[stüberin]

Es war nicht anders zu erwarten: die Leute, die uns seit Monaten mit Dreck bewerfen, können unsere Aktion doch jetzt nicht auf einmal gut finden.
Ver(sch)wendet keine Kraft auf diese engstirnigen gestrigen Unfehlbaren. Es geht voran, auf nach Berlin!

[JokerM]

Versucht da jemand wieder Streit anzufangen?
Merkt man das ein neuer Verein mehr auf die Beine stellt als ihr in den letzten Jahren?
Onlyme hat für Streiterein kein Zeit. Die müssen sich um die Borreliose Situation kümmern und dafür sorgen das endlich mal was passiert. Was sie übrigens hervorragend tun.

Nur still da sitzen und nix tun bringt die Borreliose Patienten nicht weiter

Gruß
Der Joker

P.S kann mir einer sagen wer diese Ute Fischer ist?
Habe hier den Namen schon öfter gelesen weiß aber nicht was die tut.

[leonie tomate]

Hallo Joker ,
zunächst einmal: Herzlich willkommen in diesem Forum!

kann mir einer sagen wer diese Ute Fischer ist?

Nun ja, schau mal hier:
http://www.bfbd.de/de/wer-macht-was-.html


Liebe Grüße

Leonie

[sonne+regen]

Guten Morgen,

grundsätzlich stört mich, dass auch wir vorrangig die Zecke als Überträger der Lyme-Borreliose publizieren!

Warum? Eine Antwort bekam ich bereits! Es gibt angeblich keine anerkannten Studien.

Die Borreliose wird auch von Mensch zu Mensch übertragen. Sie wird von Parasiten eingeschleppt usw.usw.! Ich brauche keine anerkannte Studie, ich erlebe es in meiner Familie.

Weiterhin werde ich versuchen so viele Unterschriften wie möglich zu bekommen. Der offenen Brief geht in die richtige Richtung!

sonne+regen

[Claire]

Den Kommentar von Binnewies sollten wir einfach ignonieren.

Selbst wenn unsere ersten Aktionen noch nicht von durchschlagendem Erfolg gekrönt sein sollten, so werden wir doch immer mehr und werden im Lauf der Zeit auch Erfolge verzeichnen können.

Ähem, im neuen Verein (Link ganz oben auf der Forenseite) ist auch noch viiiiiieeeel Platz für Unterstützungswillige. Also haltet Euch ran!

Liebe Grüße
Claire

[Rosenfan]

Die Borreliose wird auch von Mensch zu Mensch übertragen.

Das ist jetzt aber eine sehr gewagte Theorie und durch nichts bewiesen. Nur weil mehrere Menschen in der Familie erkrankt sind, kann man nicht von einer direkten Übertragung ausgehen. Eher ist doch wohl die Gemeinsamkeit der Freizeitaktivitäten in Betracht zu ziehen.

Rosenfan

[AnjaM]

Ähem, im neuen Verein (Link ganz oben auf der Forenseite) ist auch noch viiiiiieeeel Platz für Unterstützungswillige. Also haltet Euch ran!

Liebe Grüße
Claire

Genau!

[Ehemaliges Mitglied 1]

Herr Binnewiss schrieb: "Das sind Fehler. die ebenfalls das Nicht-Erfassen der tatsächlichen Situation vor Augen führt."

Die tatsächliche Situation zu erfassen und potentiellen Einflussnehmern die richtigen Informationen zukommen zu lassen ist bei dem Thema Borreliose nicht einfach.
Deshalb wäre es für das gemeinsame Ziel auch wünschenswert, wenn Betroffene, die über politisches Fachwissen verfügen, sich rechtzeitig konstruktiv einbringen würden. Die Möglichkeit dazu hat der Internetauftritt geboten! Eine rechtzeitige Einflussnahme in Form eines Verbesserungsvorschlags auf den Inhalt des Briefes hätte stattfinden können.

Mir gefällt der lesbare Stil des Briefes sehr gut . Dadurch ist ein sehr wichtiges Kriterium erfüllt!
Vielen Dank für das Angagement!

LG
Niko

[sonne+regen]

Die Borreliose wird auch von Mensch zu Mensch übertragen.

Das ist jetzt aber eine sehr gewagte Theorie und durch nichts bewiesen. Nur weil mehrere Menschen in der Familie erkrankt sind, kann man nicht von einer direkten Übertragung ausgehen. Eher ist doch wohl die Gemeinsamkeit der Freizeitaktivitäten in Betracht zu ziehen.

Rosenfan

Das ist keine gewagte Theorie und nicht nur für mich deutlich erkennbar! Bitte Link lesen!

http://www.mediacana.net/bsg_sw/KLINGH%2...W.Maes.pdf

sonne+regen

[Ingeborg]

Hallo,

zu genannter kritischen Betrachtung Patientenrechte von Günther Binnewies möchte ich mich nicht äussern.

Sicher ist einigen Mitgliedern des Forums Onlyme-Aktion .org bekannt , daß ich Mitglied sowohl im BFBD als auch in Onlyme.org bin.

Ich finde wir werden trotz oft schwerer Krankheit von Presse,TV und verschiedenen Ärzteverbänden angegriffen darum ist ein Konkurenz-Denken oder gar öffentlicher Steit für alle Kranken von Nachteil.

Ich habe für den Offenen Brief beim BFBD geworben. Ein Vorstandsmitglied des BFBD erklärt mir in einer Mail folgendes:

Hallo Frau Schmierer noch einmal zu Ihrer Anfrage wegen des Offenen Briefes an Minister Bahr: der BFBD hat keine Einwände gegen diesen offenen Brief. Ich persönlich finde den Inhalt sehr gut formuliert, treffend und sinnvoll. Das Einzige war der Zeitpunkt: Minister Bahr ist nur noch bis zur Bundestagswahl im Amt. Der BFBD erwartet einfach nicht, dass die Bundesregierung bis dahin noch etwas ändert. Herr Bahr wird sich am Ende seiner Amtszeit nichtmehr mit den eigenen Beratern anlegen. Von daher vermuten wir, dass die Aktion mit dem Brief gut gemeint ist, aber letztlich wenig für die Patienten bringt. Wir bezweifeln also weniger die Aktion mit dem Brief als vielmehr die Aussichten auf eine Änderung der politischen Haltung. Das ist aber kein Argument, es nicht vielleicht zu versuchen. Außerdem ist es gut, dass die mit Borreliose befassten Organisationen und Gruppen verschiedene Wege gehen. Wir lernen ja auch voneinander... Viele Grüße Jörg Rehmann


Vielleicht hat Herr Rehmann mit dem Zeitpunkt recht, doch wann endlich ist der richtige Zeitpunkt daß wir uns als noch lebende Kranke persönlich auf den Weg machen und unser Leid öffentlich machen.
War der Zeitüpunkt nicht schon vor 10 Jahren ? Oder vor 30 Jahren als die falschen Leitlinien unser Schicksal um ein vielfaches steigerten ?
Egal - welcher Zeitpunkt- wir sind Zahlenmäßig den wenigen Leitlinien-Autoren überlegen - darum ist der Offene Brief und die Demo in Berlin unsere einzige Möglichkeit eine Anerkennung der Krankheit.

viele Grüße
Ingeborg