[Valtuille]

Eine neue Studie aus Deutschland, welche erneut keinen Mehrwert des LTTs feststellen konnte. Erschreckend ist die schlechte Sensitivität von 40 % im Vergleich zur Standarddiagnostik bei Neuroborreliose... 6 von 10 Neuroborreliosepatienten würden demnach falsch negativ getestet werden mit dem LTT.
Interessant ist, dass auch bei der Nachverfolgung der Patienten keine Korrelation zwischen LTT-Ergebnis und Ansprechen auf Behandlung ersichtlich war.

Zusammenfassung
Zielsetzung: Das Hauptziel dieser Studie bestand darin, die Validität eines kommerziell erhältlichen Inhouse-Lymphozyten-Transformationstests (LTT) als diagnostischer Parameter und Indikator für die Krankheitsaktivität/therapeutische Wirksamkeit im Zusammenhang mit Lyme-Neuroborreliose (LNB) zu bewerten.
Methoden: Vom 14.05. bis 18.01. wurde eine prospektive Zwei-Zentren-Studie durchgeführt. Bezüglich des Borrelien-LTT wurde ein Vergleich zwischen Patienten mit gesicherter akuter LNB und Patienten mit entzündlichen neurologischen Erkrankungen, die die Kontrollgruppe bilden, vorgenommen: Bellsche Lähmung, virale Meningitis, Herpes zoster, Guillain-Barré-Syndrom und disseminierte Enzephalomyelitis. Außerdem untersuchten wir den LTT innerhalb der LNB-Gruppe zum Zeitpunkt der Aufnahme und erneut 12 Wochen (+/- eine Woche) später - nach angemessener antibiotischer Behandlung.
Ergebnisse: Zu den Fällen gehörten 15 Patienten mit LNB und 58 Teilnehmer der Kontrollgruppe. Für den Borrelien-LTT errechneten wir eine geringe Sensitivität von 40% und eine moderate Spezifität von 91% für LNB. Außerdem korrelierten die LTT-Werte drei Monate nach einer adäquaten Antibiotikatherapie nicht mit dem therapeutischen Ansprechen der LNB-Patienten.
Schlussfolgerungen: Die vorliegende Studie zeigt, dass LTT weder für den Nachweis von LNB noch als Follow-up-Marker geeignet ist.

Übersetzt mit DeepL.com (kostenlose Version)

Link zum Abstract: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39541035/

EDIT: Siehe auch die letzte neuere Studie zu zellulären Tests aus den Niederlanden: https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid182466
Schade, dass von den Laboranbietern, bei denen Patienten durchaus größere Summen für diese Tests ausgeben, diese Studien nicht kommentiert werden.

[Regi]

Von mindestens einem der Autoren sind wir uns ja gewohnt, dass er nicht müde wird zu verkünden, was NICHT funktioniert. Statt die Kohle für solche Forschung zu verplempern würde er sich gescheiter um seine eigentliche Aufgabe kümmern: Nämlich Forschung an funktionierenden Diagnostika.
https://link.springer.com/content/pdf/10...0703-6.pdf

Beispiele für Gebiete, die nach Expertenmeinung mit Vorrang zu bearbeiten sind, sind die Standardisierung der serologischen Tests, die Entwicklung von Markern für eine aktive Infektion, die Verbesserung der Datengrundlage zum Vorkommen der Lyme-Borreliose in Deutschland und Untersuchungen zur Bestimmung der Krankheitslast

Aus dem Jahre 2008. Also erst 16 Jahre her. Da müssen wir Deppen schon geduldiger sein und erstmal verstehen, welche Tests NICHT funktionieren.

Wäre ich Patientenorganisation, würde er nach dieser sinnlosen Studie sogleich mit Verweis auf obige Erkenntnisse angeschrieben mit der Frage, wann das Forschungsergebnis über den Test veröffentlicht wird, der zuverlässig aktive Borreliosen von Seronarben unterscheiden kann. Ich weiss schon, dass nichts derartiges in der Pipeline ist. Aber dem Herrn dieser verantwortlichen Gesundheitsbehörde muss es vielleicht auch mal wieder in Erinnerung gerufen werden.

Nicht falsch verstehen. Natürlich ist es auch wichtig, dass Patienten vor Augen geführt wird, wie sie von Lyme Docs mit unnützen Tests abgezockt werden. Als Patientenorganisation würde ich deshalb entsprechende Organisationen und/oder Labors um eine Stellungnahme bitten. Eigentlich wissen wir ja, wie der Hase läuft. Aber ein Weckruf schadet sicher nicht.



https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...?tid=15474 

Ich schlage vor, jeder dem ein LTT für die Diagnostik empfohlen wird, spendet den Betrag für die Forschung. Für die Diagnose kann er dann eine Münze werfen. Die Aussagekraft ist dieselbe. Für die Serologien mit unspezifischen Symptomen gilt dasselbe.

[Valtuille]

Volle Zustimmung, dass wir bessere Diagnostik benötigen, mit einem Aktivitätsmarker und der Möglichkeit, auch zweifelsfrei frühere Stadien zu erkennen. Dass das auch unabhängig von Borreliose alles andere als einfach ist, wenn ein Direktnachweis routinemäßig nicht möglich ist, macht es nicht leichter. Zumindest ist man ja auch im Ausland, wo um einiges mehr Geld in Forschung gesteckt wurde, nicht sonderlich weit gekommen.

Dass in der Studie Kohle verplempert wurde, sehe ich aber nicht so. Ich finde, das ist ein guter Ansatz, auch mal die Behauptung, der LTT stellt den ersehnten Aktivitätsmarker dar, zu prüfen, was bislang nur unzureichend untersucht wurde.

Im Hinblick auf Forderungen ist es auch so, dass einige Patientenorganisationen und "alternative Informationsquellen" (Spezis, Webseiten, aber auch in den "online-Kongressen") regelmäßig die besondere Wertigkeit des LTTs (oder Elispots) betonen, auch in Publikationen. Nun vorzuwerfen, dass eine Überprüfung stattfindet, finde ich nicht ganz fair, wenn man das jetzt völlig wertfrei und unabhängig von den Beteiligten sieht. Die Ergebnisse, die einem aber nicht in das Weltbild passen, werden gerne ignoriert oder abgetan. Da unterscheiden sich beide Seiten in weiten Teilen nicht sonderlich.

Das Nachfragen ist sicherlich eine gute Idee. Auch hier ist aber die Problematik, dass die Leute dafür fehlen, diese Arbeit ehrenamtlich zu übernehmen (als in einem ganz anderen Kontext mal bei einer alternativen Ärztevereinigung nachgefragt wurde, kam z. B. keine Antwort...). Insgesamt ist die Anzahl der aktiven in den letzten Jahren immer weiter rückläufig, ohne, dass Nachwuchs folgt.

Zudem sehen nicht wenige Patienten diese Art von kritischen Nachfragen sehr skeptisch, was ich persönlich durchaus schade finde, es aber schwierig macht, Leute dafür zu gewinnen. Es ist ja auch nicht die dankbarste Aufgabe, wenn man ggf. selbst auf Behandlung angewiesen ist, bei dem ein alternativer Test quasi zur Bedingung gemacht wird.

[Regi]

Natürlich ist es okay, wenn man endlich beweist, was man jahrelang offensichtlich ohne genügende Grundlage behauptete. Trotzdem wäre es schön, wenn verantwortliche Behörden die sich selbst gesetzten Prioritäten zugunsten der Patienten einhalten würden. Es geht ja nicht nur um die Chronischen sondern auch die noch gut Behandelbaren im Frühstadium mit unspezifischen Symptomen, die ohne Therapie chronisch werden (können). Keine Diagnose  - keine Therapie.

Die Patientenorganisationen können wir in die Tonne treten, wenn sie vor dem Hintergrund der miesen Forschungslage nicht fähig sind, ALLES kritisch zu hinterfragen - auch der Bockmist geldgeiler Lyme Docs. Ich sehe aber nicht ein, warum Betroffene für diese Kurzsichtigkeit bezahlen sollen. Denn DAS ist die einzige Konsequenz dieser blauäugigen Politik. Da stellt sich mir gleich die Frage, ob es auch hier um viel Geld geht. Lyme Docs schmieren Patientenorganisationen..... Ein ganz neuer Ansatz. Ich möchte damit nicht sagen, dass das alle Patientenorganisationen machen. Je weniger sich bezahlen lassen, desto mehr bleibt für den Einzelnen übrig.

Das Nachfragen ist sicherlich eine gute Idee. Auch hier ist aber die Problematik, dass die Leute dafür fehlen, diese Arbeit ehrenamtlich zu übernehmen (als in einem ganz anderen Kontext mal bei einer alternativen Ärztevereinigung nachgefragt wurde, kam z. B. keine Antwort...). Insgesamt ist die Anzahl der aktiven in den letzten Jahren immer weiter rückläufig, ohne, dass Nachwuchs folgt.

Dass es zu wenig Freiwillige gibt, die ab und zu ein Schreiben aufsetzen, gegenlesen und abschicken können, ist ein Armutszeugnis. Dass das so sein soll, kann ich nicht wirklich glauben. Nach meiner Erfahrung wurden fähige Freiwillige auch vergrault. Ich biete mich hiermit nochmals an, solche Schreiben zu entwerfen. Ich mache es aber nicht mit Leuten, die nicht müde werden, Dinge zu behaupten, wofür es keine genügende wissenschaftliche Basis gibt. Das drängt uns nur weiter in die Ecke wo wir schon stehen. Und ich würde nicht schon nach dem ersten Versuch aufgeben. Da gibt es nur das Problem, dass es Leute in den Patientenorganisationen gibt, die nicht mit mir zusammenarbeiten wollen. Ich frage mich gerade, ob der Crash der letzten Arbeitsgruppe, wo ich mich engagierte, von Anfang an eine geplante Sache war. Ich könnte kotzen.

Zudem sehen nicht wenige Patienten diese Art von kritischen Nachfragen sehr skeptisch, was ich persönlich durchaus schade finde, es aber schwierig macht, Leute dafür zu gewinnen. Es ist ja auch nicht die dankbarste Aufgabe, wenn man ggf. selbst auf Behandlung angewiesen ist, bei dem ein alternativer Test quasi zur Bedingung gemacht wird.

Ich mag es nicht, wenn mit schwammigen Zahlen (oft, meistens, nicht wenige etc.) argumentiert wird. Egal wo und bei wem. Wem soll das helfen? Fakten sind gefragt. Wurde zum Thema "Kritsch Nachfragen" schon einmal eine Umfrage bei den Mitgliedern einer Patientenorganisation gemacht? Ich finde auch nicht alle Aktionen gut, muss mich aber trotzdem damit abfinden. Dass damals z.B. die XXX im Zeckenkrieg von Pharmaverschwörung sprach und ähnlichen Bockmist erzählte, hat auch niemand geblockt, obwohl das sehr viele sehr kritisch sahen. Jedenfalls hat sie allen damit sehr geschadet. Wer weiss... Vielleicht war auch das eine geplante Aktion, um die Arbeit der Selbsthilfe um Jahre zurück zu werfen und wirklich Engagierte zu vergraulen. Ausserdem wissen wir ja mittlerweile, dass die XXX nicht ganz frei war von finanziellen Interessen.

Nicht falsch verstehen Valtuille. Ich schätze deine Arbeit und Artikel sehr und ich hoffe, du siehst meine Antworten als das, was sie sind: Nämlich ein hoffentlich anregender Austausch und kein persönlicher Angriff auf dich. Ich möchte auch sonst niemanden persönlich angreifen nur Strukturen und Muster kritisch hinterfragen. Denn das ist meiner Meinung dringend notwendig, wenn die Borreliose Selbsthilfe wieder Wind aufnehmen soll. Wir können auch warten, bis endlichst Forschungsergebnisse verfügbar sind. Viele von uns werden das allerdings nicht mehr erleben. Die heute Betroffenen brauchen jetzt Hilfe nicht erst in zwanzig oder fünfzig Jahren. Aber es gibt nicht mal ein vernünftiges Patientenmanagement, wenn Tests und Therapien ausgeschöpft sind. AIDS wurde etwa zum gleichen Zeitpunkt entdeckt wie Borreliose. Kann jeder selber sehen, wo diese Patienten heute stehen.

LG, Regi



Edit: Regi, Du weißt sicher, warum ich das editieren musste.
Gruß Moderator

[urmel57]

Bei allem Verständnis für persönliche Lebenslagen, sehe ich die Ergebnissen aller Bemühungen von Aktiven durchaus als erfolgreich an. Es sind nur zu wenig aktiv und die Erfolge zeigen nicht immer in die von manchen erhoffte Richtung. 

Man kann natürlich alles und jeden,  Uniprofessoren, Referenzzentren, RKI, Patientenorganisationen und Lyme-Docs und jeden, der sich irgendwie versucht mit der Materie zu befassen in die Tonne treten - das wäre doch sehr befreiend aber wenig zielführend. 

Aktive zu finden mit dieser Werbung und Aussichten,  erweist sich allerdings als äußerst schwierig. 

Als Aktive und (Noch)verantwortliche bei OnLyme-Aktion.org weise ich nachdrücklich alle Anschuldigungen auf vorsätzliche Behinderung von Aktionen und Bestechlichkeit zurück. 

Ich persönlich denke, dass gerade dieses Forum ein Ort ist, an dem auch unbequeme Informationen Bestand haben dürfen. Informationen sollten allerdings nicht aus dem Reich von Verschwörungserzählungen stammen. 

Letztlich verpuffen leider Aufrufe zur Solidarität, was in den letzten Jahren 
verstärkt in allen Gesellschaftsschichten auftritt. Dass Tests überprüft werden sollen, ist eine Kernforderung, die man haben sollte. Es scheint zu wenige zu interessieren, wie man an der Unterstützung dieser Petition sieht 
 https://www.europarl.europa.eu/petitions...me-disease

Lediglich 256 Unterstützer hat diese Petition gefunden, zu der auch hier im Forum aufgerufen wurde https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...?tid=15516 - an welche Wunder soll man da noch glauben? 

Grüße vom Urmel aus dem Eis

[Valtuille]

Regi, ich nehme das nicht persönlich und ich bin ziemlich sicher, dass du auch nicht Urmel mit dem Gedanken der Bestechlichkeit oder Boykott gemeint hast. Dafür haben wir glaube ich alle drei lange und oft genug gemeinsam zusammengearbeitet.

Ich hätte gerne Daten zur Einstellung von Patienten bezüglich alternativer Tests, auf die ich mich beziehen könnte, die gibt es aber nicht und ich kenne niemanden, der sie erheben würde. Meine eigene Zeit ist begrenzt und mir würden mehrere wichtigere Fragestellungen einfallen, die mir auch mehr Spaß machen würden, hätte ich mehr Zeit. 

Meine Aussage bezieht sich auf persönliche Erfahrungen der letzten 12 Jahre, dass sehr schnell deutlicher Widerspruch kam, wenn Zweifel am LTT oder anderen alternativen Tests geäußert worden sind, wer Muße hat findet auch im Forum einige Beispiele hierzu. Das ging von Statements "aber Dr. XY hat gesagt", über "es gibt doch ein Patent zu dem Test" und "aber durch den Test habe ich meine Diagnose gekriegt" bis hin zu Vorwürfen der Bestechlichkeit meinerseits. Daher bin mit solchen pauschalen oder auch ganz konkreten Anschuldigungen sehr vorsichtig, weil ich selbst - natürlich zu Unrecht - davon betroffen war.

Die heftigen Reaktionen auf Kritik an alternativen Tests finde ich andererseits auch menschlich. Das hängt damit zusammen, dass die Patienten positiv damit getestet worden sind und wenn Zweifel am Test kommen, implizit Zweifel an der Diagnose mitschwingen. Dass das dann zu persönlicher Betroffenheit und verstärkten Unsicherheit kommt, die niemand konkret auffangen kann. Ich persönlich hinterfrage die Diagnose Borreliose (aber auch eine Alternativdiagnose, unter der ich "offiziell" laufe) konstant bei mir selbst und halte das auch für wichtig, um nicht in therapeutischer Sackgasse zu landen, sollte die Diagnose falsch sein.

Man könnte sagen, dass der Rückgang der aktiven in der Borrelioseselbsthilfe ein Armutszeugnis ist, aber auch umgekehrt ein Erfolgszeichen. Offensichtlich gibt es weniger Betroffene, die es für notwendig erachten, sich in der Selbsthilfe zu engagieren. Letzteres wäre zwar schön, man müsste aber noch den gesamtgesellschaftlichen Rückgang im bürgerschaftlichen Engagement rausrechnen. Und nein, Studien oder konkrete Zahlen liegen mir auch hier keine vor .

Dass viel zu viel an Patienten hängen bleibt finde ich genauso traurig wie du, ebenfalls den gefühlten Stillstand in der Forschung. Auch die Hoffnung über Long-Covid an neue Ansätze (Biomarker oder Therapeutische Optionen) zu kommen ist bislang enttäuscht worden.

Aber: In den USA ist viel passiert und auch einiges geplant, neben der Förderung neuer Diagnostik-Ansätze sind auch neue Forschungsprojekte im therapeutischen Bereich geplant. Dr. Horowitz plant zudem aktuell eine Randomisierte, Placebo kontrollierte Studie zu seinem Dapson-Protokoll und erhält hierfür auch externe Beratung. Zwei Kooperationspartner hat er bereits, eine weitere Universität sucht er noch. Die Finanzierung steht aber wohl auch nicht ganz.

Zudem wurde der von Igenex entwicklete IgG-Immunoblot von der FDA als Test zugelassen, was für die USA wohl ein Meilenstein ist.

Es besteht also auch Hoffnung, auch wenn es nicht so schnell geht, wie wir es uns wünschen würden. Alles Gute dir, Regi!