Liebe Orchidea,
(31.03.2014, 20:25)Orchidea schrieb: vielen Dank für deine vielen informativen Links und Auflistungen!
Sehr gerne!
Zitat:Mein Vitamin B12-Wert war im Oktober bei 458 ng/L - was ja eigentlich wirklich normal ist, oder?
Normal, ja: dein Wert war in der Norm. Ist aber ein "normaler" Wert ein "gesunder, optimaler" Wert? Nicht immer. Denn Normwerte sind statistisch willkürlich festgelegte Werte, die mit optimalen Werten nicht immer korrelieren.
Warum? Es werden zur Berechnung Werte von Patienten herangezogen, also kranken Menschen, die deswegen zum Arzt gehen und deren Blut ins Labor Y geschickt werden.
Das Labor misst also nicht die Werte von gesunden Menschen mit optimalen Ferritin, VitB12, TSH, usw. Spiegeln sondern Werte von kranken Menschen, die evtl. an VitB12 Mangel (z.B.) leiden.
Mit den Werten von 1000 Patienten errechnet das Labor die Norm, indem die niedrigsten Werte (in der Regel 5% der Werte) den Bereich unter der Norm bilden, die höchsten Werte (5%) den Bereich über den Norm. Den Rest (95%) bildet die Norm.
Da aber in diesem Patientenkollektiv zwangsläufig ein Teil der Patienten unter einem VitB12 Mangel (oder Eisenmangel oder SD UF, usw.) leidet, zerren ihren niedrigen Werte den Normbereich nach unten.
Nimmt man dagegen gesunde Menschen (die vor Energie trotzen, keinerlei Symptome haben, die auf einen VitB12 Mangel zurückgeführt haben können, die keine Autoimmungastritis haben und die keine Medis einnehmen, die zu einem VitB12 Mangel führen), dann liegt die "Norm" deutlich höher als die Norm von Laboren: der optimale Bereich für VitB12 (also der Bereich von gesunden Menschen, denn Norm bedeutet nur Durchschnitt) liegt nämlich bei ca.
670-1270 pg/ml.
http://www.clinchem.org/cgi/content/abstract/52/1/129
Zum Vergleich: die Norm der meisten Labors liegt bei ca. 200-1000 pg/ml (mal höher, mal niedriger, denn die Werte schwanken ja vom Patientenkollektiv zum Patientenkollektiv...in ein Labor, das mehr Werte von älteren Menschen misst, ist die Norm zwangsläufig niedriger).
Man weiß aus der Literatur, daß Symptome eines VitB12 Mangels (wie neurologische Symptome) bereits bei "normalem" VitB12 Wert auftreten können (eine Erfahrung, die ich mit vielen weiteren Hashimoto Patienten teile).
Dazu misst VitB12 den Total-Transcobalamin Wert, welcher aber zu 70-90% aus gebundenem VitB12 besteht. Dieses gebundene VitB12 ist aber nicht stoffwechselaktiv, wirkt also nicht in den Zellen. Das heißt, man misst etwas, was zu 70-90% irrelevant ist.
Deswegen empfiehlt Prof.Hermann die Messung des stoffwechselaktiven VitB12 Anteils (Holo-Transcobalamin).Hier besteht aber die Schwierigkeit in der Interpretation der Werte, weil eine Norm eben kein optimaler Bereich ist.
Dein "normaler" Wert bedeutet also nicht zwangsläufig, daß du keinen Mangel an stoffwechselaktivem VitB12 hast (sprich niedrige VitB12 Speicher).
Bei deinem Wert würde ich persönlich die VitB12 Speicher mit Spritzen (Hydroxycobalamin) auffüllen und schauen, wie es mir damit geht.
Daß die ABs dein Befinden verbessert haben, ist eine gute Sache. Aber vielleicht geht es dir mit vollen VitB12 Speichern noch besser? Und mit vollen Eisenspeichern noch besser?
Für mich war es mit Hashimoto so, daß ich mich nur 100% wohlgefühlt habe, als alle Mängel gleichzeitig behoben wurden: SD UF, Eisen-und VitB12 Mangel. Sinkt nur ein Wert von allen drei, und Symptome tauchen wieder auf.
Zitat:Die Symptome bei Eisen- bzw. Vitamin B12-Mangel klingen zwar sehr ähnlich zu meinen, aber gerade der Großteil dieser Symptome hat sich gebessert, seitdem ich ABs nehme - insofern würde ich mal vermuten, dass es nicht von Mängeln, sondern von den Infektionen kommt, oder? Gerade die Müdigkeit, Konzentrationsprobleme, Schwindel, Deprimiertheit und Energiemangel sind seitdem schon viel, viel besser geworden!
Dann lagen sie zum Teil an den Entzündungen und Infektionen.
Aber vielleicht auch an den niedrigen Eisen-und VitB12 Speichern? Vielleicht geht es dir besser, wenn diese Speicher wieder voll sind?
Zitat:Dass man Eiseninfusionen selbst zahlen muss, ist natürlich mal wieder typisch!
Das liegt an den aktuellen Leitlinien der deutschen Gesellschaft für Hämatologie. An diesen Leitlinien werden die Erstattungslisten der Leistungkataloge der gesetz. KK festgelegt.
Die meisten Ärzte glauben, daß normale Werte einen individuellen Mangel ausschliesst.
Und ja, es werden sogar Patienten mit einer Eisenmangelanämie (HB und Ferritin unter Norm--> wer klug ist, fragt vorher welches Labor mit der höchsten unteren Grenze arbeitet
) eine sehr lange Aufsättigung der Speicher mit oralem Eisen zugemutet und erst nach dem Scheitern dieser Therapie (also nach monatelanger Quälerei) wird ihnen eine Infusionstherapie gegönnt (die unserer Erfahrung nach oft unzureichend ist, weil Ärzte zu niedrige Eisendosen infudieren).
Die Tatsache, daß Ärzte wie Dr.Beat Schaub beobachtet haben, daß Eisenmangelsymptome auch bei normalen Werten spürbar sein können und unmittelbar nach Eiseninfusionen wieder verschwinden, interessiert weder die Autoren der Leitlinien, noch die Leistungsträger (gesetz.KK und kassenärztliche Vereinigungen).
Das Ergebnis: wer sich die Eiseninfusionen privat leisten kann, sieht seine Symptome in 2-3 Wochen wieder verschwinden, wer es sich nicht leisten kann, muß monatelang Eisenkapsel schlucken und sich in dieser Zeit mit den Symptomen rumschlagen. Eine 2-Klassenmedizin also.
Und wer eine bisher unentdeckte Autoimmungastritis hat, schluckt die Kapsel monatelang umsonst.
Bei einem VitB12 Mangel bezahlen die gesetz.KK die Kosten für die VitB12 Spritzen auch nur, wenn der VitB12 Wert unter Norm liegt.Auch wenn es längst erwiesen ist, daß Symptome auch bei normalen Werten auftauchen können und daß Holo-TC deutlich aussagekräftiger ist.
In diesem Fall halten sich die Kosten aber im vernünftigen Rahmen: 1 Ampulle mit 10 Spritzen mit je 1500 µg Hydroxycobalamin kostet in Online Apotheken ca. 12 €. Der Arzt darf 4-5 € für sein Honorar pro Spritze verlangen.
Wobei es Kassenärzte gibt, die auch so spritzen (auch wenn der VitB12 Wert in der Norm liegt). Ich hatte das 1.Mal die Ampullen in die Praxis mitgebracht und die Spritzen von der Ärztin i.v. bekommen, obwohl der VitB12 Wert normal war.
Jetzt mittlerweile spritze ich selber subkutan (Bauchfett) in regelmäßigen Abständen.Denn ich war in den 9 Jahren aus Angst (Panik) vor der Magenspiegelung nie beim Gastro. Die Kosten für die Erhaltungstherapie nach dem Auffüllen der Speicher (2 Ampullen alle 3 Monate) sind sehr gering (1 €/Monat).
Ich vermute hinter meinen Eisen-und VitB12 Problemen, die erst seit dem Ausbruch von Hashimoto aufgetaucht sind, eine Autoimmungastritis. Sie betrifft laut Literatur ca. 30% der Hashimoto Patienten (die Dunkelziffer liegt aber vermutlich höher, da in den Studien zur Diagnose einer AI Gastritis nur die Messung der AKs gegen Parietalzellen und Intrinsic factor herangezogen wird, ein Teil der Patienten aber seronegativ ist, sprich die Gastritis kann dann nur dank einer Magenspiegelung diagnostiziert werden) und wird ärztlich oft übersehen, weil die meisten Ärzte nicht daran denken, ihre Hashimoto Patienten darauf zu untersuchen.
Ich kann dir nur empfehlen, diese Hinweise auf Eisen-und VitB12 ernst zu nehmen.Vor Allem wenn sich hinter deiner SD UF eine Hashimoto Thyreoiditis verbirgt, also womöglich auch eine AI Gastritis (in diesem Fall nutzen orales VitB12 und orales Eisen nichts, weil sie ja im Darm nicht aufgenommen werden können).
Lies mal unsere Lexikoneinträge über Eisen-und VitB12 Diagnostik im Hashimoto Forum.Wir haben uns bemüht, die Artikel nach den neuesten wissentschaftlichen Erkenntnissen zu verfassen (was mir sehr, sehr viele Stunden gekostet hat). Es steht eigentlich alles drin, was man zum Thema benötigt, um einen Mangel zu diagnostizieren und wirksam zu beheben.
Leider haben die meisten Ärzte von diesen neuen Kenntnissen noch nie gehört (Holo-TC war für die Ärzte, die ich konsultiert, ein unbekannter Begriff, obwohl der Artikel von Prof.Hermann im Ärzteblatt frei zugänglich ist), wollen sich oft darüber nicht informieren, so daß viele Patienten gezwungen sind, die Diagnose sozusagen selbst zu stellen und die Therapie selbst einzuleiten bzw. solange nach einem Arzt zu suchen, der ihnen diese Therapie-aber nur auf Kosten des Patienten- ermöglicht.
Ich habe übrigens für die 5 Eiseninfusionen inkl. Ampullen (Fermed, 2 Packungen zu je 5 Ampullen mit je 100 mg Eisen = ca. 160 €), Besteck und Arzthonorar ca. 235 € bezahlt (pro Infusionen 15 € für Besteck und Arzthonorar + 2 Ampullen Fermed zu je 100 mg Eisen).
Die größte Schwierigkeiten bestand darin, einen Arzt zu finden, der mir trotz normalen Ferritin die Eiseninfusionen legen wollte.Denn meine HÄ hatte davon weder eine Ahnung noch Erfahrung.
Ich habe diese Infus. bisher nie bereut, denn 1 Tag nach der 3.Infus. sind meine Symptome vollkommen verschwunden.
Allerdings hat der Arzt mit 5 Infus. über das Ziel hinausgeschossen (Fe bei 317 ng/ml 4 Wochen nach letzter Infus.) Mit meinen aktuellen Kenntnissen würde ich mir höchstens 4 Infusionen zu je 200 mg Eisen infudieren lassen (bei Fe 37 ng/ml, also Eisenspeicher 370 mg als Ausgang hätte ich vorraussichtlich 370 + 800 mg = 1170 mg Eisenspeicher gehabt) und die 2 letzen Ampullen für eine spätere Infus. behalten. Die Eisenüberladung habe ich allerdings überhaupt nicht gespürt.
Und da mein Körper offensichtlich Eisen oral nicht aufnehmen kann, sinkt meine Ferritinspiegel kontinuierlich, so daß ich in einigen Monaten vermutlich eine neue Infus. benötigen werde.
Wie kann denn dann aber genug ankommen?
