 schrieb:  Hier in der Schweiz ist es beinahe unmöglich, sich selbst z.b. nach einem Buhner-Protocoll zu behandeln ....
Wieso das? Die nach Buhner hochwertigsten Tinkturen (Woodland Essence) werden in die Schweiz geliefert, nach Deutschland leider nicht. Sind halt teuer. Ansonsten kann ich lymeherbs.eu empfehlen, das ist günstiger, da weiß ich aber nicht, wie der Versand nach CH ist.

Wegen Antibiotika böte sich ein Versuch mit Minocyclin an, da das gut ins ZNS geht. Es wird auch gegen Akne eingesetzt. Vielleich versuchst du dei Glück mal bei einem Dermatologen? Vielleicht hat er Mitleid mit dir und verschreibt es dir wenigstens auf Privatrezept.

(20.09.2018, 14:48)Johanna40 schrieb:  Ich habe bisher die Möglichkeit einer intravenösen, sechsmonatigen AB-Behandlung in Kombi mit Hyperthermie gehabt. (6000srf)
Also wenn da 6 Monate am Stück iv-Antibiose drin wäre inkl. Wirkstoff, dann wäre das sogar recht günstig. Weißt du, welcher Wirkstoff das sein soll? Dass der Arzt eine orale Therapie ablehnt und dich alleine da stehen lässt, finde ich ein Unding. Aber viel Auswahl hast du nicht. Frage ggfs. mal den User "Herbst", der kommt auch aus CH - vielleicht kennt er noch eine Adresse.
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Thanks given by: Waldgeist , Johanna40
#10

Ja, danke!

Das mit dem Buhner-Protokoll muss ich mir nochmals ansehen.

Nein, ich weiss den Wirkstoff nicht. Es wird aber nur zusammen mit Hyperthermie gegeben,
und dies wollte ich nicht ... eine Erhitzung der Körpertemperatur ... auf bis zu 39GRad,

dies, wenn man schwer Hitzeintolerant ist....

respektive ich hätte vielleicht umgesattelt, wenn die orale Gabe nach einiger Zeit
Verbesserung gebracht hätte.

Nein, also ich finde es teuer. Das zahlt man doch selbst ....
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