[micci]

In bereits oben genanntem Blog von healthrising wird Borreliose auch oft erwähnt, sprich mit einbezogen. Ich hatte ja schon geschrieben, dass es für mich keine gravierenden Unterschiede zw PTLDS und ME/CFS gibt, bzw. eines aus dem anderen entstehen kann.
Deshalb hier 3 Links zu sehr interessanten Entwicklungen

Zitat aus https://www.healthrising.org/blog/2023/0...itiatives/

Wir sind nicht alleine. Niemand ist zufrieden mit den Bemühungen des NIH gegen langes COVID und Fibromyalgie, chronische Lyme-Borreliose und POTS, von denen zig Millionen Menschen betroffen sind, die eine schlechte Pflege erhalten. Darüber hinaus wirft das Coronavirus ein Schlaglicht auf die Rolle, die Infektionen bei Autoimmun- und anderen Krankheiten spielen. Jetzt ist der perfekte Zeitpunkt, damit anzufangen.

Zitat aus https://www.healthrising.org/blog/2023/0...me-me-cfs/

Schauen Sie sich an, was mit dem Post-Treatment-Lyme-Borreliose-Syndrom (PTLDS) passiert ist. Hier haben wir einen sehr klaren Zusammenhang zwischen einem einzelnen Krankheitserreger und einer chronischen Krankheit, doch trotz der Tatsache, dass viele Menschen an Lyme-Borreliose erkranken, waren sowohl die PTLDS-Forschung als auch die Lyme-Borreliose-Forschung bis vor Kurzem erbärmlich unterfinanziert .

Ohne spezielle Erwähnung von PTLDS, aber aus o.g. Gründen beziehe ich das hier mit ein,- eine wirklich große und überfällige neue Einrichtung, die Forschungs- und high-tech- Einrichtung Metrodora in Utah.
https://www.healthrising.org/blog/2023/0...ong-covid/

Hier wird sehr viel Neues stattfinden in Bezug auf Diagnostik, Forschung, weltweite Vernetzung und Abgleich aller Bio- Daten unter Einsatz künstlicher Intelligenz und Langzeitüberwachung der Patienten bezgl ihres Befindens nach dem Aufenthalt in der Klinik.

Ich verspreche mir viel von der neuen Einrichtung, auch in Richtung Borreliose -Diagnostik, denn Überschneidungen der Krankheiten gibt es zur Genüge. Es wurde damit jedenfalls ein bedeutendes Zeichen gesetz.

Zitat:

Ziel von Metrodora ist es, jedes Jahr 20.000 Patienten zu behandeln und seine Datensätze und Proben mit Partnern wie Forschungsorganisationen und digitalen Gesundheitsunternehmen zu teilen. Das Auftauchen von Metrodora ist ein weiteres Zeichen dafür, dass Krankheiten wie ME/CFS, FM, POTS und andere ernst genommen werden. Möge es erfolgreich sein und mögen noch viele weitere Metrodora auftauchen.

LG
micci

[FreeNine]

Bin heute auf zwei Beiträge gestoßen: 

Univadis / Christine Kilgore  |  Veröffentlicht 12.08.2024
"US-Komitee prüft Behandlung für chronische Krankheiten nach Borreliose"
https://www.univadis.de/viewarticle/us-k...24a1000dwr

Die Behandlung der chronischen Lyme-Borreliose und der Lyme-Borreliose nach Behandlung stehen im Fokus eines Expertenausschusses der NASEM.

Fortschritte bei der Behandlung der so genannten chronischen Lyme-Borreliose und der Lyme-Borreliose nach der Behandlung (Posttreatment Lyme Disease, PTLD) stehen erstmals im Blickpunkt eines Expertenausschusses der National Academies of Science, Engineering and Medicine (NASEM) - ein Jahr, nachdem die NASEM die Notwendigkeit einer beschleunigten Erforschung chronischer Krankheiten nach bekannten oder vermuteten Infektionen hervorgehoben hat.

Begrenzte Forschungsergebnisse deuten darauf hin, dass 10-20 % der Patienten mit Lyme-Borreliose nach der Standard-Antibiotikabehandlung , die von der Infectious Diseases Society of America (IDSA) empfohlen wird, anhaltende Symptome entwickeln, so Aucott (auf ihrer Webseite über chronische Symptome geben die Centers for Disease Control and Prevention eine konservativere Spanne von 5-10 % an).

PTLD ist die 2006 von der IDSA vorgeschlagene Forschungsfalldefinition; sie setzt voraus, dass die Patienten eine frühere dokumentierte Lyme-Borreliose haben, keine anderen spezifischen Komorbiditäten und spezifische Symptome (Müdigkeit, weit verbreitete Muskel-Skelett-Schmerzen und/oder kognitive Schwierigkeiten), die mindestens sechs Monate nach Erstdiagnose und Behandlung zu erheblichen funktionellen Beeinträchtigungen führen.

In der realen Welt jedoch, in der die Diagnostik der akuten Lyme-Borreliose oft ungenau ist, das Erythema migrans oft fehlt und die Symptomatik der Lyme-IACI variabel ist (und in der es keinen zugelassenen Labortest oder objektiven Biomarker für die Diagnose der Lyme-IACI gibt), stellt die PTLD nur eine Teilmenge einer breiteren, heterogenen Population mit anhaltenden Symptomen dar.

Der Begriff "Lyme IACI", der auf der Tagung als "Lyme eye-ACK-ee" ausgesprochen wurde, baut auf den Gesprächen des NASEM-Workshops 2023 über infektionsassoziierte chronische Krankheiten auf und "umfasst eine Vielzahl von Begriffen, die verwendet werden", darunter PTLD, PTLD-Syndrom, persistierende Lyme-Borreliose und chronische Lyme-Borreliose, so die Ausschussdokumente. Die Symptome unterscheiden sich von den bekannten Komplikationen der Lyme-Borreliose, wie Arthritis oder Karditis.

Das Augenmerk der NASEM auf die Lyme-Borreliose folgt auf den von der langen COVID ausgelösten Vorstoß des letzten Jahres, eine gemeinsame Forschungsagenda für infektionsassoziierte chronische Krankheiten voranzutreiben. Die Forscher sehen gemeinsame Symptome und potenziell gemeinsame Mechanismen zwischen Long COVID, Lyme-IACI, myalgischer Enzephalomyelitis/chronischem Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) und anderen komplexen chronischen Erkrankungen nach Infektionen.

Auf der IACI-Tagung zur Lyme-Borreliose wurden von den eingeladenen Referenten Teile der Forschungslandschaft beschrieben. Avindra Nath, MD, vom National Institute of Neurological Disorders and Stroke (Nationales Institut für neurologische Störungen und Schlaganfall), beschrieb beispielsweise eine kürzlich veröffentlichte Studie zur Tiefenphänotypisierung von 17 Patienten mit ME/CFS, die eine verringerte zentrale Katecholamin-Synthese, eine Funktionsstörung integrativer Hirnregionen und Unterschiede in der Immunprofilierung (z. B. Defekte in der B-Zell-Reifung oder T-Zell-Erschöpfung) im Vergleich zu den entsprechenden Kontrollen ergab, was auf die Persistenz mikrobieller Antigene schließen lässt.

Die Forscher sind bereit, Therapien zu testen, während die Pathophysiologie enträtselt wird - vorausgesetzt, es gibt finanzielle Mittel, sagte Aucott. Das Clinical Trials Network for Lyme and Other Tick-borne Diseases, das von Dr. Brian Fallon von der Columbia University in New York City koordiniert und vor einigen Jahren von der Steven & Alexandra Cohen Foundation finanziert wurde, hat eine Reihe kleinerer Pilotstudien durchgeführt oder geplant, die sich mit potenziellen Mechanismen befassen (z. B. Studien mit intravenösem Ceftriaxon, Tetracyclin, transaurikulärer Vagusnervstimulation und Mastzellenmodulation). Und sollten vollständige Multisite-Studien geplant und finanziert werden, so verfügt das Netz über eine entsprechende Infrastruktur.

Patientenvertreter behaupten, dass zu viel Gewicht auf die Biologie und Pathophysiologie der Zecken gelegt wird. Als Wendy Adams, Leiterin der Forschungsförderung und Beiratsmitglied der Bay Area Lyme Foundation, und ein Kollege die NIAID-Finanzierung für durch Zecken übertragene Krankheiten von 2013 bis 2021 analysierten, stellten sie fest, dass 75 % der Mittel in die Grundlagenforschung flossen, 15 % in die translationale Forschung und "nur 3 % in die klinische Forschung", so Adams vor dem Ausschuss.

Nur 3 % des Budgets für die Grundlagenforschung wurden für Koinfektionen ausgegeben, sagte sie, und nur 1 % wurde für neurologische Erkrankungen im Zusammenhang mit durch Zecken übertragenen Infektionen ausgegeben, die beide in der Umfrage als Prioritäten für Patienten definiert wurden. Darüber hinaus wurden 12 % des Gesamtbudgets des NIAID [für durch Zecken übertragene Krankheiten] für die Zeckenbiologie ausgegeben", so Adams.

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2. Beitrag
An dieser Diagnose nach einem Zeckenstich scheiden sich die Geister

Web.de von  
Sophie Bierent vom 30.07.2024

Wer nach einem Zeckenstich eine Borreliose oder Neuroborreliose hatte und danach ständig abgeschlagen ist, für den mag die Diagnose "chronische Borreliose" oder Post-Lyme-Syndrom logisch erscheinen. Doch an der Diagnose scheiden sich die medizinischen Geister. Experten warnen vor falschen Befunden.

Studien sollen mehr Klarheit schaffen
Doch es gibt natürlich auch Menschen, bei denen die Diagnose klar ist: Bei ihnen wurde eine Borreliose nachgewiesen und auch behandelt. Manche von ihnen leiden aber auch nach der Behandlung an Symptomen wie Schmerzen, Müdigkeit oder Gehirnnebel. Aber warum?

Dem möchte das National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID), das zum US-amerikanischen Gesundheitsministerium gehört, nachgehen. Es vergab deshalb fünf Forschungsprojekte, die das sogenannte Post-Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS) untersuchen sollen.

Von einem Post-Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS) spricht man, wenn bei Borreliose-Patienten und -Patientinnen die Infektion durch eine Antibiotikabehandlung zwar abgeklungen ist, sie aber weiterhin über Symptome wie Schmerzen, Müdigkeit oder kognitive Beeinträchtigungen klagen. Derzeit ist wenig über die Ursache oder Epidemiologie des PTLDS bekannt.

Wegen steigender Krankheitsfälle werde es immer wichtiger, Lyme-Borreliose mit allen Facetten der Krankheit zu verstehen, wird NIAID-Direktor Hugh Auchincloss zitiert. "Wir gehen davon aus, dass die durch diese Auszeichnungen unterstützte Forschung wichtige Informationen darüber liefern wird, wie diese komplexen Symptome diagnostiziert und behandelt werden können."

Gut, das das Problem mit PTLDS auch langsam bei uns in Deutschland ankommt, registriert wird und ja auch durch die Arbeit unserer Patientenvereine in die Aktualisierung der Leitlinie Neuroborreliose mit aufgenommen wurde.

Nun kann man nur hoffen, das bald alle "Geister" bzw. Ärzte endlich auch das Wissen über PTLDS haben und den Patienten erst mal diesbezüglich auch ernst nehmen. 

VLG von FreeNine

[FreeNine]

@ Betrag #12 
Wenn der 1. Link nicht funktioniert - hier nochmal:
https://www.univadis.de/viewarticle/us-k...24a1000dwr

[FreeNine]

Ein weiterer Beitrag zum Forschungsbedarf:
Long COVID diagnostic with differentiation from chronic lyme disease using machine learning and cytokine hubs
26.8.24
Langsam muss man sich gezwungener Maßen wohl auch mit chronischer Borreliose befassen??

"Das Fehlen einer Diagnose von Langzeit-COVID (LC) oder postakuten Folgen von COVID-19 (PASC) hat angesichts der fehlenden Spezifität bei der symptombasierten Identifizierung von LC und der Überschneidung von Symptomen mit anderen chronischen Erkrankungen tiefgreifende Auswirkungen auf die Forschung und mögliche Therapeutika entzündliche Erkrankungen. Hier berichten wir über einen maschinellen Lernansatz zur LC/PASC-Diagnose an 347 Personen, der Zytokin-Hubs verwendet, die auch in der Lage sind, LC von chronischer Lyme-Borreliose (CLD) zu unterscheiden. Wir haben Entscheidungsbaum-, Random-Forest- und Gradient-Boosting-Machine-(GBM)-Klassifikatoren abgeleitet und ihre Diagnosefähigkeiten anhand eines Datensatzes verglichen, der in Trainingssätze (178 Personen) und Bewertungssätze (45 Personen) unterteilt ist. Das GBM-Modell ergab eine Sensitivität von 89 % und eine Spezifität von 96 % für LC ohne Anzeichen einer Überanpassung. Wir haben den GBM an einem zusätzlichen Zufallsdatensatz (106 LC/PASC und 18 Lyme) getestet, was zu einer hohen Sensitivität (97 %) und Spezifität (90 %) für LC führte. Wir haben einen Bestätigungsalgorithmus für den Lyme-Index entwickelt, um LC und CLD zu unterscheiden."

Übersetzt von Google