Antwort schreiben 
(alle PLZs im deutschsprachigen Raum) Jugendgruppe auf Facebook
Verfasser Nachricht
AnjaM Offline
Posting Freak
*****

Beiträge: 2.628
Registriert seit: Aug 2012
Thanks: 6218
Given 9198 thank(s) in 1999 post(s)
Beitrag #1
(alle PLZs im deutschsprachigen Raum) Jugendgruppe auf Facebook
Hey ihr, geht’s euch vielleicht auch so?

Ihr fühlt euch schon lange "nicht gesund" und geht zu 'ner Menge Ärzten, die euch immer nur sagen ihr seid top fit. Das einzige was sie sehen ist ein Grenzwert in der Infektionsdiagnostik auf Borrelien. Die Ärzte sprechen aber von einer längst ausgeheilten Borreliose.

Also beginnen deine Familie, deine Freunde und engsten Kumpels, ja sogar dein ganzes Umfeld an dir zu zweifeln. Sie glauben du bildest dir die Symptome nur ein um vielleicht Aufmerksamkeit zu erregen oder um dich vor der Mathearbeit zu drücken?! Also stehst du plötzlich ganz alleine da!! Du magst nichts mehr mit deinen Kumpels unternehmen, weil du dich einfach schlecht fühlst … du beginnst dich immer mehr zu isolieren….

STOPP! Genau hier kann’s anders laufen!!!

Komm in die Borreliose-OnLyme-Jugendgruppe auf Facebook - dort wo du eh schon bist!

Die Gruppe ist für 13-25 Jährige Jugendliche, die auch an Borreliose erkrankt sind! Dort darfst du auch mal traurig sein, dir deine Gedanken von der Seele schreiben und kannst dir sicher sein, dass du hier verstanden wirst! Hier kannst du dir auch Tipps holen um den richtigen Arzt zu finden etc.

Wenn du zu uns möchtest - schreib uns eine pn an https://www.facebook.com/BorrelioseOnLymiesJugend .

Wir freuen uns alle auf dich!

lg, Anja
Ohne die Mitglieder von OnLyme-Aktion.org gäbe es dieses Forum nicht. Vielen Dank! Mehr Infos dazu: Hier klicken!
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 11.12.2013 22:29 von lI Moderator Il.)
09.02.2013 16:48
Alle Beiträge dieses Benutzers finden Diese Nachricht in einer Antwort zitieren
 Thanks given by: Filenada , Luna , Regi , leonie tomate , Extremcouching , jojo , margret , Niki , USch4 , Niko , Marion , Amelie 46 , cognito , Waldgeist
AnjaM Offline
Posting Freak
*****

Beiträge: 2.628
Registriert seit: Aug 2012
Thanks: 6218
Given 9198 thank(s) in 1999 post(s)
Beitrag #2
RE: (alle PLZs im deutschsprachigen Raum) Jugendgruppe auf Facebook
Die Jugendgruppe hat eine eigene Facebook-Seite erstellt.

https://www.facebook.com/BorrelioseOnLymiesJugend

Dort posten wir regelmäßig und unregelmäßig Icon_winkgrin interessante Themen, Termine, etc. und freuen uns über Kommentare und "Likes". :-)

lg, Anja
Ohne die Mitglieder von OnLyme-Aktion.org gäbe es dieses Forum nicht. Vielen Dank! Mehr Infos dazu: Hier klicken!
12.02.2013 16:06
Alle Beiträge dieses Benutzers finden Diese Nachricht in einer Antwort zitieren
 Thanks given by: leonie tomate , Marion
AnjaM Offline
Posting Freak
*****

Beiträge: 2.628
Registriert seit: Aug 2012
Thanks: 6218
Given 9198 thank(s) in 1999 post(s)
Beitrag #3
RE: (alle PLZs im deutschsprachigen Raum) Jugendgruppe auf Facebook
Die Jugendgruppe hat wieder einen Arztbrief auf die Reise geschickt. *klick*

Und, wie immer, freuen wir uns über "Likes" und Kommentare auf unserer FB-Seite und auf neue Mitglieder. Alle zwischen 13 und 25 Jahre sind herzlich willkommen in unserer FB-Jugendgruppe für borreliosekranke, junge Menschen.

lg, Anja
Ohne die Mitglieder von OnLyme-Aktion.org gäbe es dieses Forum nicht. Vielen Dank! Mehr Infos dazu: Hier klicken!
29.10.2013 17:11
Alle Beiträge dieses Benutzers finden Diese Nachricht in einer Antwort zitieren
 Thanks given by: Niki , leonie tomate , Filenada , Extremcouching , urmel57 , Nala , Marion , Amelie 46 , Waldgeist
AnjaM Offline
Posting Freak
*****

Beiträge: 2.628
Registriert seit: Aug 2012
Thanks: 6218
Given 9198 thank(s) in 1999 post(s)
Beitrag #4
RE: (alle PLZs im deutschsprachigen Raum) Jugendgruppe auf Facebook
Leider erlebe ich in der Jugendgruppe immer wieder, dass die jungen Menschen auf Ärzte treffen, die sich mit der Krankheit nur rudimentär auskennen, 2-wöchige Antibiosen anbieten (wenn überhaupt), danach auf andere Diagnosen ausweichen und nicht mehr ursächlich therapieren.

In der Jugendgruppe sammeln wir Adressen von Ärzten und Heilpraktikern, bei denen sie gute Erfahrungen gemacht haben, aber diese Liste ist sooooo dünn. Sad

In allen Ecken Deutschlands fehlen Ärzte, die mit Empathie, Wissen und Hartnäckigkeit den jungen Menschen helfen möchten.

Wer kann da weiterhelfen? Ich bitte um pns mit Ärztenamen, bei denen sich junge Menschen gut aufgehoben fühlen können. Danke. Heart

lg, Anja
Ohne die Mitglieder von OnLyme-Aktion.org gäbe es dieses Forum nicht. Vielen Dank! Mehr Infos dazu: Hier klicken!
22.02.2015 12:29
Alle Beiträge dieses Benutzers finden Diese Nachricht in einer Antwort zitieren
 Thanks given by: johanna cochius , leonie tomate , Niko , hanni , urmel57 , Marion , Amelie 46 , Waldgeist
Niko Offline
Senior Member
****

Beiträge: 354
Registriert seit: Nov 2012
Thanks: 693
Given 638 thank(s) in 237 post(s)
Beitrag #5
RE: (alle PLZs im deutschsprachigen Raum) Jugendgruppe auf Facebook
Zitat:Leider erlebe ich in der Jugendgruppe immer wieder, dass die jungen Menschen auf Ärzte treffen, die sich mit der Krankheit nur rudimentär auskennen, 2-wöchige Antibiosen anbieten (wenn überhaupt), danach auf andere Diagnosen ausweichen und nicht mehr ursächlich therapieren.
Unser Kinderarzt schlug in einer Broschüre für Ärzte nach (im Nachhinein würde es mich sehr interessieren, wer deren Herausgeber war) und gab dann Amoxicillin, welches für 11 Tage ausreichte. Nachschlag gab es nicht, wir sollten abwachten.
Diese falsche Behandlung, im disseminierten Stadium bei abheilender Wanderröte, trug sicher sehr zur Chronifizierung bei!
Danke Dir für Deinen Einsatz, damit es anderen Kindern nicht genauso ergehen muß.
Leider kenne ich keinen Arzt in meiner Region, der es viel besser machen würde, als unser damaliger Kinderarzt. Sie würden vermutlich für 2 Wochen AB geben (Icon_winkgrin).
Außerdem findet gerade ein Generationswechsel bei uns statt. Die älteren Ärzte geben ihre Praxen an jügere ab. Die Jüngeren können nach meiner Erfahrung weniger gut zuhören und vorgetragene Beschwerden zum Anlaß nehmen, etwas zu tun. Sie sind sehr davon geleitet, was das "Labor" zeigt und empfiehlt. Da ist man bei Borreliose-und-Co-Infektionen nicht gut bedient.
Niko
23.02.2015 08:46
Alle Beiträge dieses Benutzers finden Diese Nachricht in einer Antwort zitieren
 Thanks given by: hanni , urmel57 , leonie tomate , TomTom , johanna cochius , Marion , Filenada , Amelie 46 , Waldgeist
AnjaM Offline
Posting Freak
*****

Beiträge: 2.628
Registriert seit: Aug 2012
Thanks: 6218
Given 9198 thank(s) in 1999 post(s)
Beitrag #6
RE: (alle PLZs im deutschsprachigen Raum) Jugendgruppe auf Facebook
(23.02.2015 08:46)Niko schrieb:  Danke Dir für Deinen Einsatz, damit es anderen Kindern nicht genauso ergehen muß.

Ich muss mich, ehrlich gesagt, immer wieder selbst motivieren, weil ich das Gefühl habe, dass jedes einzelne Tröpfchen auf so heiße Steine stößt, dass sie sofort wieder verdunsten.

Am schlimmsten ist die Situation für junge Menschen, deren Eltern sie nicht unterstützen. Sie leiden an dieser beschissenen Krankheit und müssen sich nach rechts und links und innerhalb des Schutzhortes "Familie" verteidigen, erklären, rechtfertigen. Sad

lg, Anja
Ohne die Mitglieder von OnLyme-Aktion.org gäbe es dieses Forum nicht. Vielen Dank! Mehr Infos dazu: Hier klicken!
23.02.2015 09:33
Alle Beiträge dieses Benutzers finden Diese Nachricht in einer Antwort zitieren
 Thanks given by: urmel57 , johanna cochius , Marion , Niko
Niko Offline
Senior Member
****

Beiträge: 354
Registriert seit: Nov 2012
Thanks: 693
Given 638 thank(s) in 237 post(s)
Beitrag #7
RE: (alle PLZs im deutschsprachigen Raum) Jugendgruppe auf Facebook
Zitat:Am schlimmsten ist die Situation für junge Menschen, deren Eltern sie nicht unterstützen. Sie leiden an dieser beschissenen Krankheit und müssen sich nach rechts und links und innerhalb des Schutzhortes "Familie" verteidigen, erklären, rechtfertigen

Ja, das ist furchtbar. Sie sind stigmatisiert. Niemand "glaubt" ihnen, dass sie krank sind.
Diese ganze Situation zu bewältigen, kann sogar für die unterstützenden Eltern ein Spießrutenlauf sein. Verständnis und emotionale Unterstützung von Freunden und Verwandten sich vermutlich auch nicht immer gegeben? Das "B-Thema" ist nicht gesellschaftsfähig genug. Es isoliert einen.

Gemerell mag der Mensch sicher nicht gerne etwas von Krankheiten erzählt bekommen. Aber bei Borreliose scheint mir ein wichtiger Aspekt zu sein, dass die Mitmenschen dazu geneigt sind anzunehmen, dass der Betroffene sich die Erkrankung nur einbildet, um interessant zu sein. Deshalb ist die Abneigung zuzuhören und empathisch reagieren zu können, um so größer?
Ja und wenn man über die Schwierigkeiten aufklärt, die ein Borreliosekranker im Gesundheitssystem zu bewältigen hat, dann stößt man natürlich auch auf Unglauben. Es ist so unglaublich, dass einem wieder das Stigma anhaftet etwas besonderes sein zu wollen oder an eine Verschwörungstheorie zu glauben.

Selbst mit zugewandten Eltern ist es eine extreme Belastung für die betroffenen Kinder. Ich mag es mir gar nicht vorstellen, wie sich Kinder fühlen müssen, die keine Unterstützung durch die Eltern erhalten können.
Vermutlich werden sie oft nicht die richtige Diagnose erhalten. Eventuell werden viele beim "Kindertherapeuten" oder "Kinderpsychiater" vorgeführt. Wenn diese das Wesen einer Borreliose-Erkrankung nicht kennen und die Erkrankung nicht als eine Hauptursache für die Beschwerden anerkennen, dann bleiben diese Kinder genauso alleingelassen wie vor der Behandlung und müssen sich nun noch gegen eine Seite mehr verteidigen.
Niko
26.02.2015 19:13
Alle Beiträge dieses Benutzers finden Diese Nachricht in einer Antwort zitieren
 Thanks given by: urmel57 , AnjaM , Marion
AnjaM Offline
Posting Freak
*****

Beiträge: 2.628
Registriert seit: Aug 2012
Thanks: 6218
Given 9198 thank(s) in 1999 post(s)
Beitrag #8
RE: (alle PLZs im deutschsprachigen Raum) Jugendgruppe auf Facebook
Unsere Jugendgruppe auf Facebook wächst und gedeiht. Im Moment sind wir über 40 Mitglieder. Da immer wieder mal welche aus der Gruppe auscheiden, weil sie zu alt dafür geworden sind, pendelt die Anzahl unserer Mitglieder stets.

Wir führen eine Ärzte- und Heilpraktikerliste, die auch immer mehr gefüllt wird.

Drei Tutorinnen helfen bei der Arbeit und stehen den jungen Leuten zur Seite.

Auf unserer Facebook-Seite haben wir Redakteure, die die Seite immer wieder mit Inhalten füllen.

Und zu guterletzt beteiligen sich auch immer wieder junge Menschen bei den Borreliose-Aktionstagen, die dieses Jahr zum dritten Mal stattfinden. Näheres dazu kann man hier nachlesen:
http://onlyme-aktion.org/aktionsbuendnis...-staedten/

Danke an all die jungen Menschen, die sich trotz ihrer Erkrankung sich gegenseitig stützen und helfen. Das ist immer wieder schön das mitzuerleben. Heart

lg, Anja
Ohne die Mitglieder von OnLyme-Aktion.org gäbe es dieses Forum nicht. Vielen Dank! Mehr Infos dazu: Hier klicken!
09.04.2015 10:34
Alle Beiträge dieses Benutzers finden Diese Nachricht in einer Antwort zitieren
 Thanks given by: USch4 , TomTom , johanna cochius , Katie Alba , Filenada , Valtuille , Marion , Amelie 46 , Nala
AnjaM Offline
Posting Freak
*****

Beiträge: 2.628
Registriert seit: Aug 2012
Thanks: 6218
Given 9198 thank(s) in 1999 post(s)
Beitrag #9
RE: (alle PLZs im deutschsprachigen Raum) Jugendgruppe auf Facebook
Mittlerweile wird die Jugendgruppe auch international vorgestellt. Da bin ich schon ein bissl stolz darauf. Shy

http://www.globallymeinvisibleillness.org/germany.html

http://whatislyme.com/anja-german-activist/

lg, Anja
Ohne die Mitglieder von OnLyme-Aktion.org gäbe es dieses Forum nicht. Vielen Dank! Mehr Infos dazu: Hier klicken!
13.05.2015 17:38
Alle Beiträge dieses Benutzers finden Diese Nachricht in einer Antwort zitieren
 Thanks given by: urmel57 , USch4 , Valtuille , TomTom , Marion , Amelie 46 , johanna cochius , Filenada , Nala
USch4 Offline
Senior Member
****

Beiträge: 686
Registriert seit: Aug 2012
Thanks: 6049
Given 2283 thank(s) in 549 post(s)
Beitrag #10
RE: (alle PLZs im deutschsprachigen Raum) Jugendgruppe auf Facebook
Du kannst sehr stolz darauf sein. Heart
Es ist eine verantwortungsvolle und zeitaufwendige Aufgabe! Angel
Icon_danke_ATDE

Gehört zu den Onlyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org

Beim Online-Einkauf nicht vergessen kostenlos zu helfen: https://www.bildungsspender.de/onlyme-aktion
13.05.2015 17:47
Alle Beiträge dieses Benutzers finden Diese Nachricht in einer Antwort zitieren
 Thanks given by: urmel57 , AnjaM , Valtuille , TomTom , Marion , Amelie 46 , johanna cochius , Filenada , Nala
Antwort schreiben 


Gehe zu:


Benutzer, die gerade dieses Thema anschauen: 1 Gast/Gäste