[Inkognito]

Die S3 Leitlinie zur „Lyme-Borreliose“ ist schon seit über 5 Jahren „geplant“!
(Offiziell angemeldet am 01.05.2011 !)
Da es bisher noch keine offizielle Leitlinie zur „Lyme-Borreliose“ gab, scheint es relativ unwahrscheinlich, dass diese in absehbarer Zeit, von Null auf Hundert gleich eine „S3“ Leitlinie zustande bringen.

(Nach meinem Wissen waren manche eingeladene medizinischen Fachgesellschaften z.B. die „Deutsche Gesellschaft für Kardiologie“ noch nicht einmal in der Lage eine Vertreter zu entsenden, der sich mit Borreliose auskennt! Bitte um Berichtigung falls die in den 5 Jahren bereits einen Vertreter benannt haben.)

Auf Anhieb wird vermutlich zunächst nur eine S1 bzw. bestenfalls S2 Leitlinie herauskommen.
(Nicht zu verwechseln mit den Leitlinien zur „Neuroborreliose“ und den „Kutanen Manifestationen“, die sich jeweils nur auf ein einziges Organ -ZNS und Haut- beziehen.)

Ansonsten ist es jederzeit möglich eine Leitlinie auch ohne Patientenbeteiligung zu erstellen, da Patienten nur beteiligt werden „sollten“ und nicht „müssen“!
Das sich, eher nur geringfügig, in einem einzigen Punkt des Leitlinienbewertungsinstruments DELBI bemerkbar macht.

Siehe DELBI Domäne 2, Pos. 5
http://www.leitlinien.de/leitlinienmetho...-domaene-2

Die aber auch voll erfüllt wäre, wenn sich Onlyme völlig zurückzieht und sich einzig nur der BZK mit Athene, oder der BFBD mit einer Vertreterin beteiligt.

Es liegt aber an den Patienten ob sie sich möglicherweise mit einer einzigen Person zufrieden gibt, die in dieser Leitlinie sämtliche Patientenbelange vertritt. Oder ob mehrere Personen und eine Arbeitsgruppe in dieser Leitlinie die Patienteninteressen einfließen lässt?

Ansonsten hat jeder der konkrete Vorschläge hat, doch die Möglichkeit sich aktiv an dieser Leitlinienentwicklung zu beteiligen!
Für das aber über viele Monate bis Jahren, einen sehr enormen Zeitaufwand, u.a. mit lesen und interpretieren sämtlicher relevanter Studien zur Borreliose bedeutet.

[Luddi]

1.
Ansonsten ist es jederzeit möglich eine Leitlinie auch ohne Patientenbeteiligung zu erstellen, da Patienten nur beteiligt werden „sollten“ und nicht „müssen“!
2.
Ansonsten hat jeder der konkrete Vorschläge hat, doch die Möglichkeit sich aktiv an dieser Leitlinienentwicklung zu beteiligen!

Hallo inkognito,

ich finde es gut, dass Du dir das Regelwerk und die DELBI Kriterien angeschaut hast. Schau mal auf Seite 10 unten im Regelwerk: da steht zwar das Wort "sollen" aber es folgt dann, dass das Einhalten dieser Regel obligat ist für die Erlangung eines S2k bzw. S3 Status. Es würde mich interessieren, wie die AWMF das interpretiert.

Wie auch immer - es geht mir prinzipiell nicht um einen Ausstieg aus der Leitlinie, sondern um eine rechtliche Prüfung der Konsequenzen eines möglichen Ausstiegs. Wenn dies schon geschehen ist, wie ich hier erfahren habe, umso besser. (Wie schon gesagt, die Antwort der AWMF würde mich interessieren)

Was viel interessanter ist: in den von dir genannten DELBI Kriterien steht ja, dass die Präferenzen der Patienten (Wünsche und Bedürfnisse) ermittelt werden müssen. Es wäre für mich ein Ansatz, die AWMF zu kontaktieren und zu fragen, wie wir diese Wünsche und Bedürfnisse besser zum Ausdruck bringen können als bisher.

Das wären konkret zwei Dinge, die ich vorschlagen würde. Vielleicht bringst nix, vielleicht doch!

Zum Thema: jeder kann sich einbringen. Ich habe gehört, dass auch schon Mitglieder nicht in die Arbeitsgruppe aufgenommen wurden und sich also nicht einbringen konnten. (vielleicht ist das aber auch wieder nur ein Gerücht)

[Valtuille]

Dort steht auf der Seite 10 unten, dass die Regel, dass Patienten zu beteiligen sind, obligat (!) ist um den S2k bzw. S3 Status zu erlangen und es wird auf die DELBI Kriterien verwiesen.

Das steht so nicht in diesem Textabschnitt:

Eine Leitliniengruppe (Entwicklergruppe) sollte für den Adressatenkreis repräsentativ sein.
Vertreter der Anwenderzielgruppe (Berufsgruppen, die die Empfehlungen umsetzen sollen) und der Patientenzielgruppe (Personen, für die die Leitlinie entwickelt wird und gelten soll) sollen frühzeitig in die Leitlinienentwicklung eingebunden werden.
Diese Regel ist obligat für die Klassifikation einer Leitlinie als S2k [...] oder S3.

Da steht doch lediglich, dass das repräsentative Leitliniengremium frühzeitig in die Leitlinienerstellung eingebunden werden soll. Das ist obligat und wurde bei der S2k Leitlinie auch berücksichtigt.
Du hast diese Formulierung offensichtlich falsch verstanden oder falsch interpretiert. Zwar werden Delbikriterien aufgelistet, es steht dort mit keinem Wort, dass jedes Kriterium auch erfüllt werden muss.
Selbst wenn man der Passage einen seeehr ausgedehnten Interpretationsspielraum zugesteht, wie du es offensichtlich getan hast, sollte dieser durch die Nachfrage bei der AWMF eigentlich geklärt worden sein.

Ansonsten wurden bereits alle erforderliche Informationen zur Verfügung gestellt und von Anja zusätzlich noch der Beweis erbracht, dass die Hälfte aller S3 Leitlinien keine Patientenbeteiligung aufweisen. Wenn das alles immer noch nicht ausreicht, schließe ich mich Leonies Aussage an.

Weitere Arbeitsbeschaffungsmaßnahmen von deiner Seite gebe ich an dich zurück. Lege mir einen eindeutigen und unmissverständlichen Textabschnitt von einer offiziellen AWMF-Quelle vor, in dem die von dir postulierte Aussage belegt wird. Daran wären sicherlich alle sehr interessiert und es wäre für alle sehr hilfreich.

Was Patientenpräferenzen angeht, solltest du dich nochmals darüber informieren, welche Rolle die AWMF den Patientenvertretern zugedacht hat und was konkret damit gemeint ist. Dazu finden sich viele Informationen, die du selbst recherchieren und dir durchlesen kannst.
Wissenschaftlich nicht belegte oder ausreichend begründbare Empfehlungen werden dort nicht berücksichtigt, da dies der Intention von wissenschaftlichen Leitlinen entgegenwirken würde, oder kann sich jemand eine Empfehlung zur homoöpathischen Behandlung in einer AWMF-Leitlinie vorstellen?
Dass die Situation bei den Borreliose-Patienten nochmal ganz anders aussieht als bei anderen Erkrankungen sollte eigentlich jedem hier aus eigener Erfahrung bekannt sein.


EDIT:

Zum Thema: jeder kann sich einbringen. Ich habe gehört, dass auch schon Mitglieder nicht in die Arbeitsgruppe aufgenommen wurden und sich also nicht einbringen konnten. (vielleicht ist das aber auch wieder nur ein Gerücht)

Das war ganz offensichtlich auf die AWMF-Leitlinie bezogen, nicht auf vereinsinterne Arbeitsgruppen, was du erneut missverstanden hast. Dass diese Möglichkeit besteht, habe ich bereits zuvor zum Ausdruck gebracht.

[AnjaM]

Zum Thema: jeder kann sich einbringen. Ich habe gehört, dass auch schon Mitglieder nicht in die Arbeitsgruppe aufgenommen wurden und sich also nicht einbringen konnten. (vielleicht ist das aber auch wieder nur ein Gerücht)

Von welcher Arbeisgruppe sprichst du jetzt, Luddi? Der Vereins-Arbeitsgruppe? Falls ja, dann sind das Vereinsinterna, die im öffentlichen Bereich nichts zu suchen haben.

Incognito meinte sicher auch nicht die Leitliniengruppe unseres Vereins, sondern prinzipiell, dass jeder die Möglichkeit hat sich an der Leitlinienarbeit zu bewerben.

Vereinsintern (und auch im echten Leben) braucht man zu einer fruchtbaren Zusammenarbeit Vertrauen. Wenn im Vorfeld allerdings schon Misstrauen ausgesprochen wird, dann ist die Bereitschaft zur Zusammenarbeit nur noch minimal.

[Luddi]

Da steht doch lediglich, dass das repräsentative Leitliniengremium frühzeitig in die Leitlinienerstellung eingebunden werden soll. Das ist obligat und wurde bei der S2k Leitlinie auch berücksichtigt.

Valtuille, das stimmt so kann man es verstehen. Ich möchte nicht den Eindruck erwecken, dass ich das nicht glaube. Wie schon gesagt, ich lasse mich gerne eines Besseren belehren. Ich wusste nicht, dass Ihr die AWMF angeschrieben hattet, um den Punkt zu klären. Kann man das Antwortschreiben mal hier einstellen oder wenn es vertraulich ist, mir irgendwie zur Kenntnis bringen. Es interessiert mich einfach wie die AWMF das begründet.

[leonie tomate]

Luddi,

ich weiß nicht, ob es ein Schreiben gibt.
Wir sind jetzt "vereinstechnisch" eigentlich auch in der Sommerpause.
Aber davon ganz unabhängig möchte ich dir vorschlagen, dass du dich einfach selber an die AWMF wendest.
Dieser Weg steht dir doch frei und ich würde das in dieser Situation für sehr sinnvoll halten.
Du kannst dann direkt alle Nachfragen stellen, so wie du es für richtig hältst und musst nicht mit dem Eindruck leben, dass wir dir etwas vorenthalten könnten, Dinge missverstehen, oder evtl. nicht in der Lage sind richtig nachzuhaken.

[Luddi]

Luddi,

ich weiß nicht, ob es ein Schreiben gibt.
Wir sind jetzt "vereinstechnisch" eigentlich auch in der Sommerpause.
Aber davon ganz unabhängig möchte ich dir vorschlagen, dass du dich einfach selber an die AWMF wendest.
Dieser Weg steht dir doch frei und ich würde das in dieser Situation für sehr sinnvoll halten.
Du kannst dann direkt alle Nachfragen stellen, so wie du es für richtig hältst und musst nicht mit dem Eindruck leben, dass wir dir etwas vorenthalten könnten, Dinge missverstehen, oder evtl. nicht in der Lage sind richtig nachzuhaken.

Liebe Leonie,

ich denke mit Sicherheit nicht, dass mir jemand etwas vorenthält oder nicht in der Lage wäre richtig nachzuhaken. Es liegt mir fern, irgendjemanden etwas zu unterstellen oder gar vorzuwerfen. Es kommt/kam mir im Wesentlichen nur auf die folgenden zwei Punkte an:

1. dass vom Verein geprüft wird, inwiefern die Beteiligung zwingend ist und welche Einflussmöglichkeiten sich daraus ergeben (, denn ich fand schon, dass das Regelwerk und die DELBI Kriterien hier Interpretationsspielraum zulassen. Deshalb hatte ich vorgeschlagen, sich dann an die AWMF zu wenden, um zu fragen, wie das zu verstehen ist). Da ich nicht wusste, dass dies bereits geschehen ist, habe ich diesen Punkt gestern noch mal angesprochen. Wenn dies zwischenzeitlich bereits gemacht wurde (wie ich gestern hier erfuhr), dann ist doch alles chic. Die Antwort interessiert mich nicht aus Misstrauen, sondern nur weil mich die Thematik einfach interessiert. (reicht aber nach der Sommerpause)

2. dass der Verein prüft, welche Möglichkeiten es gibt die Patientenpräferenzen stärker in die Leitlinie einfließen zu lassen - unter Bezug auf die DELBI Kriterien. Bei den beiden Male, an denen ich an der Konferenz teilnahm wurde z.B. öfter die Frage von den Ärzten gestellt: "welche Erfahrungen haben die Patienten hierzu in den Selbsthilfegruppen gemacht?", d.h. ich sehe schon, dass dies die Ärzte interessiert. Wenn wir dann allerdings ständig überstimmt werden, dann finden unsere Präferenzen - ausser durch Sondervoten - eben keinen Eingang in die Leitlinie. Ich würde eben vorschlagen, dass ein Schreiben an die AWMF gerichtet wird, mit dieser Fragestellung.

3. Ergänzung zum Thema Präferenzen: es ist dann sicherlich nicht möglich, in die Leitlinie naturheilkundliche Behandlungen einfließen zu lassen -wie Valtuille richtig schreibt. So verstehe ich den Punkt auch nicht. Ich denke aber, es müsste möglich sein, dass zum Ausdruck gebracht wird, dass die Präferenz (oder der Standpunkt) der Patienten folgender ist:

[i]Aufgrund der geringen Evidenz aller Studien ist es nicht auszuschließen, dass eine Persistenz der Symptome nach erfolgter Behandlung durch eine Chronifizierung der Infektion verursacht wird. (Hier könnten die zahlreichen Studien zur Erregerpersistenz mit angefügt werden und sich auf die ILADS berufen werden, die zum gleichen Ergebnis kommt in Bezug auf die Evidenz der Studien). Aus diesem Grund sollten Behandlungsoptionen mit dem Patienten auch unter diesem möglichen Aspekt besprochen werden. Ebenso konnten wir in unserer Selbsthilfearbeit feststellen, dass die eingesetzten Testverfahren unzuverlässig sind, da es sehr häufig zu diskordanten Ergebnissen kommt (hier könnte man die Studien von Prof. Montagnier anführen oder auch andere Studien zu den Tests). Die Patienten mahnen dringenden Forschungsbedarf an.
[/i]
Ich denke, dass dies mehrheitsfähige Positionen aus Patientensicht sind, die als Inhalt in irgendeiner Form in die Leitlinie einfließen müssten. Vielleicht habe ich aber auch da einen Denkfehler - oder etwas falsch verstanden - dann bin ich offen für andere Meinungen. Vielleicht sind diese Positionen ja sogar schon in der neuen Leitlinie enthalten, dann wäre natürlich auch in diesem Punkt wieder "alles chic".

Das sind im Wesentlichen die Punkte, die mir am Herzen liegen. Ich möchte das als Diskussionsbeitrag verstanden wissen und nicht als Vorwurf oder Kritik. Schön fände ich auch, wenn es dieses Mal eine Mitgliederabstimmung über die fertige Leitlinie gäbe. Das würde vieles in der internen und externen Diskussion im Nachgag zur Leitlinie erleichtern.

Ich bin jetzt dann aber auch in der Sommerpause. Ich denke, dass dies vernünftige und konstruktive Ansätze sind, über die der Verein diskutieren kann.

Ich weiss, dass es viele unermüdliche und bewundernswerte Personen im Verein gibt, die sich trotzt eigener schwerer Krankheit für Andere einsetzen. Niemand handelt aus Eigennutz - auch ich nicht. Im diese Sinne: love and peace for everybody und happy discussion.

[leonie tomate]

Luddi,

Ne, ich will dir nix unterstellen, dass du uns unterstellst, oder so ähnlich...ich komme mir nur langsam vor wie in einer Endlosschleife...

Diese Fragestellungen von dir, Luddi, sind doch schon zig Male beantwortet worden und es macht mich ratlos, dass das irgendwie bei dir nicht ankommt.
Warum das so ist, kann ich im Grunde nicht einschätzen.
Mir drängt sich allerdings schon der Eindruck auf, dass du uns schlicht nicht glaubst.
Deshalb auch mein ganz pragmatischer Vorschlag, dass du direkt mit der AWMF Kontakt aufnehmen solltest.
Dann könntest du den vermeintlichen, oder tatsächlichen "Vereins-Filter" umgehen und wir müssten uns nicht weiter daran abarbeiten zu dir vorzudringen.
Denn das entwickelt sich hier aus meiner Sicht zu einer echten Energieräuberei.

Ein Wort noch zu diesem Vorschlag:

Aufgrund der geringen Evidenz aller Studien ist es nicht auszuschließen, dass eine Persistenz der Symptome nach erfolgter Behandlung durch eine Chronifizierung der Infektion verursacht wird. (Hier könnten die zahlreichen Studien zur Erregerpersistenz mit angefügt werden und sich auf die ILADS berufen werden, die zum gleichen Ergebnis kommt in Bezug auf die Evidenz der Studien)

Das wärs natürlich, wenn so eine Passage in den LL stehen würde!

Aber wie soll das gehen, Luddi?
Stellst du dir wirklich vor, dass in einer wissenschaftlichen Leitlinie reingeschrieben wird, dass etwas zwar überhaupt nicht bewiesen ist, aber weil es vielleicht so sein könnte, dem Rechnung getragen werden muss?
Genau das Unbestimmte, nicht valide, nicht objektivierbare, findet doch in einer Leitlinien nicht statt - kann auch nicht stattfinden!!!

Das können wir uns wünschen, aber es ist mit Verlaub total irrwitzig anzunehmen das wäre durchsetzbar.

Ich bin gerade etwas fassungslos.


Liebe Grüße

Leonie.

[anfang]

. . . . . . bitte setzen.    

[Luddi]

Luddi,

1.)
Ne, ich will dir nix unterstellen, dass du uns unterstellst, oder so ähnlich...ich komme mir nur langsam vor wie in einer Endlosschleife...

Diese Fragestellungen von dir, Luddi, sind doch schon zig Male beantwortet worden und es macht mich ratlos, dass das irgendwie bei dir nicht ankommt.

2.)
Das wärs natürlich, wenn so eine Passage in den LL stehen würde!

Aber wie soll das gehen, Luddi?

Liebe Leonie,

1.)
Du brauchst nicht ratlos werden. Ganz im Ernst: es war mir nicht klar, dass Ihr diesen Punkt mit der Patientenbeteiligung geklärt hattet (ich war kaum im Forum und auf FB - mein Fehler).
Die Info hatte ich schlichtweg nicht. Vor allem Anjas Darstellung mit den S3 Leitlinien ohne Patientenbeteiligung finde ich plausibe. Ich glaube Euch also. Das Thema Patientenbeteiligung ist für mich jetzt hiermit abgeschlossen. Vermutlich war mein - an und für sich ja nicht dummer Gedanke - ein Irrweg.

2.)
zum Thema Vorschlag meines Leitlinienstatements:
Es freut mich, dass Du es toll fändest, wenn dieser Satz in die LL käme. Du fragst wie er in die Leitlinien kommen soll? Meine Antwort: genauso wie unser Satz mit den "wiederholten Antibiosen" in die Leitlinie Haut kam. Wir haben ihn als Sondervotum vorgeschlagen und er wurde genommen. Ich habe diesen Satz jetzt nicht auf die Schnelle gefunden, aber da steht so ähnlich "..Sondervotum Onlyme: .... wiederholte Antibiosen können angeboten werden" (das ist ja auch nicht wissenschaftlich begründet gewesen meines Wissens).

Wenn dieser Satz (den wir beide gut finden) dann doch abgelehnt wird als Sondervotum, dann könnten wir Widerspruch einlegen unter Bezug auf die DELBI Kriterien.

Falls er dann immer noch abgelehnt wird, dann könnten wir vielleicht eine Klage anstrengen und versuchen ihn als Sondervotum oder als spezielle Patientenerklärung reinzuklagen.

Falls er dann immer noch abgelehnt wird, dann müssten wir damit leben - klar! Und könnten aber immer noch eine Pressemitteilung rausgeben, in der wir die Ablehnung kritisieren.

Aber in diesem Falle hätten nicht WIR SELBST diesen Satz abgelehnt, sondern die Ärzte und wir hätten wenigstens gekämpft!

Darauf kommt es mir an. Wir sollten es versuchen.
Ich kann Euch nicht garantieren, dass der Satz jemals reinkommt, aber es ist erstens nicht ausgeschlossen und zweitens könnten wir die Ablehnung pressemäßig und für unsere weiteren Aktionen nutzen.

Ich kann an diesem Satz wirklich nichts Schlimmes, Angreifendes oder Falsches erkennen. Wenn wir alle hinter diesem Satz stehen, dann lasst uns dafür kämpfen.

Wenn wir uns nicht auf DIESEN Satz einigen können, dann lasst uns auf einen Satz einigen, den wir alle mittragen.

Das erwarte ich von einer Patientenvertretung - nicht mehr und nicht weniger!

Es wäre für mich aber nicht hinnehmbar, dass alle Vorschläge immer mit dem Hinweis auf Studien bereits in der internen Diskussion vom Tisch gewischt würden und nicht einmal versucht würde, sie zu publizieren. Das war in der Vergangenheit übrigens nicht immer so (von Ausnahmen abgesehen). In stundenlangen, fast täglichen Telefonaten zwischen Ursula und mir haben wir in sehr kollegialer und konstruktiver Weise gerade auch an solchen Sätzen gefeilt. Warum soll das also in der Zukunft nicht funktionieren?