[Regi]

Welche Schweizer Forumsuser werden am Protest in Zürich mitmachen? Bis jetzt hat sich nur eine einzige Schweizerin aus dem Forum gemeldet (danke Nadja!). Der Rest konnte sich nicht mal für eine Absage per PN durchringen. Wir werden nicht nur von den Meinungsführern ignoriert sondern auch von den Betroffenen selbst. Kein schönes Gefühl.
Eine extra Möglichkeit für Botschaften von Betroffenen, die zu krank sind um teilzunehmen oder sonst verhindert sind, wurde überhaupt nicht genutzt. Ich finde es das total schade und bin ehrlich gesagt etwas enttäuscht. Meine Motivation, Lösungen mit und für Betroffene zu finden, leidet wieder einmal.

Hier gehts zur Einladung:
http://www.lyme-aktion.ch/mitmachen.html

Das Wetter:

Am Samstag wechselnd bewölkt mit sonnigen Abschnitten und weitgehend trocken. Mit Bise um 16 Grad.

Also nicht allzu schlecht. Letztes Jahr war 9 Grad und geregnet hats nur einmal, dafür den ganzen Tag.
Ein grosses Dankeschön an alle die letztes Jahr kamen. Mein besonderer Respekt für die Nichtbetroffenen Freunde und Angehörige, die die ganzen 6 Stunden auf dem Platz standen, Fragen beantworteten und Infomaterial verteilten.
Bilder und Impressionen vom letzten Jahr:
http://www.lyme-aktion.ch/photo_zh_2013/index.htm

LG, Regi

[Extremcouching]

Ich drück dir ganz doll die Daumen, dass noch Leute kommen! Ich hab jetzt den genauen Ort nicht nochmal nachgekuckt, aber es gab soviele Absagen für Deutschlands Aktionen, da es aus Süddeutschland zu weit sei. Vielleicht ist es ja für grenznah wohnende Leute möglich, in die Schweiz zu fahren?!

LG Couch

Nachtrag: Ich könnte es in den Schusselthread setzen... Unfassbar, Zürich steht ja direkt in der Überschrift...

[Regi]

Recht herzlichen Dank an die handvoll Leute, die gekommen sind. Als Erfolg kann man die Schweizer Aktion nicht unbedingt bezeichnen. Aber immerhin konnten wir den einen oder anderen Kontakt knüpfen.

Die Medienresonanz war dürftig. sprechzimmer.ch hat unsere Medienmitteilung übernommen:
http://www.sprechzimmer.ch/sprechzimmer/...ltweit.php
Ausserdem war, wie letztes Jahr, TeleTop auf dem Platz, um einen Beitrag zu drehen:
http://www.teletop.ch/programm/sendungen...001666460/
Dr. Satz: "Wenn ein Test negativ ist, heisst das, die Person hat keine Lyme-Borreliose."
Nebst dem Unsinn dieser Aussage, wurde ich wieder mal vorgeführt, als hätte ich gar keine Borreliose. Dass bei mir ein Direktnachweis gelang, wurde ja nicht gesagt, respektive aus dem Interview rausgeschnitten. Ich denke, gesamthaft hat der Beitrag in dieser Form der Sache nichts genutzt - eher geschadet.

Es sind mir noch andere Dinge zu Ohren gekommen. So z.B., dass es Leute gäbe, die bei lyme-aktion.ch mitmachen würden, wenn ich nicht dabei wäre. Wieviele das sind, weiss ich nicht. Ich weiss, dass ich manchmal sehr direkt bin und vielleicht zu kämpferisch. Möglicherweise sind es genau diese Eigenschaften, die dazu führten, dass es den Lyme-Protest in der Schweiz überhaupt gibt. Kurz und gut. Nächstes Jahr darf gerne jemand anderes die Verantwortung als Bewilligungsinhaber der Demo und meinen Part der Arbeit übernehmen sowie sich öffentlich vorführen lassen. Meine medizinische Versorgung ist super. Ich muss mich da eigentlich gar nicht mehr engagieren.

Wer wegen mir nicht an die Demo gekommen ist, dem möchte ich nahelegen, zu überlegen, wem er/sie mehr schadet: Mir oder der Sache und damit sich selber und allen Betroffenen. Vielleicht fühlt er/sie sich besser, wenn ich hier offen schreibe, dass ich seit gestern abend viel geweint habe und die Ereignisse immer noch nicht verarbeitet habe. Ich bin nämlich auch krank. Jeder hat seine Fehler, keiner ist perfekt. Ich habe aber das Gefühl, dass ich meine "Fehler" durch mein Engagement mehr als wett mache. Wenn das nicht so sein sollte, dann teilt mir das doch mit. Ich bin für konstruktive Kritik immer offen. Kritik mittels Teilnahme-Boykott auszudrücken schadet nicht nur mir sondern auch der Sache und führt zu gar nichts.

An dieser Stelle bitte ich die Leute, die mich mögen, wie ich bin, mir mitzuteilen, ob sie irgendeine Veränderung an mir bemerkten in der letzten Zeit. Mir ist nämlich die letzten Tage die Sche.... richtiggehend um die Ohren geflogen. Kann ja sein, dass das Problem wirklich bei mir liegt und ich es selbst nicht mehr merke.

LG, Regi

[Petronella]

Liebe Regi,

fühl dich mal gaaaaanz feste gedrückt.

Ich war letztes Jahr sehr beeindruckt, da du und deine Mitstreiter es schafften mit eurer Demo stündlich in den Nachrichten erwähnt zu werden!
Das war schon super!

Nimm das Ganze nicht nicht persönlich! Überall ruschelt es! Keine Ahnug woran das liegt.
Die schwedische Demo wurde auch aus solchen Gründen abgesagt.
Auch bei uns gab es wohl wegen Meinungsverschiedenheiten Ärger.
Wir alle kämpfen an allen Fronten und benötigen doch selber Hilfe.
Ja, es ist sehr verletzend, wenn man sich so sehr engagiert, Anderen Hilfe anbietet und wenn man selbst ein mal Unterstützung braucht steht man alleine da.
Wir alle haben uns wohl aufgrund der furchtbaren Erkrankung doch sehr verändert. Das hinterlässt Spuren.

Liebe Regi, ich möchte dich hiermit ganz fest drücken!!! Du bist stark! Steh auf, schüttel dich und kämpfe weiter! Wir alle werden trotz Niederlagen weiter kämpfen und auch etwas erreichen! Und stolz sein!

Ich grüße dich ganz lieb
Petra

[urmel57]

Liebe Regi,

ich mag deine offen direkte Art. Wir haben uns auch schon gezofft - aber in konstruktivem Sinn und es viel Gutes dabei herausgekommen. Die einzige Veränderung, die ich wahrgenommen habe, ist, dass du dich selbst öfter in Frage stellst. Das ist gut so aber auch schlecht. Denn ich mag dich so wie du bist. Ich habe dich immer fair im Umgang mit anderen erlebt und auch daran keine Veränderung gemerkt.

Dass andere Menschen dich jetzt auf diese Art verletzen, ist unfair und sehe ich als Unzulägnglichkeit dieser Menschen, von denen jeder die Chance hat eigenes auf die Beine zu stellen. Tun sie es nicht, müssen sie sich an die eigenen Nase fassen, wenn die Dinge und die Versorgung der Borreliosekranken in der Schweiz oder auch sonstwo so bleibt wie ist. Man kann es dann auch so interpretieren, dass die überwiegende Anzahl der Menschen mit der Versorgung zufrieden sind.

Auch ich war gestern am Stand in Hanau und hatte einige erschütternde Gespräche mit Patienten und deren Angehörigen. Wenn Menschen es normal findet, dass man mit Beschwerden und Borreliose rumläuft - sollen sie es tun. Ich traf eine Mutter, deren Tochter nur aufgrund ihres eigenen Engagements auf Neuroborreliose untersucht wurde - sonst säße die Tochter mit Sicherheit im Rollstuhl. Nach vielen Jahren ist diese immer noch beeinträchtigt und findet das normal.

Wenn euer Protest in der Schweiz nur einen Menschen erreicht hat, damit ihm ein schweres Schicksal erspart bleibt, dann hat sich dein/euer Aufwand gelohnt.

Hab Dank Regi, dass du das ermöglichst hast und ja - manchmal treibt die Hilflosigkeit und das Gefühl der Ohnmacht seltsame Blüten. Die giftige Atmosphäre die daraus vielerorts entsteht, lässt leider ein selbstlimitierendes System entstehen, in dem Aktiven die Luft zum Atmen genommen werden kann.

Ich umurmel dich jetzt mal ganz herzlich - du musst dir nichts vorwerfen! geh heute erstmal richtig durchatmen. Die Welt hat so viel Schönes zu bieten. Ich erlebe diese menschlichen Enttäuschungen gerade auf privatem Gebiet - ja es gibt einfach Dinge die sind unterirdisch.

Liebe Grüße Urmel

[Rosa45]

Hallo und guten Morgen Regi,

auch von mir sei ganz lieb geknuddelt.

Ich merke auch keine "Veränderungen" bei Dir und bei dem was Du schreibst.
Ich fand und finde eine offene Diskussion wie wir sie hier sehr oft geführt haben immer anregend. Ich habe mich hier auch aus dem Forum zurück gezogen, weil man in letzter Zeit immer mehr bombadiert wird mit Studien, irgendwelchen Veröffentlichungen und kopierten Texten, die diese dann noch nicht einmal selbst erlebt haben.
Wenn ich etwas wichtig finde und das kann ich bei Dir und einigen anderen hier immer wieder finden, dann ist das selbst gemachte Erfahrungen auszutauschen und gerade auch Menschen die sich aus traurigen ersten Erfahrungen mit der Borreliose hier sammeln und einen Weg suchen, seinen eigenen Weg und auch Fehler zu beschreiben.

Die Erfahrungen mit anderen Menschen, die meinen es ist ja alles nicht so schlimm oder man kann das doch irgendwie noch alles hinbekommen kenne ich auch zur Genüge.

Bleib so wie Du bist und sei ganz lieb geknuddelt

Rosa

[Luddi]

Liebe Regi,

ich habe gerade den TV Beitrage gesehen und ich kann Dir nur sagen: "Sei stolz". Du hast es ins Fernsehen geschafft. Davon können viele Andere nur träumen. Sicherlich wäre es gut gewesen, wenn der Arzt das mit den Tests nicht gesagt hätte, aber er hat immerhin auch öffentlich gesagt, dass Borreliose Patienten Recht haben mit der Forderung, dass mehr geforscht werden müsste. Also zumindest mal ein "Teilsieg". Du kennst ja sicher den Spruch von Mahatma Ghandi (erst belächeln dich Deine Feinde, dann ignorieren sie dich, dann bekämpfen sie dich um am Ende besiegst Du sie.... oder so ähnlich). Das soll heissen: wer Kontroversen auslöst, ist kurz vor dem Sieg. Wenn man erst mal wahrgenommen wird, dann melden sich natürlich auch Gegner. Die anderen werden einfach nur ignoriert. Da wir alle Gegner haben, müssen wir das wohl alle gemeinsam aushalten und durchstehen. Natürlich ist es unangenehm Angriffe auszuhalten. Das geht jedem so. Deshalb ist es wichtig, dass Du weisst, dass es viele Menschen gibt, die auf Deiner Seite stehen und die dankbar sind für das was Du tust und dich dafür bewundern.

Noch ein Wort zur Teilnehmerzahl. Es wäre natürlich toll gewesen, wenn Hunderte auf der Strasse gewesen wäre. Es wäre sogar sehr wichtig gewesen, dass viele auf die Strasse gegangen wären, denn nur so wird sich irgendwann einmal etwas ändern. Auf der anderen Seite ist es bei einem Infostand - im Gegensatz zu einer Demonstration - auch nicht so wichtig, dass da viele Leute hinter dem Tisch stehen, was die Aussenwirkung betrifft. Die Passanten wissen ja nicht, dass wir auf mehr Leute gehofft hatten, deshalb brauchst Du auch niemandem sagen, dass Du enttäuscht bist, denn Deine Gegner lachen sich dann ins Fäustchen. Sieh' stattdessen einfach das halb volle Glas Wasser und nicht das halb leere.

Ich bin so unendlich dankbar, dass es Menschen wie dich gibt. Leute wie Du haben mir das Leben gerettet. Sei stolz darauf. Ich bin mir sicher. eines Tages werden wir siegen. Unsere amerikanischen Freunde haben schon einige Siege errungen und irgendwann kommt alles aus Amerika auch zu uns. Dann werden unsere Gegner in den Keller gehen und sich schämen und einfach nur noch ignoriert werden von uns und von allen Anderen und vor allem von der Medizin-Geschichte. In diese werden sie als die großen Irrenden eingehen, die dumm waren und unendliches Leid angerichtet haben. Es ist noch ein harter Weg bis dahin. Lass uns diesen Weg gemeinsam mit Dir gehen.

liebe Grüße Luddi

[Regi]

Danke, ihr seid so lieb. Es kommen mir gerade wieder die Tränen. Ich umurmle euch zurück.

Ich möchte noch erwähnen, dass ich das alleine nicht geschafft hätte. Mein Mit-Koordinator hat auch viel gearbeitet - von den finanziellen Mitteln ganz zu schweigen. Er steht voll und ganz hinter mir. Er sagte mir: "Entweder gibts lyme-aktion.ch mit Regi oder gar nicht."

Habe ich schon erwähnt, dass wir noch ein Aktivmitglied gewinnen konnten? Sie hat Ahnung von Marketing. Also haben wir einen Webmaster, der geschickte Hände hat und beruflich Erfahrung in der Organisation von Anlässen; neu eine, die vom Marketing kommt und meine Wenigkeit, mit etwas Wissen über das medizinische Hickhack und Erfahrung in der Beratung. Ein absolutes Dreamteam. Findet ihr nicht auch?

@urmel: mit dir fetz ich mich am liebsten

Ich gehe jetzt erstmal auf Tauchstation bis ich eine Wohnung gefunden habe. Möglicherweise bin ich wegen dem nervtötenden Heizungsgeräusch so reizbar.

LG, Regi

[ticks for free]

...neu eine, die vom Marketing kommt und meine Wenigkeit, mit etwas Wissen über das medizinische Hickhack und Erfahrung in der Beratung. Ein absolutes Dreamteam. Findet ihr nicht auch?

Liebe Regi,

das hört sich super an.

Und bleib wie du bist! Jeder macht, was er kann und wie er es kann. Und wenn man für so ein großes Projekt verantwortlich ist, bringt man eben seine Couleur mit rein. Und du hast viel bewegt!!

[Ehemaliges Mitglied]

Regi,

Der Mann, der den Berg abtrug, war derselbe, der anfing, kleine Steine wegzutragen. Zitat Konfuzius

Gilt auch für Frauen.

Es sind mir noch andere Dinge zu Ohren gekommen. So z.B., dass es Leute gäbe, die bei lyme-aktion.ch mitmachen würden, wenn ich nicht dabei wäre. Wieviele das sind, weiss ich nicht. Ich weiss, dass ich manchmal sehr direkt bin und vielleicht zu kämpferisch

Menschen die nicht klar sagen, was da im Wege steht, sich damit auseinandersetzen, Lösungen suchen, sind in der Regel nicht geeignet, für eine Arbeit im Team.
Und ich habe gehört, über 3 Ecken nehme ich an ...... Zählt nicht.
Mach Dir einen schönen Tag.
Danke für Deinen Einsatz