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Post-Lyme-Syndrom und Forschungsbedarf in den USA
#1

Was gibt es da?:

Nicht mehr ganz so neu aber ziemlich wichtig: In USA wurde Feb 2013 eine Studie veröffentlicht, die das Post-Lyme-Syndrom unter die Lupe genommen hat. Es wurde dort in einer kontrollierten Beobachtungszeit über 6 Monate beschrieben und als Forschungsbedarf angesprochen. Die körperlichen Beeinträchtigungen bei Funktionsfähigkeit, körperlichen Schmerzen, und der allgemeine Gesundheitszustand waren signifikant größer bei den sogenannten "Post-Lymelern" als in der Normalbevölkerung im gleichen Beobachtungszeitraum . Da sich die Erreger in USA von denen in Deutschland unterscheiden, lässt sich das Ausmaß nicht 1:1 auf Deutschland übertragen, könnte aber mal deutlich angesprochen werden

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22294245

Post-treatment Lyme disease syndrome symptomatology and the impact on life functioning: is there something here?

John N. Aucott,corresponding author Alison W. Rebman, Lauren A. Crowder, and Kathleen B. Kortte
Qual Life Res. Feb 2013; 22(1): 75–84.

Abstract
Purpose

A subset of patients treated for Lyme disease report persistent or recurrent symptoms of unknown etiology named post-treatment Lyme disease syndrome (PTLDS). This study aims to describe a cohort of participants with early, untreated Lyme disease, and characterize post-treatment symptomatology and functional impact of PTLDS over time.
Methods

Sixty-three participants with erythema migrans and systemic symptoms were enrolled in a prospective cohort study. Participants underwent physical exams and clinical assessments, and completed the SF-36 (daily life functioning) and the Beck Depression Inventory, Second Edition (BDI-II) (depression), at each of five visits over a period of 6 months.
Results

Signs of Lyme disease disappeared post-treatment; however, new-onset patient-reported symptoms increased or plateaued over time. At 6 months, 36% of patients reported new-onset fatigue, 20% widespread pain, and 45% neurocognitive difficulties. However, less than 10% reported greater than “minimal” depression across the entire period. Those with PTLDS (36%) did not differ significantly from those without with respect to demographics, pre-treatment SF-36, and BDI-II scores. Statistically significant differences were found over time on the Role Physical, Vitality, Social Functioning, Role Emotional, and Mental Health subscales (with a trend toward significance for the remaining three subscales of Physical Functioning, Bodily Pain, and General Health) of the SF-36 between those with an eventual PTLDS diagnosis and those without when measured at 6 months.
Conclusions

Unlike clinical signs of Lyme disease, new-onset symptoms are reported by a subset of participants without evidence of depressive symptomatology. Patients who developed PTLDS had significantly lower life functioning compared to those without PTLDS. We propose future avenues for researching infection-triggered symptoms resulting from multiple mechanisms.
Keywords: Post-treatment Lyme disease syndrome, Chronic disease, Depression, Life functioning, Outcomes


(Übersetzung ohne Gewähr:)

Post-Lyme-Borreliose-Syndrom, Behandlung, Symptomatologie und die Auswirkungen auf die Lebensfunktionalität: Was gibt es da?

ZWECK: Eine Untergruppe Patienten, die wegen Lyme-Borreliose behandelt wurden, berichten über anhaltende oder wiederkehrende Symptome unbekannter Ätiologie, die Aufgrund dieser mangelnder Ätiologie Post- Lyme-Borreliose-Syndrom (PTLDS) benannt wird.

Diese Studie zielt darauf ab, eine Kohorte von Teilnehmern mit früher, unbehandelter Borreliose zu beschreiben und die Symptomatik und funktionellen Auswirkungen des PTLDS über einen Zeitraum zu charakterisieren.

Methoden: 63 Teilnehmer mit Erythema migrans und systemischen Symptomen wurden in einer prospektiven Kohortenstudie eingeschlossen. Die Teilnehmer wurden über 6 Monate bei 5 Besuchen physisch und klinisch auf Alltagsfunktionalität und Depression untersucht, (amerikanische Klassifizierung nach SF-36 und BECK Depression Inventory, Second Edition (BDI-II)

ERGEBNISSE: Zeichen der Lyme-Krankheit verschwanden nach der Behandlung; jedoch berichteten Patienten über im Laufe der Zeit anhaltende oder zunehmende Symptome.

Nach 6 Monaten, berichteten 36% der Patienten über neue und anhaltende Müdigkeit, 20% über weitumfassende Schmerzen, und 45% über neurokognitive Schwierigkeiten. Weniger als 10% berichteten über mehr als "minimale" Depressionen über den gesamten Zeitraum.

Es gab keine signifikante Abweichung zwischen denjenigen mit (36%) oder ohne PTLDS in Berücksichtigung auf Demographie, Vorbehandlung Alltagsfunktionalität und Depression (SF-36 und BDI-II-Score).

Im Laufe der Zeit jedoch wurden statistisch signifikante Unterschiede gefunden, bezüglich körperlicher, vitaler und sozialer Funktionsfähigkeit, emotionalem Zustand und mentaler Gesundheit (mit einem Trend zur Signifikanz für die restlichen drei Subskalen körperliche Funktionsfähigkeit, körperliche Schmerzen, und der allgemeine Gesundheitszustand) des SF-36 im Vergleich derer mit einer eventuellen PTLDS Diagnose und solchen ohne, gemessen nach 6 Monaten.

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#2

Schaut mal, was unser Freund aus dem bayrischen dazu schreibt:

Post-Lyme-Syndrom

Falls der Artikel schon bekannt ist, einfach wieder löschen.

Gruß - Rosenfan

Älter werden ist die einzige Möglichkeit länger zu leben!
Aber alt werden ist nichts für Feiglinge...


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Thanks given by: urmel57 , Luddi , Rosa45 , Amrei
#3

Danke Rosenfan. Ich kannte den Artikel tatsächlich nicht und ich hab ihn mir durchgelesen. Das Problem ist meines Erachtens, dass es zwar Studien gibt die untersuchen, ob es Patienten nach Tagen 30 AB besser geht als nach 15 Tagen, aber keine Studie, die untersucht wie es Patienten nach 2 Jahren AB geht, also keine Langzeitstudien. Das ist das Dilemma. Und zwischen Tag 15 und Tag 30 gab es bei mir persönlich auch keine grossen Sprünge aber zwischen Monat 5 und 6. Also glaubt das Nationale Referenzzentrum und die herrschende Meinung Langzeitantibiosen haben keinen Nutzen.

Macht mit bei: www.onlyme-aktion.org

Alle meine Aussagen sind persönliche Meinungen und ersetzen keinen Arztbesuch!


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Thanks given by: Rosenfan , urmel57 , Rosa45 , Amrei
#4

Der gute Herr,

der mal wieder den Anschein erwecken will, das eine Borreliose keine Folgen hinterlassen kann.....

Dann frage ich mich allerdings, woher ich meine Folgen alle so habe? Windbestäubung? Haben alle anderen in meinem Alter auch unbelastbare Kniegelenke nach gesicherter florider Arthritis, Polyneuropathie mit Schmerzen, chronische Nebenhöhlenentzündungen (ACA an der Nase), ständige Infekte, erythema contusiforme......

Das passt weder in das Post-Lyme-Syndrom noch in sonstige Abhandlungen des guten Hr. Dr. Fingerle!

Ich würde gerne mal mit ihm tauschen für ein bis zwei Jahre und dann mal schauen, ob er immer noch so darüber denkt!

LG Rosa
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Thanks given by:
#5

Zitat:Gegebenenfalls ist natürlich eine floride Lyme-Borreliose durch geeignete diagnostische Maßnahmen auszuschließen.

Tja, da gibts ja wohl ein Problem......... solange es keine geeigneten Marker dafür gibt.

Mir ging es in dem eingestellten Artikel darum, dass in den USA der Forschungsbedarf herausgestellt wurde und das sollte in Deutschland und Europa genauso gemacht werden!

An sich gehts doch in erster Linie um die geeignete Therapie, die sich dann an der Pathogenese orientieren sollte. Statt zu postulieren was unsinnig ist, sollte mal herausgefunden werden, was sinnvolle Maßnahmen sind, um Krankheiten nach Zeckenstich, die sich durch antibiotische Maßnahmen nicht beeindrucken lassen bestmöglich zu behandeln.

Man müsste auch ehrlich herausfinden, wem weitere antibiotische Behandlung mit welchen Coinfektionen und wann was bringt und wem nicht - auch dazu müssten mal ordentliche Studien her.

Dazu müssten ordentliche Studien gemacht werden, in denen zum Beispiel Behandlungserfolge in psychosomatischen Bereich in geeignete Patientengruppen unterteilt werden, um zu evaluieren, wem so eine Behandlung überhaupt Nutzen bringt. Das gleiche gilt für die Fibromyalgie und natürlich auch für alle anderen Maßnahmen.

Nichts anderes entnehme ich der Amerikanischen Studie.

Der Rest und alles was darüber so in den Medien geschrieben wird, sind alles phantasievolle Spekulationen, die überwiegend auf Erkenntnissen des letzten Jahrtausends beruhen.

Grüße vom Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

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Thanks given by: Rosa45 , Filenada , ticks for free , Amrei
#6

Hallo Urmel,

genau das meinte ich auch mit meinem Beispiel, nur solang solche Leute wie dieser gute Hr. Dr. an dem Strick ziehen und der nicht reißt, solange wird sich hier nichts ändern.
Es ist doch keiner von uns gerne Krank oder hat sich eine Borreliose ausgesucht, damit er von so vielen Ärzten als psychosomatisch hingestellt werden kann.
Einmal davon abgesehen, das es in Östereich, Schweiz u.s.w. noch sehr viel schlimmer aussieht als bei uns.

LG Rosa
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Thanks given by: Hausel , urmel57 , Amrei
#7

Da gibt es ja auch eine Aussage, aus den USA,
Zitat:Die US-Patientenorganisation LymeDisease.org hat eine Studie zur Lebensqualität von Patienten mit Borreliose im fortgeschrittenen/chronischem Stadium.
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=4430

Nachtrag: #4 Rosa
"Das passt weder in das Post-Lyme-Syndrom noch in sonstige Abhandlungen des guten Hr. Dr. Fingerle!"

Da hilft nur Aufklärung und / oder Neugier bei den Bürgern wecken. Ich tat das gerade bevor ich Deine Zeilen sah.
Artikel kommentieren ..
http://www.moz.de/artikel-ansicht/dg/0/1/1331805/
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Thanks given by: FreeNine , USch4 , urmel57 , Amrei
#8

Hallo fischera


irgendwie habe ich die Kommentare nicht gesehen. Sind die irgendwo versteckt? Den Fingerle Text habe ich jetzt schon mehrfach gelesen. Er schreibt "wenn eine immer wiederkehrende Lyme Arthritis mit AB behandelt wird, ist die Wahrscheinlichkeit, dass sie weg geht sehr hoch".
Meint er damit eigentlich, dass eine "immer wiederkehrende" Lyme Arthr. "immer wieder mit AB behandelt werden soll, also jedesmal wenn sie "wiederkommt" oder reicht da bei Fingerle auch eine einmalig Gabe?

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Thanks given by: urmel57
#9

Kommentare aus dem Zeitungsartikel habe ich auch nicht gesehen. Letzlich ist der Text anscheinend immer der Gleiche ohne weitere Reflexion.

Was über das Post-Lyme-Syndrom im bayrischen Landesamt (LGL) geschrieben steht ist nicht genug differenziert.

Syndrom ist nur die Beschreibung eines Ist-Zustands. Ich denke diesen kennt man durchaus. Die Beschreibungen aus der Amerikanischen Studie aus #1 und auch aus Bayern #2 decken sich doch mit vielen Geschichten über die auch hier im Forum immer wieder berichtet wird.

Das Post-Lyme-Syndrom wird im LGL beschrieben als unspezifische persistierende oder neu auftretende Symptome wie Myalgien, Arthralgien, Dys- und Parästhesien, Schlafstörungen, Kopfschmerzen, oder Konzentrationsstörungen

Da ist nicht die Rede von übermäßigen Schmerzen oder Lähmungen, die bis in den Rollstuhl führen und auch nicht die Rede von Arthritis und Arthrose beim Post-Lyme-Syndrom. Da muss man doch differenzieren. Auch Fibromyalgie findet sich nicht in der obigen Definition.

Man könnte auch im Umkehrschluss sagen. Das Post-Lyme-Syndrom muss ausgeschlossen werden, wenn Symptome auftreten, die über die Definition hinausgehen, ansonsten sollte dieses als eigenes Krankheitsbild von anderen ähnlichen Krankheitsbildern wie z.B. das des Posttraumatischen Belastungssyndrom abgegrenzt werden, anerkannt und behandelt werden. Dazu müsste allerdings die Pathogenese genauer betrachtet werden, das ist der Forschungsbedarf, den ich sehe.

Der Ausschluss der floriden Infektion wird mit Sicherheit nicht führbar sein, da die derzeitigen Tests das nicht hergeben, was bei vielen anderen Infektionskrankheiten durchaus genauso ist.

Die vier großen Studien, die belegen , dass längere Antibiosen keinen Zusatznutzen bringen haben methodische Mängel.

Zitat:Schlussfolgerungen: Künftige Behandlungsleitlinien sollten darüber aufklären, dass die Wirksamkeit von Ceftriaxon-Infusionen bei der Post-Lyme-Müdigkeit in einer randomisierten kontrollierten Studie (RCT) bewiesen und durch eine zweite Studie (RCT) bekräftigt wurde, dass aber ihre Verwendung hauptsächlich aufgrund von Nebenwirkungen, die von der IV-Behandlung stammen nicht empfohlen wurde. Solange wiederholte Infusionstherapien mit Antibiotika wirksam sein können, werden sicherere Methoden für deren Anwendung benötigt.
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=1463

Es wird interessant sein, was die neue Studie in den Niederlande, die seit 2010 läuft für Ergebnisse bringen wird.

http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01207739

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Thanks given by: Amrei , Filenada
#10

Hallo Luddi,
Zitat:irgendwie habe ich die Kommentare nicht gesehen
Man geht über den Link zum Text. In der Mitte der Seite = Artikel kommentieren, aufrufen.
http://www.moz.de/artikel-ansicht/dg/0/1/1331805/
Natürlich ist es der Artikel von ...., aber siehe mein Signum
Gruß fischera
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