[johanna cochius]

Ich habe jetzt über Wochen meine ganzen Befunde , die Symptome , meinen Lebenslauf zusammengestellt und noch 2 aktuelle Anschreiben vom HA und dem Arzt für Schmerztherapie bekommen .

Leider ist es so , dass sich in den 4 Monaten seit der TV - Sendung etwas geändert hat.
Wartezeiten weit über ein Jahr und es gibt überhaupt keine Betten mehr
Die Begründung : Bei über 40.000 neuen Anfragen geht das nicht und die normale Krankenhausbehandlung muss auch weiter laufen .
Versteh ich ja alles ...
Gut ist , jede Anfrage wird besprochen im Team , aber es dauert eben .
In ca. 2 Monaten gibt es einen Fragebogen , der einem dann nach erhalten des Anschreibens geschickt wird .

Ich werde es jetzt einfach mal weg schicken ...

[Valtuille]

Das ist sehr schade, Johanna... aber die Wartezeit ist nichts Neues...
Ich warte seit nun 15 Monaten auf Antwort vom ZusE (nach Rücksendung des Fragebogens - insgesamt seit 16 Monaten), das ist also nicht alleine auf die Dokumentation zurückzuführen. Ich kenne Leute, die vor oder fast zeitgleich mit mir Kontakt aufgenommen haben und ebenfalls noch keine Antwort erhalten haben. Teilweise ist es wohl auch nicht so ergiebig, wie man es sich wünscht.

In einem aktuelleren Interview stand was von 15 min Team-Besprechung pro Patient...
Es wird aber auch an einer Software gearbeitet, welche die Diagnostik von seltenen Erkrankungen erleichtern soll.
http://www.dasmili.eu/art/prof-juergen-s...YgW60agTgA

Alternativ gibt es, wie im Interview erwähnt, an vielen Universitätskliniken Zentren für seltene Erkrankungen, einige davon nehmen auch Patienten ohne konkrete Diagnose auf (jedoch nicht alle), daher wäre es einen Versuch wert, sich mit näheren Zentren in Verbindung zu setzen und nachzufragen. Die sind vielleicht noch nicht ganz so überlaufen und werden dadaurch auch verstärkt auf das Versorgungsdefizit aufmerksam.

[johanna cochius]

Ich warte seit nun 15 Monaten auf Antwort

Dann müsste bald was kommen , sie bearbeiten gerade Februar 2014


Es stand nur immer geschrieben das es 6-12 Monate dauert bis zur Antwort , also nicht ganz realistisch ...

daher wäre es einen Versuch wert, sich mit näheren Zentren in Verbindung zu setzen

Auf jeden Fall , meine große Uniklinik wollte mich jedenfalls nicht

ich würde mich sehr freuen zu erfahren , was bei Dir als Empfehlung heraus kommt !

[Valtuille]

Ich glaube die 6-12 Monate waren vielleicht in den ersten paar Wochen realistisch. Ich vermute, die sind da auch so überrannt, dass der Arbeitsaufwand gar nicht mehr real eingeschätzt werden kann. Inzwischen halte ich 18-24 Monate für realistisch, falls sich die Strukturen nicht ändern.
Danke für die Info mit dem Bearbeitungsstand, als ich damals Kontaktaufnehmen wollte, war per Telefon kein Durchkommen und auf Mails gab's keine Antwort.
Februar 2014 hab ich die Unterlagen hingeschickt, März dann den Fragebogen, daher müsste ich dann ja wirklich "bald" (;-) ) Antwort erhalten. Große Hoffnungen mach ich mir aber ehrlich gesagt keine mehr... auch weil sich mein Beschwerdebild inzwischen auch wieder verändert hat.

Es gibt ja mehrere Zentren und bei einigen besteht durchaus die Möglichkeit, vielleicht lohnt sich bei dir die Kontaktaufnahme mit weiteren Zentren, hier eine Auflistung, bei einigen braucht man keine Diagnose, bei anderen werden nur diagnostizierte seltene Erkrankungen versorgt...
Hier eine Liste, vielleicht ist ja ein Zentrum dabei, dass dir weiterhelfen könnte, an Marburg wenden sich ja auch Patienten aus ganz Deutschland und sogar aus dem Ausland:
http://www.research4rare.de/zentren-fuer...rankungen/

[johanna cochius]

Letze Woche auf MDR, wieder eine Klinik die Anlaufstelle für Patienten ohne Diagnose ist...Bei Min. 30 fängt der Beitrag an.


http://www.mdr.de/mediathek/fernsehen/a-...45a6d.html

[FreeNine]

Es gibt ja mehrere Zentren und bei einigen besteht durchaus die Möglichkeit, vielleicht lohnt sich bei dir die Kontaktaufnahme mit weiteren Zentren, hier eine Auflistung, bei einigen braucht man keine Diagnose, bei anderen werden nur diagnostizierte seltene Erkrankungen versorgt...

Habe gerade ein Zentrum in der Liste gefunden, das in der Uni ist, wo ich schon mehrfach in Behandlung bzw. zur Diagnostik war. Letztendlich bin ich in dieser Uni "Verabschiedet wurden": Sie haben was seltenes, aber wir wissen nicht was..." - warum wurde ich nicht an das ihrige "Zentrum für seltene Erkrankungen" verwiesen? Und wenn ich dann den ersten Prof. dieses Zentrums abgebildet sehe - einen Rheumatologen, auf dessen Station ich auch schon lag. - Ohne Worte... (Für die ist "nach ihrer Sicht" meine von ihnen diagnostizierte Borreliose nach AB erfolgreich behandelt ...)
Also da muss man wohl auch Glück bzw. Infos über deren Arbeit haben. (Vergleichbar der H.-S.-Liste)

[johanna cochius]

Heute Abend wieder eine Sendung im WDR um 22:40 Uhr.
Es geht um unerkannte/seltene Erkrankungen. "Der Arzt der um die Ecke denkt" soll helfen...

https://www.fernsehserien.de/menschen-ha...en-1157691

[Ehemaliges Mitglied 1]

Ich habe schon einige Berichte über dieses Zentrum gesehen und davon gehört. Einmal habe ich auch deren Internetseite durchstöbert.
Abgesehen davon, dass es eventuell helfen kann eine unerkannte Erkrankung zu finden, bin ich sehr gespannt welche Haltung zu Borreliose und Co dort herrscht.
Lg Niko

[johanna cochius]

Ich habe u.a. dieses Zentrum 2015 angeschrieben, wer mehr wissen möchte PN.

[magihe]

Besagten Prof. habe ich in 2016 im Anschluß an seine Bürgervorlesung auf Borreliose angesprochen. Ich sprach ihn auf die häufig auf 3-4 Wochen limitierte Ceftriaxon Behandlung an. Er antwortete spontan (Gedächtnisprotokoll): "Was anderes machen wir auch nicht". Weiter: ... "dort herrscht ja ein regelrechter Krieg; das hilft ihnen jetzt nicht, aber in 5 Jahren wissen wir mehr". Er empfahl einen Neurologen. Ein Mitglied des Teams ist HA und hat mir ca. 2-3 mal eine Infusion gelegt (Bereitschaftsdienst Wochenende). "Man müsse sehen, ob es etwas anderes ist". Sie ist/war mit der Borreliose - Problematik zum damaligen Zeitpunkt nicht sonderlich vertraut. Ihr Mann ist ebenfalls Arzt und hat mir Infusionen gelegt. Er hielt mir währenddessen einen langen Vortrag über Placeboeffekte.
Ich will hier nicht schlecht über oben genannte Personen sprechen; insbesondere den Prof. halte ich für menschlich integer. Ich teile nur meine Erlebnisse mit.