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ich bin wieder hier
#1
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Hallo liebe Gemeinde,

nach knapp 4monatiger Antibiose mit Mino/Azi/Quensyl und Mino/Metro/Quensyl
war ich im Großen und Ganzen recht zufrieden. Meine Hauptprobleme (Schmerzen Füße/Fußgelenke, Hände/Handgelenke) waren größtenteils verschwunden bzw. wenigstens erträglich. Ich hatte insgesamt mehr Energie und Lust etwas zu machen…Icon_xmas4_hurra2ich würde nicht sagen, dass ich Bäume ausreißen wollte, aber es war ein deutlicher Gewinn an Lebensqualität gegenüber vor Therapiestart.

Nun, seit etwa knapp 2 Wochen, geht’s eindeutig wieder in die Richtung, die mir sehr bekannt vorkommt: abwärts! Icon_trageSchmerzen in allen Gliedmaßen, dazu noch Rücken und Hüfte, Nackensteifigkeit, Kopfschmerzen. Meine Energie ist komplett der Lethargie gewichen, möchte mich am liebsten nur noch in die Ecke schmeißen. Psychsich bin ich deutlich schlechter drauf als „damals“ vor meiner AB1.0
Wegen kleinster Dinge (oder einfach nur so aus dem Nichts) fang ich an zu heulen…ohne sichtliche Aufhänger oder das etwas passiert wäre. Bin völlig depressiv und kraftlos, möchte nichts mehr machen. Jeder Morgen und Gang zur Arbeit ist ein Kraftakt hoch 3…es gibt nur noch wenige Momente in denen ich mal positiv bin. Icon_headbashOb das nun wieder meine lieben Untermieter sind-ich weiß es nicht, befürchte es aber.

Neue AB? Gleiche AB wie damals? Ich mag nicht mal drüber nachdenken…es nervt mich und mir fehlt die Kraft dazu, zu viel Matsch in meinem Hirn

In der Rubrik „Erfolgsgeschichten“ werde ich jedenfalls so schnell nicht landen…köönt schon wieder heulenIcon_seb_deadIcon_seb_atommuell1
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Thanks given by: Hausel
#2

Hallo producer,

tut mir leid zu hören, dass es dir jetzt wieder schlechter geht. Aber wenn die Antibiose jetzt mal gerade 2 Wochen rum ist, würde ich jetzt noch nicht den Kopf in den Sand stecken. Das kann sich in den nächsten Monaten stabilisieren. Und aus eigener Erfahrung weiß ich, dass es sich da lohnt Geduld zu haben.

Ob manche Chroniker die Borreliose ganz weg bekommen - hab da oft meine Zweifel. Man muss da vielleicht seinen Weg finden.

Wenn die Beschwerden jetzt aber gleich wieder zurückkommen, ist auch ein bisschen die Ursache der Beschwerden zu hinterfragen. Oftmals spielen da auch autoimmune Prozesse mit. Diese könnten wiederum durch die antientzündliche Wirkung der ABs die Beschwerden während der Antibiose lindern.

Gerade bei langer Erkrankung muss man immer auch hinterfragen, was jetzt tatsächlich für die Beschwerden verantwortlich ist. Und häufig überlappen sich dann auch verschiedene Dinge, die das Ganze nicht einfacher machen.

Wurde rheumatologisch und immunologisch auch schon mal genau nachgeschaut? Da kann sich durchaus auch mal was dann parallel abspielen.

LG Niki

Gehört zu den Onlyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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Thanks given by: urmel57 , producer72 , Amrei , Claire , Pandabär
#3

Hallo Niki,

schön von dir zu hören...

Nee nee, ist nicht 2 Wochen her sondern knapp 2 Monate. War doch schon Anfang April mit der AB durch.

Was die Rheumageschichten angeht, da war ich ja damals bei einem Internisten/Rheumatologen in Behandlung der von Borre nun so gar nichts hören wollte (20 Tage Doxy und gut ist). Abgeklärt wurden dann noch solche Dinge wie Psoriasis zB, da war nichts. Röntgen der betroffenen Gelenke wies auch nicht auf Arthritis/Arthrosen hin...da wollte er mich wohl hinbekommen (nach seiner Aussage haben eh die Hälfte der Patienten Arthrose). Da er mich auf meinem Borre-Weg nicht begleiten wollte, habe ich mich dann quasi von ihm getrennt.

Zusätzlich hatte ich beim Mikrobiologen Termin und alle möglichen Co-Infektionen wurden getestet, da kamen wir dann noch auf Yersinien, Chlamydien und EBV.

Ab da hatte ich dann meine Antibiose in Coop mit meinem HA...und nun bin ich im Grunde wieder da, wo ich bereits im November war. Nur, dass ich dieses mal noch deutlich mit der Psyche zu tun habe:( Mir fehlt Kraft und Optimismus.

Immunologisch abklären-ja, da muss ich mich mal einlesen...und meinen HA briefen, um Gottes Willen nicht noch mehr Baustellen
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Thanks given by: Niki
#4

falls ich jetzt noch eine AB machen sollte, macht es Sinn dazu ein paar Stimmungsaufheller "zu beantragen"? Das macht mich völlig fertig...draußen wirds immer sonniger und mein gemütszustand immer dunkler
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Thanks given by: Hausel
#5

Hallo Producer,

das mit den Stimmungsaufhellern ist so eine Sache.... Da schmeißt man nicht nur einfach mal ein paar lustige Pillen ein. Die schleicht man über eine ganz Zeit lang ein und dann hat man ein Problem davon wieder loszukommen.

Ich persönlich würde mich auf eine erneute Behandlung mit Antibiotika einlassen aber lediglich max. 6 Wochen lang und danach wieder pausieren und schauen, was dann passiert. Meine Erfahrung war, dass sich die Infektion dann irgendwann totgelaufen hat, nach mehreren Zyklen.

Ansonsten darf man die Diagnose zwischendurch ruhig immer mal wieder hinterfragen. Bei mir ist z.B. reaktiver EBV übriggeblieben.

Zur Stimungsaufhellung : Falls es dir möglich ist mach leichten Sport und wenn du keine Entzündungen im Körper hast , bzw. Entzündungsfaktoren könntest du auch versuchen mit L-Tryptophan vor dem Schlafengehen, deinen Serotoninspiegel hochzupuschen. Da musst da aber echt aufpassen, dass der Schuss nicht nach hinten losgeht.
s. auch http://forum.onlyme-aktion.org/showthrea...1#pid11681

Liebe Grüße Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

Lass das Verhalten anderer nicht deinen inneren Frieden stören (Dalai Lama)
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#6

Prinzcas Fragen sind nun hier zu finden

http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=7028

Gruß Moderator
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Thanks given by: borrärger
#7

Hi Urmel,
erst einmal danke für deinen Beitrag! Ich bin auch eher bei dir und würde lieber zyklisch mit den ABs arbeiten. Leider gibt es (auch hier im Forum) dazu verschiedene Auffassungen (wie immer und überall im Leben, was nichts Schlimmes ist)...manche treiben die Antibiosen so weit, bis die Symptome verschwunden sind, sozusagen "austherapieren" - andere wiederum stehen auf dem Standpunkt, dass ein Rückzug der Bb erfolgt und ein Großteil der AB dann für die Katz ist (und nur den Körper belastet-ohne signifikanten Nutzen). Ich persönlich bin auch eher ein Verfechter der 2.Variante, schon allein deshalb, weil ich meinen Körper nicht völlig mit AB verseuchen will-außerdem klingt das für mich auf Grund der Beschaffenheit und Überlebenszyklen der Borre logischer.

Du schreibst, dass du etwa 6 Wochen therapieren würdest!? Unabhängig vom Fortschritt (also auch wenn Symptome noch da sind)-nach 6 Wo Schluss und Pause? Wie lange? Irgendwo hier las ich vom Optimum 4 wöchiger Pause?

Würdest du die gleiche AB (von den Medis und Dosis) machen wie die davor oder jedes mal die ABs wechseln?

Leichten Sport würde ich gern machen, habe ich auch in den letzten 4 Wochen getan, nicht in altem Zustand, aber es ging,...jetzt kann ich mir nicht einmal die Schuhe zumachen ohne mich auf die Treppe zu setzen. Komm im Stand gar nicht runter...bzw nur wenn ich die masochistische Seite an mir finden würde...Da erübrigt sich Sport leider völlig:(

Ich hatte vor Jahren schon mal Erfahrungen mit Cymbaltar gemacht, kenne also schon ein wenig die Wirkungsweisen, wielange es dauert etc., nur in Zusammenhang mit Antibiose habe ich absolut keine Erfahrungen. EIgentlich wollte ich auch nie wieder solche Mittel nehmen, aber zZt ist es echt schwer mir Motivation/Willen oder einfach nur etwas Energie zu verschaffen...ein paar kleine Helferlies würden mir da schon Recht kommen, bin ich ganz ehrlich.
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Thanks given by: urmel57 , leonie tomate , anfang , borrärger , Leon
#8

Hei Producer,

nicht nur hier im Forum gibt es unterschiedliche Meinungen dazu, sondern keiner weiß schlicht und ergreifend nicht wirklich, was die beste Therapie bei persistierenden Beschwerden nach Antibiose ist.

A: Leitliniengerechte Lyme-Borreliosetherapie mit Antibiotika im fortgeschrittenen Stadium geht in der Regel nicht über 30 Tage hinaus - Beschwerden, die danach noch existieren, werden möglicherweise innerhalb der nächsten 6 Monate von alleine besser.

B: Nach 30 Tagen sind die Beschwerden noch da und man nimmt weiter Antibiotika - da gibt es leider keinen richtigen Beweis ob das Nutzen bringt, die Erfahrungen dazu sind unterschiedlich. Manchen bringt es Nutzen anderen nicht. Richtige Studien darüber sind sehr rar und nur auf einige Wirkstoffe beschränkt. Ob nun die antientzündliche Wirkung von Antibiotika (die es nachgewiesener Maßen gibt) den Nutzen bringt oder eine weitere Erregerbekämpfung ist nicht sicher bekannt.

C: Persistierende Beschwerden therapiert man mit anderen Mitteln weiter, wenn man davon ausgeht, dass der Erreger nicht mehr ursächlich ist. Insbesondere der Nachweis auf noch existente Erreger ist sehr schwierig zu führen. Manche versuchen diesen über einen LTT - manche therapieren nach Symptomen erneut antibiotisch .


Jeder entwickelt sein ganz eigenes Krankheitsbild und ich denke man kann davon ausgehen, dass Borreliose die persistiert selten alleine daherkommt.

So wie du es beschreibst, ist es sehr schwer zu erkennen, was nun deine Beschwerden auslöst. Da du nun 2 Monate beschwerdefrei warst, würde ich auf einen Rückfall tippen. Wissen kann man das natürlich nicht, gerade auch weil Azithromycin und auch eine sehr lange Verweildauer im Körper hat, ebenso auch das Quensyl. Jedenfalls würde ich nicht gleichzeitig Cymbalta und Antibiotika nehmen.

Wenn du nun keine Antibiotika nehmen möchtest, könntest du auch einen Versuch mit Cymbalta oder ähnlichem starten und beobachten, ob dir das was bringt. Falls Borrelien die Beschwerden auslösen, die laufen nicht davon (leider).

Wenn man Antibiotika nimmt und dann pausiert, würde ich mich an keine festen Schemen binden sondern mich nach dem Auftreten von Beschwerden richten. Vorher allerdings würde ich persönlich immer noch die Plausibiliät prüfen - insbesondere ob die Antibiose was gebracht hat oder nicht. (Hat es bei dir ja wohl nach deinen Schilderungen)

Ich kann da jetzt nur von mir sprechen. Viele meiner Beschwerden, insbesondere auch die kognitiven verschwanden mit und nach der Antibiose. Ebenso waren deutlich Veränderungen im LTT zu erkennen und auch bei den CD57 (Yersinien waren und EBV sind allerdings bei mir auch im Boot) Insgesamt habe ich 4 Antibiosen (5) gemacht. Der erste Zyklus mit 2 Wochen Doxycyclin/ 1 Woche Metronidazol hat viel gebracht aber die Beschwerden kamen nach einem halben Jahr verstärkt wieder. Ich hatte aber abgewartet und erst insgesamt ein Jahr später den 2. Zyklus genauso gemacht, was wiederum viel gebracht hat aber die Beschwerden kamen ehr nochmal verstärkt wieder. Daraufhin habe ich die Therapie verändert und bin wiederum ein Jahr später auf 6 Wochen Chlarythromycin/Quensyl gegangen, was erhebliche Verbesserungen brachte und habe nach ca 8 Wochen Pause nochmal 6 Wochen Minocyclin/Quensyl hinterhergeschoben. Manche Beschwerden blieben dennoch, daran konnte Cymbalta auch nichts ändern, was ich deshalb alsbald in die Rundablage befördert habe.

Ein neuer Zeckenstich mit Wanderröte wurde im folgenden Frühjahr mit 4 Wochen Doxycyclin unabhängig davon behandelt. Danach habe ich keine Antibiotika mehr genommen, da immer noch Beschwerden blieben, die auch jetzt mal mehr mal weniger da sind, die ich daher mehr dem persistierenden EBV zuschreibe, der mit allen Werten und Beschwerden dazu passt.

Insgesamt geht es mir allerdings derzeit wesentlich besser als in den harten Zeiten und ich arrangiere mich mit dem Rest. Kurz nach den Antibiosen, hatte ich zum Teil so starke Fingergelenksbeschwerden, dass ich mir vom Rheumatologen Cortisonspritzen in die Gelenke geben ließ - du siehst es gibt viele Möglichkeiten was man machen kann. Vorher weiß man leider nicht was für einen selbst das Beste ist.

Liebe Grüße Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

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Thanks given by: anfang , borrärger , producer72 , Pandabär
#9

Hi Producer,

Mit dem heuligen, und den Rückfällen, das geht mir genauso, wurde drei Monate nach denm AB, bischen besser, sodaß ich manchmal wieder lachen konnte. Hab es trotzdem nochmal probiert mit AB. Hab aber im Gegnsatz zu Dir auch kaum was genommen.

liebe Grüße borrärgerIcon_winken3
Glücklich ist der, der hinter den schwarzen Regenwolken auch die Sonne sieht.

^^Mitglied werden^^ und dabei helfen das Forum zu erhalten !!!!!!
Es ist leicht und bewirkt viel.
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Thanks given by: urmel57 , producer72
#10

danke Urmel...du hast dir sehr viel Mühe gemacht.Icon_winken3

was mich einfach auch so verunsichert, dass es keine Sicherheit oder Klarheit gibt. Woher soll ich wissen ob dies nun ein Rückfall ist oder ggf. -wie bei Urmel -eine zB persistierende EBV? Immerhin haben die bei mir ja auch solche Untermieter festgestellt, allerdings aus Laborsicht als "ausgeheilt".

Ich kann doch nicht ständig irgendwelche Tests machen (lassen), die dann am Ende noch nicht einmal wirklich aussagekräftig sind..."könnte dies sein, könnte aber auch das sein..." Und im Zweifelsfall sowieso eine Gemengelage aus allem.Icon_vogelgrippe

Werde jetzt wohl versuchen noch andere ABs von meinem HA zu ergattern womit ich wieder 3 Monate therapieren kann. Vorzugsweise mal eine andere Kombi. Dazu LDN. Mit ein wenig Glück bin ich dann wenigstens über den Sommer zu etwas zu gebrauchen...muss ja irgendwie, es ist am Haus was zu bauen, Kinder sind auch da...Couching ist eben nicht angesagt. Halbwegs gute Laune und Motivation MUSS einfach her...die Schmerzen halbwegs im Griff und dann bin ich schon mal recht zufrieden.Icon_verwirrt2

Was anderes weiß ich jetzt auch erst mal nicht zu unternehmen...bin es aber auch etwas leid, Werte zu sammeln die eh niemandem wirklich etwas sagenIcon_stumm
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Thanks given by: urmel57 , borrärger


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