[urmel57]

Konflikte der IDSA-Leitlinienautoren und deren Berater werden hier offengelegt:

https://www.documentcloud.org/documents/...-idsa.html

Kommerzielle Interessen der forschenden Institute in USA:

https://www.documentcloud.org/documents/...licts.html

Lyme-Fälle in USA 1982-2011

https://www.documentcloud.org/documents/...-2011.html

korrigiert 2013 mal schnell um den Faktor 10 nach oben

http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=2868


Und die zum Teil genervte e-mail Konversation leitender Meinungsführer über erkrankte Menschen mit Lyme-Borreliose auf die Anfrage nach Offenlegung:

http://www.documentcloud.org/public/sear...20ORIGINAL

Mit verbalen Entgleisungen in 2007:

https://www.documentcloud.org/documents/...l-war.html

bei dem von einem Angriff auf die evidenzbasierte Medizin gesprochen wird und dazu aufgefordert wird zurückzuschiessen und dabei alle Beziehungen spielen zu lassen, die dazu erforderlich sind.

Anscheinend ist es unerträglich für manche Meinungsführer, wenn sie in Frage gestellt werden anders lässt sich für mich die Vehemenz mit der sie verteidigt wird nicht erklären.

Vielleicht kann man sagen, es tut sich was, immerhin

http://forum.onlyme-aktion.org/showthrea...6#pid49716

Borreliose - erneut Gesetz für größere therapeutische Freiheit der US-Ärzte verabschiedet

Am 12. Mai 2014 verabschiedete die New York State Assembly einstimmig ohne Enthaltungen und Gegenstimmen ein Gesetz (Bill A07558A) mit sofortiger Geltung, dass Ärzten erlaubt, Lyme-Borreliose-Patienten langfristig antibiotisch zu behandeln, ohne dafür disziplinarisch belangt werden zu können, siehe hier. Ein ähnliches Gesetz (Act H. 123) war am 1. Mai 2014 in Vermont verabschiedet worden und wird am 1. Juli in Kraft treten.

Zeichnet sich ein Paradigmenwechsel ab?


Wir arbeiten daran, dass sich auch in Deutschland und Europa was tut :

OnLyme-Aktion.org gibt Borreliosepatienten auf Leitlinienkonferenz eine Stimme

An einer Fortsetzung unseliger Kriegserklärungen und weiteren verbalen Entgleisungen aller Art sollte keiner mehr Interesse haben. Es ist Zeit für Dialog und größere Offenheit der Behandlungsmöglichkeiten für Lyme-Borreliosebetroffenen im Sinne einer pluralistischeren Versorgung, die auch von den Krankenkassen bezahlt wird.

[urmel57]

Zwei weitere interessante Themen, die derzeit aktuell sind.

a. Die AWMF greift verstärkt die Problematik der Interessenskonflikte bei der Leitlinienerstellung auf

b. In USA wird die Forschung rund um die Lyme-Borreliose (Lyme-disease) nun offiziell forciert.

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Konflikte der Leitlinienautoren als Thema bei der AWMF:

Interessen und Interessenkonflikte -was läuft falsch?

http://www.awmf.org/fileadmin/user_uploa...Wodarg.pdf

Eine Kritik an der Praxis der Leitlinienerstellung in Deutschland auf Grundlage einer systemischen Beschreibung 08.12.2016 in Berlin, Hotel Mercure

Zum Procedere der AWMF: Interessenskonflikte werden systematisch bei allen Beteiligten von Leitlinienvorhaben abgefragt, auch bei den Patientenvertretern, die z.B. Geld durch Veröffentlichungen oder sonstigen Vertrieb zum Thema und darüber hinaus generieren, die mit gesundheitlichen Fragen verbunden sind.

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Medical Cure Bill verabschiedet USA

In USA wurde nun eine neue "medical cure bill" verabschiedet, die auch Lyme-Borreliose zum Thema hat. Auf 800 Seiten ist sie im Internet nachlesbar https://www.congress.gov/114/bills/hr34/...r34eah.pdf

unter Sec. 2062. Tick-borne diseases sind auf S. 115-120 wird das Vorgehen beschrieben.

Eine Arbeitsgruppe soll eingerichtet werden, die den Stand der Forschung zum Thema Lyme-Borreliose (Lyme-disease) Informationen zusammenträgt. Sie soll zusammengesetzt sein aus einem Gremium u.a. Vertretern von CDC, FDA, Ärzten, Forschern, Erkrankten und Patientenorganisationen. Ein Ziel ist es den Forschungsbedarf herauszuarbeiten.

In zwei Jahren soll es einen ersten Bericht geben rund über alle Belange im Rahmen der Zeckenübertragenen Erkrankungen angefangen von laufenden Forschungen zu Zecken übertragenen Erkrankungen, einschließlich Fallforschung, Prävention, Behandlung, Überwachung, Diagnose, Diagnostik, Dauer der Erkrankung, Intervention für Personen mit Zecken übertragenen Erkrankungen. Ebenso soll über die Epidemiologie, Pathogenese etc. Auskunft gegeben werden.

Die Arbeitsgruppe soll sich mindestens zweimal im Jahr treffen und jeweils nach weiteren zwei Jahren Bericht erstatten über die Themen. Insgesamt ist eine Zeit von 6 Jahren veranschlagt, um diese Punkte zu klären. Eine aktuelle Diskussion dazu findet sich auch hier im Forum: https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid114118

[urmel57]

Warum „Blame and Shame“ nicht weiterführt

Prof. Claudia Spies über Interessenkonflikte, Evidenz und Verantwortung
Berlin (pag) – Prof. Claudia Spies engagiert sich dafür, Interessenkonflikte bei der Erstellung von Leitlinien stärker zu berücksichtigen. Transparenz allein reicht nicht aus, findet sie, die sekundären Interessen müssen durch andere bewertet werden. Spies ist auch der kommunikative Austausch der Kollegen ein Anliegen, anstelle von „Blame and Shame“ sollten Prozesse auf den Prüfstand gestellt werden.


http://www.gerechte-gesundheit-magazin.d...terfuehrt/

All diese beschriebenen Dinge, erleben wir ja zur Zeit hautnah und kann ich nur voll bestätigen.

Insbesondere dieser Aussage von Spies ist nicht genug Bedeutung beizumessen:

Spies: Wir müssen wieder zu einem kommunikativen Austausch kommen – zwischen denjenigen, die Wissen generieren, denjenigen, die es verbreiten, sowie denen, die es implementieren. [...] Wenn man sich offen austauschen kann, fällt es auch leichter, Dinge anzunehmen. Ich glaube, das ist ein wichtiger Weg.

[Ehemaliges Mitglied]

Kann der Blick zu europäischen Behörden helfen?

AGREE jetzt AGREE II
Möchte mal hier die S. 17, S.27/28 Evidenz, S. 31 Rohentwurf hervorheben, nur um schnell deutlich zu machen um was es hier auf ca 50 Seiten geht.
http://www.leitlinien.de/mdb/edocs/pdf/l...methdt.pdf

Hier zeigt sich, da ich noch Leben drinn.
2013
http://www.agreetrust.org/wp-content/upl...E_2013.pdf

Ein Beispiel einer Diabetes LL

METHODEN:
Die jüngsten national anerkannten Richtlinien für Typ-2-Diabetes aus acht europäischen Ländern (Belgien, England / Wales, Frankreich, Deutschland, Irland, Italien, Niederlande und Schweden) wurden verglichen. Für die Qualitätsbewertung wurde die Bewertung der Leitlinien für die Forschung und Bewertung (AGREE) verwendet. Details der Empfehlungen für wichtige Prozess- und Ergebnisindikatoren wurden ebenfalls extrahiert. Die Bewertung und Datenextraktion wurden unabhängig von zwei Forschern durchgeführt.
...
Trotz eines erheblichen Konsens für bestimmte Ziele weisen die beobachteten Unterschiede auf detaillierter Ebene auf einen Mangel an Konsistenz in Bezug auf einige Aspekte der Informationen hin, die den Klinikern in ganz Europa zur Verfügung gestellt wurden.

Aus:
http://172.16.200.44:1910/translate.goog...rev=search

Wenn es hilfreich ist, freut es mich, es Bedarf aber keiner großen Erklärung hier. Auch nicht wenn es nicht hilfreich ist, zur Zeit. (Ressorcen sparen, auch geistige)

[urmel57]

Die neue Arbeitsgruppe der CDC trifft sich nun am 11./12. Dezember in Washington

Sie kann im Live-stream mitverfolgt werden oder direkt besucht werden.

11. Dezember 2017 - 12. Dezember 2017

Die Sitzungen 1 und 2 der Tick-Borne Disease Working Group (Bundesbeirat) finden im Großen Saal des Hubert H. Humphrey Building, 200 Independence Avenue, SW, Washington, DC, 20201, statt.

Sitzung 1: 11. Dezember 2017, um 12:30 Uhr bis 16:30 Uhr.
Sitzung 2: 12. Dezember 2017, 09:00 Uhr bis 16:30 Uhr.

Eine Tagesordnung wird vor den Sitzungen auf dieser Website veröffentlicht. Die Öffentlichkeit kann persönlich oder per Webcast an der Versammlung teilnehmen.

https://www.hhs.gov/live/live-1/index.html#8408

Die gute Nachricht: Aufgrund massiven Protestes, wird Wormser in der Arbeitsgruppe nicht dabei sein.
Durch wen er ersetzt werden wird, ist allerdings noch nicht bekannt, soll aber bis zum ersten Treffen bekanntgegeben werden.

https://www.lymedisease.org/voices-heard...off-panel/

Wie die Arbeitsgruppe arbeiten soll und wie sie genau zusammengesetzt ist, lässt sich hier finden. s.o.

https://www.hhs.gov/ash/advisory-committ...index.html

Auf alles Weitere darf man gespannt sein. Als Hintergrund ist es wichtig zu wissen, dass ein Großteil der Forschung, die auch für Europa bisher Anwendung fand, ihre Wurzeln in den USA hat. Borrelien der USA unterscheiden sich dabei von den vorkommenden Arten in Europa, so dass die Ergebnisse nicht 1:1 übertragen werden sollten.

Eine wissenschaftliche Aufarbeitung fand in Großbritannien statt. Hier gibt es einen Entwurf für eine neue Leitlinie in UK

In wissenschaftlicher Aufarbeitung liegt in Deutschlang ein bisher nicht veröffentlichter Entwurf für die Manifestation Neuroborreliose vor. Es ist zu erwarten, dass alle beteiligten Patientenorganisationen diesem nicht zustimmen werden.

Man darf gespannt sein, wie es weitergeht.

[Markus]

Die gute Nachricht: Aufgrund massiven Protestes, wird Wormser in der Arbeitsgruppe nicht dabei sein.

Was muss man über den Mann wissen?

Es ist zu erwarten, dass alle beteiligten Patientenorganisationen diesem nicht zustimmen werden.

Kommt die Leitlinie dann trotzdem zustande? Wenn sich alle Patientenorganisationen unter öffentlichem Protest aus der Leitlinienkommission zurückziehen würden, könnte die LL dann trotzdem fertiggestellt werden?

[urmel57]

Dr. Wormser hat erhebliche Interessenkonflikte mit Laborunternehmen und anderen kommerziellen Interessen. In einem kürzlich erschienenen Artikel legte er Interessenkonflikte mit Immunetics, Inc. offen (dem Entwickler des C6 Lyme-Tests, den er fördert).

Dr. Wormser legt auch Interessenkonflikte im Zusammenhang mit Borreliose mit Abbott, Institute for Systems Biology, Rarecyte, Inc. und Quidel Corporation offen. Er hat auch finanzielle Verbindungen zu Versicherungsgesellschaften, nachdem er als Sachverständiger in Gerichtsverfahren gegen Ärzte für die Behandlung von Lyme-Borreliose außerhalb der IDSA-Richtlinien gedient hat.

https://www.lymedisease.org/touchedbylym...st-update/

Kommt die Leitlinie dann trotzdem zustande? Wenn sich alle Patientenorganisationen unter öffentlichem Protest aus der Leitlinienkommission zurückziehen würden, könnte die LL dann trotzdem fertiggestellt werden?

Es ist mit hoher Sicherheit zu erwarten, dass die Leitlinie zustande kommt auch wenn sich die Patienten zurückzögen. Sie würden sich nur jegliche Möglichkeit vergeben, dort ihre Anliegen und/ oder ihren Dissens zu erklären oder in irgendeiner Art Einfluss auf die Diskussion zu nehmen.

Auch in zukünftigen Projekten dieser Art könnten sich die Patienten raushalten und sich damit in meinem Augen selbst aus jeder Diskussion rauskatapultieren. Mach meiner Einschätzung wäre das Totschlagargument dann immer, dass die Patienten kein Interesse an der wissenschaftlichen Aufarbeitung und Diskussion gehabt hätten, was die Glaubwürdigkeit des Anliegens der Patienten fragwürdig machen würde. Dann gäbe es möglicherweise eben keine weitere S3-Leitlinie im Sinne aller Manifestationen, sondern sie hieße S2e oder es bleibt im schlimmsten Fall bei S1-Leitlinien der alten Art, die dann reine Meinungspublikationen sind, die den Patienten dort kein Mitspracherecht mehr eingeräumen würden. In der Folge unterscheidet in der Praxis i.d.R. erfahrungsgmäß kein Arzt die Qualität der Leitlinie sondern sie wird einfach angewendet. Wer einen kompletten Rückzug der Patienten in dieser Sache aus der Diskussion fordert, sollte sich dann im Nachgang aber auch nicht mehr beschweren, wenn die Kritik und die Anliegen der Patienten grundsätzlich nicht mehr ernstgenommen werden.

[Markus]

Wer einen kompletten Rückzug der Patienten in dieser Sache aus der Diskussion fordert, sollte sich dann im Nachgang aber auch nicht mehr beschweren, wenn die Kritik und die Anliegen der Patienten grundsätzlich nicht mehr ernstgenommen werden.

Ich sehe das grundsätzlich anders. Es wird nämlich in Zukunft vermutlich heißen: "Was wollt ihr denn, ihr wart doch bei der Leitlinie dabei, da hättet ihr den Mund aufmachen können." Die Patientenorganisationen dienen als Steigbügelhalter um aus einer S1 LL eine S3 LL zu machen, was uns allen sehr wahrscheinlich zum Nachteil gereichen wird.

Eine Diskussion kann immer nur auf Augenhöhe geführt werden. Dies scheint mir hier nicht der Fall zu sein. [... freiwillige Zensur, da Infos aus privatem Telefongespräch]

Ich weiß wohl, dass ich mir keine Freunde machen werde mit dieser Ansicht. Drum spare ich mir weitere Ausführungen. Aber es soll hinterher niemand sagen, man habe es ja nicht wissen können.

[Zotti]

..., da hättet ihr den Mund aufmachen können."

Genau das passiert ja auch.
Nämlich durch die begründete Ablehnung. Und dieses geht nur, wenn man dabei ist.

[Ehemaliges Mitglied]

@ #6 Dr. Wormser

2005

In einer E-Mail vom 4. November, bietet er dem
Leitlinienvorsitzenden Dr. Gary Wormser an,
er könne ihm wichtige Hinweise geben, die für ihn wertvoll sein werden, wenn es darum geht, das Gesetz zu verhindern. In einer E-Mail bezeichnet Wormser das Gesetz als “einen Weg, um die Verfechter einer chronischen Lyme-Borreliose in eine übermächtige (sic!) Position zu bringen.”

Aus:
http://www.verschwiegene-epidemie.de/201...en-teil-3/

Er ist aber auch in Wien oder in Berlin zu finden.

Dr. Wormser (New York, USA) zeigte in seinem Vortrag die zunehmenden Zweifel in der Fachliteratur bezüglich der Existenz einer „chronischen Borreliose“ bzw. einer „post-lyme disease“. Trotz intensiver Forschungen in den letzten Jahren konnte kein Zusammenhang zwischen diesen Krankheitsbildern und Borrelien gefunden werden. Weder eine intensive Erregerdiagnostik noch eine antibiotische Therapie ist bei diesen Patienten angezeigt.

Aus:
https://www.tropenmedizin-wien.at/2013/1...guefieber/

Quelle 47
https://www.bundestag.de/blob/510388/baa...f-data.pdf