[geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Druckversion
+- Forum Borreliose & Co-Infektionen (https://forum.onlyme-aktion.org)
+-- Forum: Medizinischer Bereich (https://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=32)
+--- Forum: "Schulmedizinische" Therapieansätze (https://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=11)
+--- Thema: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen (/showthread.php?tid=13109)
+- Forum Borreliose & Co-Infektionen (https://forum.onlyme-aktion.org)
+-- Forum: Medizinischer Bereich (https://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=32)
+--- Forum: "Schulmedizinische" Therapieansätze (https://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=11)
+--- Thema: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen (/showthread.php?tid=13109)
RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Ehemaliges Mitglied 2 - 06.10.2019
@ Towanda
(06.10.2019, 10:27)claudianeff schrieb: ... Denn wer weiß schon nicht aus eigener Erfahrung, wie schwer es ist, während der Therapie überhaupt zu berichten, und auch danach braucht man oft Zeit, um zu Kräften zu kommen und um die Veränderungen welcher Art auch immer feststellen zu können.
Wir machen auch diese Erfahrung, dass eine Besserung der Beschwerden erst einige Zeit nach Absetzung der Antibiose feststellbar ist. Meiner Meinung nach muss man dem Körper auch die Möglichkeit geben, sich zu erholen. Ich stelle mir vor, dass dann das Immunsystem wieder gestärkt daraus hervorgeht. Vielleicht benötigt dein Körper Erholung wodurch du dann auch nicht mehr diese grippalen Beschwerden hast. Dr. Hopf-Seidel weisst in ihrem Buch darauf hin, dass ein funktionierendes Immunsystem Voraussetzung für eine Besserung ist.
Was sagt, denn der behandelnte Arzt?
Gruss Amandin
RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Kärcher - 06.10.2019
Hallo zusammen,
habe mir gerade eben den Post von @towanda durchgelesen und kann mich in vielen Sachen wiederfinden.
Meine Vorgeschichte: seit 5 Jahren unerklärliche Sympthome wie Kopfschmerzen, Benommenheitsgefühl, Kopfschmerzen, Übelkeit, starke Gelenkschmerzen in Hüfte und Ellenbogen, Hitzewallungen, Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Missempfindungen an Körper und im Gesicht, Tinnitus, etc.
Seit einem Jahr die Diagnose Borreliose und als Co-Infektion Babesien nach jahrelanger Irrfahrt durch dutzende Fachärzte.
Als erstes beim Heilpraktiker eine Biophotonentherapie + Vitamin Infusion + Entsäurung gemacht, jedoch ohne große Besserung.
Danach eine 4 monatige AB Kombitherapie inkl. Bekämpfung der Babesien mit Atovaquone (Malarone) gemacht, mit einigen Besserungen, Hauptprobleme Benommenheitsgefühl + Gelenkschmerzen bleiben jedoch bestehen. Am Ende der Therapie (deshalb auch Abbruch der Therapie) eine periphere Neuropathie an den Füßen (Missempfindungen + dauerhaftes Kribbeln) und leichte Neuropathie an den Händen bekommen.
Danach 2 Monate "Buhner Protokoll", allerdings leider wieder mit ansteigenden Sympthomen.
Seit 4 Wochen nehme ich jetzt Disulfiram (in Form vom Esperal), am Morgen eine halbe Tablette, am Abend eine halbe Tablette, insgesamt 500 mg pro Tag, in der Hoffnung, dass sich die Neuropathie nicht verschlimmert.
Nebenwirkungen habe ich kaum, auch die Neuropathie hat sich nicht verschlimmert, allerdings auch nicht verbessert, alle oben genannten Sympthome haben sich minimal bis spürbar verbessert.
Mir kommt es so vor, dass ich die ersten 3 Wochen eine starke Müdigkeit hatte, die sich allmählich bessert, ich werde berichten, sobald sich etwas ändert.
Gruß an alle im Forum.
RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Markus - 06.10.2019
Zwecks Neuropathien würde ich dagegen oder auch vorbeugend Alphaliponsäure nehmen. Das soll zumindest bei diabetischer Neuropathie gut wirksam sein. Wenn möglich bzw. schon Beschwerden bestehen, würde ich das iv nehmen. Es sollte auch nicht mit Disulfiram interferieren, aber da ggfs. einen Apotheker fragen.
RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Karl - 06.10.2019
Im Facebook-Forum wird vor Alpha-Liponsäure gewarnt.
Siehe Beitrag #114.
RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Popitefe - 06.10.2019
Hallo,
ja bitte mal googlen, Schwermetallausleitung nach Cuttler- Alphaliponsäure kann vorhandenen Schwermetalle mobilisieren, habe es selbst schon erlebt. LAut Cuttler ist das auch die beste Methode SM auszuleiten, besser als DMPS und DMSA, leider jedoch sehr aufwendig.. Also bitte aufpassen, da viele Lyme Patienten eine SM Belastung haben!!!
RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - claudianeff - 07.10.2019
Towanda, das habe ich auch befürchtet. Es gibt nun mal kein Wundermittel, das in drei Wochen bei allen wirkt. Ob es den Sinn macht, das DSF zu wiederholen, bei bleibenden starken Beschwerden... Ich würde mit dem Spezi nochmals andere Optionen besprechen.
Zitat:Was allerdings leicht anstieg sind meine Leberwerte.[quote]Mariendistel kann gut helfen, auch Ingwer in allen Varianten.
Zitat:Bin wohl wieder eine von denen bei denen es nicht klappt.Hier sind wir doch alle, bei denen es nicht klappt. Die Gesunden sind schnell weg (erinnert mich immer wieder an den „Zauberberg“). Gut, mit wenigen Ausnahmen.
@Amandin:
Zitat:Meiner Meinung nach muss man dem Körper auch die Möglichkeit geben, sich zu erholen. Ich stelle mir vor, dass dann das Immunsystem wieder gestärkt daraus hervorgeht.
Denke ich auch, allerdings wenn der Körper zu stark bakteriell belastet ist, funktioniert das Erholen nicht. Man merkt dann natürlich schon selbst, wie lange die Pause sein soll. (Ich bin aber kein gutes Beispiel, halte kaum eine Woche ohne Abs.)
Danke Euch allen fürs Berichten,
alles Gute!
RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - berta - 09.10.2019
Hallo zusammen,
ich wäre auch dafür hier, oder meinetwegen unter dem Thread "Blabla über DSF" weiterzudiskutieren... Allein zur Meinungsbildung, ob es sich lohnen oder schaden könnte, einen Versuch zu wagen. Was meint ihr?
Viele Grüße Berta
RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Karl - 09.10.2019
.
So, wie ich die Stimmung hier interpretiere, seid Ihr damit einverstanden, wenn wir diese Abteilung hier benutzen, um uns über unsere Erfahrungen mit Disulfiram auszutauschen. Ich würde dann eine zweite Abteilung aufmachen, um uns über Disulfiram auseinanderzusetzen (Dosierung, Anwendung, Nebenwirkungen, Vorarbeiten, Diät etc. Alles was nicht Erfahrungen mit DSF und Grundlagenforschung betrifft.)
Also:
Erfahrungen mit Disulfiram hier: https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=13109
Diskussion um Disulfiram hier: https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=13247
Grundlagen zu Disulfiram (Forschung, Studien): https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=12725
.
RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Karl - 09.10.2019
DSF & Neuropathie
Es gibt in der Facebook-Gruppe positive und leider auch negative Erfahrungen mit Disulfiram.
Hier eine negative (von mir übersetzt und gekürzt):
XXX an Disulfiram for Lyme Support Group (Antabuse) / 8.10.2019
„Achtung Kunde!“ ist die Lektion, die ich hier gelernt habe.
Ich werde hier nichts zurückhalten.
Ich nehme definitiv nichts mehr von diesem Medikament, bis ich zu meinem Ausgangswert zurückgekehrt bin, der 80% besser war vor DSF. (Und wenn dies passiert, muss ich definitiv darüber nachdenken, bevor ich eine Entscheidung treffen kann, wie ich weitermache).
Die Neuropathie ist absolut schrecklich, zumal ich sie noch nie in meinen Beinen, im Brustbereich und anderen Bereichen hatte. Vor DSF war es nur ein Problem in den Fußsohlen und in den Zähnen / im Kiefer (Bartonella), was DSF NICHT geändert hat. (auf dem harten Weg gelernt.) Leider ist es jetzt überall. Ich habe anfangs DSF nur genommen, in der Hoffnung, die Probleme zu lösen, die ich bereits hatte, und jetzt beschäftige ich mich damit. Und jetzt scheint es, als wäre auch meine Schilddrüse betroffen, wo es vorher keine Probleme gab, (Was für eine Sch...)! Haarausfall und eine geschwollene Schilddrüse. Ich bete nur, dass meine Schilddrüse sich erholt, sobald DSF und seine Metaboliten aus meinem Körper verschwunden sind. Ich bin jedoch äußerst dankbar, dass ich durch die Einnahme dieses Medikaments keine Psychose bekommen habe. Meiner Meinung nach gibt es bei diesem Medikament zu viele Vorbehalte, um es als praktikable Hauptbehandlung einzusetzen, geschweige denn Borreliose damit "zu heilen"!
Es wird Zeit, die rosarote Brille wegzulegen und zu erkennen, dass dieses Medikament bei etwa 1/4 der Lyme-Patienten (grobe Schätzung durch Beobachtung und anekdotische Nachweise), bei denen, die es einnehmen, eine Neuropathie hervorrufen kann und es auch tut.
Meiner Meinung nach ist es einfach falsch und unverantwortlich weniger zu sagen.
Edit: siehe #141
RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Karl - 09.10.2019
Es gibt aber sehr viel mehr positive Beiträge. Hier ein sehr positiver (von mir übersetzt und gekürzt):
XXX für Disulfiram-für-Lyme-Support-Group (Antabuse) 9.10.
Es gibt Hoffnung.
Ich bin in Woche 5 von Disulfiram, auf 375 mg. Ich fühle mich besser. Meine ständigen Körperschmerzen und Schwächen sind fast verschwunden. Mein kognitiver Nebel hebt sich.
Ich hatte keine Probleme mit furchterregenden Nebenwirkungen wie Neuropathie oder Psychose. Disulfiram ist magenschädlich, deshalb habe ich meine Dosis dreimal täglich in 125 mg aufgeteilt. Bei dieser Dosis habe ich keine Magenprobleme, wenn ich es nehme. Der einzige Nebeneffekt, den ich bemerke, ist eine anhaltende Schläfrigkeit, die sich von der knochenmüden Müdigkeit unterscheidet, die ich durch Lyme erfahren habe.
Für diejenigen, die noch früh in der Behandlung sind, gibt es Hoffnung. Um an diesen Punkt zu gelangen, litt ich unter starken Magenschmerzen und Übelkeit. Es gab Tage, an denen ich das Gefühl hatte, meine Venen brannten, und Tage, an denen ich kaum aufstehen konnte. Ich kämpfte mit der Frage, ob ich Disulfiram stoppen oder weitermachen sollte. Ich wurde an meine Grenzen getrieben. Einige Male musste ich meine Dosis für einige Tage reduzieren, um mich von akuten Symptomen zu erholen. Ich ging weiter und jetzt scheine ich das Schlimmste zu überstehen. Die anfängliche Reaktion ist schrecklich, aber es gibt Hoffnung. Sie müssen es nicht die ganzen 4 Monate aushalten.
Edit: siehe #141