[Spino]

So, das war jetzt eine längere Funkstille. Ich habe nach der letzten AB-Therapie (30 Tage Doxycyclin, die gefühlt gar nichts gebracht haben) mit dem Buhner-Protokoll begonnen, das sehr schnell "angeschlagen" und deutliche Verbesserungen gebracht hat. In der Zwischenzeit war ich bei einer neuen Ärztin, die neue AK-Tests und einen Elispot veranlasst hat - Borreliosewerte grenzwertig, EBV reaktiviert. Sie hat gemeint, die Labor-Diagnostik von Borreliose & Co ist nicht absolut zuverlässig, und man sollte im Zweifel nach der Symptomatik behandeln. Ich hätte sie dafür umarmen können!

Nun behandle ich gerade die EBV-Reaktivierung mit Virustatika und Mikroimmuntherapie, und mache mit Buhner weiter. In 4 Wochen geht's dann los mit einer AB-Kombi, erst einmal für 6 Wochen:

Minocyclin einschleichend bis 200mg hinauf
Azithromycin 500mg 3x pro Woche
ab der 2. Woche Metrodinazol 500mg 3x pro Woche
dazu Nystatin, Omnibiotic, Zeolith, Mariendistel, Vitamin B und D, Cordyceps, Quercetin und ein Aminosäuren-Präparat.

Über die notwendigen Abstände bei der Einnahme von Mineralstoffen, Zeolith und Probiotika hat sie mich informiert, und das mit der Lichtempfindlichkeit weiß ich ja schon vom Doxycyclin. Eine EKG-Überprüfung ist mir persönlich wichtig, wegen möglicher QT-Verlängerung durch Azi (vor allem, weil ich hin und wieder sehr gering dosiertes Mirtazapin einnehme, das ja auch in diese Richtung wirkt).

Hättet ihr Ratschläge, Tipps & Tricks für mich, was ich noch beachten sollte? Was habt ihr für Erfahrungen mit dieser Kombi gemacht? Ich bin einerseits total glücklich, dass es jetzt richtig losgeht, andererseits hat man natürlich immer Bammel, wenn man etwas Neues angeht (und die Kombi ist ja glaub ich nicht ganz ohne).

[Markus]

Wieso machst du denn nicht mit Buhner weiter, wenn das anschlägt? Was genau nimmst du für Sachen und woher beziehst du die?

Welche Symptome hast du aktuell? Welches Virustatikum bekommst du in welcher Dosis wie lange? Ist das eine Kassenärztin?

[Spino]

Hi Markus,

Buhner hat einige Symptome verbessert (v.a. Müdigkeit und Krankheitsgefühl, dieses elende sich-nur so-Dahinschleppen-und-total-fertig-sein), andere sind unverändert geblieben. Mir machen aktuell vor allem Neuropathien (Missempfindungen, Taubheitsgefühle an wechselnden Stellen), Muskelschmerzen und Augensymptome (Schleiersehen) zu schaffen, zeitweise auch Schlafstörungen und innere Unruhe.

Meine Ärztin ist keine Anhängerin von AB-Langzeittherapien, sondern würde eher "gepulst" gegen die Borrelien vorgehen. In den Zwischenperioden würde ich mit Buhner weitermachen: Ich will das durchaus nicht ganz aufgeben. Sie hat mir auch zur Wahl gestellt, ob ich einstweilen nur mit Buhner weitermachen will, aber die Aussicht, es endlich mit einer Kombi-Therapie versuchen zu können, war zu verlockend für mich... außerdem stehen Zahnbehandlungen an, die meine Neuropathien verschlimmern könnten, und da wäre es vielleicht nicht schlecht, vorher ordentlich auf die Bakterien "draufzuhauen".

Die Buhner-Sachen habe ich über Kräuter Schulte bestellt.

Aktuell nehme ich:
jap. Knöterich (Pulver)
Katzenkralle (Pulver)
Eleutherococcus (Tinktur)
Uncaria rhynchophylla (Tinktur)
Cordyceps
Grüntee-Extrakt & Quercetin
Sida acuta (Tinktur)
Angelica sinensis (Tinktur)
Melissa officinalis (Tinktur)
Salvia miltiorrhiza (Tinktur)
Scutellaria baicalensis (Tinktur)
Senegawurzel (Tinktur)
Stephania (Tinktur)
Withania somnifera (Tinktur)
Mariendistel (Kapseln)

Gegen EBV nehme ich Valaciclovir, 2x tgl. 1/2 Tablette (ich glaube eine hat 1000 mg, da bin mir jetzt aber nicht sicher).

Nein, die Ärztin ist keine Kassenärztin. Ich habe auch einen ziemlich weiten Anfahrtsweg, ein Termin ist ein Tagesausflug - aber das ist schon ok so.

[Markus]

Das Valaciclovir kannst du dir in der Dosierung denke ich sparen, man setzt das bei chronischen Zuständen mit 4-6 g am Tag ein. Deine Symptome sprechen ja auch eher nicht für EBV und nur aufgrund eines zweifehalften Elispot zu therapieren, würde ich nicht machen.

Eine Azi-Therapie sollte man nicht unterbrechen, weil man aufgrund der langen Halbwertszeit nach Absetzen über mehrere Wochen (!) subtherapeutische Spiegel hat, was die Resistenzbildung sehr begünstigt. Ein gravierender Nachteil von Azi in meinen Augen. Das sage ich, weil deine Ärztin da sogenannt "gepulst" rangehen will.

Berichte, wie es bei dir weiterging.

[Spino]

Ja, vielen Dank - das mache ich! Ich glaube auch nicht, dass das EBV für irgendwelche Symptome verantwortlich ist; die Reaktivierung wurde durch AK nachgewiesen (early Antigen u einiges andere positiv, was im November noch negativ war), der Elispot wurde nur in Hinblick auf Borrelien, Bartonellen und Anaplasmen gemacht.

[urmel57]

Hallo Spino,

ich weiß aus eigener Erfahrung lediglich, dass sich die Symptome eine reaktivierten EBVs mit denen einer Borreliose überschneiden.

Beides gleichzeitig würde ich nicht angehen - allerdings mag ich mich nicht in Therapiepläne eines Behandlers einmischen. Wenn du diesem vertraust, würde ich das auch so durchziehen und hoffen, dass er dazu soviel Erfahung hat, dass du Nutzen ziehen kannst.

Was heißt denn Antibiotika gepulst? 6 Wochen dann Pause? Oder...?

So eine Dreierkombination stellt allerdings was ganz eigenes dar und die Dosierungen werden zum Teil sehr unterschiedlich gehandhabt.

Im Forum gibt es einige Erfahrungsberichte dazu, vielleicht hilft dir das weiter, nicht jeder liest ja ständig mit
:
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=2641
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=1984


Liebe Grüße Urmel

[Markus]

Aso, das EA spricht aber für Reaktivierung...

Aber wie gesagt therapieren die US Spezis mit 4-6 gm am Tag, was dann sehr ins Geld geht. Bei chronischem EBV soll auch gemäß einer Studie von Lerner erst nach 6 Monaten eine Besserung zu sehen sein. Also versuch dein Glück vielleicht vorher mit der Borreliose-Therapie, wenn die B. weitgehend sicher ist. Aber auf Elispot würde ich nichts geben.

[Spino]

Danke Urmel & Markus!

Während der AB-Therapie soll ich nur die Mikroimmuntherapie gegen EBV weitermachen, die ist langfristig geplant - das Valaciclovir soll ich nicht gleichzeitig nehmen.

Anvisiert sind einmal 6 Wochen AB und dann Pause. Wie es konkret weitergehen wird, werden wir nach den 6 Wo besprechen - je nachdem, wie ich auf die Medikamente angesprochen habe wahrscheinlich... Also ja, ich vertraue der Ärztin - habe ein gutes Gefühl und ich kann mich auch jederzeit mit Fragen an sie wenden, sie nimmt sich Zeit und behandelt nach den ILADS-Richtlinien.

[Filenada]

Hättet ihr Ratschläge, Tipps & Tricks für mich, was ich noch beachten sollte?

Eher 'ne Frage. Du schreibst:

dazu [...] Vitamin B und D

Wie sehen denn Deine aktuellen Vitaminspiegel von B12 (ich nehme mal an, daß es um B12 geht) und D aus?
Man sollte beides nur substituieren, wenn man einen tatsächlichen Mangel hat, ansonsten kann's "nach hinten" losgehen.

Diese Symptome hier

(Missempfindungen, Taubheitsgefühle an wechselnden Stellen), Muskelschmerzen

könnten von Vitaminmängeln (Mißempfindungen + Taubheit allerdings auch von zuviel B12) herrühren - doofe Symptomüberschneidungen mit Borreliose.

[Spino]

doofe Symptomüberschneidungen mit Borreliose.

Das ist wirklich doof - Vitaminmängel, Vitaminüberschuss, EBV, Borreliose, und alles kann ähnliche Symptome machen...

Ich weiß jetzt leider die genauen Werte nicht, aber bei Vitamin B12 und D hatte ich leichte Mängel - nichts Dramatisches, aber etwas unter dem Normbereich. Wenn ich nicht substituiere, sacken die Werte ab, mit Substitution kann ich sie im grünen Bereich halten.

Ich bin beim Durchgehen alter Notizen übrigens draufgekommen, dass ich vor Jahrzehnten schon einmal Azithromycin bekommen habe (bei einer Halsentzündung/Bronchitis-Geschichte) und das damals anscheinend nicht gut vertragen habe (wobei ich jetzt nicht mehr weiß, wie sich das geäußert hat, wahrscheinlich in Richtung Unwohlsein/Kopfschmerzen). Jetzt mache ich mir Sorgen, dass ich das Azi ev. wieder nicht vertragen könnte...