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Borreliose Blog - Wo ist das Problem?
#21

... Schließe mich fischera an: Regis Blog braucht noch viel mehr Öffentlichkeit - zu gut für hier und bei Facebook allein.
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Thanks given by: Regi
#22

Mai ist Lyme Disease Awareness Monat.
Und ich finde den Blog hier gut plaziert. Heart

Da er ja auch eine "Aktion" im Mai ist, könnte er mit in der Zusammenfassung zu den weiteren Aktionen von OnLyme verlinkt werden. Und jeder hat sowieso die Möglichkeit es hier zu lesen, weiterzuverteilen/verlinken usw. In Facebook selbst geht es meist etwas unter. Regi hat ja im vergangenem Jahr auch schon so einen Blog auf Facebook im Mai geschrieben! Wink DANKE

PS. Und wer es nicht lesen will, liest es eh nicht! - Aber auch ich könnte vieles auch so wiedergeben. Die Erschöpfung, die Regi beschreibt, kenne ich ebenfalls. Es ist zwar noch nicht ganz so schlimm. Aber es verschlechtert sich bei mir auch von Jahr zu Jahr und man bekommt schon ein wenig Angst vor der Zukunft, was die einem noch so bringt ... Icon_winken3

“Zuerst ignorieren sie dich, dann lachen sie über dich, dann bekämpfen sie dich und dann gewinnst du.” Mahatma Ghandi

Macht mit in unserem Patientenverein!
Ohne OnLyme-Aktion.org = kein Forum!
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Thanks given by: Regi , Hydrangea , hanni , Ponti , urmel57
#23

Aus #22
Zitat:Und ich finde den Blog hier gut plaziert.
Hallo FreeNine,
da wurde etwas falsch verstanden, glaube ich.
Es besteht überhaupt kein Zweifel das Regi hier nicht "richtig plaziert" ist.
(Ich denke Mari hat das auch nicht so empfunden)
In meinem Kommentar ging es darum das es noch weiter verbreitet werden muss, aber auch in Bereiche die nicht nur lesen und bedauern sondern vielleicht Veränderung schaffen können!

Zitat:Ich würde meine/unsere Krankheitsgeschichte gerne in die Welt schreien, in der Hoffnung, dass mehr ...
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Thanks given by: micci , Regi , mari , borrärger
#24

Bzgl. obigen Aussagen/fischeras EInschätzung/Regis Leistung mit dem Blog:

Ja, genau. In die Welt hinaus schreien, diese und andere Krankengeschichten, an vielen Stellen, und möglichst laut!
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Thanks given by:
#25

Mai ist Lyme Disease Awareness Monat. Lyme Disease ist im deutschsprachigen Raum bekannt unter Borreliose. Borreliose wird von Zecken übertragen. Fiasko-Blog Tag 20.

Gestern habe ich nichts zum Borreliose-Fiasko geschrieben. Es fiel mir einfach kein Thema ein und die graue Tapete vor dem Fenster ist auch nicht gerade motivierend. Ich kämpfe schon bei eitel Sonnenschein mit dieser abartigen Abgeschlagenheit und Lustlosigkeit, ohne einen Schimmer zu haben, ob das nun hirnorganisch, somatopsychisch oder psychosomatisch ist. Vielleicht ein bisschen von allem, jedenfalls oft nicht überwindbar.

Gestern schrieb mir jemand eine private Nachricht im Forum. Es sei unmöglich, in der Schweiz einen Arzt zu finden, der "seriös" mit Antibiotika behandle. Das löste bei mir gleich ein mulmiges Gefühl aus. Wir wissen aufgrund der miesen Forschungslage bei Diagnose und Therapie nicht, was "seriös" in der Borreliosebehandlung ist. Und vor allem: Es gibt keine Standardlösung. Es sind alles nur Therapieversuche, wenn eine Borreliose sich nicht ans Schulbuch hält.

Wenn es hierzulande keine Spezis gibt, die nach Leitlinien der Deutschen Borreliose Gesellschaft oder ILADS behandeln, bleibt mir nur der Hausarzt. Fehler Nummer 1 wäre, die alternativen Leitlinien als neue wissenschaftliche Erkenntnisse und geltender Standard darzustellen. Hier gelten allgemein die uralten Leitlinien der Schweizer Infektiologen (geltende Lehrmeinung) aus dem Jahre 2005. Fehler Nummer 2 wäre, den Eindruck zu erwecken, man wolle den Arzt belehren.

Ich selbst bin vor 15 Jahren glücklicherweise noch bei einem Spezi untergekommen, der nach ILADS-Leitlinien behandelt, wenn sich die Borreliose nicht an geltende Lehrmeinung hält. Ich kann mich aber noch genau erinnern, wie das lief, bevor ich beim Spezi landete. Ich war schon im Internet in Kontakt mit anderen Betroffenen. Aber mein Wissen war noch nicht so umfangreich wie heute. Traute ich mich, zu argumentieren, wurde es vom Hausarzt abgetan. Bei Spezialärzten wurden mir auch so komische Sachen aufgetischt, um mich mundtot zu machen, wenn es um Borreliose ging. Ein Teil bestimmter Untersuchungen wurde verweigert oder versprochen und doch nicht durchgeführt. Ich weiss nicht, ob sie es nicht besser wussten oder ob andere Absichten dahinter steckten. Wenn ich dann nach Hause ging, um die Aussagen der Ärzte zu recherchieren, musste ich oft feststellen, dass die Antworten falsch oder nicht nachvollziehbar waren. So fühlte ich mich zunehmend doof, wertlos, gedemütigt und misshandelt durch das Nicht-Handeln. So nebenbei hatte ich noch eine schwere Krankheit zu ertragen.

Mein Verlauf war schleichend. Acht Jahre nach Beginn der Krankheit stand ich eines morgens in der Dusche und meine Beine liessen nach einer Minute vor Schwäche nach, sodass ich nicht mehr länger stehen konnte. Die zwei Jahre davor stand ich immer mehr vor der Entscheidung, ob ich morgens vor der Arbeit Duschen, Haare waschen oder Zähne putzen soll. Für alles reichte die Kraft einfach nicht. Auf der Arbeit wurde ich zunehmend reizbar und ich habe nur noch gearbeitet und geschlafen. Soziale Kontakte und Hobbys waren nicht mehr möglich. Im Urlaub schlief ich um die 18 Stunden pro Tag. Als mich meine Beine nicht mehr tragen wollten, ging ich zum Arzt und sagte, dass ich jetzt einfach nicht mehr könne und er mich bitte krankschreiben soll. Es folgten 15 einsame Monate der Hilflosigkeit und Ohnmacht, hauptsächlich im Bett. Kein Arzt konnte oder wollte mir helfen, bis ich beim Spezi landete. Endlich wurde eine Hautprobe von der Hautveränderung untersucht. Darin konnten dann Borrelien mittels DNA-Test direkt nachgewiesen werden und die Beschaffenheit der Haut zeigte Befunde, die mit der Hautveränderung des Stadiums 3 vereinbar waren. Es folgten lange und agressive Antibiotikatherapien, die meinen Zustand von bettlägerig zur Fähigkeit einer halbwegs vernünftigen Selbstversorung besserten. Darauf absolvierte ich eine berufliche Leistungsabklärung durch die Rentenversicherung worauf die Berentung folgte.

Da Borreliose nach eidg. Versicherungsgericht als Unfall gilt, hat mich die Unfallversicherung zum Gutachter geschickt. Dieser verneinte trotz belastender Befunde die Borreliose auf ganzer Ebene. Unter anderem schrieb er, dass der positive DNA-Nachweis aus der Haut falsch positiv sei. Obwohl der Test (PCR) 99 % spezifisch ist (nur 1 % falsch positive Ergebnisse), musste er das nicht begründen, damit die UV das glaubte. Das Gutachten wurde an die Rentenversicherung weitergeleitet, die darauf hin sofort eine Rentenüberprüfung einleitete. Der IV-Gutachter verneinte eine Borreliose natürlich auch. Sie sind ja dafür bezahlt, Renten abzuschmettern, statt fachliche und sachliche Gutachten zu erstellen. Jedenfalls war die Argumentation im Gutachten gegen die Diagnose Borreliose so dilletantisch, dass ich das Gegengutachten gleich selbst schrieb. Mein Anwalt erledigte das Juristische und das Gericht gab mir Recht. Darauf ordnete die Rentenversicherung gleich ein neues Gutachten an. Dort wurde die Diagnose dann wieder anerkannt, jedoch eine 50 %-ige Arbeitfähigkeit postuliert, obwohl die berufliche Leistungsabklärung damals bereits eine Arbeitsfähigkeit von nur max. 30 % auf dem offenen Arbeitsmarkt ergab. Schlussendlich hat die IV dann doch eingelenkt und wenigstens meine Existenz war gesichert.

Betroffene haben also nicht nur eine fiese Krankheit zu ertragen, sie stossen auch bei Ärzten mangels Forschung auf Unverständnis und Versicherungen haben ein leichtes Spiel, Ansprüche abzuschmettern, wenn der Betroffene die Borreliose, respektive den daraus resultierenden chronischen Verlauf nicht beweisen kann - und das können die Wenigsten.

Wo ist das Problem? Betroffene haben einen Haufen davon. Experten halten sie sich mit nicht belastbaren Behauptungen vom Hals. Warum?

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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Thanks given by: micci , FreeNine , judy , Markus , Nala , Hydrangea , Sabine
#26

(20.05.2019, 06:49)mari schrieb:  Bzgl. obigen Aussagen/fischeras EInschätzung/Regis Leistung mit dem Blog:

Ja, genau. In die Welt hinaus schreien, diese und andere Krankengeschichten, an vielen Stellen, und möglichst laut!

Schreien bringt gar nichts. Ausserdem habe ich keine Ambitionen, mit meiner Krankengeschichte zu hausieren. Das habe ich alles schon hinter mir und es hat ausser Demütigungen nichts eingebracht.

LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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Thanks given by: paperhearts , micci , FreeNine
#27

Natürlich ist schreien nur im übertragenen Sinn gemeint und man würde es ja nur gern tun.

Viele wissen aber das es sehr wohltuend sein kann wenn man erfährt, auf welchem Weg auch immer, da gibt es noch andere Menschen mit ... Symptomen.
Auch erleiden die auch dieses KANN DOCH GAR NICHT SEIN Einstellung, die man ja häufig erleben muss. Nicht nur in Arztpraxen.

Auch wenn es manchmal bei medizinisch ausgebildeten Menschen pure Ratlosigkeit ist, was zu tun ist.
Aber auch Angst spielt eine Rolle, erklären sie als Artz mal im Ärzteumfeld das sie 3 Monate mit Antibiotika behandeln, bei Borreliose.
Sie werden sehr schnell ganz neue Erfahrungen im Kollegenkreis machen und nicht nur da.

Danke an alle mutigen Ärzte/innen die das auf sich nehmen und wenn es nur darum geht dem Patienten Linderung zu verschaffen. Ohne das es wissenschaftlich abgesichert ist, sondern nur auf Patienten Aussagen beruht.
Ganz viele Behandlungsmethoden haben keinen eindeutigen wissenschaftlichen Beweis in Deutschland und werden täglich eingesetzt.
Was hier beschrieben (2001) wird klammert die Borreliose aus.

Zitat:Trotz der in den letzten Jahren steigenden Akzeptanz evidenz-basierter
Medizin (EBM) in Deutschland zeichnet sich eine zunehmende
Trennung zwischen der Anwendung von EBM in Gesundheitspolitik
bzw. Wissenschaft und in der praktischen Medizin ab.
Aus:
http://www.allgemeinmedizin.med.uni-goet...en_EBM.pdf

Mir hat am Anfang meiner erkannten Borreliose, meiner damit verbundenen Zweifel auch die Geschichte von Ingeborg Schmierer geholfen, um zu verstehen wo ich da hereingeraten bin.
Auch wenn sich Geschichten so oder so abspielen können, bei chronisch Borreliose Erkrankten ist aber eigentlich eine deutliche Richtung bei fast allen zu erkennen. Jedenfalls für mehrere Jahre.

Zitat:"Die Kontroverse in der Lyme-Krankheitsforschung ist eine beschämende Angelegenheit.Die ganze Sache ist politisch verdorben. Das Geld geht an Leute,die in den vergangenen 30 Jahren immer das Gleiche hervorgebracht haben, nähmlich nichts."
( Willy Burgdorfer: Entdecker der Borrelien im Zeckendarm )
gestorben am 17.11.2014
Aus:
http://www.ingeborgschmierer.de/index.html
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Thanks given by: Regi , magihe , micci , FreeNine , judy , mari , Sabine
#28

(20.05.2019, 07:09)Regi schrieb:  Das Gutachten wurde an die Rentenversicherung weitergeleitet, die darauf hin sofort eine Rentenüberprüfung einleitete. Der IV-Gutachter verneinte eine Borreliose natürlich auch. ... Jedenfalls war die Argumentation im Gutachten gegen die Diagnose Borreliose so dilletantisch, dass ich das Gegengutachten gleich selbst schrieb. Mein Anwalt erledigte das Juristische und das Gericht gab mir Recht. Darauf ordnete die Rentenversicherung gleich ein neues Gutachten an. ... Schlussendlich hat die IV dann doch eingelenkt und wenigstens meine Existenz war gesichert.

Diese Erfahrungen, die Borreliosepatienten mit der IV machen, machen nicht nur sie. Die grosse Mehrheit der nicht mehr arbeitsfähigen Leute muss eine lange Durststrecke durchhalten und manchmal auch für die Rente kämpfen. Das ist leider Tatsache. Also lasst euch nicht unterkriegen.

Bezüglich pathologischer Labortests auf denen hier so viele rumreiten möchte ich zumindest was die Schweiz betrifft folgendes festhalten:
Selbst das eidg. Bundesgericht hält seit 2011 in den Urteilen immer wieder fest, dass die Diagnose einer Lyme-Borreliose ein entsprechendes klinisches Beschwerdebild und den Ausschluss von Differentialdiagnosen voraussetzt. Ein pathalogischer Labortest kann aber muss eben nicht eine Borreliose stützen.

Z.B.
Bundesgerichtsentscheid, 8C_695/2010 Urteil vom 9. Juni 2011, I. sozialrechtliche Abteilung:
"5.
Während der erfolgte Kontakt mit dem Borreliose-Erreger mittels serologischen Untersuchungen belegt werden kann, genügen diese für den Schluss auf eine daraus entstandene Lyme-Borreliose nicht. Die Diagnose einer Lyme-Borreliose - gleich welchen Stadiums - setzt ein entsprechendes klinisches Beschwerdebild und den Ausschluss von Differentialdiagnosen voraus, wobei je nach Krankheitsstadium ein pathologischer laborchemischer Test die Wahrscheinlichkeit der Diagnose erhöhen kann (NORBERT SATZ, Klinik der Lyme-Borreliose, 3. Auflage, Bern 2010, S. 190). Ebenso hilfreich können bei rückblickender Einschätzung der Verlauf und die Ergebnisse einer Therapie (a.a.O., S. 525 ff., insbesondere S. 529) sein. Weitere Indizien sind denkbar."

Diese Urteile können unter folgenden Link abgerufen werden:
https://www.bger.ch/ext/eurospider/live/...hp?lang=de
Einfach Stichwort Borreliose eingeben.

Dabei zitiert das Bundesgericht immer wieder Dr. N. Satz aus Zürich. Dr. Satz ist zwar meiner Meinung nach seit ein paar Jahren nicht mehr auf dem aktuellsten Stand (weshalb ich Ihn nicht aufsuchen würde), aber einiges, was er mal bezüglich Borreliose aufgrund wissenschaftlichem Literaturstudium und aufgrund der Behandlung von Borreliosepatienten festgehalten hatte, hat schon seine Richtigkeit.

Zitat aus seinem Buch Klinik der Lyme-Borreliose, 3. Auflage 2010, Seite 189 bis 190:

"Die Diagnose der Lyme-Borreliose, gleich welchen Stadiums, hat folgende vier Bedingungen zu erfüllen:
Erstens: Es muss ein klinisches Beschwerdebild vorliegen. Dieses sollte, wenn immer möglich, die bekannten "Falldefinitionen" erfüllen …
Zweitens: Das zeitgerechte Vorhandensein eines bemerkten Zeckenstiches und/oder eines Erythema migrans erhöhen die Wahrscheinlichkeit; das Fehlen des Zeckenstiches oder des EM in der Anamnes mindert die Wahrscheinlichkeit aber nicht.
Drittens: Andere Differentialdiagnosen müssen ausgeschlossen sein.
Viertens: Je nach Krankheitsstadium kann, ein pathologischer Labortest die Wahrscheinlichkeit der Diagnose erhöhen oder reduzieren. …" Wie gesagt, mit Betonung auf kann!!!

Zumindest in der Schweiz braucht es also für die Diagnose Borreliose gar nicht einen pathologischen Laborbefund! Weil man genau weiss, dass Laboruntersuchungen falsch positiv oder falsch negativ sein können.

Wichtig ist, Beschwerden beim Arzt benennen und falls erinnerlich auch Zeckenbisse.
Wichtig ist, lasst nicht locker und wechselt den Arzt, wenn ihr merkt, dass ihr keine Unterstützung bekommt.



Edit:
Eigene Meinungen bitte nicht als Tatsachenbehauptung formulieren! Ich habe den entsprechenden Satz editiert.
Gruß Moderator
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Thanks given by: FreeNine , Markus , biblio
#29

Wer glaubt, zu wissen, welcher Spezi auf dem aktuellen Stand ist und welcher nicht, hat es meiner Meinung noch nicht begriffen. Huh

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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Thanks given by:
#30

Mai ist Lyme Disease Awareness Monat. Lyme Disease ist im deutschsprachigen Raum bekannt unter Borreliose. Borreliose wird von Zecken übertragen. Fiasko-Blog Tag 21.

Während meiner Ärzteodyssee vor der Diagnose und Therapie war ich oft verzweifelt. Ich sah keinen Ausweg mehr und wollte mein Leben beenden. Ich plante, wie ich meine Dinge vorher regeln würde und wie ich es bewerkstelligen würde. Beim Gedanken, meine geliebten Fellschnäuzchen vorher weggeben zu müssen, war Suizid kein Thema mehr. Meine Katzen haben mir damals das Leben gerettet.

Da ich während meiner Odysse, als ich noch keine Ahnung von Borreliose hatte, vom Hausarzt Antibiotika als Versuch erhielt und schon zwei Stunden nach Einnahme der ersten Tablette fähig war, meine versiffte Küche aufzuräumen, dachte ich auch oft darüber nach, in eine Apotheke einzubrechen oder eine solche zu überfallen, um an Antibiotika zu kommen, als für mich die Borreliose immer wahrscheinlicher wurde. Antibiotika waren das einzige, was mir half, aber die bekam ich nicht mehr. Mir wurde vieles auf Verdacht verschrieben, was null Wirkung hatte, darunter auch Cortison, obwohl es keinerlei Hinweise auf ein autoimmunes Geschehen gab.

Leider höre ich in der Beratung immer wieder von Betroffenen, wie sie in ihrer Verzweiflung, Hilflosigkeit und Ohnmacht an Suizid denken würden.

Wo ist das Problem? Könnt ihr die Probleme sehen?

Fortsetzung folgt.....
Morgen vermutlich mit dem Thema Pro und Contra chronische Verläufe.

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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Thanks given by: judy , micci , berta


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