[johanna cochius]

Ich hatte an zwei solcher Zentren geschrieben und muss sagen das Bonn, im Gegensatz zu der anderen Klinik, sich viel Mühe gegeben hat.
Für den einen oder anderen von euch sollte die Adresse interessant sein.
Antwort hat ein Jahr gedauert.

http://zseb.uni-bonn.de/home/ohne-diagnose/

Bei dem Berg von Befunden und meiner langen Krankengeschichte haben sich natürlich auch Fehler eingeschlichen... Sei Ihnen verzeiht

Damit ihr sehen könnt wie eine Antwort aussehen kann, habe ich den wichtigsten Teil der ca. 30 Seiten als PDF angehängt.

Die möglichen Infektionen blenden wir jetzt mal aus :-)

[johanna cochius]

Uniklinik Bonn.pdf Größe: 5,26 MB  Downloads: 73

[AuchDa]

Hallo Jo,

habs überflogen, hat dir das jetzt irgendwie weitergeholfen?

Na ja auf Neuroborreliose geben sie ja nicht viel.........

Gruß

[deinalina]

Nicht schlecht und das zahlt die Kasse?

[johanna cochius]

hat dir das jetzt irgendwie weitergeholfen?

Der Brief kam erst gestern... Konnte also noch nichts weiter in die Wege leiten.

Na ja auf Neuroborreliose geben sie ja nicht viel

Das war mir schon klar, aber deshalb habe ich auch nicht dorthin geschrieben.
Ich wollte eine Idee ob noch mehr dahinter steckt...

Nicht schlecht und das zahlt die Kasse?

Ich musste eine Überweisung Neurologie mitschicken.
Bei der anderen Klinik gar nichts.

[FreeNine]

Hallo Jo,
recht vielen dank fürs Einstellen und berichten!

Für mich ist die Interpretation des MBL sehr interessant, da mir die hiesige Uni ja zu meinen MBL-Befund keine Interpretation geben konnte.

Und ich nächste Woche wieder einen Termin in der dortigen Muskelsprechstunde wegen meines immer noch erhöhten CK-Wertes habe.
Da kann ich den MBL gleich mit ansprechen, Charite usw. (Erschöpfungssyndrom), wo ich trotz Überweisung keinen Termin erhalten habe. Und die letzte abwertende Stellungnahme der DRV zwecks EM-Rente.
- Muss mir dazu noch eine Strategie zurechtlegen.

Auch wenn alles nichts positives ist, irgendwie muss es weitergehen.
Ich wünsche dir auch weiterhin alles Gute.
GLG FreeNine

PS. Eine Frage habe ich noch, hast du allein nach Bonn geschrieben oder hattest du auch ein Schreiben eines Arztes dazu?

[Heinzi]

Sehr interessant! Danke, dass du das mit uns teilst. Ich finde, dass das alles sehr vernünftig klingt. Die erniedrigten T- und NK-Zellen werden quasi als Hauptursache gesehen. Ja sogar die erniedrigten CD57-Zellen werden ernst genommen. Sie warnen vor einer Immunsuppression. Quensyl und Selen werden empfohlen. Wurde bei dir noch nie cANCA überprüft? Würde mich wundern. Interessant finde ich auch die Aussage, das die Gelenkhaut eine "große immunkompetente Einheit darstellt" und diese deshalb bei Infektionen mit reagiert, Gelenkwasseranreicherung, wie einige hier haben. Leichtes Sicca habe ich auch, aber Sjögren wurde ausgeschlossen.

[johanna cochius]

Eine Frage habe ich noch, hast du allein nach Bonn geschrieben oder hattest du auch ein Schreiben eines Arztes dazu?

Man muss kein Schreiben von einem Arzt dazu tun. Ich habe mir aber vom HA und Schmerzarzt ein Attest geben lassen, in der Hoffnung das es dann etwas schneller geht...

Wurde bei dir noch nie cANCA überprüft?

Ich weiß es nicht, glaube aber eher nicht...


Für mich widerspricht sich die Aussage bei Blatt 5 unten, das z.b. meine subfebrilen Temp. mit den Infektionen zu tun haben bedingt durch den Kampf gegen Erreger durch ein geschwächtes IS.
Aber eine Neuroborreliose sehen sie als ausreichend therapiert...

Insgesamt finde ich es doch erstaunlich wie jede Klinik die Immunwerte anders in den Fokus setzt. Ich kann mir nicht vorstellen das fast meine gesamte Symptomatik am IS liegt.

Es bleibt spannend...

[Ehemaliges Mitglied]

Hallo Jo,
da ist aber einiges an Zeit eingeflossen, um solch eine Beurteilung zu Papier zu bringen. Der Werdegang würde mich interessieren - Gruppe von Ärzten im Praktikum ? Teil einer Diplomarbeit/Dr.Arbeit?
Ich bin mir sicher du wirst an der einen oder anderen Stelle Hinweise für dich finden. Ich finde es eine sinnvolle Maßnahme.

Nur 1-2 Gedanken
Seite 7 wie konnte solch eine Verschreibung von Kortison erfolgen, kann man sich im Nachhinein fragen. (6 setzen)

Ich denke es ist dort, leider nicht wirklich angekommen, dass es neben der NEUROBORRELIOSE andere Erscheinungsformen gibt.

ATP fand ich nicht erwähnt ? oder

Ob das der Experte ist von S.5 ?
" Priv.-Doz. Dr. med. Matthias Seidel
Leiter Fachbereich Int. Rheumatologie
Medizinische Klinik und Poliklinik III
Zentrum für Seltene Erkrankungen Bonn
Sigmund-Freud-Str. 25, 53127 Bonn

19:20 - 19:50
http://rheumazentrum-ac-k-bn.de/WP/data/...fassen.pdf "
https://www.ukb.uni-bonn.de/42256bc8002a...7500359C2E


Selen und Zink möchte ich aufnehmen. Beides etwas bei meinem Spezie was nach Prüfung der CD - Killerzellenwerte in der Regel angeraten wird.
Selen (ich nehme ca. 2-3 Woche 200mg in Verbindung mit 40 mg Zink - zeitlich versetzt "Erzbildner")
kann Vergiftungen hervorrufen.
Ein schönes Wochenende, damit keine Langeweile aufkommt
http://www.sciencedirect.com/science/art...8X13000120
http://ptaforum.pharmazeutische-zeitung....hp?id=4193

Intrazelluläres ATP - Ganzimmun
www.ganzimmun.de/seiten/download_file.php?download_id=1845
Fachinformation 0048. Die intrazelluläre Konzentration von ATP ist sorgsam regu- ... darf oder nach Blockade der Neubildung muss ATP kurzfri- stig regeneriert ...

[Schima59]

Hallo Jo,

Sarkoidose ist nun keine schöne Krankheit, lass es besser abklären.
Hatte der erste meiner Therapie auch, du weißt schon.

Zink und Selen wird meistens zusammen als Chelat angeboten, warum auch immer.

Meine Ärztin hat gemeint, dann könne ich es auch ganz lassen als ich Selen zusätzlich zum Zink nehmen wollte.
Beide zusammen genommen würden sich gegenseitig behindern, ja unwirksam machen. Na ja, zumindest schadet es so nicht.
Ihr Vorschlag: Selen morgens, Zink am Abend, das ginge.

LG
Schima