[FreeNine]

Auf Bitte der unterzeichneten Selbsthilfegruppen an mich, stelle ich hiermit die Information und Bitte in Kopie ein.

Hallo, liebe Borreliose - Selbsthilfegruppen, Borreliosebetroffene & deren Familien,
interessierte & unterstützende Ärztinnen & Ärzte & Institutionen,

helfende Freundinnen & Freunde & Bekannte,

  ...  alle Mitstreiter_innen :)

Im vergangenen Jahr in Ribbeck, sahen am 17. September unter anderem wir Mitglieder der Borreliose SHGn Brandenburg, Potsdam, Borreliose-Selbsthilfe-Treff Berlin Friedenau, den Borreliose-Dokumentarfilm
THE RED RING - Odyssee eines Borreliosepatienten. 

• Er wurde 1x gezeigt im Rahmen bundesweiter Dokumentarfilmtage, vom deutschen Co Produzenten Tondowskifilms.
  
  Der Regisseur dieses Dokumentarfilms, Joonas Bärghäll, ist selbst an Borreliose erkrankt. Wir können bestätigen, dass er nicht nur die Situation der (chronisch) Borreliosekranken im Film treffend wiedergibt. Auch Jenna Luche-Thayer wurde Zeit in dieser Doku gewidmet. Ihr und dem Team weiterer Spezialisten aus der ganzen Welt gelang es, der WHO einen neuen ICD 11 Lyme-Code vorzulegen. Die neuen Codierungen werden dazu führen, dass nach Eingabe der Symptomatik der Patientin/des Patienten, auch Lyme Borreliose im Spätstadium, als Multisystemerkrankung für den Arzt, die Ärztin, sichtbar wird. Und als solche behandelt werden muss. **
  
  Zurück zum Film:
  
  • Weltweit gibt es immer wieder mal Dokumentarfilme zum konstant kontrovers besetzten Borreliose Thema. Jedoch nur sehr selten sind sie mit Untertitel oder gar Voiceover in deutscher Sprache versehen - THE RED RING jedoch hat beides und es gibt Kinos, die bereits an diesem Film interessiert sind.
    
    

• ARTE ist Förderer dieses Films. Seit 2021 wird dieser Dokumentarfilm, laut Information, jedoch Prüfungen unterzogen. Wann oder ob dieser Film die Öffentlichkeit erreicht, kann gravierend am Interesse eben dieser Öffentlichkeit liegen.
  
  
  
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Eine Lobby haben wir bisher nicht, deshalb wäre wiedermal die Selbsthilfe gefragt. So lassen wir euch/Ihnen diese Informationen zukommen und danken vielmals für die Unterstützung folgender Initiative:
Um zu erfahren, wie es mit THE RED RING - Odyssee eines Borreliosepatienten, international und eben auch in Deutschland weitergeht, ist es möglich betreffende Fragen zeitnah, also am besten jetzt, an ARTE zu senden. Denn nach zahlreichen Anfragen und ebenso vielen negativen Antworten, erreichten die Fragen nach dem Verbleib des Films nun die nächste Instanz. Uns wurde bestätigt:

"Die Redaktion ist mit der Programmdirektion im Gespräch, was die Ausstrahlung der Sendung „Borreliose – Odyssee eines Patienten“ anbelangt, es kann jedoch wegen der Urlaubszeit noch eine Weile dauern bis eine Entscheidung gefällt wird."

Fordert, dass der Film gesendet wird und für die Aufführung in den Kinos freigegeben wird! Fordert eine Erklärung, warum der Film bisher nicht für die Öffentlichkeit zugänglich ist!

Schon allein ein bis zwei Sätze, werden euer Interesse bekunden.

Vor dem Absenden wäre es ratsam, den Text zu kopieren und zu speichern. Nach dem Senden ist es nicht mehr möglich diesen nochmal abzurufen.

https://www.arte.tv/question/?lang=de

Wenn gewünscht, die Antworten würden wir auch sammeln ... sie könnten Argumentationen hilfreich unterstützen.

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In diesem Sinne "Was hilft aller Sonnenaufgang, wenn wir nicht aufstehen?" Georg Christoph Lichtenberg

Es grüßen herzlich die Mitglieder der

Borreliose-Selbsthilfe- Berlin Friedenau
Borreliose-Selbsthilfegruppe-Potsdam
Borreliose- SHG-Brandenburg a. d. Havel

* ICD-10 und das bisherige Fehlen von Codes zum Spätstadium - Die wichtigsten Informationen zum Verständnis der Zusammenhänge:
Bei der Diagnostik können die Symptome des Patienten in eine medizinische Software eingegeben werden, welche dann nach Übereinstimmungen mit der vom Arzt eingegebenen Symptomatik sucht und eine Liste möglicher medizinischer Diagnosen erstellt. In diesem Softwaresystem sind jedoch keine Symptome der chronischen Borreliose bzw. Spätphase vorgesehen. Da diese Komplikationen in der ICD-10 Software bisher fehlen, gibt es auch keine Behandlungsoptionen dafür.
Die ICD-10 werden weltweit eingesetzt, um Krankheiten (auch auf dem AU-Schein z.B.), Verletzungen und Todesfälle zu dokumentieren. In vielen Ländern sind die Codes an Versicherungspläne und die Erstattung medizinischer Kosten gebunden. Durch die Überarbeitung des ICD-10 zu ICD-11 könnten Millionen Menschen mit chronischer Borreliose bzw. im Spätstadium Zugang zu Diagnose und Behandlungsoptionen bekommen ..."

PS. Ich hoffe, alle Verlinkungen stimmen und funktionieren, da sie sich nicht 1:1 aus der E-Mail an mich übernehmen ließen.
VG FreeNine

[Regi]

Um zu erfahren, wie es mit THE RED RING - Odyssee eines Borreliosepatienten, international und eben auch in Deutschland weitergeht, ist es möglich betreffende Fragen zeitnah, also am besten jetzt, an ARTE zu senden. Denn nach zahlreichen Anfragen und ebenso vielen negativen Antworten, erreichten die Fragen nach dem Verbleib des Films nun die nächste Instanz.

Liegt es vielleicht daran, dass ARTE schon einmal eine Borreliose-Doku ausstrahlte, die Betroffene und Lyme-Docs ziemlich schlecht dastehen liess?

https://www.youtube.com/watch?v=U9cuinB3OWg

Durch die Überarbeitung des ICD-10 zu ICD-11 könnten Millionen Menschen mit chronischer Borreliose bzw. im Spätstadium Zugang zu Diagnose und Behandlungsoptionen bekommen ..."

Zu welchen Diagnose- und Behandlungsoptionen? Zu den empfohlenen Optionen in den allgemein angewandten Leitlinien? Ich möchte daran erinnern, dass diagnostisch in diesen Leitlinien ausser den unzuverlässigen Serologien und CXCL13 bei Neuroborreliose alle weiteren Optionen abgelehnt werden. Therapeutisch liefern diese Leitlinien bei chronischen Verläufen (PTLDS) für die Patienten auch keinen Mehrwert. Oder zu den Leitlinien der Lyme-Docs, die auch nichts anderes haben als AB, nicht validierte Tests und alternative Therapeutika, deren Wirksamkeit unbekannt ist?

Ich habe den Film nicht gesehen. Wenn es darin aber hauptsächlich um die ICD-Codierung geht, wird das den Betroffenen kein Stück weiter helfen. Nach wie vor fehlt es an Forschung an geeigneten Diagnostika und Therapeutika bei chronischen Verläufen (was auch immer die Ursache dafür ist). Ohne diese Forschung wird es keine Verbesserung für die Situation Betroffener geben, egal welchen ICD-Code sie bekommen. Statistisch könnte der ICD-Code vielleicht von Vorteil sein. Wenn viele Betroffene in diesem "Topf" landen, wird vielleicht endlichst die längst fällige Forschung angestossen. Aber damit die Patienten auch entsprechend diagnostiziert werden, braucht es geeignete Diagnostika. Ansonsten werden wohl aufgrund fehlender zuverlässiger Diagnostika nur die eindeutigen Fälle entsprechend codiert werden, was eine zu geringe Fallzahl wäre, wie das auch bei der Meldepflicht der Fall ist, wo nur die mit hoher Wahrscheinlichkeit Diagnostizierten Eingang finden.

Ich persönlich habe Mühe, mich für etwas einzusetzen, dessen Inhalt ich nicht kenne. Ist der Film irgendwo mit deutschen Untertiteln abrufbar?

LG, Regi

[FreeNine]

Ich persönlich habe Mühe, mich für etwas einzusetzen, dessen Inhalt ich nicht kenne. Ist der Film irgendwo mit deutschen Untertiteln abrufbar?

Leider wurde fast alles über den Film, was bei uns im www ursprünglich zu finden war, inzwischen gelöscht oder ist auf misteriöse Weise verschwunden?
Ich hätte es nicht für möglich gehalten, wenn ich es nicht selbst immer mal mit verfolgt hätte.
Entweder war der Film so schlecht, aber dann hätte auch eine dementsprechende Kritik gereicht? Oder der Film bringt die Zustände zutage, die einer gewissen Lobby nicht in den Kram passen ...? - Man weis es nicht genau, wenn man den Film nicht gesehen hat. Allerdings haben ihn ca. 50 Betroffene der 3 SHGs zu den Dokfilmtagen einmal sehen dürfen und waren davon überzeugt, dass er realistisch dargestellt ist, soweit ich das auch mitgeteilt bekommen habe.
Leider ist er eben nirgends mehr greifbar. Er wurde in mehreren Sprachen gedreht und lief auch in einzelnen Ländern erfolgreich, in wieder anderen war er wohl nicht erwünscht.
Warum lässt man die Patienten nicht entscheiden, ob sie ihn sehenswert finden oder nicht? Warum finanziert ihn ein Sender mit, lässt ihn einmal aufführen und verbannt ihn dann ins Nirgendwo? Fragen über Fragen?

(Die deutschsprachige Version wurde erst ein Jahr später nach dem Erscheinen der englischen und weiteren Versionen verfasst. Die anderen Versionen liefen schon ein Jahr früher und davon war übrigens einiges im www in englisch zu finden.) Mit Erstaufführung der deutschen Version verschwanden dann plötzlich nach und nach einige bis dato bestehende Seiten zum Film ???

Siehe auch den Beitrag "The Red Ring - Neuer Dokumentarfilm über Borreliose" dazu: https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid183330

LG FreeNine

[Regi]

Warum finanziert ihn ein Sender mit, lässt ihn einmal aufführen und verbannt ihn dann ins Nirgendwo? Fragen über Fragen?

So spontan kommt mir Patrick Hünerfeld in den Sinn. Autor und Regisseur der Doku "Der Zecken-Krieg"

https://www.swr.de/unternehmen/kommunika...1-102.html
https://programm.ard.de/TV/Programm/Send...9789713940
Wenn Journis es nicht besser wissen, fragen sie in der Regel die "Experten".

Allerdings haben ihn ca. 50 Betroffene der 3 SHGs zu den Dokfilmtagen einmal sehen dürfen und waren davon überzeugt, dass er realistisch dargestellt ist,

Jeder kann bei Borreliose etwas realistisch empfinden, wo andere eine ganz andere Realität sehen. Realität ist bei Borreliose relativ. Deshalb wäre eine Doku wichtig, die die Gegensätze und den daraus resultierenden Forschungsbedarf herausstellt. Dokus, Artikel, Bücher etc. beleuchten meistens nur eine Seite. "Die verschwiegene Epidemie" und "Under our skin" stellt die Kontroverse relativ gut dar.

[urmel57]

Es geht um diesen Film, den ich in seiner vollen Länge jedoch  nicht kenne. Für viele dürfte es einfach wichtig sein, zu wissen, dass man mit der Problematik nicht alleine ist. Ob und wieviel der Sender dann mitfinanziert hat, wissen wir doch eigentlich  gar nicht genau. Wir wissen auch nicht, was der Sendern sonst noch so finanziert und nicht sendet zum Schluss, weil er möglichen Qualitätsansprüchen nicht genügt?

https://www.youtube.com/watch?app=deskto...m8czKNrVKU

Ich habe nachgefragt, Arte hat ihn derzeit nicht auf der geplanten Sendeliste:

vielen Dank für Ihr Interesse am Europäischen Kulturkanal ARTE.

Alles, was wir derzeit sagen können, ist, dass der Film "The Red Ring - Borreliose – Odyssee eines Patienten" nicht auf ARTE geplant ist.

Ob er in sechs Monaten oder später ausgestrahlt wird, können wir im Augenblick nicht vorhersagen.

Wir haben Ihren Programmwunsch jedoch gerne an die zuständige Abteilung weitergeleitet, die Ihnen für Ihre Initiative herzlich dankt.

Alle aktualisierten Sendeinformationen finden Sie im Programm-Guide oder im Teletext, verfügbar über Ihr Fernsehgerät, sowie auf arte.tv und über unsere ARTE Apps.

Für weitere Informationen zu unserem Programm stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung.

Ich persönlich stelle die Kontroverse gerne im Kontakt mit den Verantwortlichen dar. Ansonsten sehe ich es auch so, 
dass  sich in der Beratung und Schilderung der dann oft schwer erkrankten Patienten immer wieder zeigt, dass es keine soliden Marker gibt, die im Verlauf einer vorbehandelten Erkrankung eine Borreliose sicher ein- oder ausschließen lassen. Hieraus  ergeben sich dann oft große Probleme für Betroffene, was sich in einer vielschichtigen Herangehensweise in Diagnostik und Therapie zeigt, was genau zu diesen Odysseen führt.

Seriöse Initiativen, die zum Ziel haben, solide Forschung zu der Problematik zu betreiben, sind mehr als überfällig. Dieser Hühnerfeld-Film war da wenig zielführend. Vor einigen Jahren gab es vor rund fünf Jahren eine gute Darstellung bei Frontal 21, die jedoch mittlerweile nicht mehr abrufbar ist. Hier hatte Dr. Berghoff noch eine sehr gute Stellungnahme gegeben und auch Patienten waren eingebunden, die Problematik aufzuzeigen. Leider gab es im Nachgang  auch unschöne Querschüsse gegen Akteure, was immer kontraproduktiv ist.

Dazu ziehen sich zu viele auf Ihre eigenen privaten Probleme zurück - und sind nicht mehr bereit oder in der Lage, sich für die größere Sache sachlich einzusetzen oder in einen vernünftigen Dialog einzutreten. Haben wir teils schon mehr erreicht, als man offen sieht? Träumen darf man zumindest davon - Forschung ist damit noch nicht erfolgt aber wird zunehmend als wichtig erachtet. Dürfen wir hoffen, dass die Gelder dann an Leute gehen, die dann auch mehr hervorbringen als die letzten 30 Jahre. Irgendwelche aus meiner Sicht gesehenen Luftnummern von Test- und Therapieverkäufern hilft zumindest den Herstellern und leider oft mehr als den Patienten. Dünne Studien, die im Sonnenlicht zu Staub zerfallen, sind dann auch nicht dienlich.

[FreeNine]

@ all
Es geht bei dieser Aktion ausschließlich um die deutsche Version des Filmes, denn er wurde ja gerade auch für Deutschland eben auch  synchronisiert.

Auf Facebook kam diesbezüglich auch eine kleine Diskussion auf und die Info, dass man die englische Version auf Apple-TV streamen könne. Also wer auch mit der englischen Version klar kommt, dort sollte er laut Info zu finden sein und wurde auf meine Nachfrage dort vor 4 Tagen angeschaut. Aber die deutsche Ausgabe ist nicht dabei .    
VLG von FreeNine

[FreeNine]

Die Mitglieder der Brandenburger Borreliose-SHG erhielten auf Ihre Frage inzwischen vor einigen Tagen folgende Antwort vom Fernsehsender

"Sehr geehrte ...,
wir bitten die Verzögerungen bei der Beantwortung ihrer Zuschaueranfrage zu entschuldigen.

ARTE hat sich nach ausführlicher Prüfung dazu entschieden, den Film „Borreliose – Odyssee eines Patienten“ derzeit nicht auszustrahlen. Nach Prüfung durch die Ethikkommission unserer internationalen Partner hat sich leider herausgestellt, dass einige wissenschaftliche Darstellungen bedauerliche Ungenauigkeiten enthalten. Auch wenn die Erzählung des Films im Wesentlichen die Patientenodyssee des Filmemachers abbildet, könnten diese Erklärpassagen zu Fehlinterpretationen führen. Wir haben uns diese Entscheidung nicht leicht gemacht."

Urmel hatte es schon hier eingestellt und zur Vervollständigung setze ich es in diesem Beitrag nochmal darunter, denn es gibt weitere Neuigkeiten zum Film (Klick hier).