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Persistierende Beschwerden nach vermeintlich ausreichender Behandlung trifft die Sozialsysteme, wo sich keiner zuständig fühlt.

Nicht nur bei Borreliose, auch bei anderen Erkrankungen, wird den Langzeitfolgen einer akut behandelten Erkrankung z.B. Krebs, von den Ärzten und den Systemen wenig Aufmerksamkeit geschenkt.

Menschen, die fünf Jahre nach erfolgreicher Krebstherapie keine Rückfälle haben, werden Langzeitüberlebende genannt. Sie gelten als geheilt. Sind sie es tatsächlich? Häufig kämpfen sie mit Langzeit- oder Spätfolgen. Im Gesundheitssystem werden sie im Zuständigkeitsdschungel zwischen den Institutionen hin- und hergeschoben. Wer ist verantwortlich?
Die Sozialversicherungsträger dürfen diese Gruppe nicht aus den Augen verlieren und müssen mit der Entwicklung der Medizin Schritt halten.

Dass Patienten bei der Forschung auf der Strecke bleiben und öffentliche Forschungsgelder vergeudet werden, ist schon lange keine Geheimnis mehr.

Prof. Ulrich Dirnagl von der Charité: „Wir haben super Ergebnisse im Labor, wir machen tolle Karrieren, wir werden Professoren und schreiben ‚Nature’-Artikel (..) das Problem ist nur, dass letztlich beim Patienten sehr wenig ankommt.“

Die Patientenperspektive
Zur „Priorisierung medizinischer Forschung aus Sicht der Patienten“ hält auf dem Symposium Jan Geißler, Geschäftsführer der European Patients‘ Academy (EUPATI), einen Vortrag. Er betont, dass Patientenorganisationen mit den Betroffenen die Realität beim Überleben und Leben mit einer Krankheit am besten kennen würden (beispielsweise Kurz- und Langzeitfolgen, Symptome, Beeinträchtigungen im Alltag). Patienten hätten außerdem oftmals andere Prioritäten als Pflegekräfte, Ärzte oder auch Angehörige. „Wir wollen bei der Forschunghelfen“, sagt Geißler und nennt folgende Möglichkeiten: Erwartungsmanagement, besseres Studiendesign (z.B. unnötige Diagnostik oder patientenrelevante Endpunkte), Kommunikation von Studien an Patienten, Verbesserung der Patientenkommunikation zur Teilnahme an Studien sowie der Transport der Ergebnisse in die Praxis. „Auf internationaler Ebene ist Patientenbeteiligung bei Forschung und Entwicklung gelebter Alltag, in Deutschland funktioniert das noch nicht“, lautet
Geißlers Fazit.

Starke Patientenorganisationen sind von Vorteil. Jedes Mitglied bei OnLyme-Aktion.org unterstützt die Forderungen und die aktiven Bemühungen nach besserer Versorgung von Borreliosepatienten.