[claudianeff]

Hallo!

Ich habe mir vorgenommen, nach dem Beenden der 12 Wochen eine kleine Zwischenbilanz zu ziehen.
Mit Cefatoxim sollte zunächst eine Monotherapie laufen. Und ich möchte gleich sagen: Es hat sehr gut angeschlagen! Wobei der Ausdruck "angeschlagen" in meinem Fall nicht wirklich passend scheint, denn ich hatte relativ milde Herx.-reaktion (die war bereits vorher mit BBPenicillin überstanden). Das AB hat die Schmerzen gelindert, bei Herzbeschwerden, Schlafstörungen (um nur ein paar von den belastenden Symptomen zu erwähnen) ist eine deutliche Besserung zu verzeichnen. Ein anderes Körpergefühl, obwohl ich vom Gesundsein noch weit entfernt bin. So z. b. die Hautveränderungen, Kribbeln, Stechen unter der Haut, Kopfprobleme - diese Symptome haben sich vom Cefotaxim allein nur wenig beeindrucken lassen.
Und als ich im November das AB absetzen musste, kamen alle Beschwerden binnen zwei Tage zurück. Nach der Pause gab es wieder eine Herx. und die Besserung ist nicht so schnell eingetreten, wie am Anfang der Therapie. Da wurde mir nochmals klar: Keine Unterbrechung bis 12 Wo beendet sind
Im Februar bekam ich wieder eine Art Erkältung, wieder haben die Bronchien "protestiert". So habe ich dann manchmal eine Infusion 2g bis zu 4-5 Stunden einlaufen lassen. Zum Glück war die Erkältung nach einer Woche überstanden und dann wurde die Dosis sogar auf 6g erhöht. Und es wurde besser, trotz merkwürdiger neuer Symptome: Auf einmal dachte ich, dass eine Spinne auf dem Gesicht krabbelt. Stundenlang. Dann ein Fremdkörpergefühl am Nacken - wie eine Bärentatze... Natürlich hatte ich noch keinen direkten Kontakt mit einem Bärem, aber das Gefühl war einfach so deutlich, dass ich es nicht anders beschreiben kann.
Jetzt habe ich mir vorgenommen, in den 10 Tagen ohne AB einiges Gutes für den Körper zu machen, gleichzeitig zu testen, ob die Verträglichkeit von verschiedenen NEM besser wurde.
Ich denke, ich bin reif für eine Kombinationstherapie. Das will ich mit meinem Dok. nächste Woche besprechen.
Eben wurde ich von seiner Praxis angerufen: die Cefotaxim-Infusionen müssen auf jeden Fall weiter laufen. Ein ambivalentes Gefühl: Ich bin so dankbar allen, die mir die Infusionen ermöglicht haben und bin 100% motiviert, weiter zu machen. Aber dadurch dass es ohne freie Tage gemacht werden soll, sind die Pausen wie bei Ceftriaxon-Infusionen an WE, kaum möglich. So macht mein Spezi, glaube ich, nach Burrascano.
@ fischera-

Burrascano - mein Borrepapst.

Meiner auch! Und ich denke von vielen

Das bringt Hoffnung. Und ich freue mich, dass ich sie seit der Behandlung mit Cefotaxim wieder deutlicher verspüre.

Allen ganz liebe Grüße und das Gefühl der Hoffnung

[Markus]

Hassler meint ja, dass er praktisch alle chronischen Fälle mit 2 x 3 g Cefotaxim über 10-14 Tage heilen kann. Bei einigen seien nochmalige Zyklen notwendig. Ich frag mich wirklich, was er für Patienten hatte, denn diese Zahlen kann hier wohl niemand bestätigen.

Ich halte Cefotaxim aber für vielversprechend, wenn man es ausreichend hoch dosiert und mindestens zweimal täglich gibt. Leider ist die Sache dann sehr kostspielig.

[KeyLymePie]

Hassler beschreibt auch zwei Fälle, wo Ceftriaxon und Cefotaxim jeweils über 3 Wochen versagt haben. Bei diesen beiden Patienten war dann eine gepulste Hochdosis Therapie über 12 Wochen mit Cefotaxim efolgreich. 3 x 4g an 1-2 Tagen die Woche. Ist ein interessanter Ansatz, bei der Dauerbefeuerung ziehen sich die Borrelien womöglich schnell zurück (Escape Mechanismen) oder verwandeln sich in die Persisterformen etc. Who knows?
Die Quelle finde ich leider nicht mehr. Der Bericht war aber von 1991! Kontrolliert wurde mittels PCR. Die Frage ist doch, ob die Borrelien mittlerweile nicht auch Resistenzen gegen die verschieden Ab entwickelt haben.

[Filenada]

Leider ist die Sache dann sehr kostspielig.

Aus Interesse: Wieviel kostet Cefotaxim?

[Markus]

@KLP: Wahrscheinlich "Lancet, Volume 338, Issue 8760, 20 July 1991, Page 193: Pulsed high-dose cefotaxime therapy in refractory Lyme borreliosis"

@Filenada: Preis ähnlich Ceftriaxon, aber dreifache Dosierung notwendig.

[LeChuck]

Hallo an alle,

...ich beginne ab Dienstag nach Ostern eine Cefotaxim Therapie in Kombi mit Tinidazol.
[...]




Hallo LeChuck,

ich habe den hiesigen Beitrag gelöscht, da Du zu Deiner Frage bereits einen extra Thread erstellt hast.

Zur Erinnerung ein Auszug aus unseren Forumregeln:
"Bitte erstellt nicht dasselbe Thema/Beitrag in mehreren Rubriken oder Unterforen.
Das sogenannte 'Cross-Posting' löst jede Menge Ärger aus. Niemand freut sich, wenn er feststellen muss, dass der gleiche Beitrag schon von drei Anderen in zwei unterschiedlichen Rubriken beantwortet wurde.
Von der mangelnden Übersichtlichkeit mal ganz zu schweigen."

Gruß Moderator

[LeChuck]

Sorry

[claudianeff]

Nach einer langen Pause komme ich nun zum Berichten, was der aktuelle Stand meiner Therapie ist. Da ich hier kaum von meiner Vorgeschichte geschrieben habe, fasse ich kurz, was vor der Diagnosestellung abgelaufen war. Denn das erscheint mir doch wichtig. s. unten den Anhang.

Zuerst was wurde besser (hier nur das wichtigste in Kürze):

1. Kardialen Probleme, die 2014 diagnostiziert wurden: verstärkt Mitralklappen- und neu aufgetretene Aortenklappeninsuffizienz, ausgeprägtes WPW-Sydrom - sind deutlich zurück gegangen. EKG: keine Aorteninsuffizienz, WPW nicht erkennbar.
2. Schlafstörungen, Schmerzlinderung - das Cefo wirkte fantastisch, besser als Opiate.
3. Asthmaähnliche chron. Bronchitis - zurzeit gar keine.
4. Chr. Gastritis - Helicobacter wurde "still gelegt".
5. Die Verträglichkeit von den NEMs, einigen Lebensmittel, Medikamenten wurde deutlich besser. Ich nehme Vit B Komplex hochdosiert, Vit C, E, Se, Chrom. Auch Omniflora, Dr. Wolz kann gut vertragen, was vorher nicht der Fall war. Außerdem konnte ich endlich die Cefotaxim -Gaben bis zu 6g, an einigen Tagen bis zu 8 g erhöhen (seit 2018).
6. Allg. Befinden: an manchen Tagen (halbtags) hatte ich wieder Energie wie früher, der Geruchssinn normalisierte sich. Krankhaftes Frieren, Grippe-Symptome weniger spürbar.
7. Kopfschmerzen sind weniger geworden, leider sind Kopfnebel, Konzentrationsstörungen während der Infusionstagen sehr stark, aber in den paar Tagen ohne Infus. ging es manchmal berauschend gut.
8. die letzten Blutuntersuchungen durch den Spezi zeigten: bessere Werte vom Homocystein (am Anfang waren es 18,7 - jetzt 8,6), CK 57+ (am Anfang waren es 4%, absolut 20 - jetzt drei mal höher, aber noch nicht ausreichend genug - ich weiß, dass der Wert nicht aussagekräftig ist, jedoch korreliert er mit meinem Empfinden).
9. Konnte wieder mit den Atem-Übungen beginnen (Yoga).

Was mir noch geholfen hat:

1. Heilerde, Flohsamen: die Übelkeit ist weniger geworden, die GOT, GTT,GPT - werte sind fast im Normbereich.
2. Diät ohne Kohlenhydrate - ich vermute sie hat eine gute Grundlage für die Therapie geschaffen.
3. Versuche immer Zeit für die Ruhepausen einzuplanen (wenn das nicht geht, zwingt mich die Krankheit selbst dazu, dann aber für längere Zeiten).
4. Keine Diskussionen mit den Ärzten, keine unnötigen Untersuchungen. Keine Klärungsgespräche mit Personen, die meine Erkrankung als Faulheit bewerten oder als schlechte Charaktereigenschaft.

Was sich noch nicht wirklich gebessert hat:

1. Polyneuropathien sind nach wie vor sehr stark. 2017 wurde auch vom Spezi die Verschlechterung festgestellt.
2. In den längeren Pausen ohne Infusionen nehmen zuerst die Schlafstörungen und dann alle Symptome zu; neue Symptome treten auf.
3. Der Hautausschlag am ganzen Körper (ein Sammelsurium von Erscheinungen der kutaner Bor.) blutet teilweise stark.
4. Blutwerte: BSG erhöht, GLDH = 8,3 (norm. bis 5).
5. CFS sehr ausgeprägt.

Was ich noch ausprobierte:

Im September, Oktober versuchte ich die "Watschen-therapie" für 10 Tage mit Doxy 200mg + Tini 500g x 2 mal, parallel einige Kräuter - aber nur zum Austesten, was überhaupt geht.
Der Spezi hat jedoch recht: Infusionen sind die bessere Wahl. Dass sie nicht 100% helfen, auch nicht nach vielen Monaten,... Das Problem ist aber nicht unbekannt: es gibt leider kein Medikament, das in allen Fällen der Spätborreliose hilft.

Nach Meinung meines Arztes (Gespräch vorige Woche) sollen Infusionen mit Cefo weiter laufen, aber das ist jetzt in vielfacher Hinsicht fraglich:

A) Wegen Probleme mit dem Port. Nachdem die 1. Port-OP schief gelaufen war, fand ich einen Arzt, der mir die Braunüle legte. Nach ca. 9 Monaten versagten die Venen endgültig, das ganze Unterhautgewebe hat sich entzündet. Die Infusionen wirkten dennoch so gut, dass ich den 2. Versuch zur Port-Op wagte. Im anderen KH waren die Ärzte deutlich besser, es hat geklappt und die Infus. liefen regelmäßiger. Nach ca. 4 Monaten traten Probleme mit dem Port auf: der Katheter war verstopft. In der Pause von 2,5 Monaten ging es deutlich abwärts mit dem Zustand. Daher die 3. Port-OP war im Mai dieses Jahres, jetzt unter der Vollnarkose, zu der OP unter Lokalanästhesie konnte ich die Chirurgen nicht überreden (die Narkose schlecht vertragen, aber die OP Wunde heilte viel schneller ab!). Von allen Ärzten hörte ich oft: auf den Port achten, spülen etc.Im September versagte auch dieser Port.Warum, weiß man nicht, gespült habe ich ihn mit mehr als 10 ml, nach jeder Infu (2 - 3 mal tägl.). Das Problem scheint mir an den entzündeten Blutgefäßen zu liegen.
Nun habe ich im Sommer die Bücher von Buhner gelesen und bestellte gleich Polygonum c. Es soll auf die Endothel positiv auswirken, außerdem hat es blutverdünnende Eigenschaften. Ich habe sehr kleine Dosen dann ausprobiert, leider nicht vertragen (starke Kopfschmerzen) und insgesamt ging es mir sehr schlecht, trotz Infusionen. In diesen Tagen versagte der Port. Ob das zusammenhängt?
Im Oktober war die große Blutuntersuchung beim Spezi, ich dachte, der LTT wird kaum was zeigen, eventl. beginne ich endlich eine Kombitherapie. Beim Gespräch vorige Woche sagte der Spezi: Es bestünden keine Zweifel an der aktiven Borreliose, die beste Wahl seien die Infusionen. Andere Co-Infektionen sähe er nicht (ich schon...). Die Tabletten - egal welche - wären die 3. Wahl (die 2. Wahl wäre BB Penicillin i. m.) Im Großen und Ganzen entspricht das auch meinen Empfindungen. Aber:
B) Jetzt hat mein Spezi seine eigenen Probleme mit der GKV. Wie es aussieht, wird er nur privat abrechnen. Ich kann mir die Infusionsbehandlung nicht mehr leisten, von der KK erwarte ich keine positive Antwort auf den entsprechenden Antrag. Daher wird die Entscheidung mit dem Port (und Infusionen) höchst wahrscheinlich nicht nach der Empfehlung vom Spezi fallen.
So geht dieses Jahr mit vielen offenen Fragen zu Ende. Im Moment weiß ich nicht, wie es weiter geht.

Vorgeschichte.pdf Größe: 36,53 KB  Downloads: 27

[Markus]

In welchem Labor wurde aktuell der LTT gemacht (IMD?) und wie hoch waren die SI-Werte?

Bist du ordentlich auf Co's abgeklärt? Ist das mit dem Q-Fieber sicher ausgestanden? Chronisches Q-Fieber kann wohl sehr hartnäckig sein, da sind auch Empfehlungen von 1 Jahr Ciprofloxacin oder 18 Monate Doxy + Quensyl von den offiziellen Stellen im Umlauf (nach Erinnerung, ggfs. selbst nachprüfen).

[Free]

Im Oktober war die große Blutuntersuchung beim Spezi, ich dachte, der LTT wird kaum was zeigen, eventl. beginne ich endlich eine Kombitherapie. Beim Gespräch vorige Woche sagte der Spezi: Es bestünden keine Zweifel an der aktiven Borreliose, die beste Wahl seien die Infusionen. Andere Co-Infektionen sähe er nicht (ich schon...). Die Tabletten - egal welche - wären die 3. Wahl (die 2. Wahl wäre BB Penicillin i. m.) Im Großen und Ganzen entspricht das auch meinen Empfindungen. Aber:
B) Jetzt hat mein Spezi seine eigenen Probleme mit der GKV. Wie es aussieht, wird er nur privat abrechnen. Ich kann mir die Infusionsbehandlung nicht mehr leisten, von der KK erwarte ich keine positive Antwort auf den entsprechenden Antrag. Daher wird die Entscheidung mit dem Port (und Infusionen) höchst wahrscheinlich nicht nach der Empfehlung vom Spezi fallen.
So geht dieses Jahr mit vielen offenen Fragen zu Ende. Im Moment weiß ich nicht, wie es weiter geht.

Warum nicht picc line legen lassen ? das zahlt die GKV im KH.