[urmel57]

Hey nochmal ihr Lieben,
die Frage die ich mir gerade stelle ist noch diese- Warum heißt es in den ärztlichen Untersuchungen eigentlich so oft „ ist nix“ obwohl man ja deutliche Symptome hat. Also warum sind die Befunde so oft unauffällig ( wahrscheinlich  auch nicht bei jedem, aber bei mir ). Zum Beispiel waren 2015 sämtliche neurologischen Untersuchungen ohne Befund, obwohl sich alles gedreht hat. Blutbilder, EKGs und alles immer ohne Befund. Wie kann das sein, trotz massivster Symptome?
Habt ihr eine Erklärung?
Liebste Grüße

Es wird einfach nicht nach allem gesucht. "Ist nix " ist dann oft die Umschreibung für" ich habe keine Ahnung was Sie haben und schon gar keine Idee, wie ich helfen kann" 
Ein PTLDS oder andere Syndrome stehen dann wie der Elefant im Ballsaal und keiner geht drauf ein.

[Regi]

Sehe ich wie Urmel. Meine Spezi hat z.B. damals PCR von Blut und Hautbiopsie gemacht. War beides positiv auf Borrelien. Histologie von Hautprobe zeigte einen mit ACA vereinbaren Befund. PCR habe ich an verschiedenen anderen Stellen verlangt, aber nie bekommen, weil die Serologien nicht passten. Des weiteren hat die Spezi ein PET-Scan mit Kontrastmittel angeordnet. Da wurden Minderperfusionen einzelner Hirnareale gesehen, was die neuropsychologischen Symptome zumindest teilweise erklärte. Einen neuropsychologischen Test habe ich vom Hausarzt verlangt, der mich dann überwies. Befund war eine deutlich verminderte kognitive Belastbarkeit. Solche Untersuchungen bekommst du von "normalen" Ärzten nicht, wenn die keinen Plan haben, was dir fehlt. Zur Diagnose führen solche Untersuchungen natürlich auch nicht, aber sie erklären die Symptome, was mir als Patient enorm Druck rausgenommen hat. Ich bin nicht schuld oder verantwortlich für meinen Zustand, was ich immer das Gefühl hatte, wenn ich befundlos psychiatrisiert wurde.

Das PTLDS ist eine riesige Herausforderung für die Patienten. Da die Ursachen für den Zustand nicht bekannt sind, gibt es auch nicht ansatzweise brauchbare Diagnostik. Die Meinungsführer reiten nur auf den unbrauchbaren, schwachen Erkenntnissen von Borreliosen mit akuten typischen Symptomen rum. Am PTLDS will sich keiner die Finger verbrennen. Mein Eindruck ist, dass Meinungsführer gegenüber dem PTLDS eine Abwehrhaltung eingenommen haben. Das ist der Forschung natürlich nicht förderlich.

Und unsere Spezis haben auch nicht viel mehr. Inwieweit sie die Forschung zum PTLDS vorantreiben oder eben nicht, entzieht sich meiner Kenntnis. Diagnostisch und therapeutisch sind dort jedenfalls auch keine bessere und vor allem belastbare Erkenntnisse vorhanden. Es ist lediglich Erfahrungsmedizin, wenn du bei einem guten Spezi bist und "Wellnessmedizin" wenn du bei einem Abzocker landest.

LG, Regi

[deinalina]

„Ptlds“ heißt post traumatic lyme desease?
Ja diese Abwehrhaltung der Ärzte kenne ich. Wir hatten in der Rheumaklinik auch jeden Tag neue Fibromyalgie Patienten denen es auch super schlecht ging. Viele waren tachykard, hatten Ganzkörperschmerzen und Fatigue und sie wurden aber von den Ärzten und Pflegern als Psychos abgestempelt.
Einigen von denen hab ich gesagt, sie sollten mal nach Borreliose recherchieren.
Ohne Gewähr, dass es das ist..

[urmel57]

PTLDS heißt Post-Treatment-Lyme-Disease- Syndrom.

Es ist ein Syndrom und wie bei anderen Syndromen auch, ist dabei vieles im Unklaren, insbesondere die genaue Pathogenese, das heißt warum es dazu überhaupt kommt.

Es kann nach einer leitliniengerechten Behandlung einer Borreliose auftreten und Symptome (das können alte Symptome oder auch neu hinzugekommene sein) verbessern sich dann auch mit verlängerter antibiotischen Behandlung nicht. Das PTLDS muss von einer aktiven Infektion und anderen Erkrankungen sowie Defektheilungen abgegrenzt werden, was alles andere als einfach ist. Alleine die Tatsache, dass das nicht ausreichend untersucht ist und derzeit  nicht sauber wissenschaftlich aufzuarbeiten ist, da die entsprechenden Studien nicht so belastbar sein können, wie man sich das wünscht, nehmen viele zum Anlass, das Problem eben nicht sehen (zu wollen).

Reaktivierung einer Infektion nach Jahren ist daher dann auch kein PTLDS. Da sehr viele der Symptome einer Borreliose sich dann auch mit anderen Infektionskrankheiten und anderen Krankheiten überschneiden ist es eben sehr schwierig, hier die richtige Strategie für weitere Behandlung zu finden, denn rein  immunologische Prozesse oder virale Erreger lassen sich dann in der Regel mit Antibiotika nicht verbessern (es sein den man nutzt das enttzündungshemmende Potenzial von Tetracyclinen).

Wie auch immer, diese Dinge sind bei Medizinern nicht beliebt, da aufwendig und dann oft mit wenig Erfolgserlebnis verbunden.

[deinalina]

Google hat zu diesem Begriff kaum was.
Was genau ist mit dem Syndrom gemeint? Quasi post bakterielle Symptome so wie ein post covid Syndrom?
Hab mir gerade mal das Buch von Yolanda Hadid „ Believe me“ runtergeladen.
Ich hab sonst kein großes Interesse an Stars und deren Leben, nun ist die Frau ja aber sehr wohlhabend und mich interessiert was sie da therapeutisch macht. Denn die großen Stars wie Justin Bieber, Avril Lavigne und auch Yolanda Hadid mit Lyme sind ja alle recht fit.
Bin gespannt.

[urmel57]

Ja, genau, so ähnlich wie Post-Covid, zu dem wird zumindest derzeit verstärkt geforscht. Es gibt es auch bei anderen Infektionen. 

Dabei sind Fälle des PTLDS oft anders gelagert, gerade da in USA zum Teil noch andere Erreger zum tragen kommen können bei Zeckenstichen. Es wird halt gerne schlichtweg negiert, dass es das gibt.

[Valtuille]

Ich würde an deiner Stelle zweigleisig fahren. Die neurologischen Manifestationen würde ich auf jeden Fall ärztlich abklären lassen.

Wurde seit den neuen Beschwerden nochmals ein Borreliosetest gemacht? Das ist zwar ein Stück weit Kaffeesatzlesen, aber ich würde zumindest schauen, ob die IgG-Aks noch da sind. Man kann auch eine Neuinfektion nie so ganz ausschließen...

Je nach Ausgang der Untersuchung wäre auch zu überlegen, ob ein Therapieversuch nicht Sinn macht, um zu schauen, ob die Symptome von damals auch heute noch auf eine Antibiose ansprechen. Wenn ich die Wahl hätte und ein Arzt mitmacht, würde ich da Ceftriaxon probieren...

[deinalina]

Ich hatte als Kind mit der Menigitis nach Zeckenstich 2 Wochen über einen Infusomaten I.V „ etwas „ bekommen.
Die Befunde gibt es nicht mehr, das war 2000.
Im Nachhinein versuche ich herauszufinden ob es wohl damals Bakterien waren oder Fsme.
Meint ihr bei FSME würde man 2 Wochen i.v etwas geben? Wahrscheinlich war es eher ein Antibiotikum oder.
Liebste Grüße

[urmel57]

Hallo deinalina,

Was für damals gegeben wurde, wird schwer zum nachvollziehen. Wurde damals aus dem Rücken Nervenwasser entnommen? 

Ansonsten will ich nochmal auf die Bedeutung von Calcium,  Kalium, Vitamin C und Vitamin D kommen bei Herzrhythmusstörungen kommen. Wir hatten 2017 ausgiebig über das Thema diskutiert. Zwischenzeitlich bin ich selbst von Osteopenie betroffen, wahrscheinlich auf Grund jahrelang zu hoch substituieren Schilddrüsenhormonen. Das hat man früher so gemacht :( 
Bei Einnahme größerer Mengen Vitamin D bekomme ich regelmäßig Herzrhythmusstörungen. Mit Kalium und Magnesium kann ich etwas dagegsteuern. Wirklich helfen kann ich mir jedoch nur, wenn ich bei Dosierungen VitD von max 1000I.E. bleibe. Die gute Nachricht, der Knochenabbau ist jetzt nicht mehr erhöht. 
Ich achte insgesamt auf gute Mineralstoffbilanz und die Herzrhythmusstörungen sind deutlich besser. Ich habe das auch kardiologische abklären lassen, die am Herzen nichts feststellen konnten. 

Auch Gelenkschmerzen können Prozesse sein, bei dem  Umbauprozesse stattfinden. Knochen ist ja kein totes Gewebe. Was ich sagen will, es lohnt sich immer auf Umbauprozesse im Körper zu achten und ggf. Gegenzusteuern.  Inwieweit Erreger daran beteiligt sind und ob man die in irgendeiner Weise greifen kann, steht irgendwo in den Sternen. 

Ich geb's zu, ich bin mittlerweile keine Freundin mehr für endlose Behandlungen mit Antibiotika. Die Darmflora leidet,  der Darm leidet, die Versorgung mit essentiellen Vitaminen und Mineralstoffen leiden. Erreger aller Art ziehen sich in Bereiche des Körpers zurück, wo sie nur schwer bis gar nicht erreichbar sind

Der Leidensdruck ist letztlich ausschlaggebend, was man bereit ist zu tun. Bei nur niederschwellungen Symptomen würde ich persönlich erst Dinge tun, die bei mir schon wirksam waren. Falls Verschlimmerung eintritt, ist immer noch Gelegenheit für härtere Sachen. 

Die Vorgehensweise zunächst einer neurologischen Abklärung, ggf.  auch kardiologischer Abklärung würde ich durchaus in Betracht ziehen. 

Vielleicht hast Du dann ggf tatsächlich die Möglichkeit mit Ceftriaxon über zwei Wochen zu schauen, was sich tut.

[deinalina]

Hallo Urmel,
Ja wir hatten öfter diskutiert. Ich war auch manchmal ein bisschen Schnippisch, sorry. Ich hab irgendwie lange in der Post Pubertät gehangen :))
Mit den Nährstoffen als Grund für HRS, das hab ich auch immer im Blick. Danke für das erinnern nochmal.
Ich hatte einen gewissen Lebenswandel mit dem ich gut klar kam die letzten Jahre. Ich hab es wie gesagt sehr vernachlässigt mich um mich zu kümmern.
Meine Symptome werden gerade mit meinen ganzen Mittelchen auch etwas besser. Bin gespannt auf das CMrt.
Hab übrigens gestern viel vom Hörbuch von Yolanda Hadid gehört.
Die hat echt alles ausprobiert, all over the world.
Wichtige Punkte von dem Hörbuch, die vielleicht interessant wären:

Erste Verbesserung hat sie erfahren, als sie ihre Zähne hat machen lassen und sie hat sich die Brustimplantate, inklusive einem geplatztem Implantat mit Plastikresten im Oberkörper entfernen lassen. Antibiosen haben ihr wohl nur Verschlimmug gebracht ( einschließlich ihrer 2 Kinder die auch Lyme haben )
Sie ist immer im engen Kontakt mit Herr Dr. Klingardt und macht seine Protokolle und hat viel Parasitenkuren gemacht. Sie sagt sie hätte Parasiten ausgeschieden oder zumindest undefinierbare Sachen( vielleicht ja teile vom Implantat).
Sie war wohl auch immer viel auf Reisen.
Das Buch ist echt sehr spannend, weil sie echt alles mögliche ausprobiert in den 3 Jahren nach der Diagnose.
Es ist allerdings so wie ich gesehen habe nur auf englisch verfügbar.
Und es geht ihr 3 Jahre wirklich sehr schlecht, also das Buch könnte für manche auch schwer zu hören sein.
Ich berichte weiter.
Liebste Grüße