[Valtuille]

Die AWMF S3-Leitlinie Neuroborreliose ist seit einigen Wochen in aktualisierter Form veröffentlicht worden.
Sie findet sich hier:
https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/030-071

Die Aktualisierungen und Neuerungen dürften keinen Mehrwert für den Großteil der im Forum aktiven Mitglieder darstellen, kurz gesagt: an der Versorgungslage der Patienten, die nach Standardtherapie nicht beschwerdefrei ist, ändert sich dadurch nichts.

OnLyme-Aktion.org hat der Leitlinie nicht zugestimmt und eine Dissenserklärung abgegeben, die im Leitlinienreport (S. 55) nachzulesen ist:
https://register.awmf.org/assets/guideli...024-05.pdf
Der BFBD hat ebenfalls nicht zugestimmt und einen Kommentar abgegeben.

Die Deutsche Borreliose Gesellschaft (DBG) hat der Leitlinie zugestimmt (S. 5: https://register.awmf.org/assets/guideli...024-05.pdf). 
Das verwundert doch sehr, zumal bei der Erstversion durch die DBG und den BFBD rechtliche Schritte eingeleitet wurden, um die Platzierung der Dissenserklärung in der Leitlinie statt dem Leitlinienreport juristisch durchzusetzen, was gescheitert ist (Thread im Forum zur Diskussion hier: https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...?tid=11347). Der Aktualisierung, die inhaltlich nun nicht grundlegend anders ist, hat man zugestimmt und auf eine Stellungnahme verzichetet.

[FreeNine]

Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) nimmt Stellung zur Leitlinie:
Breiter Konsens für die S3-Leitlinie "Neuroborreliose"

... An der Entwicklung waren 18 AWMF-Mitgliedsgesellschaften, das Robert Koch-Institut, die Paul Ehrlich Gesellschaft für Infektionstherapie, die Österreichische - und die Schweizerische Gesellschaft für Neurologie, die Deutsche Borreliose Gesellschaft sowie zwei Patientenorganisationen beteiligt. Die Leitlinie bezieht sich auf die Diagnostik und Therapie von neurologischen Manifestationen der Lyme-Borreliose bei Kindern und Erwachsenen. Zudem behandelt die Leitlinie Aspekte zu chronischen, unspezifischen Beschwerden im Zusammenhang mit der Lyme-Borreliose.

Im Rahmen der Leitlinienarbeit wurde erstmals ein systematisches Review zur Therapie des sogenannten Post-Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS) durchgeführt. Die Prävalenz von persistierenden Symptomen wird in Studien, die Betroffene mit gesicherter Lyme Borreliose mit 24 % angegeben. Die Analyse ergab, dass die untersuchten Parameter Lebensqualität, Fatigue, Depression und Kognition nicht auf eine zusätzliche antibiotische Therapie ansprechen. Für die Wirksamkeit anderer Therapieverfahren fanden sich keine aussagekräftigen Studien.

Ein Dankeschön gebührt von meiner Seite unserer Vereins-Leitlinienarbeitsgruppe, die seit Jahren an der Thematik dran ist und bleibt und immer wieder Neues einbringt, auch wenn es bisher in der Behandlungssituation nichts für  alle sichtbares ändert. 

Aber als Betroffener ist man froh, wenn die Situation immerhin erst mal anerkannt und akzeptiert und von den gängigen Fachkreisen auch benannt wird. Nun heißt es hoffen, dass irgendwer dann auch mal weiterdenkt und Forschung diesbezüglich betrieben wird um irgendwann allen Ärzten Behandlungsempfehlungen anbieten zu können, die auch von den gesetzlichen Kassen getragen werden und letztendlich einem Großteil dieser Patienten helfen auch wieder eine gesundheitliche Verbesserung zu erhalten und damit ihre alte Lebensqualität annähernd wiedergewinnen.
Doch das wird wohl noch ein langer Weg?

Mit welcher Sicht die DBG dieser Aktualisierung der Leitlinie zugestimmt hat, ist für mich defInitiv ein Rätsel??? Haben wir Patienten damit deren allgemeine Unterstützung verloren?

LG von FreeNine

[urmel57]

Nun ja, wir werden mal versuchen abzuklären, welche Unterstützung es für Betroffene gibt. Entsprechende Anfrage lauft. In der Leitlinie wird lediglich auf allgemeine Begleittherapien verwiesen, die oftmals wenig zielführend sind, wie viele von uns hier wissen. 

Nur zur Info für den interessierten Leser: Ohne die arbeitsintensive Intervention unserer Arbeitsgruppe von OnLyme hätte es diese Form von Anerkennung eines PTLDS definitiv nicht gegeben!  

Warum trotzdem keine Zustimmung zur Leitlinie von OnLyme erfolgt, hängt damit zusammen, dass die Leitlinien zu eng auf Neuroborreliose ausgelegt wird,( wir waren für eine gesamte Leitlinie angetreten) es werden aber Schlüsse zu anderen Manifestationen gezogen. Den Tests wird ein zu hoher Stellenwert beigemessen, denn ein Aktivitätsmarker fehlt immer noch.  Verbesserungen in der Versorgung gibt es für die 24 % damit zugegebenermaßen nicht. Ganz entscheidend, es wurden keine konkreten Forschungswünsche geäußert, um endlich Forschung in D anzustoßen, was bitter nötig wäre.

[FreeNine]

Bzgl. Aktivitätsmarker und Forschungsbedarf habe ich einen passenden  interessanten Beitrag bei lymedisease.org gefunden.

Why some people with Lyme disease don’t test positive for it
Warum bei manchen Menschen mit Lyme-Borreliose kein positiver Test vorliegt

Klick unten rechts im Originalbeitrag zur Übersetzung auf Translate 

https://www.lymedisease.org/lyme-pathoge...rDIc_aem-Q

In einer Studie der Johns Hopkins University aus dem Jahr 2023 stellten Forscher mithilfe von proteomischen und genomischen Ansätzen fest, dass DCs (Dendritische Zellen), die Borrelia burgdorferi ausgesetzt waren, zwar in der Lage waren, Signal 1 zu erzeugen, die Signale 2 und 3 jedoch abnormal waren. 

Sie fassen zusammen:

Die Notwendigkeit direkter Tests
Der Bedarf an effektiven direkten Diagnosetests, die Bb- DNA oder Proteine direkt identifizieren, war noch nie so offensichtlich. Fehldiagnosen und verspätete Diagnosen sind bei Lyme-Borreliose tatsächlich weit verbreitet. Die daraus resultierenden Behandlungsverzögerungen führen zu schlechteren Prognosen, darunter möglicherweise zu einer chronischen Krankheit, die zu Behinderungen führt.

Fünfzig Jahre nach der Entdeckung von Borreliose als Auslöser der Lyme-Borreliose gibt es noch immer keine von der FDA zugelassenen direkten Diagnosetests für Borreliose oder Behandlungen für chronische Borreliose. Diese müssen entwickelt, validiert und allgemein verfügbar gemacht werden.

[FreeNine]

Nur zur Info für den interessierten Leser: Ohne die arbeitsintensive Intervention unserer Arbeitsgruppe von OnLyme hätte es diese Form von Anerkennung eines PTLDS definitiv nicht gegeben!  

Ich habe heute einen Newsletter einer anderen SHG gelesen und herausgelesen, dass bei zwei Professoren der Dermatologie auch PTLDS schon ein Begriff ist und sie sich in ihren internen Newslettern usw. darüber austauschen und ihre Infos auch an die Selbsthilfegruppe weitergegeben haben.
Der Newsletter der SHG ist für jeden lesbar abgelegt. Auf Seite 2 beginnend ist die Thematik aufgeführt.


Da kann man nur hoffen, dass all diese kleinen Bausteine, irgendwann nicht mehr einfach zur Seite geschoben werden.
LG

[FreeNine]

Die Deutsche Borreliose Gesellschaft (DBG) hat der Leitlinie zugestimmt (S. 5: https://register.awmf.org/assets/guideli...024-05.pdf). 

Frage in die große Runde und @ all,
gibt es inzwischen ein Statement seitens der DBG, warum sie der Leitlinie diesmal zugestimmt haben?
Oder ist jemand von den Betroffenen bei der ab morgen stattfindenten Jahrestagung der DBG dabei und kann nachfragen?

Nehmen das alle betroffenen Patienten einfach so hin? 
VLG von FreeNine

[urmel57]

Liebe FreeNine,

Zur Frage, ob es ein Statement der DBG an die Patienten zur Zustimmung der Leitlinien gibt: OnLyme-Aktion hatte bereits beim DBG- Vorstand nachgefragt aber keine Auskunft bekommen. 

An DBG - Mitglieder gab es meines Wissens Informationen, die aber nicht öffentlich sind. 

Ob Betroffene Patienten bei der DBG Tagung am Wochenende dabei sind und nachfragen, würde mich auch interessieren. Die Tagungspreise muss man sich zum einen auch leisten wollen und physisch muss man auch die Kondition dazu haben. 

Mich würde die Interessenlage der Betroffenen auch interessieren und würde mich über Rückmeldungen freuen, damit mehr Klarheit entsteht.

[Regi]

Zur Frage, ob es ein Statement der DBG an die Patienten zur Zustimmung der Leitlinien gibt: OnLyme-Aktion hatte bereits beim DBG- Vorstand nachgefragt aber keine Auskunft bekommen.

Das ist genau das Verhalten, das unakzeptabel ist und mich einiges vermuten lässt. Ich finde, eine  Organisation wie die DBG müsste mit den Patientenvertretern zusammen arbeiten. Wenn sie das bei so einfachen Sachen nicht können oder wollen, ist für mich klar, dass es nur ums Geld geht.

[FreeNine]

Zur Frage, ob es ein Statement der DBG an die Patienten zur Zustimmung der Leitlinien gibt: OnLyme-Aktion hatte bereits beim DBG- Vorstand nachgefragt aber keine Auskunft bekommen.

Das ist genau das Verhalten, das unakzeptabel ist und mich einiges vermuten lässt. Ich finde, eine  Organisation wie die DBG müsste mit den Patientenvertretern zusammen arbeiten. Wenn sie das bei so einfachen Sachen nicht können oder wollen, ist für mich klar, dass es nur ums Geld geht.

Entweder gibt es in der DBG kein einheitliches Statement zur Zustimmung der Leitlinie Neuroborreliose? Meine persönliche Vermutung.

Ich habe jetzt nur erfahren, das in der derzeitigen Jahrestagung es unter dem Programm-Punkt "Leitlinie" nur generell um die Leitlinie geht.
In einer anschließenden DBG-Mitgliederversammlung wird wohl der Teil bzgl. Zustimmung usw. intern diskutiert.
Es scheint generell Unstimmigkeiten zu geben unter den Mitgliedern, soweit es der "Buschfunk" hergibt.

Alles sehr traurig. Mir ist die DBG vor ca. 15 Jahren noch als Verein bekannt, der mit Patienten kommuniziert hat. Über die Tagungen gab es Zusammenfassungen, die von Patientenmitgliedern wieder in die SHGs getragen wurden und dort diskutiert, ausgewertet usw. wurden. Das ist alles rückläufig. Damals kam auch in der Zeit die eigene LL der DBG raus, auf die sich jeder etwas stützen konnte. Und es bestand Hoffnung.

Mittlerweile verliert man als Patient immer mehr die Hoffnung, dass uns überhaupt noch jemand unterstützt. 

Und es werden immer mehr Betroffene Patienten. Gerade deshalb sollte es vorwärts und nicht rückwärts gehen. Und das bisher erreichte auch nicht wieder versickern.

Soweit mir das noch von Leipzig bekannt ist,  bestand die DBG bei Gründung nicht nur aus Ärzten und Wissenschaftlern, sondern auch aus Patientenvertretern. Laut meinen alten Doc wurden die Jahrestagungen in den letzten Jahren immer mehr mit englischsprachigen Beiträgen bestückt und kein Übersetzer zur Verfügung gestellt, so dass es den alten Ärzten und auch Patienten keinen Mehrwert mehr gab, den Weg und das Geld in die Hand zu nehmen und dort teilzunehmen. So hat es mir letztens gerade wieder mein Doc mitgeteilt. 

Da muss ich Regi zustimmen. Auch ich habe das Gefühl, dass die DBG kein Interesse mehr hat die Patienten und z. T. deren Ärzte zu unterstützen und es nur noch um das Geld ? geht und weniger um eine Verbesserung der Behandlungssituation aller betroffenen Patienten.

Momentan können wir wohl nur abwarten, was generell passiert, ob es nach der Tagung dann ein Statement gibt.

Die sehr nachdenkliche FreeNine