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Neurologe
#1

Hallo, ich habe schon seit 2 Monaten Verschlechterung ----> schwächere Muskulatur und komme ohne Krücken, Rollator nicht mehr klar. Gestern wurde ich im Rollstuhl für eine längere Strecke gefahren. Ich hatte vorher Oxyvenierung gemacht und Vitamin C, habe es eigetnlich ganz gut vertragen. Chelattherapie nach Cuttler habe ich auch ausprobiert. Habe jetzt vor kurzem Antibiotika genommen Cefuroxim, ich habe das Gefühl es hat die MZ getriggert.

Weiß jemand einen guten Neurologen der sich auskennt mit CFS/ME und Borreliose usw. in der Nähe von Nürnberg?

DankeHeart
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#2

Ganz ehrlich, ich glaube nicht das du mit einem Neuro weiter kommst :-(

Liebe Grüße Jo


OnLyme-Aktion.org 


Es gibt nur zwei Tage in deinem Leben,an denen du nichts ändern kannst.
Der eine ist gestern und der andere ist morgen.
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#3

(28.07.2019, 10:42)johanna cochius schrieb:  Ganz ehrlich, ich glaube nicht das du mit einem Neuro weiter kommst :-(
Bei Borreliose nicht, aber zum Ausschluß anderer Sachen vielleicht schon.

Wenn ich lese "Oxyvenierung", "Vitamin C" und das bei so einem schweren Krankheitsbild, dann klingeln bei mir schon die Alarmglocken.

Ich kenne nur einen Neurologen in Karlsruhe, falls das in Frage kommt. Aber halt auch nicht bei chronischer Borreliose.
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#4

Ganz ehrlich gibt es hier nur Vorwürfe oder was? Ich bemühe mich um Heilung und dass es mir besser geht und man kriegt nur Vorwürfe und Schuldzuweisungen und dass nicht all zu wenig. Vitamin C soll helfen auch um das Histamin ab zu bauen und für die Viren. Oxyvenierung macht alle Erreger platt. Ja ich habe auch MCAS und was kann ich denn dafür dass sich niemand aus kennt, mit dem komplexen Krankheitsbild, dass ist nämlich alles andere als einfach mit MCAS und Lyme usw. Mein HNO hat gesagt, wahrscheinlich habe ich das Lyme von MCAS oder umgekehrt. Aber man ist ja selber schuld dass der Zustand sich verschlechtert..Ich muss abklären ob ich einen Bandscheibenvorfall habe oder nicht und muss mich drum kümmern. Bin seit 2016 ein Pflegefall und weiß nicht ob es besser wird..es wird eher schlechter meines Erachtens nach..
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#5

Hallo,
ich verstehe Deine Aufregung nicht, aber ...
2017 und danach 2-3 mal warst Du ja schon hier. Scheinbar konnte Dir so wirklich keiner helfen.
Was Du da über Vitamin C und Oxi schreibst ist eher so eine Glaubenssache.
Jemand wird Dir die Vorzüge solch einer Behandlung erklärt haben.
Welche Erfahrungswerte es dafür gibt, wird er nicht genannt haben.

MCAS ist sehr allgemein gefasst was das Beschwerdebild angeht.
Ja, ich glaube wie Du, das Ärzte damit überfordert sein können.

Darum hier etwas Unterstützung für Dich und Dr.
https://www.inflammatio.de/fileadmin/use...yndrom.pdf

Mastzellen und Nervenenden, das ist schon etwas für einen Neurologen.
Wie die Borreliose damit in Verbindung steht?
Geschwächtes Immunsystem anders kann ich die Aussage Deines HNO Dr. nicht interpretieren.

Du bist seit 2016 ein Pflegefall schreibst Du.
Da gab es Gutachten oder?
Es gibt Fälle die können hier keine wirkliche Hilfe finden,
medizinisch betrachtet,
auch ich würde einen "nomalen" Neurologen für nicht hilfreich halten.

Wenn Du nur die Hälfte der Beschwerden hast, die ich gerade gesen habe, ist bei Dir eine neurologische Klinik gefordert.

Antihistaminika nimmst Du ja sicher noch ein?
Aus dem 1. Link S.62
Zitat:H1-Antihistaminikum, z.B. Rupafin(ggf. bis zur 4-fachen der Standarddosis

Bei einem Umweltmediziner bist, warst Du auch.
https://www.dbu-online.de/fileadmin/user...l_MCAS.pdf

Alles Gute wünsche ich Dir
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#6

(28.07.2019, 15:41)Melancholy Sanguine schrieb:  Ganz ehrlich gibt es hier nur Vorwürfe oder was? Ich bemühe mich um Heilung und dass es mir besser geht und man kriegt nur Vorwürfe und Schuldzuweisungen und dass nicht all zu wenig.
Die Alarmglocken hatten eher deinem Arzt gegolten als dir. Wenn jemand im Rollstuhl sitzt und das mit Vitamin C und Oxyvenierung behandelt werden soll, ist mir das halt suspekt. Daher ist es vernünftig, wenn du dich nach einem fähigen Neurologen umschaust, und wenn es nur zur Differentialdiagnostik ist. Ich hoffe du bekommst eine Empfehlung in deiner Nähe. Ich kenne wie gesagt nur einen in KA.
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Thanks given by: micci
#7

Hallo, ich drücke mich vielleicht missverständlich aus. Bei mir geht dass alles schon sehr sehr lange. Um mich zu verstehen, müsste ich meinen Link für meinen Spendenaufruf hier reinstellen. Es geht eben schon alles seit Kindheit, habe es eben von meiner Mutter geerbt die ganzen Sachen. Ich habe auf jeden Fall einen DAO-Mangel, eine genetische DAO und HNMT-Abbaustörung also zumindest verlangsamt, das hat der Dr. Bartram mal festgestellt. Ich habe auch eine zeit lang Daosin eingenommen. Das mit Inflammatio ist sehr interessant. Ich gehe am Freitag zu einer Neurologin, wegen der zunehmenden Muskelschwäche. Ich habe noch keinen Rollstuhl möchte aber einen haben, weil ich lange strecken nicht laufen kann und so für größere Strecken.
Ich sprach die Hausärztin auf einen Rollstuhl an, dass ich einen bräuchte. Sie meinte ich soll zum Neurologen zur Abklärung - wegen ME. Ich befürchte auch nicht dass die sich damit aus kennen.
Ich nehme Ketotifen und Rupafin aber nicht 4 mal täglich.
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#8

Also ich habe über die selbsthilfegruppe für cfs /me in österreich einen Arzt gefunden. Gibt es in Deutschland auch eine selbsthilfegruppe bzw. facebookgruppen?
Musste aber auch 3 Stunden dorthin fahren.
Also ich würde wenns irgendwie geht das Angebot von Markus annehmen.

Man muss wirklich suchen um an die richtigen Ärzte zu gelangen und der Arzt meinte auch er glaubt diese Erschöpfung kommt bei mir mit ziemlicher Sicherheit von der Borreliose und er meint ich solle die Therapie fortführen hab ich sogar schriftlich. Und das von einem Neurologen. #verblüfft#
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#9

https://www.leetchi.com/c/soziales-von-karmen so damit ich nicht immer alles x mal erklären muss und wieso weshalb warum das und jenes nicht geht. Ich bin sehr eingeschränkt reisefähig. Ich brauche ja nicht umsonst einen Rollstuhl, sorry. Ich therapiere seit 2017, eigentlich fing ich 2014 mit Blasenspülungen an, da wusste ich noch nicht mal was von MCAS - nur von Interstitieller Zystitis. Ja in Deutschland gibt es auch FB-Gruppen. Ich habe sehr sehr viel: eigentlich steht bei mir MCS und EHS im Vordergrund - momentan ist es genau umgekehrt, bin total geschwächt. Wir wissen ja was ich habe - habe auch neulich was bei Armin Labs machen lassen usw. Testung und war eine zeit lang bei einer Privat-Ärztin. Aber es reicht halt nicht nur die Borreliose zu behandeln, sondern man muss auch Viren angehen und Schwermetalle und noch 1000 andere Sachen. Das ist fast unbezahlbar und kaum durchführbar. Dann kommt noch das MCAS hin zu. Ich habe den Spendenaufruf geschickt, damit man sich ein Bild davon machen kann, wie lange dass schon alles so geht. Danke noch mal für den Tipp mit dem Neurologen. Ich war mal bei einem in Regensburg, der war ganz gut. Es gibt in Bamberg auch welche die machen Gutachten, ich denke das wird nicht ganz billig sein.
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#10

Hi Melancholy Sanguine,

wenn Geld ein Problem ist; Jo hat mal eine Liste mit Stiftungen eingestellt:

https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...Stiftungen

Ich hoffe ich konnte Dir damit irgendwie helfen:

LG

Waldgeist

“Die Mikrobe ist nichts, das Milieu ist alles.“
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