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Mitmachen! Online-Petition "Schutz für Patienten mit Borreliose"

weisst Du Hydrangea, viele Menschen haben sich den A... aufgerissen für diese Petition. An Texten gefeilt, Termine mit Abgeordneten wahrgenommen, Listen ausgelegt, wie wild Unterschriften gesammelt. Es ist für mich auch eine Frage des Anstandes diesen Menschen gegenüber, auch die (wenigen) positiven Aspekte zu betonen. Und aus genau diesem Grund ist dieser Text so formuliert wie er formuliert ist. Die Antwort auf deine Frage steht da übrigens auch drin.

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Thanks given by: Hausel , FreeNine , Petronella

Ich bin auch sehr traurig, dass wir nicht mehr Rückenwind von der Politik bekommen. Insbesondere, da gerade auch für Forschung nicht genügend Geld investiert wird. Ansonsten ist leider die gesundheitliche Verwaltung in die Hände der Gremien wie KVen etc. gelegt. Damit macht es sich Politik natürlich (zumächst) einfach.

Es ist legitim enttäuscht zu sein, liebe Hydrangea, und ich verstehe das auch sehr gut. Ich weiß wieviel Mühen es für manch einen gekostet hat, die Unterschriften einzusammeln - und für mich ist es auch sehr enttäuschend, dass sich nicht noch mehr Betroffene mit ihrer Unterschrift beteiligt haben und damit Soldarität mit den wirklich stark Betroffenen gezeigt haben. Ich weiß aber auch, wieviel persönlichen Einsatz es gekostet hat, insbesondere auch von Luddi, die Petition vorzutragen, sich mit den Politikeren auseinanderzusetzen, das weiterzubegleiten und sich noch abzusprechen mit uns. Wir dürfen nicht vergessen, die meisten von uns, die sich damit beschäftigen, sind krankheitsbedingt arbeitsunfähig. Mein großer Dank gilt daher allen, die sich egal wie groß oder klein daran beteiligt haben.

Ich selbst hadere auch gerade mit den Ergebnissen meines Einsatzes mit den tatsächlich bisher erreichten Zielen. Es ist aber mehr wie bei einem Marathonlauf. Die letzten 5 Kilometer tun weh, sehr weh. Und ich denke, die sind auch sehr lang.

Was soll man den Menschen sagen, die sich so eingesetzt haben und nun enttäuscht sind:

Erstmal nochmals, sie waren eine sehr große Unterstützung für uns, nun weiterzumachen. Ohne die Solidarität dieser Aktion würde ich manchmal daran zweifeln, für was wir unsere Kräfte einsetzen. Man kann das nicht hoch genug werten - sie haben sich dazu bekannt und jeder einzelne ist mir wichtig!

Ich für meinen Teil kann ihnen sagen, ich setze mich weiterhin dort ein, wo es nötig ist, das sind derzeit die Leitlinien. Das Bewusstsein für unsere Situation muss in den Köpfen der Ärzte ankommen. Da nun aber seit über 15 Jahren falsch gedacht wurde, ist dagegen nur sehr schwer anzukommen. Mit eurer Unterstützung werde ich nicht aufhören, diesen Ohren mit wohlgesetzten Worten Dinge zu sagen, die sie nicht hören wollen und ich hoffe auf die Arbeitsgruppe, die wahnsinnige viel Arbeit bis an ihre Grenzen geleistet hat. Wir alle brauchen diese Anerkennung und Unterstützung auch weiterhin von euch allen. Die Erfolge, die wir bisher vorweisen können sind bisher zugegebenermassen mässig, aber es kommen bei dem Einen oder anderen Verantwortlichen aus dem Leitlinienwesen zumindest Zweifel ob das, wie es bisher lief, seine Richtigkeit hat. Da gilt es weiter einzuhaken und jetzt erst recht, werde ich das tun. Ein Ziel wird vor allem sein zuzugeben, dass man in der Wissenschaft noch lange nicht so weit ist, die Krankheit verstehen zu können und damit auch den Weg zu öffnen für weitere bezahlte! Behandlungswege aller Art. Der nächste Schritt, dass entsprechend geforscht wird, um dafür überhaupt die richtigen Wege zu kennen und die Anerkennung der Erkrankung damit zu bekommen.

Ich kann euch sagen, die letzten 14 Tage habe ich ungelogen ausschließlich den ganzen Tag an diesem Thema gearbeitet. Da sind zahlreiche Telefonate dabei - mindestens 1 Aktenordner voll mit emails Einwänden gegen Formulierungen etc. Persönliche Teilnahme an den Konferenzen und nun auch noch persönliche Einzelgespräche dabei. Die Arbeitsgruppe hat mich für die ganzen Vorarbeiten dazu nach wie vor unterstützt. Auch ihr gilt mein großer Dank. Nebenher werden wie von Zauberhand Visitenkarten, ein Kinderflyer erstellt, was auch unglaublich gut tut, so viel weitere Aktivität zu spüren - und wie von Zauberhand wird eine MV organisisiert. Es ist toll, diese Unterstützung zu haben - was wären wir ohne uns. Icon_haufengrossIcon_haufen

Kein Kranker kann das leisten - es ist einfach nur unmenschlich was Patientenorganisationen abverlangt wird, wenn sie doch nur ein wenig mehr Rechte für Schwerkranke erreichen wollen oder dass Menschen es erst gar nicht werden. Weil ich das weiß und weil ich dieses Unrecht aufzeigen will, will ich weitermachen.

Es wird keine sofortigen Erfolge gaben, die Eigendynamik des Ganzen ist zu groß um mit einer sofortigen Bremswirkung und Umkehrschwung rechnen zu können. Wir haben eindeutige Denkfehler und falschen Umgang mit unseren Einwänden in den derzeitigen Arbeiten aufzeigen können und damit ist die Saat des Zweifels nun gesät in den Gremien und die wird aufgehen, wenn wir sie weiterhin sorgfältig giessen und sie pflegen. Wir dürfen nur nicht zu stark an den keimenden Stängeln ziehen, schnell wachsen tun die dann auch nicht.

Liebe Grüße euch allen, die ihr aktiv mithelft für unsere Situation Verbesserungen zu erzielen und auch weiterhin ein Bewusstsein dafür schafft - tut es bitte nicht aus Zorn und Enttäuschung heraus sondern in der Überzeugung, dass wir erhört werden. Heart

The day will come.....

Ursula

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

Lass das Verhalten anderer nicht deinen inneren Frieden stören (Dalai Lama)
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Aus #110 (Das war sicher kritisch aber NICHT böse gemeint, denke ich)
Zitat:Verklagt doch mal einen Neurologen, wenn er nicht auf die Therapieoption nach der DBG, hinweist???

Aus .4
Zitat:Die Leitlinien der Deutschen Borreliose Gesellschaft e.V. werden im Internetauftritt
des RKI nicht erwähnt
Aus:
http://www.praxis-berghoff.de/dokumente/...s_2013.pdf

Ich habe das Ergebnis (Petition) noch nicht verdaut.
Schönen Sonntag
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Auch ich bin sehr traurig und ja- ich gebe es zu ,auch wütend, daß die Politik uns wieder mal total ignoriert und im Stich läßt.
Ähnlich wie der Offene Brief oder auch der Demo in Berlin werden besonders die Chronker der Borreliose in Politik und Presse totgeschwiegen.
Werde eine Kopie der Ablehnung des Petitionsverfahrens meinem Hausarzt schicken, denn die Praxis sammelte ca. 80 Unterschriften.
Ohne Trost und Hoffnung können viele von uns, mit oft unerträglichen Schmerzen und finanzieller Not die eine private Therapie ausschließt, nicht weiterleben.
Mein Dank gilt allen Initiatoren die diese Petition erstellt und bearbeiteten.

Der Eintrag in mein Gästebuch von Frau Dr. Hopf-Seidel läßt in mir immer wieder Hoffnung aufkeimen. Ich kopiere euch darum diesen Eintrag :

Grüsse an eine Kämpferin


Liebe Frau Schmierer,
aus dem Borrelioseforum kenne ich Ihre Leidensgeschichte schon lange und habe auch immer wieder Ihre Kommentare im Forum gelesen, wenn es darum ging,jemandem weiterzuhelfen, aber auch - wenn nötig- jemanden zu verteidigen. In Berlin haben wir uns ja auch kurz auf der Borreliose-Demonstration am 11.5.2013 getroffen, denn es war für Sie genauso wie für mich eine Ehrensache, dem Anliegen der chronisch Borreliosekranken eine Stimme zu geben. Und wir hören auch in Zukunft nicht auf, die Wahrheit über diese Krankheit zu verbreiten, obwohl "es sich nicht lohnt, für eine gute Idee zu streiten, denn wenn eine Idee wirklich gut und richtig ist, geht sie ihren Weg ganz allein".....
In diesem Sinne weiter viel Kraft der grossen Kämpferin bei ihrem Eintreten für die Betroffenen und weiterhin auch gute Besserung
Dr.Hopf-Seidel


Wir sind darum weiterhin angehalten und gezwungen zu kämpfen. Zu kämpfen und die Wahrheit in die Welt zu tragen soweit die Kraft reicht.

Ingeborg

Nur selten weiß eine Krankheit,wie sie sich nach dem Lehrbuch zu verhalten hat.( RKI,Epi.Bull. 2002 Nr. 5 )
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Hi

Grosses Lob an alle die sich dort Mitbeteiligt haben Hut ab danke dafür.

Tja und nun wie solls weitergehn gibt schon Ideen ?

Presse einschalten wäre eine Möglichkeit aber am besten wäre ein Video auf You über die Missstände warum und wer die Finger drinnen hat, bzw die Verantwortung für so viele Chroniker übermimmt ?

Hausel
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Thanks given by: FreeNine , Hydrangea , Ingeborg , Luddi

Ich bin natürlich auch enttäuscht. Als der Brief kam, war ich erstmal mehrere Tage völlig gelähmt und konnte keinen vernünftigen Gedanken zu der Thematik fassen - das könnt ihr mir glauben!... mir ist aber klar geworden, dass die Politik so lange nichts unternehmen wird (und auch nicht kann!!!), so lange es keine Studien gibt, die irgendetwas belegen - und da sieht es echt dürftig aus. Die neueste europäische Studie, mit der "bewiesen" werden soll, dass längere Antibiosen nichts bringen, ist da auch alles andere als hilfreich. Ein Argument der Politik ist ja auch: in den Leitlinienkonferenzen sitzen alle Mediziner, Patientenvertreter und die deutsche Borreliosegesellschaft an einem Tisch (also alle Positionen sind vertreten). Damit sieht sich die Politik aus der Verantwortung. Entscheidend ist was in den Leitlinien steht - die Patientenvertreter und die Deutsche Borreliosegesellschaft haben hier eine hohe Verantwortung, aber auch Gestaltungsspielraum. Das Problem ist, dass zu wenig geforscht wird! (und über die Aussage, dass ausreichend geforscht würde, habe ich mich wirklich geärgert).. Die Forschung tappt im Dunkeln. Da gibt es Themen, die sich m.E. überschneiden CFS/ME, MS, Autoimmun, chronische Infektionen, Borreliose... das zeigt sich oft alles in ähnlichen Syndromen und da kocht jeder so ein bissel sein eigenes Süppchen anstatt sich dieses Phänomens ganzheitlich anzunehmen.

Es wäre vielleicht mal ein Gedanke, sich mit diesen Gruppen (CFS, MS etc.) zusammen zu tun und auf die Misere chronisch Kranker aufmerksam zu machen. Eine mögliche Idee wäre auch mal eine Aktion gegen die kassenärztlichen Vereinigungen, die so viel Druck auf Ärzte ausüben, dass diese nichts mehr verschreiben, obwohl sie es gerne täten und auch dürften! (die Politik sagt ja; "die Ärzte dürfen alles verschreiben!" und damit hat sie ja auch wieder recht)

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Hi
Luddi den den Leitlinienkonferenzen sitzen alle Mediziner, Patientenvertreter und die deutsche Borreliosegesellschaft an einem Tisch .

Dann sollte sich die Verantwortlichen man gedanken machen ABS ohne Präbiotika und Probiotika
zu verschreiben das ist ein GROSSER Medizinischer Kunstfehler.
Der vielen schon die Gesundheit gekostet hat.

In Ausland sind Präbiotika und Probiotika zu ABS gang und gebe !

Was lernen die nur im Studium ?

Hausel
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Thanks given by: Hydrangea , neumaex

Hi Hausel,

ich gebe dir recht, aber es gibt wohl tatsächlich sogar Studien die behaupten, dass Probiotika nix bringen...Ich weiss zwar auch, dass das wichtig ist und ich spüre, dass sie mir helfen, aber es sind immer wieder dieser blöden Studien.....

lg luddi

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Thanks given by: Hydrangea , leonie tomate , neumaex

In Erwartung auf die detalierte Antwort, die nach Erteilung der Erlaubnis auf der Webseite eingestellt werden soll:

Ich bin zu tief enttäuscht und mit mir viele Unterzeichner,
die von Borreliose betroffen sind oder die Misere um uns mit ihrer Unterzeichnung unterstützten ...

Die politische Seite hat sich ´mal wieder strategisch geschickt aus der Sache gezogen.

Die unterschiedliche Aussagekraft der Serologie wird gesehen,
aber geschickt auf die Erarbeitung der neuesten Leitlinie verwiesen.

Die Argumentation, dass es bereits existierende Gesetze gäbe, die einfach nur konsequent angewandt werden müssten, lässt zu wünschen übrig.

Warum werden dann so oft falsche Diagnosen gestellt?
Warum werden Betroffene, weil sich Ärzte und Kliniken vorliegende Schmerzen, Beschwerden und Beeinträchtigungen nicht erklären können, letztendlich unzutreffend psychiatrisiert?
Warum geraten viele Betroffene zu unrecht in der psychosomatischen Schiene und können von dieser kaum noch entfliehen?


Gerade in diesem Bereich wird viel Geld verdient und Gutachtern wird ein unendliche Macht verliehen, über Menschen zu richten.

Die Tatsache, dass sich der Gesetzgeber nicht in medizinische Behandlungen einmischt:

Warum halten dann die Gesundheitsminister der Länder den Ausbau der psychosomatischen Kliniken für so notwendig, um die Anzahl der stationären Belegbetten und der ambulanten Angebote dem angeblich immer mehr steigendem Bedarf anzupassen?
Wo bleibt hier die Neutralität?


Angeblich leiden in Deutschland immer Menschen an psychosomatischen Erkrankungen. Und diese Annahme wird mit viel Geld gespeist.

Der Hinweis des Petitionsausschusses, dass Ärzte, die Patienten nicht über alle Therapieansätze unterrichten, schadensersatzpflichtig sind:

Wer jemals eine Klage gegenüber Ärzten und Kliniken erhoben hat oder führte, kann oder konnte sicher hautnah erfahren, wie hier zum Beispiel im Auftrag der Justiz Gutachter zuungunsten der Betroffenen agieren.

Längere Therapien könnten von Ärzten auf Kasse verordnet werden:

Warum müssen dann so viele Betroffene für ihre Therapien ein Großteil der Kosten oder sogar alle Kosten selbst tragen?
Warum wird Ärzten angeblich mit Regressforderung gedroht oder sogar herangezogen?
Welche Gesundheitskasse oder Krankenversicherung übernimmt alle Kosten einer Therapie, die länger als vier Wochen andauern?


Zur Einführung einer bundesweiten Meldepflicht wird die Verbreitung einer Krankheit und deren Gefahr für die öffentliche Gesundheit herangeführt:

Warum ist dann nicht schon längst die bundesweite Meldepflciht eingeführt?
Die Gefahr der öffentlichen Sicherheit ist doch schon gegeben, warum wird diese Epidemie weiter verschwiegen?


Zum Dialog mit Politikern:

Um ein Bewusststein zu schaffen, ist es weiterhin wichtig und zielgerichtet, den Dialog mit Politikern verstärkt fortzusetzen.
Wie schnell kann sich auch dort eine neue Situation ergeben, durch eigene Betroffenheit mit dieser Infektionserkrankung, bei sich selbst oder in ihrem Sozialraum?

Die Auffassung des Petitionsausschuß, dass in ausreichemden Maße durch das Robert-Koch-Institut und das Nationale Referenzzentrum zur Borreliose geforscht würde, benötigt keine weitere Kommentierung.

Und dass Ärzte, die Betroffene ihrer Krankheit entsprechend behandeln, auch noch Studien erstellen sollen, ist nicht zu verwirklichen.
Wo soll die Zeit bei diesen Ärzten hergenommen werden, geschweige das Geld für die Forschung und Erstellung der Studien.

Die Bekenntnis der Behandlungsfreiheit soll in unserem Land weiter gegeben sein, aber die Politik ist auch gefordert, ihre Bürger vor Missständen zu schützen.

Die Zahlen beweisen, dass immer mehr Menschen unzutreffend psychiatirisiert werden, weil man in unserem Land die Borreliose als Infektionserkrankung nicht wahrhaben möchte?

Hat sich schon jemand ´mal Gedanken gemacht über diesen volkswirtschaftlichen Schaden, der irgendwann auf uns zukommt?

An dieser Stelle ist es angebracht, den Betroffenen zu gedenken, die unzutreffend psychiatrisiert worden sind, durch Fehldiagnosen immer mehr erkrankten und dadurch bedingt in ihrem Sozialraum existenziell einen Absturz erleiden mussten.

Wir sind gefordert, hier ein deutliches Zeichen gegen Ausgrenzung und Stigmatisierung zu setzen!

Die Politik ist sehr wohl gefordert, ihre Bürger zu schützen!
Ich verweise auf das Problem des Zika-Virus in Südamerika
http://www.tagesschau.de/ausland/zika-ko...n-101.html

Wie geht es weiter?
Eine gemeinsame Arbeit von allen Patientenorganisationen unter Beteiligung der Deutschen Borreliosegesellschaft ist noch verstärkter gefragt und äußerst wichtig.
In der Leitlinie müssen die Themen aufgeführt sein:
- die eingeschränkte Aussagekraft der Serologie
- Möglichkeit der Antibiose in Wiederholung und Dauer
- Empfehlungen der ILADS


Ganz herzlichen Dank für die Mitarbeit bei den Leitlinien!
Ein herzliches Danke schön für die viele und strapaziöse Arbeit!


Ganz herzlichen Dank bei allen Unterstützern für ihre wertvolle Arbeit, Mitarbeit und ihre Unterzeichnungen!

Auf einem steinigen Weg besteht die Gefahr, immer wieder zu stürzen.
Und das Aufstehen und Weitergehen fällt immer schwerer ...
doch wenn vom Gipfel ins Tal herunter gesehen werden kann, macht sich ein Stolz breit, doch etwas erreicht zu haben, und wenn es uns noch so klein erscheint ...

Daher sind wir alle gefordert, trotz Enttäuschung und Wut, weiter zu agieren.

Denn nur gemeinsam sind wir stark!
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Darf ich unter dieser Überschrift etwas aus meiner Sicht zu diesem Zitat aus #137 erläutern ? Danke (Sonst bitte verschieben)
Zitat:Die Auffassung des Petitionsausschuß, dass in ausreichemden Maße durch das Robert-Koch-Institut und das Nationale Referenzzentrum zur Borreliose geforscht würde, benötigt keine weitere Kommentierung.
Die Entstehung:
Zitat:Vera Preac-Mursic, geboren am 6. August 1932 in Slowenien, studierte nach ihrem Abitur 1953 Mikrobiologie an der biotechnischen Fakultät der Universität Ljubljana. Nach ihrem Examen 1961 war sie bis 1963 als Mikrobiologin im Hygiene-Institut in Maribor tätig. Anschließend begann sie ein weiterführendes Studium der Biologie an der LMU München, das sie 1966 mit der Promotion zum Dr. rer. nat. abschloss.
1969 trat sie eine Assistentenstelle im Max von Pettenkofer-Institut der LMU München mit Aufgaben in Diagnostik, Lehre und Forschung an. .....
..... Kurz nach der Entdeckung von Borrelia burgdorferi des Erregers der Lyme-Borreliose durch Willy Burgdorfer 1982 begann sie mit der Erforschung dieses Erregers. Sie gehört zu den Pionieren auf diesem Forschungsgebiet und publizierte von 1985 bis 1997 63 Originalarbeiten und Übersichten zur Mikrobiologie, Diagnostik, Therapie, Epidemiologie und Klinik von B. burgdorferi in sehr angesehenen Journalen. - Man beachte die Namen der Verfasser.[quote]

Aus:
http://www.mvp.uni-muenchen.de/institut/geschichte/

Zitat:Das NRZ für Borrelien ist seit 01.01.2008 am LGL angesiedelt.....
Weiterhin ist das NRZ seit Mai 2008 Fachberater für die „European Union Concerted Action on Lyme-Borreliosis (EUCALB)�? und Berater für die Entwicklung eines Borrelioseuntersuchungskonzeptes für beruflich gefährdete Personen nach Biostoffverordnung. Das NRZ arbeitet derzeit bei der Erstellung einer neurologischen und einer dermatologischen Leitlinie mit und ist an der Neufassung der EUCALB Empfehlungen beteiligt......
Öffentlichkeitsarbeit hat das NRZ 2008 mehr als 50 allgemeine und wissenschaftliche Beiträge erstellt.....
Aus:
https://www.lgl.bayern.de/gesundheit/inf...relien.htm

1. + 2. Interdisziplinärer Lyme-Borreliose-Workshop
http://www.verschwiegene-epidemie.de/201...gsansatze/

Einige Jahre später
Zitat:Borreliose und Antibiotika – Standortbestimmung und quo vadis?
Aus:
http://www.verschwiegene-epidemie.de/201...quo-vadis/

Das gefährlichste Tier der Welt. (ich meine nicht das hohe Tier im Bericht, Zu dem später)
Aus:
http://www.was-ist-borreliose.de/bundeswehr-jagt-zecken

Wer die FSME, in Deutschland vor der Borreliose nennt, wird nie mein Freund. Hat aber andere ....
Zitat:Seit Juni ist das Bundeswehr-Institut das Referenzzentrum für FSME. Alle strittigen FSME-Fälle in Deutschland landen auf Doblers Tisch. Aber auch bei der zweiten Zeckenkrankheit, der Lyme-Borreliose, ist die Expertise aus Bayern gefragt. Das hierfür zuständige nationale Referenzzentrum ist das bayerische Landesamt für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit (LGS). Und auch dort arbeitet ein deutschlandweit führender Zeckenforscher: Volker Fingerle.
Aus:
http://www.welt.de/print/wams/muenchen/a...Feind.html
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Thanks given by: USch4 , TomTom , Hydrangea


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