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Klinik, Arzt bei HIT, MCAS
#1

Hallo!

Da ich schon seit langem  typische Symptome habe, möchte jetzt HIT und MCAS abklären und behandeln lassen. (In der Vergangenheit hat Ranitidin gut geholfen...) Welche Klinik würdet ihr mir empfehlen?
Im KH in Bonn werden die Kosten für Untersuchungen nicht mehr von der KK übernommen. 
Dr. Mücke ist auf seltene Erkrankungen einschließlich MCAS spezialisiert. Erfahrungen?..
Überhaupt, wie geht man am besten vor?..
Für alle Erfahrungen per pn bin sehr dankbar!
Viele Grüße!
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#2

(11.01.2021, 12:32)claudianeff schrieb:  Im KH in Bonn werden die Kosten für Untersuchungen nicht mehr von der KK übernommen. 
Von wem hast du die Info? Konkret empfehlen kann ich sonst niemand.

Am wichtigsten zur Diagnosestellung ist eine Biopsie von Magen und Darm mit anschließender spezieller pathologischer Untersuchung. Die Biopsie und Versand in spezialisierte Pathologie nach Bonn könnte über einem ambulanten Gastroenterologen laufen, vorausgesetzt du findest einen, der das machen würde.

Es gibt dann noch spezielle Gerinnungsuntersuchungen, aber dafür müsstest du wohl nach Bonn ins Labor.

Natürlich kannst du Stufe 1 der Therapie auch erst mal auf Verdacht probieren, da das zum Großteil rezeptfrei möglich ist: H1- und H2-Blocker, Pentatop (recht teuer), Vitamin C (oral , ggfs. auch als Infusion, falls du selber legen kannst oder jemand dir das günstig machen würde), Quercetin (teuer). Die Sachen kriegst du auch ohne Rezept. Wobei H2-Blocker mittlerweile schwierig zu bekommen ist, da Ranitidin m.W. nicht mehr auf dem Markt ist und die anderen H2 Blocker (z.B. Famotidin) verschreibungspflichtig sind.
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Thanks given by: claudianeff , Boembel
#3

(11.01.2021, 19:23)Markus schrieb:  
(11.01.2021, 12:32)claudianeff schrieb:  Im KH in Bonn werden die Kosten für Untersuchungen nicht mehr von der KK übernommen. 
Von wem hast du die Info? 
Von der Infoseite: MCAS - Systemisches Mastzellaktivierungssyndrom Kliniken - Ärzte (systemisches-mastzellaktivierungs-syndrom-mcas.de)

Zitat:Die stationäre MCAS Diagnostik wird seit Frühjahr 2020 nicht mehr von den Krankenkassen getragen, alle Untersuchungen müssen ambulant vorgenommen werden!

Und aus dem Gespräch mit der Leiterin einer SHG.

Zitat:Natürlich kannst du Stufe 1 der Therapie auch erst mal auf Verdacht probieren

[font=Arial]Vit C (doppelte Dosis als sonst) + B6 nehme ich derzeit, etwas hilft. Cetiricin hat früher nicht geholfen, eher NW gebracht. 
Das Problem ist Medikamentenunverträglichkeit, die sich je nach AZ unterschiedlich äußert. Ich versuche zurzeit, ohne AB auszukommen, der Körper reagiert aber auf viele anderen Medikamente nicht so wie man es erwarten würde. Das Problem hatte ich schon lange, noch bevor ich die Diagnose LB bekam.
[/font]


Noch was auf der erwähnten Homepage gefunden: 
Zitat:Im Medizinicum in HH (Privatklinik, Dr. Jörn Klasen) ist eine „ambulante“ Diagnosestellung der MCAS mit Kostenübernahme aller Krankenkassen möglich, da dort seit vorigem Jahr ein kassenärztlich zugelassener Gastroenterologe praktiziert.
 
Dr. Klasen in Hamburg - Erfahrungen?..
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