[P.Materna]

Hallo Regi werde das mir alles mal in Ruhe durch lesen,und mir Gedanken dazu machen.gruss Petra

[FreeNine]

Aber was tun um die Leitlinie zu verändern? Nach Genesung (was auch noch dauern kann) bin ich gerne bereit aktiv zu werden.
Irgendwas muss sich ja ändern... So gehts aktuell auf garkeinen Fall..

LG! :)

1. Wäre schön... Nur gemeinsam ist es möglich dagegen anzugehen 

2. Da hast du völlig Recht. 

[FreeNine]

Ein Barmer-Facebookbeitrag (siehe Screenshot)
mit der Bildunterschrift:
'"Für bessere Diagnosen und Co. - Forschung fördern ", machte mich neugierig:
   

Die Barmer veröffentlichte darunter folgenden: Transparenzbericht

Volkskrankheiten und seltene Erkrankungen: Lichtblicke dank medizinischem Fortschritt
[/url]

Die Zahl der heute schon behandelbaren Volkskrankheiten nimmt zu. Und dank des medizinischen Fortschritts gibt es auch für seltenere Erkrankungen Lichtblicke. Mit innovativen Forschungsprojekten trägt die BARMER dazu bei, die Versorgung zu verbessern. Der Schlüssel dazu: Transparenz.

Das ganze zu verfolgen unter [url=https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=pfbid0ceeMSTaAkA8HJwm28cRHUT5FdrPf5Pc1xSCfxiUDNeXd7PyrBAjZnNGdbowwwPh2l&id=100064666960631&sfnsn=scwspmo]Facebook 
 
   

Da stellte sich mir die Frage, die ich dort auch eingestellt habe:

Die Lyme-Borreliose (LB) zählt aus meiner Sicht auch zu den Volkskrankheiten miit jährlich ca. 300.000 Erkrankungen laut "Versorgungsatlas" des ZI der KV.

Laut RKI-Ratgeber stellt die Diagnostik und Behandlung der LB im Gesundheitswesen eine Herausforderung dar.

Nach Erstbehandlung mit Antibiotika gilt der Patient als austherapiert und die Kassenärzte sind an ihrem Ende bzw. behandeln nur noch die Symptomatik.

Laut med. Leitlinie behalten 5 -24 Prozent der Betroffenen nach Behandlung nicht ihren alten Gesundheitszustand zurück und suchen dann Hilfe bei spezialisierten Ärzten auf Borreliose und Co-Infektionen. Leider arbeiten diese Ärzte nur auf privater Basis.

Die Behandlung mit z.t. unterschiedlichen Ansätzen ist definitiv in einem großen Teil der Fälle hilfreich wird aber von den Kassen nicht übernommen.

Nun meine Frage: 

Gibt es diesbezüglich neue Erkenntnisse bei der Barmer? 

Gibt es spezialisierte Behandlungszentren auf LB und Co-Infektionen? 

Bzw. gibt es generell Ansätze in der Betrachtungsweise?

Ich bekam auch 2 Antworten, d.h. die Barmer hat die Fragen an die Fachabteilung weitergeleitet ...
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PS. Leider öffnet sich nach Speichern und verlinken der Facebookseite (siehe Screenshot) immer der original Transparenzbeitrag. Somit kann ich hier nicht den Zugriff auf die Kommentare verlinken  Vielleicht liegts auch am Handy...
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Zusammenfassend:
Auch hier gibt es aktuell keinen Lichtblick für uns betroffene Patienten.

VG von FreeNine 

[Regi]

Die Behandlung mit z.t. unterschiedlichen Ansätzen ist definitiv in einem großen Teil der Fälle hilfreich wird aber von den Kassen nicht übernommen.

Sorry, aber woher kommt diese Erkenntnis? Also mir wird mulmig beim Gedanken, es könnte für die Behandlung der Betroffenen mit chronischen Verläufen lediglich zu  einer Verschiebung von gängigen LL zu den LL der Lyme-Docs kommen. Auch wenn ich Besserung durch agressive Langzeitantibiose erfahren durfte, wurde ich dadurch nicht mehr arbeitsfähig und mein soziales Leben ist immer noch erheblich eingeschränkt. Langfristig gesehen, kann das nicht die Lösung sein. Da gibts nur eine Lösung: Forschung mit der Fragestellung "Was läuft ab bei den chronischen Verläufen? Und gibt es diesbezüglich Unterschiede bei den verschiedenen Manifestationen (Gelenk-Borreliose, Herz-Borreliose, Hautborreliose, Augen-Borreliose, Neuroborreliose etc.) und/oder den Schwerpunkten der chronischen Symptome?". Allem voran geht natürlich die Forschung an entsprechend brauchbaren Diagnostika.


Kurzfristig bin ich der Meinung, dass der Patient nach sachlicher Aufklärung selbst entscheiden dürfen sollte, welchen LL er vertraut. Ich bin aber dagegen, dass alles, was bei den Spezis so angeboten wird, von der Kasse übernommen werden soll. Dafür fehlen schlicht belastbare Daten zu Kosten, Nutzen und Risiken.

LG, Regi

[urmel57]

Ich will es auf den Punkt bringen: 

"There is no proven treatment for PTLDS" , nach CDC. PTLDS ist dabei das, was man unter chronischen Verläufen versteht und dessen Pathogenese nicht verstanden wird, zu dem es aber mehrere Studien gibt, die unterschiedlich von verschiedenen Gesundheitsbehörden gewertet wird. 

Dazu kommt noch, dass man auch nicht die potentielle Gefahr, die von Persistern ausgeht, versteht und sich die Aktivität von Borrelien nicht zuverlässig aufzeigen lässt. 

 Was die Kassen übernehmen, sind daher aus dieser Sicht ungeprüfte Therapien, wenn sie einem anderen Krankheitsbild zugeordnet werden. Das können Leitlinien zu den verschiedensten Themen sein, s. AWMF.  Da können auch hilfreiche Therapien dabei sein. 

X-beliebige Leitlinien, die zum Teil belastbaren wissenschaftlichen Grundlagen nicht standhalten, können zwar hilfreich sein, werden aber eher keine Kassenleistung der GKV werden. Dass z.B  Homöopathie dann bei manchen GKVs erstattet werden, ist dann auf tradierte Behandlung zurückzuführen und stark umstritten.  Behandlungen der Lyme-Docs, die zudem keine Lobby haben, können  meist nicht auf traditionelle Anwendungen zurückgreifen - es bleiben also experimentelle Anwendungen deren Nutzen-Risikobewertung offensteht und daher von Kassen gerne abgelehnt werden. 

Ist leider so, dass die Anstrengungen auf dem Gebiet Forschung in D  mäßig sind. Sie sind teuer, haben in D  wenig bis keine Lobby, haben zu wenig wirtschaftlichen Profit und die Patienten sind selbst auf dem Gebiet zu wenig einsatzfreudig, was teils auch der Krankheit geschuldet sein dürfte.  

[FreeNine]

Die Behandlung mit z.t. unterschiedlichen Ansätzen ist definitiv in einem großen Teil der Fälle hilfreich wird aber von den Kassen nicht übernommen.

Sorry, aber woher kommt diese Erkenntnis? 

Es ging ja in dem Beitrag der Barmer um Transparenz und neue Wege bzw. notwendige Forschungsansätze bei verschiedenen Diagnosen. Das sie das mit ihrer Statistik und Auswertung z. T. auch feststellen und damit neue Wege in der Versorgung einschlagen können.

Zu deiner Frage:
Es war lediglich  mein Empfinden aus den vielen Beiträgen von Patienten, Medien usw. 
Ich habe auch weder geschrieben, dass die Privat-Behandlung auf jedem Fall der einzige Weg zum Ziel bzw. die Lösung ist. Nur das die Behandlung hilfreich sein kann und damit Linderung bringt. Ich hatte mich ja auch auf keine bestimmte Option der Behandlung ( Naturheilkundlich oder mit Langzeitantibiotika usw.) damit festgelegt. Und auch nicht geschrieben, dass die Patienten geheilt und wieder völlig arbeitsfähig sind.

Den Kassen müsste doch theoretisch auch auffallen, wenn nach einer Erstdiagnose mit Borreliose ein Teil der Patienten nicht wieder auf die Beine kommt?

LG FreeNine

PS. Obiger Zitatsatz sollte bitte auch im Zusammenhang mit dem ganzen Kommentar aus meinem Ursprungs-Beitrag gelesen werden.

[Regi]

Den Kassen müsste doch theoretisch auch auffallen, wenn nach einer Erstdiagnose mit Borreliose ein Teil der Patienten nicht wieder auf die Beine kommt?

Automatisch wohl eher nicht. Da müssten sie wohl explizit ein Augenmerk darauf richten. Kassen sind keine Forschungseinrichtungen.

Ich habe auch weder geschrieben, dass die Privat-Behandlung auf jedem Fall der einzige Weg zum Ziel bzw. die Lösung ist. Nur das die Behandlung hilfreich sein kann und damit Linderung bringt.

Deine Formulierung war: "ist definitiv in einem grossen Teil der Fälle hilfreich"

Ich will hier keine Worte klauben. Aber "definitiv" bedeutet nicht "kann". Auf mich wirkte der Satz etwas extremistisch. Könnte sein, dass das auch von anderen Personen entsprechend fehlinterpretiert wird - je nachdem, wer es liest. Dann sind wir wieder nur die Hysteriker. Wie wäre es mit der Formulierung: "Meine langjährigen Erfahrungen bei der Beratung von chronischen Verläufen Betroffener, zeigt, dass die Behandlungen bei den privatärztlichen Spezialisten hilfreich sein kann?"

Nicht falsch verstehen. Ich will dich nicht kritisieren. Ich schätze deinen Einsatz für uns Betroffene sehr. Meine Anmerkung war nur zum Nach- und Überdenken. Mir ist halt auch wichtig, wie Patientenvertreter gegenüber den Leuten am Hebel argumentieren und auftreten. Es ist nun mal so, dass Meinungsführer vieles behaupten dürfen, was eigentlich nicht niet- und nagelfest ist. Wir dürfen das nicht, damit wir nicht in der Hysteriker-Psychoten-Schublade landen. Meiner Meinung bleibt uns nur, uns auf die Ist-Situation mit den vielen Fragezeichen zu berufen. Allem voran die miese Lage bei den Diagnostika. Ein weiteres Argument ist auch, dass in den gängigen LL empfohlen wird, chronische Verläufe symptomatisch zu behandeln, wofür es hinsichtlich Wirksamkeit und Wirtschaftlichkeit, geschweige den Risikoprofil keinerlei belastbare Daten gibt.

LG, Regi

[urmel57]

Man kann sich als Patientenvertreter eigentlich nur in die Nesseln setzen als Arzt eigentlich auch. Zu unterschiedlich sind die Probleme und Vorstellungen bei Patienten. 

Bei Verweis auf "Symptomatische Behandlung" wird auf weitere wissenschaftliche Leitlinien verwiesen und damit ein gewisses Maß an Therapiesicherheit geboten. Ob die Therapien dann hilfreich sind, merkt der Patient. Bei manchen ja bei manchen nein. Auf Wirksamkeit bei PTLDS  ist keine Leitlinie geprüft. Da dies auch die CDC so formuliert, die nicht wenig Gewicht in Behandlungsfragen hat, sind diese Fragezeichen m.E. durchaus gut in den Raum zu stellen. 

Persistierende Borelieninfektion ist nochmal ein ebenso schwierigeres Thema, da die derzeitige belastbare Studienlage nichts hergibt, was stark verlängerte Antibiotikagaben als hilfreich untermauern kann - eher das Gegenteil aufzeigen. Einige Praxisberichte zeigen bessere Ergebnisse auf, die sind aber nicht niet-und-nagelfest, was man dann, wenn man es von einer Seite fordert auch von der anderen Seite fordern müsste. 

Jeder Arzt der da helfen will, steht letztlich mit leeren Händen da, womit wir wieder bei der Behandlungsmisere sind. In Deutschland gibt es dabei noch weit größere Behandlungsfreiheiten als in anderen europäischen Ländern. Entsprechend vielfältig und manchmal hilfreich ist die Welt unserer Lyme-Docs.

[FreeNine]

Man kann sich als Patientenvertreter eigentlich nur in die Nesseln setzen als Arzt eigentlich auch. Zu unterschiedlich sind die Probleme und Vorstellungen bei Patienten. 

Liebes Urmel, 
da ist was dran. 

Formulierungen sind oft nicht ganz einfach.
Bei Facebookposts ist es zudem so, das man sie wieder aus den Augen verliert bzw. nicht noch einmal gezeigt bekommt, wenn man nicht gleich kommentiert.
Die Qualität der Kommentare spricht teils nochmal für sich .... Und die Posts sind oft nach Stunden schon veraltet.

Dazu kommt, dass die deutsche Sprache nicht einfach und manche Wörter mehrdeutig sind. Ich möchte mich jetzt auch nicht weiter über das Wort "definitiv" auseinandersetzen. Der Kommentar von mir war ja ein rein privater Kommentar und kein Patientenvereinskommentar und ist unter Facebook schon längst vergessen  bzw. Vergangenheit

Ich hatte es so vor Augen:.
"definitiv hilfreich" in dem Fall der Privat-Behandlung:
Würden die Behandlungen keinen positiven Effekt haben, dann würden die Behandlungen nicht von einem Teil der Patienten weiterempfohlen und man würde mehr Aussagen lesen von Patienten, dass der Betroffene die Finger davon lassen soll. 

Letztendlich ging es in meinem Beitrag auch nicht um eine Pressemeldung eines Patientenvereines, keine Doktorarbeit sondern lediglich um einen kleinen Patientenbeitrag der zur Diskussion bzw. Nachdenken anregen sollte. 

Zumal ich auch noch mit kognitiven Problemen kämpfe und Formulierungen mir teils sehr schwer fallen, weil gerade das passende Wort in meinen Gehirnswindungen zeitweise verloren gegangen ist.

Liebe Regi,
trotzdem bin ich dir immer dankbar für deine Tipps. Ich bin ja lernfähig und freue mich über kritische Meinungen. 

"Wo gehobelt wird, da fallen auch Späne."

Ein schönes Wochenende wünscht Euch FreeNine

[Regi]

Ich hatte es so vor Augen:.
"definitiv hilfreich" in dem Fall der Privat-Behandlung:
Würden die Behandlungen keinen positiven Effekt haben, dann würden die Behandlungen nicht von einem Teil der Patienten weiterempfohlen und man würde mehr Aussagen lesen von Patienten, dass der Betroffene die Finger davon lassen soll. 

Ich empfehle einen Spezi weiter, weil dort die Chancen am grössten sind, AB zu bekommen. In den normalen Arztpraxen ist das kaum möglich, wenn der Patient nicht in der Lage ist, seine Entscheidung kundzutun und diese auch einzufordern, ohne auch nur im Minimum dem Arzt Entscheidungsspielraum einzuräumen. Eigentlich hätten Patienten gute Karten mit Verweis auf alternative LL und dem Recht, selbst entscheiden zu dürfen. Aber die Entscheidung muss der Patient treffen auf einer meist wackligen diagnostischen Grundlage. Und seien wir ehrlich: Diagnostika der Spezis geben auch nichts wirklich her. Kosten nur ein Haufen Geld. Ich weiss noch, wie es war, als ich ein Newbie war. Ich hatte null Chancen, mich in der Praxis durchzusetzen. Heute sieht das anders aus.