[Lyrel]

Hi allerseits,

Ich (30m) hab mich hier angemeldet nachdem ich etwas gelesen & mich informiert habe, jedoch mittlerweile ziemliche Verunsicherung besteht bei mir.

Nach einigen Wochen/Monaten relativ komischen Allgemeinsymptomen und einer überstandenen Venenentzündung + Entfernung derselbigen (Laser + Verödung) im Herbst 2018, war ich dieses Frühjahr beim Arzt.

Damalige Symptome:

• Müdigkeit
  
• Einschlafprobleme
  
• Spontanes Herzrasen und Stolpern / Atemnot ohne Belastung, hat mich 2x in die Notaufnahme geschickt weil das so heftig wurde und ungewohnt war. Wurde da durchgecheckt, EEG und so, war alles tiptop kerngesund.
  
• Wiederholt geschwollener Unterschenkel (wahrscheinlich Nachwirkungen der OP)
  
• Konzentrationsprobleme / Brain Fog
  
• Schwäche / Krankheitsgefühl
  
• Nerviges Muskelzucken, insbesondere am Auge
  
• Schwer zu beschreibendes ziehen ums Auge herum (welches auch zuckt)
  
• Zufälliger Schüttelfrost
  
• Oft kalte Hände und Füsse
  

Es wurde eine grosse Reihe Tests etc. gemacht (Blut- & Urintests), B12 Mangel Check etc und war alles okay. D3 wurde ein Mangel festgestellt welcher ich mit Tropfen (5000 IE/Tag für etwa 2 Monaten und jetzt noch ab und an wenn ichs nicht vergess) am beheben bin, nehme dazu auch noch Magnesium ab und an. 2 Woche Ferien an der Sonne in entsprechenden Breitengraden sollten eigentlich auch geholfen haben.

Danach wurde auf Borreliose getestet. ELISA war igM und IgG positiv (igM nur eher schwach, igG deutlich). Der Westernblot war ebenfalls positiv, mit vielen hoch spezifischen Banden. Labor meinte ein langanhaltender Kontakt mit BB sei möglich, entweder Infektion oder Seronarbe.

Ich hab daraufhin Doxy gekriegt für 14 Tage, 2x 100mg. Die Symptome gingen ziemlich schnell daraufhin weg. Nachdem ich fertig war kamen die Symptome ziemlich abrubpt wieder, ich ging erneut zum Doktor und bekam nochmals 14 Tage Doxy, gleiche Dosierung.

Danach waren fast alle Symptome verschwunden (Müdigkeit wurde besser, Herzrasen/Stolpern war weg), nur das Augenzucken und ziehen am Auge blieb über. Das war aber soweit kein Problem und ich dachte das wird dann schon wieder weggehen :)

Nach ca. 1 Monat nach Ende der AB fing vieles langsam wieder an, zuerst wurde das Ziehen am Auge stärker, dann bekam ich ziemlich zufällige Muskelverspannungen (insbesondere nach Belastung wie Joggen), meistens war einfach ein Strang hart und tastbar, ging immer nach 1-2 Tagen wieder weg. Völlig zufällige Orte, meistens am Bein, aber auch Oberschenkel, Unterarm.... Ebenso hatte ich relativ unspezifische Symptome wie leichte "Panikattacken" wobei die rein körperlich waren, konnte gerade chillig ein Bier am trinken sein und mein Körper fühlte sich wie in Alarmbereitschaft. Dazu kam auch teilweise ein leichter Tremor in den Händen.

Dann kam das Herzrasen zurück, ziemlich heftig für ca. 2-3 Tage jeweils Abends. Das ging wieder weg, aber ca. 1 Woche später fingen neurologische Symptome an mich zu plagen. Kribbeln in den Zehen + Taubheitsgefühl an den grossen Zehen aussen sowie Kribbeln in den Fingern.

Das hielt 1-2 Tage an, ging wieder weg. Hab mich dann nochmal beim Arzt angemeldet, der hat zum einen nochmal einen ELISA + Blot angeordnet (was mich relativ verwirrt, da soweit ich weis eine Verlaufskontrolle damit nicht möglich ist? igM und igG waren wiederum positiv, wenn auch leicht niedriger).

Neurologe hat meine Nerven gecheckt, war soweit alles in Ordnung aber mich trotzdem zum MRI + Lumbalpunktion angemeldet.

Ich muss zugeben, das stresst mich mittlerweile sehr, auch weil ich Angst habe vor einer Diagnose wie MS oÄ. Ich war bisher immer sehr gesund und hatte nie grössere gesundheitliche Probleme, ausser wie gesagt die Venenentzündung + OP letzten Herbst.

Mein "Zustand" mittlerweile ist soweit... okay, aber nicht gerade berauschend.

• Müdigkeit nur Abends nach Belastung
  
• Schmerzen im Kreuz / Rücken nach längerem Sitzen
  
• Beine und Arme schlafen extrem schnell ein (insbesondere am Morgen und Abend)
  
• Fühle mich schnell erschöpft bei Belastung
  
• Gelenke fühlen sich schwer/starr an, am Morgen brauch ich richtig Zeit bis das alles irgendwie.. läuft?
  
• Sehr ausgeprägtes Gelenkknacken
  
• Permanentenes Ziehen in der Wange (ums Auge), mittlerweile eher zum Kiefer und beidseitig gewandert
  
• Oft sehr kalte Hände und Füsse (was keine Gefühlsstörung ist, sondern wirklich kalt sind)
  
• Leichtes Kribbeln manchmal in Finger und Zehen
  
• Muskeln fühlen sich an wie nach einem Marathon / Rennen, also angespannt und müde
  
• Manchmal diffuse Brennschmerzen an Unterschenkel / Unterarm
  

Ich weiss halt nicht ob das sozusagen Nachwirkungen meiner Borreliose sind (Müdigkeit ist generell ein vielfaches besser geworden, aber viele der anderen Symptome kommen entweder schleichend wieder momentan resp. wechseln sich munter ab). Es ist so alle 2-3 Tage der Fokus auf ein bisschen etwas anderes, mal stärker mal schwächer.

Tipps / Ratschläge? Termine für LP und MRI hab ich, aber geht halt noch ein paar Wochen das ganze. Und vorgängig wieder mit AB anfangen macht ja wenig Sinn da die LP sonst wenig aussagekräftig wird?

[urmel57]

Hallo Lyrel,

Willkommen bei uns, auch wenn der Anlass kein schöner ist.

Ich kenne deine Befunde nun ja nicht. Allerdings wenn IgG mit entsprechenden Banden positiv auf Borreliose ist, dann hast du ziemlich sicher auch Borrelien eingefangen und das ist dann bereits eine ältere Sache.

Da gibt es typischere und weniger typische Verläufe.Einige der typischen Verläufe sind eher anerkannt als andere. .Oft sind sie jedoch sehr individuell und kombiniert mit anderen Problemen, die sich hier so schwer abschätzen lassen. Das können andere Infektionen mit Bakterien oder Viren sein, Mängel, Stoffwechselstörungen, etc. Auch Schäden durch die Venengeschichte würde ich nicht ganz ausschließen.

Wichtig wäre es, dass du dir alle Befunde aushändigen lässt, vielleicht sogar auch hier einstellst, natürlich ohne Namen, dann kannst du hier auch eher gezieltere Einschätzungen aus unserer Erfahrung heraus bekommen.

Aus meiner Erfahrung heraus, sind bei mir zwei Wochen Doxycyclin in dieser Dosierung nicht ausreichend gewesen, daran hat auch eine Wiederholung nicht allzuviel geändert. Ich würde schauen dass ich eine längere Behandlung mit anderen Antibiotika bekomme und zuvor noch Schilddrüse etc. genau abklären lassen, wenn noch nicht geschehen und da würde ich einen Arzt versuchen zu finden, der bereit ist, das zu tun .

Ob die LP dich bezüglich einer vorbehandelten Borreliose weiterbringt ist fraglich, da sie nur die akute Neuroborreliose einschließen kann, nicht aber alle Formen der Borreliose ausschließen.

Möglicherweise können bei der LP andere Dinge mitbetrachtet werden, wenn sich die Mühe gemacht wird, das bliebe abzuwarten.

Liebe Grüße Urmel

[borrärger]

hallo Lyrel,

Bei den Symptomen (die sich praktisch nahtlos mit meinen decken, bis auf das Auge, dafür habe ich noch anderes) und der Krankengeschichte würde ich mir einen Spezie suchen, auf die Termine muss man oft lange warten, dann kannst Du auch die LP vorher machen. Wie Urmel schon sagte kommt oft nicht viel dabei heraus da die Neuroborreliose nur in weniger als 5% der Fälle nachgewiesen werden kann auch wenn sie vorhanden ist.
https://edoc.rki.de/bitstream/handle/176...sAllowed=y
"Für die Neuroborreliose-Fälle entsprach der labordiagnostische Nachweis nur bei 42 der 799 übermittelten Erkrankungen (5%) der Falldefinitionen (Pleozytose und Nachweis intrathekaler Antikörper. (..) Der in der zurzeit gültigen Form der Falldefinition geforderte labordiagnostische Nachweis der frühen Neuroborreliose wird nur bei einem sehr kleinen Anteil der übermittelten Neuroborreliose-Fälle erfüllt, eine Problematik, auf die schon in einem früheren Bericht hingewiesen wurde."
Bei lange manifestierten Inefktionen, Du hast nichts geschrieben ob Du Dich an einen Zeckenstich oder eine Wanderröte erinnerst, bedarf es oft einer längeren Antibiotikatherapie um wieder gesund zu werden. Selbst damit schaffen es nicht alle, es kommt auf viele Faktoren an. Ich will Dir da nichts vormachen, aber deine Symptome scheinen sich zu verstärken und vielleicht bist Du auch gar nicht Jahrelang krank.
Ich finde wenn man das Gefühl hat dass man langsam so krank ist dass man nicht mehr arbeiten kann und die Symptome sich verstärken sollte man es vielleicht mit Antibiotika (Ab) versuchen. Längere Therapien bekommt man nur von einem Spezie. Das muss man selbst bezahlen.
Entscheiden musst Du selbst.
Wichtig ist dass man kein Cortison einnimmt, denn das senkt das Immunsystem und die Erreger können sich dann dann noch besser vermehren.
Du kannst hier schauen ob eine Selbsthilfegruppe in Deiner Nähe ist, wie gut die SHG sind ist ganz unterschiedlich.
https://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=33
oder hier nach einem Spezie in Deinem PLZ gebiet fragen
https://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=15
Wir dürfen uns hier nur über Private Nachricht über Ärzte austauschen.
Dann schreib ich Dir noch eine PN von einer Spezieempfehlung, ich würde auch weitere Wege in Kauf nehmen.

[mikky]

Hallo Lyrel,
Borreliose ist noch nicht richtig erforscht. Die Schulmedizin vertritt die Ansicht, daß nach 2 Wochen Doxy alles wieder vorbei wäre. Die Deutsche Borreliose Gesellschaft (DBG) sagt allerdings, daß das nicht stimmt und empfiehlt eine Behandlung solange, bis die Beschwerden alle weg sind und dann noch 4 Wochen darüber hinaus. Dazu ist Doxy alleine oft nicht ausreichend, zumal wenn du nur 200 mg pro Tag bekommen haben solltest. Oft benötigt man andere Antibiotika und höher dosiert. Eine solche Behandlung bekommst du nur von den Ärzten, die nach den Leitlinien der DBG arbeiten. Leider arbeiten die meisten dieser Ärzte nicht auf Kasse, d. h. man muß sie privat zahlen. Zudem gibt es nicht viele von diesen Ärzten, so daß man oftmals weite Wege auf sich nehmen muß. Ich kann dir das sehr empfehlen. Wenn du möchtest, kann ich dir per PN Links zu den 4 mir bekannten Spezis schicken. Ansonsten kannst du aber auch hier im Forum in der entsprechenden Rubrik eine Arztanfrage starten.

Hier im Forum gibt es sehr viele Patienten, die aufgrund von zu kurzer und zu niedrig dosierter Erstbehandlung schwer krank geworden sind. Mit Borreliose ist nicht zu spaßen. Wenn das einmal chronisch ist, ist es sehr schwer das wieder loszuwerden.

Was mir an deiner Geschichte vor allem auffällt, ist, daß du von einem Ziehen am Auge berichtest, und das habe ich auch gehabt. Ich kenne hier im Forum aber niemanden, der das auch gehabt hat und erklären könnte, was es damit auf sich hat. Ich habe hier nur einen einzigen Thread gefunden, in dem auch davon berichtet wird:

https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...919&page=2

Bei mir ist es ein Gefühl von fremdkörper und mein oberes Augenlid am wimpernansatz ist irgendwie total sensibel (ist ja bei allen eigentlich) aber ich spüre irgendwas was eigentlich gar nicht zu sehen ist. Als ob im Augenlid unter dieser hautschicht irgendwas ist...und das nur auf der linken Seite (Gott sei dank)

Leider ist Miri hier nicht mehr aktiv. Es würde mich sehr interessieren, wie es bei ihr weitergegangen ist. Vielleicht kennt jemand Miri?

[borrärger]

@mikky kurzes off Topic
Ein Fremdkörpergefühl im Auge habe ich übrigens auch ganz massiv, so als wenn Sand drin wäre, von Ab wird es immer sofort besser, ein Mal wurde das Auge auch eitrig und ich musste Ab Salbe rein tun. Blos zucken tut mein Auge nicht und ziehen auch nicht. Es fühlt sich so an als wenn Haare oder Sand drin sind, der Augenarzt hat nichts gefunden und wollte auch nichts untersuchen, obwohl das weiße viel roter war als am anderen Auge. Bei mir ist es auch das linke. Im Moment nervt mich das wieder ganz schön, mit Hylo Vision Plus kann ich es abmildern, das tue ich mehrmals täglich ins linke Auge.

[Filenada]

[...] daß du von einem Ziehen am Auge berichtest, und das habe ich auch gehabt. Ich kenne hier im Forum aber niemanden, der das auch gehabt hat und erklären könnte, was es damit auf sich hat.

Da ist vermutlich der Trigeminus entzündet.
Das Augenzucken (kann man übrigens auch prima durch Schlafmangel bekommen) incl. Ziehen kenn ich, war dabei für mich aber das geringste Übel. Bei mir äußerte es sich ständig in starken Zahnschmerzen, was mich mehrmals die Woche zum Zahnarzt trieb... Nachdem ich Mino genommen hatte, war und blieb das zum Glück alles Geschichte.

[Filenada]

B12 Mangel Check etc und war alles okay.

Wurde dabei nur (der träge) B12-Wert getestet oder auch (die relevanteren) Werte von Holotranscobalamin (Holo-TC), Methylmalonsäure (MMA) und vielleicht sogar Homocystein?
Wenn der B12-Wert noch richtig schön im Referenzbereich ist, können schon die ersten irreversiblen neurologischen Schäden anfangen.

D3 wurde ein Mangel festgestellt welcher ich mit Tropfen (5000 IE/Tag für etwa 2 Monaten und jetzt noch ab und an wenn ichs nicht vergess) am beheben bin

Laß das nicht schleifen und sicherheitshalber regelmäßig überprüfen (beide Werte)! Bei mir ging's durch Vit-D-Mangel von unerträglichem "Muskelkater" (obwohl es für Muskelkater gar keinen Grund gab; konnte mich vor Gelenkschmerzen eh kaum noch bewegen) bis hin zu Lähmungserscheinungen (was beides seit sinnvoller Substitution nie wieder auftauchte). Von der elendigen Müdigkeit mal ganz abgesehen.

[Lyrel]

Erstmals thx für die vielen Antworten.

@Filenada
Es wurde der MMA bestimmt, der war in Ordnung. Der sollte ja relativ sensibel sein auf B12 Mangel. Ich hab halt keine Ahnung wie schnell so Werte ändern können (auch schon 4 Monate her jetzt), damals hatte ich noch nicht wirklich neurologische Symptome sondern es war eher Kopfschmerz / Brain Fog / Herzrasen lastig.

@mikky
Da ich nicht aus Deutschland bin hilft mir das wohl weniger ;) Bisher war mein Arzt ja recht offen für die Sache, die Prüfung auf Borreliose kam von ihm ohne das ich das vorgeschlagen habe, entsprechende Behandlung ja ebenfalls. Daher mal abwarten.

@urmel
Ich denk die LP und MRI wird jetzt primär gemacht um MS auszuschliessen (da die Symptomatik ja extrem ähnlich ist), und ich auch vom Alter her in einem Bereich bin wo sowas auftreten kann.

Schilddrüse wurden alle Werte bestimmt und war absolut iO. (war auch ein früher Verdacht anhand der Herzrasen Symptomatik etc.).

Die Venengeschichte.. ich hab die Vermutung dass ich mir den Zeckenstich letztes Jahr im Sommer eingefangen hab, und die Venenentzündung eine Folge davon war. Ich hab eine Veneninsuffizienz (per Ultraschall nachgewiesen) und das liegt auch in der Familie (Krampfadern beidseitig). Der Spezialist meinte das wäre auch kein Problem gewesen, aber die Venenentzündung hat wohl die Adern dann zufest belastet dass eine OP unumgänglich war (hatte dauerhafte, leichte Beinschwellung. Die ist jetzt mehrheitlich weg, resp. fühlt sich definitiv viel besser an).

@borrärger
Ich hab kein Fremdkörpergefühl oÄ sondern es ist ein muskuläres Ziehen ums Auge herum. Das Auge selber fühlt sich okay an. Hab Linsen und weiss wie sich ne Bindehautentzündung anfühlt (aua aua), aber das fühlt sich definitiv anders an. Es ist eher als würd jemand permanent etwas an der Schläfe / Wange ziehen.

[Ehemaliges Mitglied]

Über Augen
http://cms.augeninfo.de/index.php?id=285

https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...?tid=11433

Nich zu lange warten.

[paperhearts]

Ich denk die LP und MRI wird jetzt primär gemacht um MS auszuschliessen (da die Symptomatik ja extrem ähnlich ist), und ich auch vom Alter her in einem Bereich bin wo sowas auftreten kann.

Kann man so nicht unbedingt ausschließen und/oder differenzieren. Läsionen im Hirn und oligoklonale Banden kann es bei MS und bei Neuroborreliose geben.
Das mit der Lumbalpunktion würde ich nochmal durchdenken, weil die nicht jeder ohne Beschwerden wegsteckt. Und weil man evtl. endgültig in die MS-Schublade gesteckt wird, obwohl man etwas anderes hat.