[CeeDee]

Hallo zusammen,

ich leide seit knapp vier Jahren an einer Krankheit, die im Nachgang an einen heftigen grippalen Infekt aufgetreten ist (Hauptsymptom schwere Erschöpfung, Orthostatische Intoleranz, zwischendurch eine Myoarditis, außerdem Hashimoto). Habe zigtausend Ärzte konsultiert und seit einer Weile eine CFS-Diagnose, die einen ja nicht wirklich weiterbringt.

Ich habe auch Borreliose schon ziemlich ausführlich testen lassen - Elisa, Westernblot, LTT, PCR, alles negativ. Einzig mein CD57 ist recht auffällig bei 11. Dazu sagte mir mein CFS-Spezi aber, den könnten alle möglichen Erreger drücken, aber welche genau das bei mir sind, ist nach wie vor unklar - es gibt einfach keine positiven Laborwerte.

Meint Ihr, es macht Sinn, nochmal testen zu lassen auf Borreliose? Und weiß jemand, wie genau Dr. Th. in Friedberg testet? Macht er auch LTT? Gibt er was auf den CD 57? Und was kann man von ihm erwarten, wenn wieder alle Tests negativ sind?

Würde mich über Tipps per PN sehr freuen - auch wenn jemand evtl. noch einen anderen Tipp im Rhein-Main-Gebiet hat.

Vielen Dank! LG CeeDee

[Rosa45]

Hallo CeeDee,

ich würde mich als erstes um eine immunologische Abklärung bemühen. Infekte wie Du sie beschreibst, werden meist von Viren ausgelöst und wenn Du eine genetische Veranlagung hast, dann fährt Dein Immunsystem weiter so voran als wenn es immer noch vorliegt (selbst wenn die Infektion selber vorbei ist).

Daraus können diverse Mangelerscheinungen resultieren, die ein Immunologe abklärt (gibt es auch in Unikliniken).
Dann würde ich weiter schauen.

LG Rosa

[CeeDee]

Hallo Rosa,

danke vielmals, ich denke auch, Immunologie ist wichtig. Ich war schon in verschiedenen Unikliniken und bin auch bei einem Arzt mit Schwerpunkt Immunologie in Behandlung. Bis auf die stets sehr niedrigen NK-Zellen und einen leichten IgG3-Mangel ist aber alles in Ordnung. Immunglobuline habe ich auch schon bekommen, leider ohne Erfolg.

Bei den Virentitern ist auch nie was eindeutig. Das übliche Auf und Ab bei den IgG-Werten.

LG CeeDee

[anfang]

Hallo zusammen,

Meint Ihr, es macht Sinn, nochmal testen zu lassen auf Borreliose? Und weiß jemand, wie genau Dr. Th. in Friedberg testet? Macht er auch LTT? Gibt er was auf den CD 57? Und was kann man von ihm erwarten, wenn wieder alle Tests negativ sind?

Vielen Dank! LG CeeDee

Hallo... der *XXX ..in 6-18-9-4-2-5-18-7,(Hessen)
wendet auch den LTT an und berücksichtigt auch den CD57.
Der LTT kostet bei ihm 96.- und du bekommst den Arbeitsvorgang zugeschickt(Rechnung)-auf der oben rechts angebenen Telenummer für Befundanfragen bekommst die ergebnisse meist schon am nächsten Tag.
Er ist Nuklearmediziner-Internist\SD-Facharzt.Da ich schon einige Jahre zu ihm gehe,weiß ich,das er ein sehr gründlicher Arzt ist,**finde-manchmal zu gründlich....
Bei Anmeldung mit den XXX explizit den Grund ansprechen,weil es mittlerweile 2 Ärzte in der Praxis gibt...-nur XXX ...
behandelt B-patienten.Vermute auch,das er selbst nicht mehr allzu lange praktizieren wird. - anfang -

* ABC<-->Zahlzuordnung...

** Wenn ein Arzt mehr weiß-als ich,kann das nur ungesund für mich sein....



Edit:
Hallo Anfang, netter Versuch, aber auch das geht nicht. Ich bitte darum, dass auch Du Dich an die Forumregeln hältst. Du kannst Deine Informationen per PN an den Betreffenden schicken - ausführlich und uncodiert.
Und die Praxisangestellten darfst Du auch gern als solche bezeichnen.

Gruß Moderator

[CeeDee]

Vielen Dank, anfang! Das klingt ja ermutigend. Denke, ich werde einfach mal versuchen, einen Termin zu bekommen. Ein Versuch kann ja nicht schaden.

LG CeeDee

[Helena]

CeeDee, geh einfach mal hin. Ich war auch lange dort und hatte auch einen guten Draht zu ihm. Hat immer etwas länger gedauert, weil wir uns viel zu erzählen hatten.
LG, Helena

[Regi]

Wenn diagnostisch alle Stricke reissen, würde ich an deiner Stelle mal einen Therapieversuch machen, wenn du einen Arzt dafür findest.

Ich kenne einen Betroffenen, der nach einem Campingurlaub und einem darauf folgenden grippalen Infekt ebenfalls an CFS erkrankte - ziemlich heftig. 20 Jahre (!) war er bettlägerig. Teilweise erreichte er die Toillette nur noch auf allen Vieren. Nach diesen 20 Jahren (!) trat an mehreren Stellen eine bilderbuchmässige Acrodermatitis chronica atrophicans (ACA, Hautborreliose Stadium 3) auf. Laborbefunde, die in diesem Stadium ja mit einem breiten Bandenmuster im Blot zu 100 % positiv sein sollen, waren negativ. Im Blot war keine einzige Bande nachweisbar, nichtmal eine unspezifische. Die klinische Diagnose der ACA stellte ein Oberarzt Dermatologie eines Universitätsspitals in der Schweiz. Das dürfte etwas heissen, denn die Diagnose darf bei uns möglichst nicht gestellt werden.

Der Betroffene bekam 3 Wochen Ceftriaxon. Danach ging es ihm soweit gut, dass er mit dem Motorrad in Urlaub fuhr. Das wäre vorher nicht mehr möglich gewesen. Leider hatte er später einen Rückfall und es ging weiter mit der Rumpröbelei mit Therapien. Ich möchte das jetzt nicht weiter ausführen, aber ich möchte dir damit sagen, dass es sich lohnen könnte, einen Therapieversuch mit AB zu machen, auch wenn die Tests negativ sind.

LG und gute Besserung
Regi

PS. Ich würde das nicht schreiben, wenn ich es nicht alles selbst gesehen hätte und beim Dermatologen-Termin dabei gewesen wäre.

[CeeDee]

Ja, ich werde einfach mal hingehen - vorausgesetzt ich bekomme einen Termin ;-) - am 5.1. ist die Praxis wieder besetzt.

Regi, das ist ja eine Geschichte - heftig! Genau vor sowas habe ich Angst, dass ich Jahre mit einer CFS-Diagnose verliere und in Wirklichkeit steckt doch etwas behandelbares dahinter. Zumal es ja Ärzte gibt, die sagen, CFS ist gar nichts Eigenständiges, sondern es verbergen sich chronische Infektionen dahinter.

Auch dass die AKs während der Wanderröte negativ waren, gibt ja echt zu denken...

Ich werde auf jeden Fall mit meinem Arzt und hoffentlich demnächst mit Dr. Th. mal über einen Behandlungsversuch sprechen.

Vielen Dank nochmal, CeeDee

PS: Welches AB empfiehlt sich für einen Behandlungsversuch? Doxycyclin? Nehme mal an, da gehen die Meinungen auseinander... ;-)

[Regi]

Ja, die Meinungen bezüglich dem "richtigen" AB gehen auseinander. Evtl. müssen bei der Wahl auch noch allfällige Ko-Infektionen berücksichtigt oder vorgängig therapiert werden.

Ohne Antikörper würde ich auf jeden Fall ein (in der Dosis) bakterizid wirkendes AB bevorzugen. Ich hatte selbst auch negative, höchstens grenzwertige AK. Dafür eine positive PCR. 400 mg Doxy bewirken bei mir z.B. nichts, 600 mg schon. Bei einem Kampfgewicht von gut 90 kg macht das 6-7 mg pro kg Körpergewicht. Macht mich nicht heil, gibt mir aber Lebensqualität. Die CFS-Symptomatik ist für mich auch das belastendste an der Geschichte.

LG und gute Besserung
Regi

[Filenada]

Zumal es ja Ärzte gibt, die sagen, CFS ist gar nichts Eigenständiges

Das S steht für Syndrom, also keine eigenständige Krankheit, sondern eine Ansammlung von Symptomen...