[FreeNine]

Der Mai ist der Borreliose-Monat, d. h.  Borreliose soll ins Bewusstsein der Menschen gebracht werden. Einerseits um generell Zeckenstiche zu vermeiden. Andererseits um aufzuklären, was Borreliose alles ausrichten kann und warum es oft nur sehr schwer zu diagnostizieren und zu behandeln ist. Davon abgesehen sind Borreliose und andere Erkrankungen durch Zeckenstich ein weltweites Problem.

Und dann liest man wieder solch eine Praxis-Kolumne der Medical Tribune vom 20.5.2025

Chronisch überzeugt – können wir gegenhalten?

Von Kopfschmerzen über Müdigkeit – wann handelt es sich um Langzeitfolgen einer Lyme-Borreliose und wann nicht?

Natürlich gibt es Fälle von Langzeitfolgen einer Lyme-Borreliose. Aber das sind Komplikationen einer lang andauernden Lyme-Borrelieninfektion, die zu spät erkannt und behandelt wurden. Dann spricht man allerdings von postinfektiösen Beschwerden oder Residuen der behandelten Akuterkrankung. Doch die Annahme der sogenannten „Fachkreise“, die sich auf diese Phänomene berufen, ist, dass die evidenzbasierte Medizin mit ihrer Diagnostik einfach nur zu ungenau sei, deswegen Infektionen übersehe und die herkömmlichen Antibiotika-Regimes außerdem unzureichend funktionierten.

 

Bei wenigen Erkrankungen gibt es ein so ausgereiftes Netz der Alternativmedizin wie bei Borreliose. Unzählige Arztpraxen, Laienforen und Selbsthilfegruppen fühlen sich berufen, sich damit zu beschäftigen. Es gibt alternative Leitlinien wie die der Deutschen Borreliose-Gesellschaft und Handlungsempfehlungen der International Lyme and Associated Diseases Society – siehe die Empfehlungen an den Patienten oben. Überzeugen kann, wer etwas „tut“. Das beginnt mit Laborwerten, die eine scheinbare Diagnose bestätigen, und mündet in angeblich individuellen Empfehlungen zu einem doch allgemein bekannten gesunden Lebensstil.

Diese Geschichte ist meines Erachtens ein schönes Beispiel dafür, wie unsere Patientinnen und Patienten aus Unzufriedenheit mit den Erklärungen der evidenzbasierten Medizin „neue Wahrheiten“ suchen – und finden.

Vielleicht sollte das Thema endlich einmal allseitig beleuchtet werden?

Mit der schwer defizitären Gesundheitsversorgung von Menschen, die an Borreliose erkrankt sind, in der gesamten EU, also auch in Deutschland, hat sich im Jahr 2018 niemand geringeres auseinandergesetzt, als das Europäische Parlament (direkt gewählte Volksvertretung). Siehe "Petition zur Überprüfung von Borreliosetests-Mitmachaktion"

Mir stellen sich zu obiger Kolumne folgende Fragen:

Werden die Patienten aus ihrer "Unzufriedenheit" mit der Kassenmedizin nicht direkt in die Arme der Alternativmedizin getrieben? -
Ein Patient, der durch chronische Krankheitssymptome ggf. nicht mehr Arbeiten kann oder seine Lebensqualität so gesunken ist, sucht Hilfe, denn er möchte wieder die alte Lebensqualität zurück. Und so greift er nach jeden Strohhalm. 
Kann unsere Kassenmedizin die noch geben?.
Die Mediziner sind an Richtlinien und Budgets gebunden, Zeit zur intensiven Diagnostik fehlt, vieles überschreitet die Fachbereiche, Facharzttermine sind oft schwer zeitnah zu bekommen. Ein Kreislauf ohne Ende. Wo der chronisch Kranke Patient oft gar nicht hinein passt, weil akute Behandlungen an erster Stelle stehen. Und wenn er Pech hat, wird seine Symptomatik als Psychisch eingeordnet ...

Auf Grund der teils komplizierten Diagnose (ohne Wanderröte) sind Fehldiagnosen sowohl bei den Kassenmedizinern wie auch bei den Alternativmedizinern nicht ausgeschlossen.

Seit Jahren steht die Diskussion zur Standartisierung der Antikörpertests zur Borreliose. Siehe auch NRZ Borrelien. Man bekommt es nicht hin.
Für den Laien: In Deutschland werden ca. über 20 verschiedene Borrelienantikörper-Laborkits in der Kassenmedizin den Laboren angeboten, die qualitativ unterschiedlich sind und somit die Ergebnisse von Labor zu Labor nicht vergleichbar.

Warum werden die Patienten nicht aufgeklärt bzgl. Problemlage bzw. Situation der Diagnostik bzw. Behandlung in den Spätphasen der Infektion?

Die Lyme-Borreliose wurde vor 50 Jahren in Lyme in Amerika entdeckt. Corona vor 5 Jahren. Beides sind Infektionen und haben viele Parallelen.
Weder zu Long-Lyme noch zu Long-Covid gibt es Behandlungsempfehlungen. Zu Long-Covid wird Forschung angestrebt. Kleine Forschungsansätze bei Borreliose gibt es auch.
Aber eh diese mal in der Kassenmedizin  als Ergebnis Einzug halten???

Die überarbeitete ICD11 allein zur Lyme-Borreliose könnte schon ein paar Verbesserungen für den Patienten bringen, wenn sie denn mal irgendwann in unser Gesundheitssystem in Deutschland eingepflegt werden würde und auch hier zu Anwendung käme.

Ich verweise auch auf die zwei aktuellen  Dokumentarfilme, welche hier auch unter den News verlinkt sind:
"Chronisch krank - chronisch ignoriert" von Arte
bzw. "Doctors as Patients" aus den Niederlanden.
Beide Filme beschreiben u. a. auch das Schicksal von Patienten mit Borreliose.

[Valtuille]

Danke für den Link...
Etwas traurig, dass das ganze so undifferenziert wieder gegeben wird und teils auch falsch oder zumindest unpräzise formuliert wird in dem Beitrag...

Ich mach mir mal den Spaß und gehe das durch:

Doch da sind sie wieder: das „Post-Borreliose-Syndrom“ und die „chronische Lyme-Borreliose“. [...]
Aber das sind Komplikationen einer lang andauernden Lyme-Borrelieninfektion, die zu spät erkannt und behandelt wurden. Dann spricht man allerdings von postinfektiösen Beschwerden oder Residuen der behandelten Akuterkrankung.

Der wissenschaftliche Konsens spricht vom Post-TREATMENT-Lyme-Disease-Syndrome. Nach der Behandlung. Nicht zwangsweise nach der Borreliose, da unklar ist, woher die Beschwerden kommen. Ist es bei bleibenden Residuen eigentlich immer noch Post-Lyme oder zählen nur lebende Borrelien (ggf. ein Fall für die borrelianische Antidiskriminierungsstelle )?
Ob diese von einer akuten Infektion oder Residuen kommen, ist dem Patienten zunächst egal. Hier klingt das dann doch ziemlich nach Bagatellisierung... Da es keine evidenzbasierte Behandlung gibt, die Beschwerden gerne bagatellisiert werden und kein Arzt sich für die Patientengruppe zuständig fühlt, ist es nicht verwunderlich, dass nicht wenige derer, die nicht mit der Standardantibiose geheilt werden, früher oder später in eine "Spezialpraxis" gelangen.

Eine spezielle Antikörperbestimmung sicherte die Diagnose „chronische aktive Borreliose“. Und eine Antibiotikakombination über anderthalb Monate sollte kurieren. Für beide dieser Ansätze gibt es allerdings keinerlei Evidenz.

Eine Antikörperbestimmung ist der Standardtest, was ist denn "speziell" und wieso gibt es keinerlei Evidenz? Dass die unterschiedlichen Testkits bei gleicher Blutprobe zu unterschiedlichen Ergebnissen kommen können, ist dagegen wissenschaftlich nicht unbekannt: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21271270/
Richtig ist, dass es keine Evidenz für eine Antibiotikakombinationstherapie gibt, wobei 6 Wochen auch "nur" 2 Wochen über den für das Spätstadium empfohlenen 4 Wochen liegt.

Dann folgten zahlreiche weitere Ratschläge, von Saunabesuchen bis hin zu Ernährungshinweisen. Aber die sind schließlich auch nie verkehrt.

Ja, leider wird das bei nicht wenigen Ärzten vernachlässigt. Bei Borreliose fraglich, für die Prävention einiger Zivilisationserkrankungen ganz sinnvoll... zumindest wenn die Ernährungshinweise was taugen.

Bei wenigen Erkrankungen gibt es ein so ausgereiftes Netz der Alternativmedizin wie bei Borreliose. Unzählige Arztpraxen, Laienforen und Selbsthilfegruppen fühlen sich berufen, sich damit zu beschäftigen.[...] Ich hatte nur gehofft, dass mit der Coronapandemie mehr Verständnis für das keineswegs neue Phänomen der postinfektiösen Syndrome aufkommt. Doch die chronische Lyme-Borreliose ist unverändert Thema.

Das dürfte daran liegen, dass trotz der Bekanntheit keine evidenzbasierte Therapie zur Verfügung steht und teilweise auch heute noch die Existenz postinfektiöser Syndrome von einigen Ärztegruppen bestritten wird.

Es ist aber zutreffend, dass ein immer größerer Markt für sehr fragwürdige privat zu bezahlende Therapien oder Informationen existiert. Sehr viele Aussagen und Empfehlungen sind fragwürdig, hier im Forum hingegen versuchen wir, meiner Ansicht nach, deutlich mehr zu differenzieren, als es an anderen Stellen im Internet der Fall ist. Dass bei nicht wenigen Anbietern einiges sehr fragwürdig läuft und auch auf Gewinnmaximierung abzuzielen scheint, muss man als reflektierter Betroffener auch anerkennen. 

Bei den alternativen Behandlungsmethoden der sogenannten Spezialisten ist sehr, sehr viel heiße Luft drinnen. Die Erfolgsquoten sind kaum einzuschätzen, was auch an der sehr heterogenen Patientengruppe liegt.
Einige haben eine aktive Borreliose, die noch nie behandelt wurde, einige eine fraglich aktive Borreliose, die bereits behandelt wurde und andere haben vermutlich gar keine Borreliose. 
Gemeinsam hat die Patientengruppe eines: Sie fallen aus dem Raster der normalen ärztlichen Routinen.

Anstatt "Victim-Blaming" zu betreiben, wäre es vielleicht sinnvoller, den, teilweise durchaus fragwürdigen Behandlungspraktiken, einfach den Nährboden zu entziehen, in dem man Angebote schafft, die der Komplexität der Patientenbiographien gerecht wird. Leider sehe ich diese nicht. Da wäre dann doch bei aller Schelte auf die "Alternativmedizin" auch etwas Selbstreflektion und Selbstkritik angesagt. Wenn man nach langjährigen Beschwerden im Arztgespräch nicht mal seine Patientengeschichte schildern kann, ohne dass die ärztliche Behandlungszeit rum ist, kann man es Patienten kaum verdenken, dass sie sich nicht mit einem "Basta" abfertigen lassen. Das Wissen um die Borreliose ist bei nicht wenigen Medizinern auch nicht so ausgeprägt, wie man es sich wünschen würde, die Serologie kryptisch (und es gibt keinen Test, der zwischen aktiver und ausgeheilt unterscheiden kann... macht ja nichts... ist ja alles nicht so wild) und die Ärzte aufgrund des Fachkräftemangels zunehmend überfordert.

Was den allermeisten Patienten bleibt, ist nicht der Glaube an die Last einer schweren Erkrankung, sondern das Streben nach Lebensqualität und ein Leben ohne Schmerzen und ohne berechtigte existenzielle Sorgen (noch trauriger ist, dass inzwischen nahezu alle Spezialisten nur noch privatärztlich tätig sind, dies war vor 10 Jahren noch anders).

Wenn ich meine jüngsten ärztlichen Erfahrungen Revue passieren lasse, ist mein subjektiver Eindruck, dass die Patientenversorgung immer schlechter wird. Die Qualität der Diagnosen und die ärztliche Sorgfalt nehmen immer mehr ab. Die hausärztliche Bereitschaft, sich mit Erkrankungen der Patienten auseinanderzusetzen (und nein, ich meine nicht Borreliose) sehe ich bei mir gar nicht mehr gegeben... Wenn ich ehrlich bin, bin ich teils schon froh, wenn der ein oder andere junge (Fach-)Arzt, den ich in den letzten Jahren erlebt habe, sich nicht die Bügel seines Stethoskops in die Nase schiebt (zugegeben: Das war jetzt sehr unfair und polemisierend, es gibt auch einige sehr gute Gegenbeispiele).

Ein jüngstes Fallbeispiel einer späten Neuroborreliose aus der Schweiz, aus dem Abstract:

Der Patient litt mehr als 1,5 Jahre lang unter Symptomen, bevor die Diagnose durch die Untersuchung von Liquorproben und eine Magnetresonanztomographie (MRT) der Wirbelsäule gestellt wurde. [...] Die lange Verzögerung bis zur Diagnose und schließlich bis zum Beginn der Antibiotikabehandlung wurde wahrscheinlich durch die anfängliche Zuordnung der Symptome zu psychosomatischen Ursachen beeinflusst.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40330918/

PS: Es gibt einen Youtube-Kanal von einem Arzt mit gleichem Nachnamen, der u.a. auch schon etwas zur vermeintlichen Babesiose gepostet hat, ggf. besteht hier ja eine Verbindung: https://www.youtube.com/watch?v=9-Dq2PGcnKU
PPS: Entschuldigt den langen Beitrag.

[FreeNine]

Danke an Vatuille im vorhergehenden Kommentar, den ich gerade nochmal gelesen habe. 

Mit folgenden Artikel keimt wieder etwas Hoffnung auf:

Stück für Stück ... 
Aus dem Wall Street Journal übersetzt:

https://www.wsj.com/health/chronic-lyme-...mYsxuQVp4w

   

[FreeNine]

Fachkräftemangel oder Motivation? - zur Borreliose-Misere
Der „Fachkräftemangel“ zeigt sich aus meiner Sicht auch in der Vereinsarbeit. Viele Vereine oder auch Selbsthilfegruppen leben von der ehrenamtlichen Arbeit ihrer Mitglieder. Leider werden die Mitglieder auch älter und irgendwann kommt für den einen oder anderen ein Ende, d. h. auf Grund des Alters oder durch andere vielschichtige Probleme. D. h. benötigt wird immer wieder einen gewisser personeller Nachwuchs um die Arbeit fortzuführen bzw. aufrechtzuerhalten. (Es ist aber ein generelles Problem im Ehrenamt.)
Jetzt wird es etwas länger mit meiner eigenen Erklärung bzw. dazu gemachten Erfahrung:
Unser Verein wurde vor 1O Jahren gegründet und hat sich folgende Aufgaben gestellt, neben der Unterhaltung dieses Forums. (Ich bin aber erst ein Jahr später zum Verein gestoßen.)
Zitat aus https://onlyme-aktion.org/informieren-2/...me-aktion/

Ob jung oder alt, schon länger erkrankt oder akut infiziert – nutzen Sie die vielen Möglichkeiten, um sich zu vernetzen, zu informieren und durch Aktionen auf gesundheitspolitische Missstände aufmerksam zu machen. Wer sich beispielsweise für eine Verbesserung der medizinischen Versorgung von Lyme-Borreliose-Patienten einsetzen möchte, ist bei uns richtig, denn wir fördern den Dialog von Patienten mit Vertretern des Gesundheitswesens in Wissenschaft und Politik und wir betreiben entsprechende Öffentlichkeitsarbeit.

Zitat aus: https://onlyme-aktion.org/mitmachen/
Inzwischen sind es über 40 Jahre!

Haben Sie auch genug davon, dass Borreliose und andere von Zecken übertragene Infektionen seit Jahren bagatellisiert werden?
Mehr als 30 Jahre nach Entdeckung des Erregers der Borreliose gibt es immer noch
keinen Impfstoff,
keine sicher heilende Therapie und keine standardisierte, zuverlässige Diagnostik.

Finden Sie, dass sich hier dringend etwas ändern muss?
Dann sind Sie bei uns richtig! Mischen Sie sich ein! Unterstützen Sie uns bei unseren vielfältigen Aktivitäten und Aktionen!

Viele Patienten wissen, wie schwer es ist, die richtige Diagnose zu finden und dann auch eine entsprechende Behandlung zu erhalten, die uns wieder „auf die Beine“ bringt.
Wer sich länger bzw. intensiver damit beschäftigt hat, weiß dass es eben nicht den Goldstandard in allen Phasen der Behandlung der Infektion mit Borrelien gibt und gerade bei chronischer Borreliose und Co-Infektionen bzw. bestehend bleibenden Folgen/Beschwerden/Symptomen nach einer Ersttherapie der Patient oft ziemlich alleingelassen dasteht. Viele suchen sich dann in einer Privatbehandlung Hilfe, weil die Kassenleistungen eben nicht alles abdecken. Leider kann das sich nicht jeder Patient leisten und in Zeiten der Krise mit Inflation gilt es an jeder Ecke zusätzlich zu sparen.
Warum die Misere als solche bei Lyme-Borreliose besteht und wie man es ändern könnte, ist ein Hauptziel unseres Vereins. Als einzelner Patient kann man nicht viel erreichen, aber mit einer größeren Lobby irgendwann schon. Aus meiner Sicht sollten wir uns als Patienten, vor allem mit Borreliose, auch nicht streiten, ob nun die Kombi-Therapie oder Langzeittherapie mit Antibiotika, die bessere ist, oder eine naturheilkundliche bzw. ganzheitliche Therapie usw. So vielfältig sich die Manifestationen gestalten, so unterschiedlich schlagen auch die Behandlungen an. - Wichtig für die Behandlungen sind eben auch immer noch fehlende anerkannte medizinische Langzeitstudien zu Behandlungen vor allem in den Spätphasen. Anerkannte Studien (leider sind viele bisher vorliegende Studien nicht anerkannt aus unterschiedlichsten Gründen) von unserer Gesundheitspolitik und den Krankenkassen dienen auch dazu, dass diese Behandlungen in Folge auch als Kassenleistung übernommen werden würden. Diese Studien würden des weiterem auch bei Gutachtern usw. Anwendung finden. Allein auch der Hinweis, das noch viele Fragen bzgl. Borreliose offen sind, wäre schon ein Schritt nach vorn. (Die Problematik bei Borreliose besteht übrigens weltweit.) Uns nützt es wenig, sich an alten Behauptungen festzuhalten. Nachweisliche Fakten müssen genutzt werden.
Die Diagnostik ist so miserabel, dass ein großer Teil der Patienten schon beim Antikörpertest durchs Raster fällt und wenn der Betroffene noch untypische Symtome aufweist, gehört er zur Grauzone von Patienten, bei denen es ewig dauert, bis mal eine gesicherte Diagnose gefunden werden kann bzw. die richtige Brhandlung erfolgt.
(Außerdem gibt es noch viele andere chronische Erkrankungen, wo durch die Zwänge des Gesundheitssystems die Patienten auch keine hilfreichen Behandlung erfahren und viele Symptome können eben auch auf andere Ursachen zurückzuführen, d. h. alles muss nicht nur von den Borrelien ausgelöst sein, es kann auch ganz andere Ursachen oder Mitursachen haben. Also nicht alles NICHT zu Erklärende muss gleich nur chronische Borreliose sein!)
Wer die Medienberichte über Jahre verfolgt hat, weiß das bis vor ca. 2019 die Borreliose als relativ seltene, leicht zu diagnostizierende "Infektion" und mit Antibiotika gut zu behandelnde Krankheit "verkauft" wurde. - Eine Information, die auch jeder Hausarzt so weiter gab.
2019 wurde der Ratgeber vom RKI zur Lyme-Borreliose überarbeitet und es steht immerhin zu lesen:
Zitat: Epidemiologisches Bullentin des RKI von 17/2019
https://www.rki.de/DE/Content/Infekt/Epi...cationFile

1. Präventive Maßnahmen
Die Lyme-Borreliose ist aus verschiedenen Gründen schwierig zu bekämpfen und eine Herausforderung für den öffentlichen Gesundheitsschutz. Die Probleme umfassen u. a. kein verfügbarer Impfstoff, fehlende Vektorkontrolle und kein sicherer Schutz vor Zeckenstichen. Sowohl die vielfältigen und variablen Manifestationen der Lyme-Borreliose als auch das Fehlen eines gesicherten Ein- oder Ausschlusses der Erkrankung mittels labordiagnostischer Teste erschweren die Krankheitsüberwachung. Momentan stellen Informierung und Aufklärung über die Risiken der Übertragung und vorbeugende Maßnahmen die Grundlage der Prävention dar.

Dementsprechend lauten jetzt auch einige Medienberichte etwas anders. Immerhin kleine Hoffnungspunkte am Horizont.
Viele Vereins-Mitglieder haben in den letzten Jahren im Hintergrund recherchiert, Informationen zusammengetragen, u. a. Studien übersetzt, gesammelt, Medienberichte kommentiert, an den medizinischen Leitlinien in der Leitlinienkommission mitgearbeitet, sich vernetzt mit Patienten aus anderen Ländern, Aktionstage veranstaltet, Petitionen angestoßen, vieles auf der Homepage verlinkt oder in der Linksammlung hier im Forum u. v. m.
Diese Ergebnisse sollten uns auf keinem Fall verloren gehen und auch mehr oder weniger weitergeführt werden.
Der bakterielle Erreger der Borreliose ist über 40 Jahre bekannt, aber was er im menschlichen Körper anrichtet usw., dazu ist das heutige Wissen immer noch ziemlich mager. Und es gibt noch immer keine "SICHERE" Diagnostik zur Infektion. Ähnlich kennen wir es von den Corona-Viren. Auf Grund der aktuellen Situation mit Long-Covid werden viele Studien angeschoben. Da es im Hintergrund wohl auch um unser Immunsystem usw. geht, hoffen auch viele Long-Lyme-Patienten, dass sich ggf. in Zukunft auch für uns hilfreiche Behandlungen auftun. Hier wäre meines Erachtens jetzt ein guter Ansatz auch auf die jährliche Zahl der Borreliose-Infektionen usw. aufmerksam zu machen. Dazu kommen Klimawandeln und die ev. Zunahme der Zecken.
Nach meinen bisher gemachten Erfahrungen, werden Ärzte an unserer Situation kaum etwas ändern können oder sich für eine Veränderung einsetzen. Denn sie haben nach meiner Ansicht keine Veranlassung dazu. Kassenärzte sind ihren Fachorganisationen unterstellt, halten sich an die med. anerkannten Leitlinien und die Kosten werden von den Kassen nur nach gewissen Richtlinien getragen, d. h. in gewissen Sinn sind sie auch daran gebunden. Sind die Mediziner angestellt, müssen sie sich an diese Richtlinien halten und machen sie es nicht, ist ihre Anstellung gefährdet. Ärzte mit Privaten Praxen "leben" komplett von ihrer privaten Arbeit. Inwieweit sie bereit sind eine Veränderung für alle Patienten zu schaffen ist fraglich?
Es wird überall auch einzelne Ausnahmen geben. Aber das sind halt so wenige Mediziner, die einer harten Front gegenüberstehen.
Das bedeutet wiederum, das nur viele Patienten zusammen, auf unsere Behandlungsmisere aufmerksam machen können um Veränderungen im öffentlichen Verständnis zu schaffen, Verbesserungen in der Diagnostik bzw. der Behandlung anzustoßen bzw. notwendige Forschungen, um endlich anerkannte med. Studienergebnisse zu haben. Die Patienten sollten hier endlich an einem Strang ziehen.
Die Problematik der Lyme-Borreliose ist sehr komplex und ich selbst habe Jahre gebraucht, das erst einmal zu verstehen.
Bis diese Erfahrungen irgendwann im Gesundheitssystem angekommen, ist wohl ein sehr langer Weg. Dass der Weg nicht einfach ist, sieht man auch bei den Patienten in allen anderen Ländern der Welt.
Fazit:
OnLyme-Aktion.org als Verein hat nicht nur aus meiner Sicht einige "kleine Löcher" in die "dicken harten Bretter" unserer Gesundheitspolitik zur Borreliose gebohrt. Diese Löcher sollten vergrößert und nicht wieder "zugekittet" werden.
Mit Veränderungen hätten vor allem viele junge Menschen ggf. eine andere bessere Zukunft z. B. mit einer schnellen sicheren Diagnostik oder damit auch einer besser zu behandelten Infektion. - Von allein wird sich aber eben nichts ändern?!
Viele Patienten, wie auch ich, haben einen langen "Leidens"-weg hinter sich mit Ärztemarathon bis zur Diagnose "Spät-Borreliose" um dann festzustellen, das in einer chronischen Phase der Erkrankung wieder keine Anerkennung und Behandlung zu finden sind. Als Folge steht meist die Aussicht dadurch seine Arbeit, Freunde, Partner und auch Hobbys u. U. zu verlieren. - Solch einen Weg wünscht man sich weder für die eigenen Kinder und Enkel, genauso wenig wie anderen besonders jungen Menschen, die noch ein langes Leben vor sich haben.
- Das ist der Hauptgrund meiner Arbeit in einer SHG und dem Verein hier. Mittlerweile wurde ich berentet (EM) und könnte meinen eigenen Rentenabschnitt endlich genießen und die verbliebene Restleistung für neue eigene angepasste Hobbys nutzen.
- Andererseits sehe ich auch in der SHG wie froh und dankbar einem die meisten Betroffenen sind, wenn sie erstmals Antworten auf ihre Fragen erhalten, welche eben auch die Ärzte ihnen nicht geben, wohl aus Unkenntnis oder mangelnder Zeit? Auch wenn die Antworten oft erst einmal den ein oder anderen sehr hart treffen, das Verständnis unserer Behandlungssituation hilft letztendlich doch auch weiter und zu Sehen und Spüren, dass man nicht allein dasteht.
Wer die Arbeit des Vereins verfolgt, sieht ggf. das sich einige Baustellen aufgetan haben und ruhen infolge von weniger aktiver personeller Kapazitäten in letzter Zeit. - Also wer noch ein paar freie aktive zeitliche Kapazitäten zur Verfügung hat und im Sinne des Vereines und der Patienten mitarbeiten möchte, bzw. auch etwas zurückgeben kann und möchte, damit die Arbeit im Verein weitergehen und vor allem gestärkt werden kann, ist bei OnLyme gern gesehen und richtig. Es gibt viele Bereiche, wo man sich mit einbringen kann, auch im Hintergrund. - Meine Meinung - mein Anliegen.
FreeNine
PS. Vielleicht sollte jeder nicht nur an sich, sondern an alle denken?

Ich habe den Beitrag bewusst komplett nach vorn geholt, 
da es jetzt in erster Linie darum geht, dass dieses Forum uns allen erhalten bleibt. 

Siehe...

Ihr Lieben, es treibt mich seit Wochen um. Der Fortbestand des Forums hängt an einem seidenen Faden. Ich denke, das ist den wenigsten, die unser Forum  nutzen bewusst, dass dieses Angebot möglicherweise bald enden wird. 
Im Gegensatz zu den großen Socialmedia-Plattformen wie Facebook, Telegramm etc.  stehen hier nur sehr wenige Menschen, die diese Oase aufrechterhalten. Es kommen keine Einnahmen aus dem Betrieb dieses Angebots. Daher wird, ob man's glaubt oder nicht, alles, d.h. Beratung, Moderation und technische Administration rein ehrenamtlich betrieben. 
Rechtliche Fallstricke lauern überall und um das Risiko abzupuffern, läuft das über unseren Trägerverein OnLyme-Aktion.org. 
Nun ist es so, dass unser Vorstand sich erneuern muss, denn kein Job ist für die Ewigkeit gedacht und gemacht. Ohne kompletten Vorstand ist das Angebot in naher Zukunft nicht aufrechtzuerhalten. 
Wem also dieses Forum wichtig ist, möge sich überlegen Verantwortung zu übernehmen. Arbeitsaufwand ist überschaubar und planbar. Es Bedarf lediglich einer gewissen Zuverlässigkeit, insbesondere bei der Finanzverwaltung und Ausrichtung von Mitgliederversammlungen, die sich auch virtuell durchführen lassen. Mit etwas Lust auf strukturiertes Arbeiten, ist es jedoch nicht allzu schwer zu bewältigen. Unterstützung gibt es zum Einarbeiten auf jeden Fall. 
 
Ich bin gespannt, welche Antworten hierzu kommen und insbesondere, ob sich nicht jemand, vielleicht jemand, der sich noch  gar nicht über diese Bedeutung und Vereinszugehörigkeit Gedanken gemacht hat, einen Ruck geben kann und sich angesprochen fühlt. 
Eine Oase im www, deren Qualität selten seinesgleichen findet, sollte nicht so sang-und-klanglos austrocknen. 
Bitte denkt drüber nach, denn ich kann nicht daran glauben, dass der Nutzen, den viele hier schon für sich gezogen haben, so wenig Motivation erzeugt, diesen Nutzen aufrecht erhalten zu wollen. 
Bin gespannt auf Euch und eure Ideen und werde den Beitrag immer wieder hochschubsen, denn die Hoffnung stirbt zuletzt. 
Nachdenkliche Grüße vom Urmel