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Diagnose "Subakute Neuroborreliose"
#11

Vielen Dank für deinen Tipp mit dem Chroniker Labor, wie gesagt ich bin noch auf der Suche nach einem geeigneten Labor. Wäre meines Erachtens sehr wichtig die Untersuchung auf Koinfektionen. Wegen anderen Infektionen wurde ich auch im Juli bereits geteste, HIV und HepC negativ, jedoch positiv auf EBV, jedoch durchgemachte (alte) Infektion laut Ergebnis, positiv auf Herpes simplex, wegen CMV weiß ich nicht genau!

Hautausschlag hatte ich eigentlich nicht wirklich einen, kann mich nicht daran erinnern, auch keine Hautpusteln.

Bei Untersuchungen bereits im Juli wurde ich positiv auf Helicobacter pylori getestet, Vitamin B Mangel, Vitamin D Mangel, Jodmangel, erhöhter Cholesterinwert. Das wars dann mit Auffälligkeiten!

lg

"Die Geschichte lehrt die Menschen, dass die Geschichte die Menschen nicht lehrt.“

„Um sein Nichtwissen wissen ist das Höchste. Um sein Wissen nicht wissen ist krankhaft.“

"Wer Angst hat, stirbt jeden Tag. Wer keine Angst hat, stirbt nur ein Mal."


Monopoly - Who owns the world

https://www.youtube.com/watch?v=UNg3Vnfu4Pk
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Thanks given by:
#12

Zitat:Kann man das in jedem Labor testen lassen oder gibt es da spezielle Stellen die das durchführen?

Da kenne ich mich leider nicht so gut aus, mein Arzt hat ein eigenes Labor und da lasse ich alles komplett testen...;)
Es gibt aber hier einige Experten im Forum, die gutes Wissen dazu haben (Markus z. B.).
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Thanks given by: Gunni
#13

Das ist schwierig mit den Koinfektionen. Von Arminlabs und DCL rate ich prinzipiell ab.

Ich selbst nutze nur Antikörpertests (für mich) und eigentlich ist das Kassenleistung. Bei Herpesviren (EBV, CMV, HHV6) ist es wichtig, dass man Immunfluoreszenztests (IFT) verwendet. Das Labor Enders in Stuttgart müsste das machen. Die kennen sich allgemein auch gut aus mit Infektionsserologie (Dr. Tewald). Bei EBV drauf achten, dass auch EA-IgG gemessen wird neben VCA-IgM, VCA-IgG und EBNA-IgG. Bartonellen würde ich im Konsiliarlabor der Uni Frankfurt untersuchen lassen (Prof. Kempf), geht aber nur wenn ein Arzt das in Auftrag gibt. Chlamydien (pneumoniae und trachomatis) entweder im IMD Berlin (Elisa) oder auch Labor Enders (IFT).

Davon unabhängig würde ich aber wirklich den Liquor kontrollieren lassen.

Wenn Beschwerden sich unter Cef. verschlechtern könnte es auch viral sein. Zumindest bei Penicillin ist es bekannt, dass sich virale Infekte darunter verschlechtern können.
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Thanks given by: micci , Boembel , Gunni
#14

(03.10.2020, 17:12)Gunni schrieb:  Bei Untersuchungen bereits im Juli wurde ich positiv auf Helicobacter pylori getestet
Das ist ja auch behandlungsbedürftig und die Kombi die man da bekommt, wäre auch eine Option gegen Borrelien (italienisches Schema). H.p. selbst macht aber nur eine Gastritis und erklärt deine restlichen Symptome nicht.
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Thanks given by: micci , Gunni
#15

(03.10.2020, 17:58)Markus schrieb:  Das ist ja auch behandlungsbedürftig und die Kombi die man da bekommt, wäre auch eine Option gegen Borrelien (italienisches Schema). H.p. selbst macht aber nur eine Gastritis und erklärt deine restlichen Symptome nicht.

das weiß ich jetzt im Nachhinein leider auch! es wurde auch eine Eradikationstherapie begonnen, zuerst mit Amoxistad, jedoch waren die Nebenwirkungen nach dem ersten Tag unerträglich und nach Absprache mit dem Arzt haben wir die Therapie dann abgebrochen. Damals wusste ich ja leider noch nichts von der Borreliose!

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#16

(03.10.2020, 17:51)Markus schrieb:  Das ist schwierig mit den Koinfektionen. Von Arminlabs und DCL rate ich prinzipiell ab.

Ich selbst nutze nur Antikörpertests (für mich) und eigentlich ist das Kassenleistung. Bei Herpesviren (EBV, CMV, HHV6) ist es wichtig, dass man Immunfluoreszenztests (IFT) verwendet. Das Labor Enders in Stuttgart müsste das machen. Die kennen sich allgemein auch gut aus mit Infektionsserologie (Dr. Tewald). Bei EBV drauf achten, dass auch EA-IgG gemessen wird neben VCA-IgM, VCA-IgG und EBNA-IgG. Bartonellen würde ich im Konsiliarlabor der Uni Frankfurt untersuchen lassen (Prof. Kempf), geht aber nur wenn ein Arzt das in Auftrag gibt. Chlamydien (pneumoniae und trachomatis) entweder im IMD Berlin (Elisa) oder auch Labor Enders (IFT).

Davon unabhängig würde ich aber wirklich den Liquor kontrollieren lassen.

Wenn Beschwerden sich unter Cef. verschlechtern könnte es auch viral sein. Zumindest bei Penicillin ist es bekannt, dass sich virale Infekte darunter verschlechtern können.

vielen Dank für all deine nützlichen Tipps Markus! da blickt man nicht einfach durch wegen den Testungen, wäre es nicht möglich, dass man die Co-Infektion in einem Labor zusammen testen kann. Hättest du da vielleicht eine Idee? Toll wäre wenn man die Proben an eine Stelle senden könnte! Vielleicht weißt du da ja was!

Und zu deinem Verdacht mit dem Virus hätte ich auch eine Vermutung, Bestätigung dafür zu finden wird definitiv nicht leicht sein. Als ich damals (20.März) aus Deutschland nach Hause kam haben meine Symptome am 27.März begonnen, ich dachte gleich an Covid19, wollte mich auch testen lassen, erfüllte jedoch nicht die Testkriterien. (kein Fieber,...) Antikörpertest habe ich im Mai privat gemacht (Roche Test) - Ergebnis negativ. Jedoch weiß ich dass diese Tests nicht wirklich aussagekräftig sind bzw. nicht valide genug und bei vielen mit Covid keine AK gefunden werden. Meine Vermutung wäre: Ich hatte Covid19, dass hat mein Immunsystem so geschwächt dass es die Borrelien leicht hatten. Covid19 könnte auch Borreliose getriggert haben, keine Ahnung ob das möglich wäre. Es gibt jedoch bereits Studien aus Wuhan die belegen, dass Covid19 EBV bei einem Großteil der untersuchten Patienten getriggert hat. Es wird schwer sein dies nachzuweisen. Ich habe auch Ärzte bevor der Borreliosediagnose damit konfrontiert dass ich Covid19 haben könnte, aber das Wissen über Covid19 ist hierzulande noch nicht wirklich fortgeschritten, viele tun das wirklich mit einer einfachen Grippe ab.
sorry für so viel Text!

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#17

Dann würde ich alles im Labor Enders untersuchen lassen. Die haben auch einen IFT auf Bartonellen. Mache dich aber vorab über die Kosten schlau, bei den ganzen Erregern geht das schon ins Geld (falls dein Arzt es nicht auf Kasse machen will).

Hier kannst du dir die einzelnen Untersuchungen raussuchen: https://www.labor-enders.de/analysenverzeichnis/
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Thanks given by: Gunni , micci
#18

(03.10.2020, 19:45)Markus schrieb:  Dann würde ich alles im Labor Enders untersuchen lassen. Die haben auch einen IFT auf Bartonellen. Mache dich aber vorab über die Kosten schlau, bei den ganzen Erregern geht das schon ins Geld (falls dein Arzt es nicht auf Kasse machen will).

Hier kannst du dir die einzelnen Untersuchungen raussuchen: https://www.labor-enders.de/analysenverzeichnis/

Vielen Dank Markus für deine tolle Hilfestellung! :)

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#19

Hallo Gunni, 
sorry für die späte Antwort.
Bei mir haben sich die Symptome nach der Therapie im April verändert.
Was mir zu schaffen macht sind diese Augenschmerzen und ständige Müdigkeit.
Ich lasse nochmals therapieren da ich damals unter Ceftriaxon Verbesserung spürte.Leider kamen die Beschwerden nach der Therapie sehr schnell wieder.Weshalb ich auch oft zweifle ob es wirklich Borreliose ist.
Aber was soll es sonst sein?
Ich war bei mehreren Neurologen und Rheumatologen und alle haben mich weg geschickt.
Zitate: "Ja das ist wohl eher eine Borrelienneurose" ;  "Sie müssen mehr Sport machen" , usw.
Es ist wirklich sehr anstrengend.
Deine Neuroborreliose ist aber doch eindeutig nachgewiesen.Da müssen die Ärzte doch was machen.
LG Chuck
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#20

(04.10.2020, 07:11)Chuck schrieb:  Hallo Gunni, 
sorry für die späte Antwort.
Bei mir haben sich die Symptome nach der Therapie im April verändert.
Was mir zu schaffen macht sind diese Augenschmerzen und ständige Müdigkeit.
Ich lasse nochmals therapieren da ich damals unter Ceftriaxon Verbesserung spürte.Leider kamen die Beschwerden nach der Therapie sehr schnell wieder.Weshalb ich auch oft zweifle ob es wirklich Borreliose ist.
Aber was soll es sonst sein?
Ich war bei mehreren Neurologen und Rheumatologen und alle haben mich weg geschickt.
Zitate: "Ja das ist wohl eher eine Borrelienneurose" ;  "Sie müssen mehr Sport machen" , usw.
Es ist wirklich sehr anstrengend.
Deine Neuroborreliose ist aber doch eindeutig nachgewiesen.Da müssen die Ärzte doch was machen.
LG Chuck

Hy Chuck, ich kenn das leider nur allzu gut dass man bei Ärzten mit tollen Sprüchen abgespeist wird, "mach mehr Sport", ...
echt traurig wie verständnislos und ignorant viele Ärzte sind, vor allem dann wenn man organisch nichts finden kann.

diese Augenschmerzen und vor allem das Brennen machen mir auch zu schaffen, aber vielmehr diese schubhaften Beschwerden die bei mir auftreten, d.h. es kann mir den ganzen Tag ganz ok gehen, sowie gestern, (ich meine ok, jedoch immer noch mit permanenten Beschwerden wie Kopfschmerzen, rückenschmerzen, Augenbrennen,...) jedoch dann verschlimmert sich das Beschwerdebild schlagartig und das Gesicht bis in den Kopf und die Hände fühlen sich taub an, das begleitende Gefühl ist wirklich sehr beängstigend, die Gelenkschmerzen verstärken sich,.... das macht es teilweise sehr schwer.

Ich weiß dass das bei mir eindeutig nachgewiesen wurde! Diagnose subakute Neuroborreliose. Desto verwunderter war ich ja dann bei dem Gespräch mit meiner Neurologin nach 3 Wochen Ceftriaxon IV als sie mir sagte, dass die Borrelien ja jetzt "vernichtet" wären und meine Symptome hauptsächlich psychosomatisch bedingt wären. Die kennen sich damit nicht wirklich aus und arbeiten nur stur die Leitlinien ab, das hat sie mir auch gesagt!

Sehr schade, deswegen bin ich ja auf der Suche nach einem Arzt mit Fachgebiet Borreliose, der mich auf diesem Weg unterstützen kann.

LG und alles Gute

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