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Medizinische Fortschritte bei Borreliose
#1

Hallo Allerseits, Icon_winken3

ich war bis ca. 2004 im früheren Borrelioseforum aktiv (damalige Admins: Henning, Cheffe). Gab es seit damals,
bezüglich Diagnostik und Behandlungsmethoden, irgendwelche konkreten Fortschritte?
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Thanks given by: urmel57
#2

leider kann ich nur von mir berichten.....
ich hatte nach Diagnose chronische Borreliose vor 2 Jahren 30 Infusionen Cefotaxim (Antibiotika), 2 mal am Tag.
Nach 1 Jahr galt die Borreliose als geheilt (zwei mal sinkende Antikörper). Doch das Immunsystem ist weitehrin "schwach". Andere sehen es als überaktiv an. Habe Chronische Infektionen.
Schweißanfälle, Rückenschmerzen, Unterleibsschmerzen, Kopfschmerzen, Schulterschmerzen...
Insgesamt sechs Fehlgeburten.
(ständig erhöhte Entzündungswerte, T-Zellen-Aktivierung, zu niedrige Killerzellen)
Schilddrüsenunterfunktion und Herzprobleme wurden auch nciht besser.

Mir wurde Hyperthermie und Sole empfohlen-Die Kasse zahlt leider nichts.
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Thanks given by: urmel57 , Michael Myers , Boembel
#3

So lange bin ich nicht dabei... aber ich versuch es mal.

Je nachdem, welche Seite man nimmt... Prinzipiell hast du nicht wirklich viel verpasst. Die offiziellen Empfehlungen zu Therapie und Diagnostik haben sich nicht so sehr verändert (evtl. ist therapeutisch Azithromycin nicht mehr oder kaum umstritten), Diagnostik ist höchstens etwas strenger, was die Symptome angeht, die die Borreliose verursachen kann.

Zur Diagnostik
Die indirekte Diagnostik durch Antikörper wurde von der offiziellen Seite seit 2004 laut denen deutlich verbessert, durch das Antigen VlsE, welches sehr spezifisch ist, aber auch relativ früh im Krankheitsverlauf vorkommt. Angeblich wurde dadurch die Diagnostik deutlich verbessert.
Abgesehen davon dürften vermutlich PCRs zum Nachweis von Erreger-DNS inzwischen etwas verbessert worden sein, fällt aber gering ins Gewicht, da der direkte Erregernachweis bei Borreliose sehr schwierig ist (abgesehen von Hautmanifestationen, wo's bei 2/3 gelingt).

Laut inoffizieller Seite (DBG, Ilads und co.) ist das dennoch bei weitem nicht ausreichend. Dort werden indirekte Tests angepriesen (zelluläre Tests wie LTT, Elispots) oder angebliche immunologische Marker (CD57+ NK), die die Kassen nicht übernehmen, die offizielle Seite nicht anerkennt und deren Aussagekraft nach wie vor fragwürdig bleibt, da entsprechende Studien fehlen. Allenfalls für den LTT gibt es noch eine Studie aus Berlin, die schwer auf andere Labore oder Tests übertragbar ist und ziemlich viele Mängel hat,.

Ansonsten bleibt die Diagnostik nicht standardisiert, je nach Labor und Test gibt es u. U. unterschiedliche Ergebnisse. Das trifft auf die offiziell empfohlenen Antikörpertests zu, aber genauso auf die erwähnten alternativen Tests.

Therapeutisch bei der offiziellen Seite alles beim alten, außer, dass man mit Infusionen (Ceftriaxon) etwas zögerlicher ist, orale Antibiosen seien meist ausreichend. Ansonsten bleibt es bei 3-4 Wochen Antibiotika, in Ausnahmefällen mal eine Wiederholung der Antibiose.

Bei DBG und ILADS gibt's derzeit eine riesige Bandbreite an Therapien, die kaum zu überblicken ist. Regelmäßig wird eine neue Sau durchs Dorf getrieben und gefühlt arbeitet jeder "Spezi" mit einem anderen Therapieregime. Es zeigt sich höchstens ein Trend zum vermehrten Einsatz von Alternativmedizin (u. a. Nahrungsergänzungsmitteln und Heilkräutern), ergänzend oder alternativ zu Antibiotika. Hier gibt's Verfechter von längeren Antibiosen, kürzeren Antibiosen, Kombinationsantibiosen, gepulsten Antibiosen, gar keinen Antibiosen. In der Regel wirkt immer das am besten, was der jeweilige Therapeut einsetzt. Ob man daher weiter ist, als 2004 kann ich nicht beurteilen, es gibt zumindest mehr auszuprobieren.

Ansonsten gibt es erfreulicherweise in den USA derzeit relativ viel Forschung, allerdings alles im Labor, der Nutzen für die Patienten ist derzeit noch nicht richtig bewertbar.
Die Frage, warum einige Patienten nach Borreliose weiterhin Beschwerden haben, wird nach wie vor sehr unterschiedlich beantwortet. Offiziell: Falsche Diagnose, Restbeschwerden durch entstandene Schäden, autoimmune Prozesse aufgrund Erreger-Debris.... Inoffiziell evtl. zusätzlich: persistierende Infektion (neben "zystischen Formen" sind jetzt Persisterzellen und Biofilme), Co-Infektionen, Umweltfaktoren...

The elm, the ash and the linden tree
The dark and deep, enchanted sea
The trembling moon and the stars unfurled
There she goes, my beautiful world
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#4

Hallo Michael,

herzlich Willkommen in unserem Forum.

Ich denke, so traurig es ist, wirklich Vieles hat sich nicht getan in den letzten 15 Jahren. Vor Allem an Therapien für die Spätborreliose oder das Post Treatment Lyme Syndrom mangelt es sehr.

Es gibt eine eventuelle, jedoch noch experimentelle Option für PTLD
das wird hier diskutiert https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...?tid=12725

Ansonsten kannst ja einfach mal etwas reinlesen über welche Erfahrungenhier berichtet werden.

Ich bin dabei :-)
Onlyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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Thanks given by: Regi , urmel57 , Michael Myers
#5

@ Valtuille:

Beeindruckende Zusammenfassung deiner siehe oben. Finde ich prima. Natürlich nur meine unmaßgebliche persönliche Meinung.
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Thanks given by:
#6

Ich danke euch sehr.

Bin ja schon lange unter diesem Nick registriert, habe mich aber die letzten Jahre nicht intensiv mit dem Thema befasst. Eher mit (erworbenen) Mitochondriopathien, wobei ich da auch mittlerweile "raus" bin. Ehrlich gesagt weiß ich gar nicht mehr wem ich was glauben soll. Hier wurde ja in letzter Zeit geschrieben, dass es bei den "Spezialisten" für Borreliose auch nicht nur gute gibt.

Ein Erlebnis aus früheren Tagen war, dass einer von ihnen meinte, die roten Stellen in meinem Auge wären typisch für Borreliose. Als ich ihn fragte warum sie bei ihm auch vorhanden sind, kam: "Ach, ich war etwas erkältet." Tongue

Danke nochmal, und man liest sich. Icon_winken3
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Thanks given by: urmel57 , Regi
#7

(17.09.2019, 17:24)Michael Myers schrieb:  Eher mit (erworbenen) Mitochondriopathien, wobei ich da auch mittlerweile "raus" bin.
Heißt du hast die Baustelle abgearbeitet oder hast keine gute Erfahrung damit gemacht? Mir persönlich hat dieses Mitozeugs nichts gebracht, ist aber kein Wunder, wenn die Ursache des Energiemangels weiter aktiv ist.
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Thanks given by:
#8

(15.09.2019, 09:19)Michael Myers schrieb:  Gab es seit damals,
bezüglich Diagnostik und Behandlungsmethoden, irgendwelche konkreten Fortschritte?
Es gibt wie schon Valtuille beschrieben hat nicht viele Fortschritte.

Die medizinischen Leitlinien der AWMF wurden erneuert, was damit oft zum Nachteil der Behandlung der Patienten führt. Viele Mediziner trauen sich nicht mehr so zu behandeln wie sie es noch um 2004 z.T. taten, da sie viele Leistungen nicht mehr von der Kasse erstattet bekommen bzw. Regreßforderungen zahlen müssen. Also behandeln sie meist nur noch privat bzw. ist die Borreliose für sie nach Erstbehandlung austherapiert. Egal ob noch Symptome vorhanden sind. Die Kassenärzte, die eine "chronische" Borreliose bzw. Spätfolgen noch behandeln, sind mittlerweile fast "ausgestorben" bzw. ganz vorsichtig geworden.

Dazu kommt das knappe Budget und die Zeitnot in den Praxen, so dass sie auch gar nicht die Zeit haben, sich mit umfangreicher Diagnostik (Ausschlußdiagnostik) zu befassen .... so sehe ich das mittlerweile.

Für einige "Spezies" hat sich mit dem Leid der Patienten wohl leider auch eine "Goldgrube" aufgetan. --> deshalb:
Zitat:Hier wurde ja in letzter Zeit geschrieben, dass es bei den "Spezialisten" für Borreliose auch nicht nur gute gibt.

Siehe auch hier:
https://onlyme-aktion.org/neuroborrelios...ktion-org/
https://onlyme-aktion.org/borreliose-lei...ik-teil-5/

Ich selbst bin auch noch nicht so lange dabei, aber habe auch viele Infos aus der alten SHG, die vor 2004 gegründet wurde.

PS. Der LTT war wohl bis 2007 z.B. noch eine Kassenleistung.

CD 57 und NK-Zellen wurden auch noch von einem Kassenarzt bei mir bestimmt. Ob er es noch erstattet bekommen hat?

Die Lyme-Problematik ist im EU-Ausschuss angekommen und man kann nur hoffen, dass irgendwann auch in Europa die richtige Forschung angestoßen wird, und für uns Patienten hilfreiche Diagnostik und Therapien gefunden werden.

“Zuerst ignorieren sie dich, dann lachen sie über dich, dann bekämpfen sie dich und dann gewinnst du.” Mahatma Ghandi

Macht mit in unserem Patientenverein!
Ohne OnLyme-Aktion.org = kein Forum!
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Thanks given by: urmel57 , Regi , biblio , Filenada , Towanda , Nala , Waldgeist , Michael Myers
#9

Hallo M.M.,
was führt denn dazu, dass du aktuell wieder in die Thematik einsteigst?

Meine persönliche Einschätzung über die letzten 20 Jahre, ganz privat, ohne wissenschaftliche Belege:

Die Wahrnehmung der Coinfektionen (v. a. Bartonellen und Babesien) hat sich bei einigen Spezialisten erneut geändert. Bis 2002 wurden sie gar nicht wahrgenommen, dann hat man sie (so um 2005) getestet und auch kurz behandelt. Oder überlegt, ob sie schon ausreichend mitbehandelt worden sind.
Erst in den letzten 2-3 Jahren gehen manche Spezis davon aus, dass sie genauso hartnäckig wie Borreliose sein können oder sogar das Hauptproblem sind.


Ganz aktuell mischt der Versuch, Borreliose mit Disulfiram zu behandeln, die Szene (vor allem in Amerika) auf. Vielleicht ist das wirklich ein erfolgversprechender Ansatz für einige. Es wird sich in den nächsten Monaten zeigen.

Weißt du übrigens, wie es den alten Admins geht? Hoffe, sie hatten es dauerhaft geschafft. Und hattest du die Borreliose im Griff? (Wie?)

Viele Grüße Berta
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Thanks given by: urmel57 , Michael Myers , Regi
#10

Keine Ahnung was aus denen geworden ist.

Ich wollte mich mal auf den neuesten Stand bringen. Damals war ich felsenfest davon überzeugt, Borreliose zu haben. Ein paar Jahre später Mitochondriopathie. Dazwischen dachte ich EBV und Amalgam sind schuld. Das dürfte einigen bekannt vorkommen. Biggrin

Gehe mittlerweile in Teilzeit arbeiten, und versuche mich ansonsten möglichst stressfrei zu halten. Bin fast 40 und froh, wenn ich 50 werde.

Den Verdacht auf eine Mitochondriopathie hatte übrigens auch ein Arzt für Humangenetik. Gebracht hat's mir nichts, da man als Erwachsener und ohne Überweisung mit so etwas bei Uni-Kliniken und anderen Zentren lange anstehen kann. Zu irgendwelchen privat abrechnenden "Spezialisten" für irgendwas gehe ich nicht.

Auch von mir Viele Grüße.
Icon_winken3
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Thanks given by: urmel57


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