4.Versuch-Frage zu Mino
#31

Liebe Bineroda,

erstmal ganz lieben Dank, das du nachfragst Icon_bussi

Ich musste wohl erst eine Hürde im Kopf Überwinden und jetzt.....
JA, ich bin seit 5 Tagen bei 100mg Mino, verteilt auf Morgends und Abends.
Zur Zeit geht es mal besser mal schlechter. Ich habe Stunden da geht es recht gut und ich denke mir...japp so kann es weitergehen.
Aber es sind leider immer nur mal Stunden.
Einen ganzen Tag lassen sie mich noch nicht in Ruhe.
Am schlimmsten sind die Genick/Kopfschmerzen verbunden mit Schwindel und verschlechtertem Sehen. Gestern war es wieder kurios....ich fühlte mich als wenn ich eine Grippe bekomme. Halsweh,Nasenschleimhäute geschwollen, Heiser und völlig schlapp.
Heute ist der Spuck wieder vorbei und nur die oben genannten Symptome ärgern mich!

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ABER....ich freu mich riesig das es dir schon mal viel besser geht und du so einen super schönen Tag hattest!!!!
Ich hoffe und wünsche dir , das es immer mehr solcher Tage werden und du uns das dann auch berichtest!?
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Zu Cotrim kann ich dir leider nichts sagen!
Ich werde, wenn ich bei 200mg angekommen bin ja Quensil dazu nehmen.
Vorraussichtlich dann zum Mittag....dachte ich so.

Also lasst uns weiterhin, tapfer die Untermieter bekämpfen
Gw_warrior002
auf das wir die Möbelrück-Tischschlepp-Bügel-und- Küchenputztstunden mit viel Spass erledigen können!

Wie heißt es doch so schön....
"Wer zu letzt lacht, lacht am längsten!Icon_langenase

liebe Grüße
die WuschelIcon_winken3
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#32

Sorry Wuschel, will hier mal kurz Bineroda was off-topic fragen, bitte Blush

@ Bineroda: hab jetzt erst mal geschnallt, dass GR Griechenland heißt, dachte erst an Grauenrode, Groß-Ringheim, Günzau-Rottbergen oder sowas Biggrin

Natürlich ist Griechenland nur schlecht dran und nicht hinterm Mond... Aber trotzdem, hast du deine Ärzte dort? Wie siehen die Griechen Borreliose und die Behandlungsmethoden? Kennst du griechische Betroffene?

Vielleicht hast du Lust, mal ein bisschen zu erzählen. Sollten wir nen eigenen Fred aufmachen? Oder gibt´s dazu schon was geschriebenes?

LG Couch
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#33

kein Problem@extremcouching Icon_unknownauthor_zwinker

Ist doch auch gut, wenn sich neue Fragen aus Beiträgen ergeben...
zumal es doch auch schön ist mehr von einander zu erfahren!


lieben Gruß
Wuschel
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#34

Hallo,
heute möchte ich mal von meinen letzten Monaten berichten und hoffe das ich es halbwegs kurz und geordnet formulieren kann und nicht die Hälfte vergesse.

Insgesamt würde ich sagen, ist es besser geworden, als es vor noch einem Jahr war. Dennoch fühle ich mich immer wieder unendlich schlapp und ausgelaugt. Bin nicht belastbar und die Symptome flackern immer wieder auf(aber nicht mehr so stark)....irgendwie kommt die ganze Sache nicht zur Ruhe.
Eine Situation Z. B. : Es ging mir an diesem Tag recht gut-hab noch mein Aquarium neu gemacht und saß dann vorm PC. Urplötzlich wurde mir beim lesen Schwindelig,Benommen, Herzrasen, ich fing an zu zittern und war schlagartig völlig kraftlos!
so läuft es oft und danach folgt dann auch die Zeit in der es mir wieder insgesamt schlechter geht!
dennoch habe Tage oder Stunden in denen geht es mir recht gut....aber das ganze Geschehen zermürbt mich solangsam nach 15 Monaten.


Meine Genick und Kopfschmerzen sind nicht mehr durchgängig, aber wenn sie kommen dann richtig heftig und beliben einige Tage.
Dazu kommt nun Platzangst oder Wahrnehmungstsörungen. Ich weiß nicht wie ich es bezeichnen soll.
In der U-Bahn kann ich nicht rauschaun, das flackernde Licht macht mich schwindelig. Ich bekomme schon in der Satdion Beklemmungen und der Fahrtwind vom einfahrenden Zug ist wie ein gefühlter Orkan.
Ich habe dann Schwierigkeiten beim laufen, das Gefühl immer kleiner zu werden....einfach gruselig.
Kannte dies zeitweise bei Schüben vom Autofahren(beifahrer), vorallem bei baumalleen...irgendwie verarbeitet mein Kopf das gesehene nicht.
Durch die Geschwindigkeit wird dann auch mein Genickschmerz größer und es kommt Schwindel/Kreislaufprobleme hinzu.....vor einem Jahr hatte ich das oft nur beim schnellen gehen.

Zwischenzeitlich war ich nun auch bei 150mg Mino angekommen ca. für 3 wochen. Dann stand ich schon am morgen mit so heftigen Genick-Kopfschmerzen/Druck und Schwindel auf, das ich sie für einen Tag gänzlich weggelassen habe. Am nächsten Tag war es dann besser und ich nehme nun nur noch 100mg.


Einige Tage ging es gut...also die gesamten Symptome sind nur wenig oder garnicht vorhanden....eigentlich müsste es mir doch dann auch insgesamt besser gehen?? Dafür bin ich zur Zeit extrem antriebslos,irgendwie fühlt es sich depressiv an?.....vor diesem Symptom hatte ich immer echt Angst. Zudem gesellt sich nun eine Extreme Unruhe in den Beinen(hatte ich ganz am Anfang lange zeit)...ich kann schlechter Schlafen, was ich garnicht kenne...meine Muskulatur hat kurze/leichte aber unanagenehme Verkrampfungen....es ist wie ein Schütteln/ zusammenziehen der Muskeln. Taube Stellen-mal Hände. mal Unterschenkel, mal Kiefer und Gesicht....habe keine Kraft in den Händen und Füßen-muss sie immer anspannen damit dieses eklige Gefühl nachläßt. stundenweise jucken der Haut, vorallem am Kopf. Dann ist aber alles wieder für paar Stunden verschwunden....

Schlimm sind auch die Konzentrationsstörungen und meine Merkfähigkeit-Vergesslichkeit könnte mein zweiter Vorname sein.
Zur Zeit ist mir wirklich zum weinen und ich weiß langsam nicht mehr woher ich die Kraft zum durchhalten hernehmen soll....auf der Arbeit kämpfe ich mich durch, möchte oft nur abbrechen und nach Hause gehen um auszuruhen. Ich mache soviel Fehler durch die Konzentrationsschwierigkeiten.....und emotional gehts mir derzeit einfach *bescheiden*, denn die Bemerkungen der Kollegen tun ihr übriges dazu.

Wenn ich es körperlich und mental schaffe, werde ich versuchen diese Woche zum Spezi zu kommen... ich hoffe ich schaffe die Bahnfahrt!!!
Vielleicht sollte ich das AB wechseln, oder mal pausieren...???
Zumal ja noch eine Auswertung folgen muss, denn ich habe einige Werte aus der Immunologie bekommen die nicht ganz okay sind.
Werde sie hier mal einstellen und auch nochmal meine anfänglichen Borrelienergebnisse...vielleicht hat ja jemand von euch eine Idee, oder kann mir etwas dazu sagen.

Sorry, ist doch etwas länger geworden, aber ich weiß immer nicht wie ich es kürzer verfassen soll und es musste mal raus!!
Danke fürs lesen!

lieben gruß
Wuschel

Befunde folgen>>>
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#35

3.7 B.b.-EIA-IgG <16;16-22
17,8+ B.b.-EIA-IgM <16;16-22
pos. B.b.-Westernblot
IgM+ OspB
IgG+ OspA
IgG+ OspD
IgM+ OspC
Kommentar 04.10.2011 : (kein Kommentar)
-------
2.3 B.b.-EIA-IgG <16;16-22
31.0+ B.b.-EIA-IgM <16,16-22
pos. B.b.-Westernblot
IgG+ OspA
IgG+ OspD
IgM/G+ OspC
Kommentar 27.11.2011: keine signifikante Befundänderung nach bekannter Beorrelien-Infektion.
--------
3.2 B.b.-EIA-IgG <16,16-22
29.2+ B.b.-EIA-IgM <16,16-22
fragl. Westernblot
IgM+ OspB
IgG(+) OspA
IgM(+) OspC
Kommentar vom 29.02.2012: Rückläufiger Befund nach bekannter
(und behandelter?) Borrelieninfektion. Kein Anhalt für ein Rezidiv oder zwischenzeitliche Reinfektion.
___________
Begonnen hatte alles im Sept. 2011-diese zurückliegenden Befunde habe ich erst am 02.03.2012 bekommen, da ich auf der Kardio-station lag und um einen erneutenTest gebeten habe....habe ihn selbst dort abgeholt(zum Glück).
Ich war dann hier vor Ort(Borreliosezentrum) bei dem Dr. T. wo auch die Befunde gemacht worden sind. Er schickte mich weg und meinte es kann nur psychosomatisch sein.
Bis dahin hatte ich kein AB bekommen und auch nur im Krankenhaus-Arztbericht einen grenzwertigen IgM wert bestätigt bekommen(sept.2011). worauf mich jedoch keiner behandelt hat oder weiter nachgeforscht hat.
Bei meinem jetzigen Spezi sind jedoch nun alle werte negativ.
LTT war ebenfalls negativ. Werde trotzdem mit AB wegen der Symptome behandelt. Wir klären derzeit aber weiterhin alles an Symptomen ab...kommen aber nicht weiter.
Meine Frage nun an euch-was haltet ihr von den Befunden-kann es sein das die Infektion abgeklungen ist und die Beschwerden von etwas anderem kommen? Ich bin mittlerweile einfach total verunsichert!
______
Befunde von der Immunologie vom Dez. 2012:(kurzversion mit nur auffäll. werten)
25-Hydroxy-Vitamin D3 (immu 50-250 ; 32.0 P-
Tumornekrosefaktor-alpha 300-2000 ; 260.00 P-
Interleukin 5 nach ConA(CBA) 4-13 ; 24 P+
Inerleukin-8 nach Erylyse(im <150; 173.2 P+
Kreatinin 0.5-0,9 ; 0.92 P+
Komplement C3c 900-1800 ; 880.0P-
Marginalzonen ähnl. B-Zellen 7.40-32.50 ; 7.20 P-
Lymphozyten abs. 1.5-3.0; 1.40 P-
CD8+T-Zellen abs. 0.3-0.8; 0.28 P-
______
EBV -Serologie EBV-IgM:neg,-IgG:pos; EBNA-1-IgG:pos: quant.PCR:neg-zurückliegende EBV-Infektion
HHV6-IgM:neg,-igG:pos.-zurückliegende Infektion
Borrelienserologie: IgM neg, IgG neg-kein Anhalt für Infektion/ oder zurückliegender Infektion
_______
Und genau daher kommt nun meine Verunsicherung-laut dieser Serologie kam ich nie mit Borrelien in Berührung!
Habe zwar Immundysfunktion und soll dann mit meinem Spezi eine immunmodulierende/antioxidative Theraphie machen, doch können daher all diese Symptome kommen?
______
zusätzliche Befunde vom Spezi:
Interleukin-2-Rezeptor 733+ ; 160-620
Homocystein 23,7+ ; bis 15.0
Phosphat, anorganisch 2.4- ; 2.5-4.5
Cholinesterase(Pseudocholinesterase 3.6--- ;4.3-11.3
_____
So nun hab ich wirklich mal alles hier reingeschrieben.Ich weiß, hier sind keine Ärzte, aber vielleicht hat irgendjemand eine Ahnung. Vielleicht hat jemand mal was gelesen oder gehört in Zusammenhang mit diesen Blutwerten z.B.was die Borreliose oder andere Erkrankungen betrifft.
Ich bin für jeden Hinweis dankbar!

liebe Grüße & vielen Dank
Wuschel
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#36

Hallo Wuschel!

Zitat:Und genau daher kommt nun meine Verunsicherung-laut dieser Serologie kam ich nie mit Borrelien in Berührung!
Habe zwar Immundysfunktion und soll dann mit meinem Spezi eine immunmodulierende/antioxidative Theraphie machen, doch können daher all diese Symptome kommen?

Nun, Wuschel die gesamte Borrelien-Serologie ist höchst unzuverlässig.

Ich hab das hier schon einige Male geschrieben, dass ich persönlich die Erfahrung gemacht habe, dass ich innerhalb von einer Woche in zwei verschiedenen Laboren getestet worden bin. Mit vollkommen konträren Ergebnissen. In dem einen Labor Elisa und Western Blot klar positiv mit hochspezifischen Banden, in dem anderen Labor ein genauso eindeutig negatives Ergebnis.

Soll ich nun den Tests vertrauen, oder meinen weiter bestehenden Symptomen?
Für mich war die Entscheidung relativ klar. ;-)

Der Western Blot ist auch nicht geeignet um den Verlauf einer Erkrankung oder Therapie zu beurteilen.
Hinzu kommt, dass dein letzter Test ja nicht negativ war. (Wie kommst du darauf, dass der Test aussagt, dass du nie mit Borrelien in Kontakt gekommen bist???)
Es wurden bei dir immer noch hoch- und sehr spezifische Banden gefunden.
Entscheidend ist aber immer die KLINK (vorhandene Symptome und Beschwerden).

Das heißt aber nicht, dass nicht noch andere Erkrankungen vorliegen.
Die Immunologischen Werte kann ich nicht wirklich interpretieren.
Dazu fehlt mir das Wissen, aber dass eine Borreliose u.a. Auswirkungen auf das Immunsystem hat, davon ist fest auszugehen.

Evtl. ist deine Borreliose jetzt auch tatsächlich rückläufig und mögliche Co-Infektionen spielen eine stärkere Rolle - das ist aber rein spekulativ.

100 % Sicherheit in der Diagnose einer Borrelioseinfektion (+Co) zu bekommen, ist aus meiner Sicht ein aussichtsloses Unterfangen.


Liebe Grüße

Leonie

Macht mit bei: www.onlyme-aktion.org

Wenn die Guten nicht kämpfen, werden die Schlechten siegen.

Platon

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Thanks given by: Wuschel09
#37

Hallo Leonie,
erstmal vielen Dank für´s lesen und antworten.

Zitat: Hinzu kommt, dass dein letzter Test ja nicht negativ war. (Wie kommst du darauf, dass der Test aussagt, dass du nie mit Borrelien in Kontakt gekommen bist???)


Borrelienserologie: IgM neg, IgG neg-kein Anhalt für Infektion/ oder zurückliegender Infektion

aufgrund dieser Aussage der Immunologie (vom Dez.2012) komme ich darauf....und meine Verunsicherung!
In der Immunologie war ich, wegen Ausschluss eines Immundefekt´s und nicht wegen Borreliose. Den Test haben sie anscheindend nur mitgemacht, da ich AB aufgrund von Borreliose nehme.

Dazu kommt das die Werte vom 29.02.2012 rückläufig und die Werte von meinem Spezi ab Mai 2012 negativ ausgefallen sind und nun eben die Werte der Immunologie...wer wäre da nicht verunsichert?

Ich sehe es ja im Grunde genommen genau wie du, solange ich keine andere Diagnose bekomme und die Beschwerden anhalten nehme ich weiterhin AB, dennoch kommt man bei solchen Ergebnissen ins wanken. ...zumal, wie du schon schreibst es keine 100% Garantie gibt!

Vielleicht kann ja doch noch jemand was zu den anderen Werten der Immunolgie sagen oder den Blutwerten vom Spezi....???
Sie selbst bringt ihre Werte evtl. mit einer Sarkoidose in Verbindung, doch im Moment wurde in diese Richtung nichts weiter unternommen.


lieben gruß
Wuschel
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Thanks given by:
#38

Hallo Wuschel,

zu deinen Werten ist mir aufgefallen, dass Vitamin D zu niedrig ist und die hohen Homocysteinwerte sprechen für einen Vitamin B12 Mangel.

Machst du da was dagegen?

http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=855
http://forum.onlyme-aktion.org/showthrea...=Vitamin+D

Zu den anderen Werten kann ich dir leider nicht viel sagen, außer dass es bei mir den subjektiven Eindruck hinterlässt, dass dein Immunsystem nicht voll arbeitet.

Liebe Grüße Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

Like a bird on the wire
Like a drunk in a midnight choir
I have tried in my way to be free (Leonard Cohen)
 
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Thanks given by: Wuschel09
#39

Hallo Urmel,
Ja der Vitamin D Mangel soll mit der Immunmodulierenden Theraphie in Angriff genommen werden.
Leider konnte ich meinen Spezi telefonisch noch nicht erreichen, denn ich habe die Ergebnisse bereits vor knapp 4 Wochen per Post zugesendet. Wollte nun diese Woche hinfahren, aber mir fehlt einfach die Kraft für die Reise.

Ich hatte bereits 2011 einen VB-12 Mangel und bekam es 4x gespritz.
(wegen Arztwechsel musste ich abbrechen)
Nun wurde der VB-12 Mangel im Sept 2012 wieder festgestellt und ich spritze seitdem jeden Monat...also nun bereits zum 4.mal. Dazu nehme ich noch alle 2-3 Tage Folsäure dazu.

Deine Links(besonders der obere) war für mich gerade sehr interessant, denn ich spritze VB-12 mit dem Wirkstoff Cyanocobalamin...also wenn ich das richtig gelesen habe, die nichtaktive Form.
Was vielleicht eine Erklärung dafür sein könnte, warum ich zu keiner Besserung komme.

Vielen Dank Urmel, für den Hinweis habe ihn mir bereits notiert und werde das beim Spezi ansprechen!

Was das Immunsystem angeht, da dachte ich immer alles sei bestens, obwohl ich kein großer Obst- und Gemüse-esser bin. Ich habe seit mind. 7-8 Jahren keine Erkältung oder Grippe gehabt. Was mich selbst schon gewundert hat....da alle um mich herumschnupften!
Was ich jedoch vor Ausbruch(ca 6.monate) der krassen Symptome feststellte waren Erkältungserscheinungen...d.h. geschwollene Nasenschleimhäute, Stimmveränderung(total krächtzig), leichte Halsschmerzen...so das ich jedesmal denke...naaa nun kommt wohl doch ne Erkältung, aber so wie es kommt, geht es auch wieder ohne Ausbruch einer Erkältung. Das ist nun eigentlich fast alle 3-4 wochen so.

Man sagt ja immer, mal Fieber zu haben wäre gut.....und zeigt ein funktionierendes Immunsytem an.
Nur Fieber hab ich auch nie, fühle mich aber bei 37.1 Grad schon wie fiebrig.
Wäre ja dann eine plausible Erklärung, oder?

.


Liebe Grüße
Wuschel
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Thanks given by: urmel57
#40

...heute mal wieder ein Zwischenbereicht!

Zur Zeit geht es mir schon ein paar Stunden am Tag-meistens bis zum Abend ganz gut.
Dann kommen leider der Kopfdruck, Muskelanspannungen am Kiefer und Kopf, sowie Kältschübe mit zittrigen Knien und unangenehmer Gänsehaut dazu...jedenfalls fühlt es sich so an.
Soll nun Mino erstmal absetzten und Atovaquon gegen die Babesien für 20 Tage nehmen. Dann so meinte mein Spezi kommen wir mit Mino + Quensil vorraussichtlich besser voran!? Ich hoffe sie hat recht!

Aber....nun was erfreuliches was ich unbedingt hier malschreiben muss.
Ich war in der Gefäßchirugie wegen meinen Händen, die oft taub werden oder einschlafen, sowie meinen schubweise kraflosen Beinen.

Nach der Untersuchung meinte der Arzt, es sei alles in Ordung. Dennoch fragte er weiter !

An dem Tag erwähnte ich dann doch mal das ich seit über einem Jahr Borreliose habe....und erzählte ihm dann das meine Beine zusätzlich oft sehr anschwellen und dann die Arme und Beine eine wabenförmige Blaufärbung haben.

Und nun stellt euch vor....er sagte: Da die Untersuchung nichts ergeben hat, könne er sich gut vorstellen, das es von Borrelien kommt, für ihn hört sich das, was ich erzähle jedenfalls so an!
Ich stand sicher mit offenem Mund da.....sollte es wirklich noch in meinem Ort , in diesem Krankenhaus Ärzte geben, die einen nicht belächeln und Ernst nehmen?!

Ich wußte garnicht was ich sagen soll.......er drückte mir seine Nummer vom Arzthandy in die Hand und sagte-suchen sie alle Unterlagen (was bereits gemacht wurde) zusammen und kommen sie in zwei Wochen, wenn ich aus dem Urlaub zurück bin wieder. Dann will er mit einem Angiologen reden und schaun was er für mich noch tun kann, zwecks zusätzlichen Abkärungsuntersuchungen.

Ich stand da wie ein begossener Pudel....und genauso verließ ich auch das Zimmer! Völlig irretiert!Icon_verwirrt2

Sowas ist mir noch nie passiert...normalerweise geh ich zu den Beschwerde-abklärungs-Untersuchungen-bekomme mein Arztbrief und "darf" wieder gehen.

Erst zu Hause hab ich das richtig realisiert.....Icon_outofthebox
...es gibt Sie also doch noch....Ärzte die helfen wollen!

Das musste ich euch unbedingt erzählen .....Ich freu mich einfach sooo sehr, das ich unerwartet zusätzliche Unterstützung vor Ort bekomme und Ernst genommen werde! Das gibt mir zumindest schon mal ein gutes Gefühl !

liebe Grüße
Wuschel
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Thanks given by: leonie tomate , Hibiskus , USch4 , urmel57


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