Schade, dass auch in diesem Verein zu bestimmten Themen die Fetzen (samt Totschlag-Argumenten - wie z.B. "Ihr mit Eurer Verschwörungstheorie") fliegen - vielleicht, weil es leider einige Missverständnisse bzw. Info-Mängel gibt:
1.) Ein Missverständnis gab's bzgl.
"... auch die Engagierteren noch nicht ganz den Durchblick bzgl. entsprechender Irreführungen rund um die Begriffe Lyme-Borreliose und "Neuroborreliose" ...":
Mit den Engagierteren meinte ich
keine OnLymies, sondern die fitten Mitglieder bzw. Mitarbeiter der Organisationen MEZIS, NeurologyFirst und Leitlinienwatch, die sich mit den Hintergründen der "Verwirrungen" rund um die Begriffe "Neuroborreliose - Lyme-Borreliose" noch nicht in der Tiefe befassen konnten.
2.) Beipflichten muss ich allen, die - wie ich - wissen, dass sie zu wenig wissen.
Insbesondere in vielen Bereichen der LB-Pathogenese und Therapie-Möglichkeiten können wir alle selbstverständlich nicht genug wissen, denn man kann Forschung zu bestimmten Themenbereichen aus ethischen Gründen
nicht durchführen.
Beispiel: Nötig wäre im Grunde eine Doppelblindstudie mit LB-Patienten, denen man (an Stelle von Antibiotika und anderen kausal wirkenden Medikamenten) über Jahrzehnte hinweg Placebos verabreicht.
So eine LB-Studie käme allerdings einer (ethisch nicht vertretbaren) Tuskegee-Syphilis-Studie gleich.
http://www.spiegel.de/einestages/medizin...47601.html
Gerade weil der Wissensstand in einigen Bereichen der LB nicht ausreichend ist, können bestimmte gezielt bagatellisierende Postulate in den AWMF-S1/S2k-Leitlinien kaum auf einem Irrtum beruhen.
Nicht besonders vertrauenserweckend ist es, wenn die entsprechenden Ärzte so tun, als beruhten ihre Postulate auf wissenschaftlichen Erkenntnissen.
3.) In einigen Meinungsverschiedenheits-Bereichen bin ich mir absolut sicher, dass es sich nicht nur um harmlose Irrtümer handelt, sondern um gezielte Irreführungen.
Diese Gewissheit konnte ich gewinnen u.a. aus folgenden Info-Quellen:
3.A) Ich habe zahlreiche (mehr oder weniger) wissenschaftliche Publikationen (Einzelstudien, Übersichtsarbeiten etc.) zur LB gelesen.
Besonders aufschlussreich fand ich u.a. die erste Übersichtsarbeit "Rahn DW, Malawista SE: Lyme disease: recommendations for diagnosis and treatment. Ann Intern Med. 1991 Mar 15;114(6):472-81"
(die veröffentlicht wurde von Kollegen von A.C.Steere kurz vor dessen "Overdiagnosis"-Artikel, der den Anfang der Kontroversen darstellen dürfte).
3.B) Ich habe mit zahlreichen (medizinisch und juristisch) betroffenen Patienten gesprochen.
Hierdurch wurden Interessensverflechtungen von AWMF-S1-Leitlinien-Autoren deutlich, die sie in ihren COI-D
nicht offengelegt hatten: Viele sind als Gutachter für (Unfall-)Versicherungsträger tätig, geben dies jedoch in den AWMF-Interessenkonflikt-Erklärungen nicht an.
Es dürfte jedem einleuchten, warum Unfallversicherungsträger (u.a. der Freistaat Bayern...) ein immenses ökonomisches Interesse daran haben, dass eine LB in Stadium III nicht (an)erkannt wird.
3.C) Zum Glück verfüge ich auch über (z.T. amüsante) eigene Erfahrungen mit Versicherungsträgern, deren Mitarbeiter sich herrlich verplappert haben - so dass die wirtschaftlichen Verflechtungen mit gewissen LL-Autoren überdeutlich wurden.
Beispiel: In die 3. Auflage der AWMF-S1-LL Neuroborreliose wurden exakt diejenigen Textbausteine (verstreut in den Text) eingebaut, die Versicherungsträger als standardisierte Ablehnungs-Begründung verwenden; diese versicherungsfreundlichen Textbausteine waren in der ersten und zweiten Auflage (bei der Frau Prof. Dr. W. noch nicht mitgewirkt hatte) noch nicht vorhanden.
Na, und wen wohl wollte der staatliche Unfallversicherungsträger als ihre Gutachter einsetzen???
(Zum Glück war diesen "Sachverständigen" die Begutachtung zu anstrengend; sie sagten der Reihe nach ab, hurra ...)
3.D) Viele LB-Patienten berichteten über ihre Erfahrungen mit Neurologen, die mit diesen LL-Autoren (mehr oder weniger direkt) zusammenarbeiten bzw. die sich "blind" an den AWMF-S1-LL NB orientieren.
Es ist doch auffallend, dass entsprechende Neurologen den ahnungslosen LB-Patienten stereotyp verheimlichen, dass sie allenfalls seltene Sonderformen einer "Neuroborreliose" untersuchen (deren enge diagnostischen Kriterien ja in mehr als 90 Prozent der Fälle bei LB-Patienten im Stadium III nicht erfüllt werden können).
Bei Fehlen des von ihnen postulierten "entzündlichen Liquors" schließen diese Neurologen bekanntlich eine "(AWMF-S1-Leitlinien-)Neuroborreliose" aus - und behaupten, die Symptome der Patienten seien angeblich rein "psychisch verursacht", obwohl dieses Vorgehen bereits unter logischen Aspekten nicht richtig sein kann.
Noch schlimmer: Hierbei erzählen sie den Patienten (und anderen Ärzten) selbstverständlich nicht, dass eine Lyme-Borreliose Stadium II bzw. II durchaus vorliegen kann, und dass weitere Untersuchungen bzw. Beobachtungen bzw. eine versuchsweise Antibiotika-Therapie notwendig wären.
Ich kenne mehrere LB-Patienten, deren Odyssee bis zur korrekten Diagnose und Therapie wegen dieser standardisierten "Irrtümer" viele leidvolle Jahre dauerte.
3.E) Ich habe viele Publikationen und "Gutachten" gelesen, Vorträge gehört und persönliche Gespräche mit bzw. von Autoren der AWMF-S1-Leitlinien Neuroborreliose geführt, durch die zahlreiche auffallende Widersprüchlichkeiten erkennbar wurden.
Besonders aufschlussreich waren hierbei der Vortrag und die Reaktionen eines bekannten Federführenden:
Er heimste durch seinen Vortrag auf einem DGN-Kongress viel Gelächter ein, als er - sehr polemisch - Patientenorganisationen als verantwortungslose "Wahrsagerinnen" darstellte, die vor einer bunten Kugel sitzen und durch ihre schlimmen Prognosen arme Nicht-LB-Patienten in Panik versetzen.
Besonders bemerkenswert war auch seine Antwort auf meine Frage im Anschluss an den Vortrag, ob er die von ihm postulierte diagnostische Vorgehensweise nur bei Neuroborreliose-Patienten anwende - oder aber auch bei Lyme-Borreliose-Patienten:
"Ach wissen Sie, Neuroborreliose und Lyme-Borreliose - das ist doch dasselbe."
(Kann diese Behauptung, die der "renommierte Experte" auch im Zeckenkriegs-Film ungeniert von sich gab, ein verzeihlicher Irrtum sein?).
Na, immerhin ist er wohl auch nur ein Mensch:
Er wurde zunehmend nervös bis aggressiv, als ich ihn freundlich um Aufklärung bzgl. der zahlreichen Widersprüchlichkeiten in seinem Vortrag bat und naiv fragte, warum er in seinem Vortrag als einziger Referent seine Interessenkonflikte nicht offengelegt hatte.
Meines Erachtens stellt es eine gefährliche Euphemisierung bzw. Bagatellisierung dar,
wenn entsprechende Ärzte als "Hardliner" bezeichnet werden, die angeblich lediglich eine andere "Meinung" haben, die man respektieren sollte.
Der Anteil der LB-Patienten, die das "Glück" haben, an einer AWMF-S1-LL-Neuroborreliose erkrankt zu sein und deshalb von den entsprechenden Leitlinien zu profitieren, beträgt ca. 5 bis 10 Prozent.
Die restlichen ca. 90 Prozent (normale LB-Stadium-III-Patienten) werden derzeit durch die AWMF-S1-LL geschädigt, wenn sie das Pech haben, wegen ihrer neurologischen Symptome an entsprechend orientierte Neurologen zu geraten.
Diese groben Zahlen lassen sich u.a. den folgenden Links entnehmen:
http://www.praxis-berghoff.de/dokumente/...her_LB.pdf
(Seite 27 ff., Tab. 13)
http://www.rki.de/DE/Content/Infekt/Epid...cationFile
(Vgl. die zahlreichen Ausklammerungen im Text,
jedoch auch u.a.:
"Bei der Lyme-Borreliose wird auf die Erfassung der Spätstadien
verzichtet, da diese diagnostische Schwierigkeiten bereiten und das
Infektionsgeschehen bzw. die Inzidenz der Erkrankung, nicht reflek-
tieren."
"...frühe Neuroborreliose bei 3 % (n = 799) der übermittelten Erkrankungsfälle."
"Für die Neuroborreliose-Fälle entsprach der labordiagnostische Nachweis nur bei 42 der 799 übermittelten Erkrankungen (5 %) der Falldefinition (Pleozytose und Nachweis intrathekaler Antikörper: 39 Erkrankungsfälle; Pleozytose und Nukleinsäure-Nachweis im Liquor: 3 Erkrankungsfälle). Ein Nachweis von intrathekalen Antikörpern lag nur bei 234 der 799 übermittelten Erkrankungen (29 %) vor."
Ich habe übrigens niemals erwartet, dass OnLyme etwas für mich tut.
Deshalb habe ich über viele Jahre (lange vor der Entstehung von OnLyme) hinweg selbstständig recherchiert, und ich habe hierbei sehr viele Infos auch über den LB-Tellerrand hinaus gesammelt.
Und ich kämpfe hinter den Kulissen weiterhin für LB-Patienten - auf medizinischer und auf juristischer Ebene.
Meine Erfahrungen und Kenntnisse möchte ich nun gerne möglichst vielen Betroffenen weitergeben, weil mir gewisse Entwicklungen im Verein Sorge bereiten.
(Ich hoffe, die Umbenennung in OnLeim wird niemals notwendig werden...)
Ich finde es schade bis traurig, wenn einige Menschen, die von diesen Infos profitieren könnten, sie in die falsche Schublade stecken.
An der Lyme-Misere kann sich meines Erachtens nur etwas ändern,
wenn genügend Menschen (insbesondere die bei OnLyme Engagierten) nicht die Augen verschließen vor den wirtschaftspolitischen Hintergründen der "Irrtümer" bzw. Irreführungen.
Die Mitarbeit von Patientenorganisationen an der Leitlinien-Entwicklung finde ich sehr wichtig, und ich würde auch hierbei gerne meine Kenntnisse gewinnbringend einfließen lassen - sofern mir nicht von vorneherein "Drei-Affen-Gesten" gezeigt werden.
Wichtig bleibt m.E., dass entsprechende Engagierte nicht nur möglichst diplomatisch,
sondern auch möglichst wachsam bleiben.
Es wäre sehr schade, wenn der (Vertrauensvor-)Schuss wieder nach hinten los ginge - so wie mit Hüni 2011/2012.
Ich schreibe diese Zeilen, weil ich verhindern möchte,
dass sich die S3-Leitlinien, die von den federführenden Schauspielern (und deren Sponsoren) angestrebt werden, zu einem neuen Zeckenkriegs-Film bzw. zu einem noch schlimmeren Alptraum für LB-Patienten entwickeln.
Zum Aufwachen kann es irgendwann zu spät sein.
Erinnert Ihr Euch noch, wie sehr die meisten beteiligten Patienten und Ärzte dem Hüni-Film freudig entgegen gesehen hatten, wie sehr sie in die Redlichkeit und "Dialogbereitschaft" der Federführenden etc. vertraut hatten?
Bis zur Erkenntnis, dass sie nur "benutzt" und "verar...t" worden waren.
Ich bekam einen Teil der Dreharbeiten mit,
und mir war damals bereits mulmig.
Als ich vor Ausstrahlung dieses Films die Ankündigung las, war mir klar,
dass durch diesen Film den LB-Stadium-III-Patienten nicht wirklich Gutes getan werden sollte, sondern dass er im Grunde nur ein "Werbefilm" war.
Warum denn haben Eurer Meinung nach die beiden federführenden Schauspieler/in ein so auffallend lebhaftes Interesse an einer S3-Leitlinie, mit deren Hilfe das Diagnostizieren und Therapieren von LBs in Stadium III erschwert werden kann?
Handelten sie und Hüni nur aus Menschenliebe bzw. nur aus Verantwortungsbewusstsein gegenüber allen Stadium-III-LB-Patienten,
die (nach Ansicht entsprechender Schauspieler-Kollegen) in Wirklichkeit allesamt doch sowieso nur an eingebildeten bzw. somatoformen Störungen leiden?
Ist die standardisierte psychosomatische Schublade reiner Zufall?
Haben die entsprechenden "Hardliner" tatsächlich Interesse an echten Kompromissen?
Meines Erachtens könnten die "Leitlinien-Engagierten" auf folgende Weise konstruktive und unschädliche Kompromisse schließen:
Sie könnten in Zukunft in den kritischen Bereichen die Möglichkeit der
SONDERVOTEN nutzen, so dass die jeweiligen patientenfreundlichen "Meinungen" klar formuliert in den Leitlinien stehen.
Diese Gelegenheit wurde meines Wissens in der S2k-Leitlinie (Kutane Manifestationen) nur von der DGB, leider nicht von OnLyme genutzt.
Oder bin ich da falsch informiert???
Da Sondervoten normalerweise interessanter sind als "faule Mehrheitsmeinungen", werden sie hoffentlich von denjenigen verantwortlichen Medizinern und Juristen gelesen und berücksichtigt werden, die redlich sind - und nur ahnungslos.
