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Mitmachen! Online-Petition "Schutz für Patienten mit Borreliose"

Zitat:Leider haben auch die Engagierteren noch nicht ganz den Durchblick bzgl. entsprechender Irreführungen rund um die Begriffe Lyme-Borreliose und "Neuroborreliose", die von gewissen Leitlinien-Autoren bewusst gepflegt werden.
Wenn man sich entsprechende Postulate mal mit Fernblick ansieht,
lässt sich erkennen:
Diese Irreführungen tragen dazu bei, dass möglichst selten eine LB diagnostiziert und rechtzeitig bzw. lange genug therapiert wird.
Ich weiss halt nicht, was du unter Durchblick verstehst. Den Durchblick hat eigentlich keiner wirklich.

Der Einfluss der Patienten auf die Leitlinien erachte ich als enorm wichtig. Das wird aber sicher nicht dazu führen, dass die Leitlinien der Hardliner nun komplett umgeschrieben werden, sodass sie den Anhängern von "alles ist Borreliose" und "nur Langzeittherapie ist richtig" in den Kram passen. Und seien wir doch ehrlich: Ein Teil der Patienten ist mit den Hardliner-LL gut bedient. Wie gross dieser Patientenanteil ist, darüber lässt sich nur spekulieren, weil aufgrund der miesen diagnostischen Lage keine belastbare epidemiologische Daten erfasst werden können. Dass die Ursachen für chronische Beschwerden unbekannt ist, macht die Sache nicht leichter. Es kämen viele Ursachen in Frage und ich persönlich denke, dass die Ursache nicht bei jedem Patient dieselbe ist.

Die Patientenorganisationen vertreten den Anteil der Patienten, die chronische Beschwerden entwickeln, was nicht bedeutet, dass alle chronische Beschwerden entwickeln. Chronischen Beschwerden durch LB wird in den Hardliner-LL nur wenig Beachtung geschenkt. Wenn wir wollen, dass sich das ändert, erreichen wir das nicht durch die Forderung, die Hardliner sollen gefälligst unsere Ansichten übernehmen. Wir erreichen nur etwas durch Dialoge, Respekt vor der Meinung anderer und Kompromisse. Nur im gemässigten Dialog mit den Meinungsführern lässt sich meiner Meinung was ändern. Das wird Geduld brauchen. Wenn die Patientenorganisationen erreichen, dass der Patient nach Aufklärung selbst über die Therapieoptionen entscheiden kann/darf, ist schon sehr viel erreicht. Mehr zu fordern, wäre unrealistisch.

Mit Begriffen wie "Irreführung" zu suggerieren, es gäbe eine Wahrheit, finde ich polemisch und führt sicher nicht zum Ziel.

LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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